戍边军人卖房借钱用200万救回白血病女儿 他说:我赢了

从韩剧《蓝色生死恋》到电影《我不是药神》,到近期热映的《比悲伤更悲伤的故事》,白血病一直以来都是影视剧中的悲情“常客”。但现实远比电影复杂和残酷。“萤火计划”的摄影师们,探访多地白血病家庭,试图真正了解白血病——这个对大众来说既熟悉又模糊的名词背后,每一个家庭所面临的困境,以及他们与之对抗所付出的极大勇气和努力。

韩毓,39岁,吉林人,驻边战士,为祖国守卫中朝边界16年。但如今,他更多的身份是一位父亲,以及白血病友东三省同乡会的主要负责人。一切都因为他唯一的宝贝女儿在2年前被确诊患上急性淋巴细胞白血病。女儿是熊猫血,这给孩子的治疗增加了很大难度。原本为了方便,一家人选择在吉林当地医院进行移植,结果孩子于2018年4月全面复发。

“萤火计划”特约

图文、视频/梦龙影像工作室 马路遥 段卉

出品/腾讯新闻 腾讯图片

视频丨花200万换来白血病女儿的生命奇迹,这位军人说:我赢了

1.“我赢了,我又把女儿救回来了”

女儿在当地被判“死刑”,韩毓展现出了一名军人拥有的韧性,他决定南下,前往北京东五环外的河北燕郊一所血液病专科医院。当医生告诉他“我们能给你女儿一个机会”,他不惜一切代价举家来到燕郊。临行前全家人拍了一张全家福,他并没有告诉孩子和老人具体的情况。带着一丝决绝:我要么带着女儿回来,要么就带着她的骨灰回来。

完成一系列仪式后,韩毓带着妻子、女儿和自己的妈妈,住进了距离医院2公里外的潮白人家小区。那里居住着大量和韩毓一样境遇的家庭,是著名的“小白社区”。当初,韩毓和自己的爱人恋爱,爱人放弃了高薪,和他跑到极寒之地戍边,韩毓觉得很是亏欠。没想到如今家里又卖了房子,迁居异地,韩毓感慨:媳妇跟着我,受苦。

幸运的是,女儿二次移植时,遇到了一位全相合的配型捐献人,是一位阿姨在苏州采的血。2018年的12月,韩毓女儿刚通过二次移植后的大检查,显示一切状况良好,韩毓心情大好,他觉得自己赌对了。“女儿第一次复发,就是90天左右的大检查时,这在我心里,是一个很大的坎儿”,韩毓说,“过了这个坎,我大哭了一场。虽然这不意味着我们的战斗已经彻底胜利,但是一个支撑我们走下去的决心。”

韩毓特别感谢苏州的那位阿姨。他也高兴:我赢了,我把女儿又救回来了。

韩毓的女儿琴棋书画样样精通,因为不能出门,她每天会做大量手工,绘制大量图画。她最得意的作品,是用在她身体里扎了无数次的输液管编织的小鱼。

韩毓看着孩子一天天变好,一方面感谢医生和自己的坚持,一方面也感慨在这期间给予帮助的战友和爱心人士。“我们给孩子花了200万了”,韩毓说,“很多是战友们转发捐款,十块、二十凑出来的。因为我特殊的身份,筹钱相对容易,但很多病友家里,完全没这个能力。没有钱对白血病人来说,就没有希望。”

2.病友同乡会,抱团取暖明确分工

有人的地方,就有江湖;有一群同类人的地方,就会有社会。在以治疗血液病闻名、创始人陆道培为中国工程院资深院士的陆道培医院附近,形成了“小白村”、“小白社区”。人们抱团取暖,讲究先来后到、传邦接代。老病友为新来的指路、带药、找医生,帮困难家庭找募捐平台。渐渐地,“同乡会”这个原本出现在商业圈、校园圈的词汇,开始在医院附近流行起来。

2018年11月,韩毓和一些老乡一起,筹建了东三省同乡会,他们在潮白人家小区对面的星光公馆租了一间两室一厅的房子,日常费用开支由爱心基金会承担。这里平时供韩毓和同乡会团队开会用,也提供两间房间供给一些来这里临时看病检查、还没有找到房子的病友居住。“我们几个家长还拿出了部分钱,建立了一个紧急备用金库,借给刚来这里还没筹到治疗费的人应急。”韩毓说,“这里每一个人都有明确分工,为病友服务。”

