漂亮女孩患癫痫容貌大变 父亲下矿打工啃灰馒头挣钱看病

  在北京儿童医院外不远处,6岁的刘梓暄和爸爸妈妈挤在一间不到6平方米的出租屋内,屋里仅能放下一张床。

  墙上一台落满灰的风扇,并不能给这个焦头烂额的家庭带来凉意。

  四年前,刘梓暄被诊断为脑部病灶引起的癫痫,这个来自山西省吉县屯里镇桑峨村的贫寒家庭,从此开始了坎坷求医路。

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  图/陈木圆 文/林怡文

  被确诊为癫痫后,因孩子还小,医生建议先用药物控制病情。

  从北京回到山西的半年多,小梓暄的病情不见好转,反而愈发严重,发作越来越频繁,从小发作转成大发作。

  刚开始吃药还可以控制,后来即使加到最大剂量,也毫无效果。

  “孩子药吃多了已经产生抗药性,对很多药还过敏,现在能吃的就这么几种药,调到了最大量,医生说你再来我也不敢给你调了,就等着做手术吧。”梓暄妈妈说。

  严重时梓暄的病一天就要发作五六十次,梓暄的奶奶时常以泪洗面。“我婆婆好几次想自杀,看孩子老发病她心疼。

  每次带孩子出去看病都是偷偷地去,生怕同村人知道后对孩子将来影响不好。

  我们这个家就我最坚强了,家里正处于困难时期,需要全家人一起渡过这个难关,这要没有人坚强该咋办啊。”梓暄妈妈叹口气说。

  三年多时间梓暄跟着父母往返北京和山西100多次,积累的火车票厚厚一沓,经常是刚回到山西家里,就因为病情失去控制而发作又马上返回北京看病。

  “我们这一路上坐火车经常是站票,或者上车补票。我家孩子晕车,我们为了孩子选择坐动车,去年光高铁票就花了一万五。”梓暄妈妈说。

  从疾病确诊治疗至今,这个贫寒的家庭已经花费了二十多万,这还只是杯水车薪的开始。

  这些年从山西到北京,再从北京返回山西,上百次的来回往返,攒下的病情诊断书越积越多越摞越高。

  梓暄的爸爸是煤矿工人,每天没日没夜地在矿井里干活,脸和手黑得和煤融为一体顾不上洗,啃着发凉发硬沾满煤灰的馒头就是一顿饭,一心只想要尽快筹钱给孩子做手术。

  昂贵的四十万手术费用让这个本就一贫如洗的家庭看不到丝毫希望,这些钱仿佛一座沉重的大山,压得人喘口气都没了命。

  “我父亲都61了,腿受过伤又有颈椎病,做了两次手术,医生不让干重活,为了给孩子看病,没办法只能干这个,每天吃着止疼药给人家搬石头干苦力。

  这手被石头砸得这么黑,当时去看都不能动了,结果他歇了两天又去干活了。”孩子爸爸说。

  没发病之前的梓暄,聪明漂亮机灵,是全家人的开心果,天真烂漫的笑容,如同春日里的暖阳和山花。

  “我家孩子要是一开始就这样我也接受了,你说以前那么正常那么漂亮的孩子,现在一下子成这样,我就接受不了,心里可难受了。”梓暄妈妈偷偷抹着眼泪说。

  命运对刘梓暄是不公平的,这个年纪的她本应和同龄人一样享受着童年嬉戏的乐趣,却要时时刻刻忍受病痛折磨、吃着无数有后遗症的药物、来回奔波在看病路上,以及承受同学们的嘲笑和歧视。

  “这个病会让她控制不住流口水,每天送孩子上学,小朋友都笑她‘刘果果(小名)你怎么那么脏,老是流口水,你离我远点’。”梓暄妈妈说。图为梓暄和弟弟的合影。

  5月15日梓暄爸妈带着她来到北大第一医院做脑电图检测,这是为孩子做开颅手术的术前评估。当时为了缓解孩子的情绪,妈妈在病房里给孩子讲故事。

  儿童医院门前这条道路,梓暄和妈妈走了不下千百次。越来越严重的病情让这个尚且年幼的孩子连正常走路都是一种奢侈。

  医生说,梓暄的癫痫频繁发作,会造成智力低下,不会说话不会走路,越早治疗恢复越好,别耽误了最佳的手术时机。

  “做智力测试,拿一张纸一支笔,说让你家孩子画个‘一’,这时候我心里可难受了,我家孩子之前就是个正常孩子,结果就是‘一’都画不成。她的病最多一天发作五六十次,走路东倒西歪,爸爸妈妈都不会说,小孩性格都变了,吃药的副作用,任意摔东西,控制不住情绪,打人骂人。”梓暄妈妈说。

  梓暄妈妈时常会想起女儿还没有发病的时候,那时候家里因为这个小天使的到来,充满了欢声笑语和对未来的美好期望。“以前我可爱给我家孩子拍照片了,现在都不愿意给她拍,看着就心疼。”