30岁的胡轶智和韩毓有类似的背景,他是一名退役伞兵,2016年被确诊白血病后,在湖南湘雅医院进行治疗,结果大面积感染,现在身上留着感染溃烂皮肤的疤痕。之后他来到陆道培进行移植手术,目前恢复良好,在东三省同乡会,胡轶智负责记账。

在这里,胡轶学会了给孩子们制作可爱的面点,帮助这些孩子吃上放心又可爱的食物,这些看似不值钱的食物,对于白血病儿童家庭来说,是极大的宽慰。

军人出身的胡轶智不希望自己成为一个躺在床上的病汉,所以他总是闲不住。除了在同乡会参与工作,胡轶智每天还坚持锻炼。有时候自己沿着小区慢跑,有时候找一些病友一起打篮球。与胡轶智一起打篮球的,是张洪铭,四川人,移植后已经稳定3年。“外界总觉得我们得了这个病就病歪歪的,但实际上如果身体本身不错,能做的事情还是很多”,胡轶智说。

秦向国是同乡会的司机,这是他的老本行,原本在吉林老家,他就是个出租车司机。为了给女儿淇淇治病,他举家来到河北治疗,目前孩子移植后有很强烈的肠道排异,每天只能喝几勺米汤。当初最险的时候,孩子每天要花费2万元,而他手里只有最后的四五万元,眼看就要断药。这时候,韩毓和同乡会的成员们帮助了淇淇爸爸,让他度过了最艰难的那几天。目前淇淇一天天在好转。平时秦向国有空,就帮同乡会的病友开车,把他们送到医院。

“胖胖”黄德利是淇淇爸爸后座上的常客,她是一名急性髓系白血病患者,移植后恢复得不错。当初刚开始治疗的时候,因为激素药物原因,“胖胖”的脸显得又大又圆,所以瘦如竹竿的她,才得了这么个绰号。黄德利从小就喜欢拍照,最近身体状况不错,她用一台破旧的二手单反相机,游走于病房里,为那些刚来需要帮助的家庭,拍摄照片,帮他们寻找基金会和社会众筹帮助。

3.对抗病魔,也对抗寂寞

像东三省这样的同乡会,在陆道培医院附近有十几个。苏航妈妈苏雪葵,是广西同乡会“八桂之家”的负责人。她今年只有34岁,但带着孩子“抗白”4年多,不仅留下深深黑眼圈,还有一头白发。

和东三省同乡会一样,“八桂之家”也有简单的布置,两间客房供给临时需要的老乡居住。苏雪葵说,几年前这里就曾经有过广西同乡会,后来因为创办者们带着孩子回老家了,一度中断。目前这个同乡会,是她和几个老乡在2018年9月重新建立的,房租水电等同样由爱心基金会承担。

同乡会的房间里,有人进进出出是常事儿。苏雪葵说,最让她开心的,是看到那些孩子检查完没什么问题,可以很快回家。“他们打包行李时,都透露着快乐。”

苏雪葵租住的房间就在同乡会对面,方便她来回走动,两边照应。她帅气的儿子苏航目前移植后有“慢排异”,需要服药来抑制。苏航瞪着大眼睛,机灵极了,如果不说,人们或许不会把他和“白血病”联系在一起。因为妈妈经常要去同乡会处理事情,小苏航只要能与妈妈相处,就会撒起娇来。

苏雪葵说,自己的儿子因为患病,不能像其他的孩子那样喝“五颜六色”的饮料。但苏航自己有一个小习惯——收集饮料瓶,只要颜色好看,他就会求妈妈给自己买。“快过期了,就让我喝掉,他在旁边看着。”苏雪葵说,“孩子可怜,失去了很多同龄孩子的快乐,这点要求我们都会满足。”

一宗电话打来,让苏航妈妈去同乡会开门,有新的老乡来看病了,需要咨询一些事情。苏航妈妈匆匆告别孩子离开。孩子乖巧懂事,但还是不愿意妈妈走,也不愿意我们离开。“孩子爱热闹,他在这里太孤单了,来了人他都高兴。”苏航妈妈说,“但这里的每一个孩子,都练就了对抗的能力,无论是对抗病魔,还是对抗寂寞。”

如果不是深入陆道培医院周围的小区,人们也许不会知道,发生在这里的不只是疾病和悲伤。这里分明是一个小社会,由一群与无常命运抗争的人所组成,每一个都鲜活,有悲有喜,有情有义。采访当日,阳光正好,看多了悲惨的故事,当一束光正好映射在苏航眼睛上的时候,突然让人有些颤抖,多希望每一个家庭,都能有这样一道光啊。

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