白血病的家庭苦旅:倾家荡产治疗却复发 比电影更悲伤的剧情

从韩剧《蓝色生死恋》到电影《我不是药神》,再到近期热映的《比悲伤更悲伤的故事》,白血病一直以来都是影视剧中的“常客”,成为悲情的基调。资料显示,在中国,儿童白血病是15岁以下儿童第二位的死亡原因。主要分为急性白血病(约占95%)、慢性白血病(占3%-5%)以及骨髓增生异常综合征等。

电影《我不是药神》让人们对诸多白血病中被认为相对“幸运”的一种——慢粒白血病有了一定认知。无需骨髓移植,通过口服药片即可控制病情,在相当长的一段时间内可以维持正常生活。可高昂的药费仍然令他们不得不铤而走险:命,就是钱。

白血病的悲伤与可怕,不在于难治——据卫健委2018年公布的数据,80%以上儿童白血病可以治愈——而在于长期而痛苦的从化疗-移植-抗排异-抗复发的治疗过程,或是高昂的治疗费用。你无法轻言放弃,坚持亦需要极大勇气。

30岁的胡轶智是退役伞兵,2016年确诊白血病,治疗引起大面积感染,现在身上留着皮肤溃烂的疤痕。移植手术后,恢复良好。

在腾讯公益乐捐平台上,与“白血病”有关的求助项目超过3万个。“萤火计划”的摄影师们,探访了从广东、湖北、到河南、河北、吉林等多地白血病家庭,试图真正了解白血病——这个对大众来说既熟悉又模糊、既惧怕又遥远的名词背后,每一个家庭所面临的困境,及他们与之对抗所付出的极大勇气和努力。

“萤火计划”特约

拍摄/马路遥 毕大鹏 蒋振东 段卉 编辑/周维

出品/腾讯新闻 腾讯图片

一.没有钱,对白血病的娃,就没有机会

韩毓39岁,吉林人,中朝边界驻边战士。2年前,宝贝女儿被确诊患上急性淋巴细胞白血病,在吉林当地移植治疗之后全面复发,一度被医生宣告“死刑”。

他非常笃定:我不能让女儿就这么没了。然后决绝地选择了高风险的方案,卖房、抵押、向战友借钱。在和父母家人拍了一张全家福后,韩毓带着女儿和妻子举家迁往河北燕郊,在陆道培医院寻求更好的治疗。“我要么带着骨灰回去,要么带女儿回去”,他说。

幸运的是,女儿的“熊猫血”遇到了一位全相合的配型捐献人,是一位阿姨在苏州采的血。二次移植后,女儿各项检测指标都向好。韩毓得意:“我又把女儿救回来了,我赢了”。代价是总费用高达200万的治疗。

韩毓深知,没有钱,对白血病的娃,就没有机会。2018年11月,韩毓和几位老乡一起,筹建了白血病友东三省同乡会。他们在医院附近租了一间两室一厅的房子,供一些来这里临时看病检查、还没有找到房子的病友居住。“我们几个家长还拿出了部分钱,建立了一个紧急备用金库,借给刚来这里还没筹到治疗费的人应急。”

这里每一个人都有明确分工,为病友服务。秦向国(左图)是同乡会的司机,这是他的老本行,原本在吉林老家,他就是个出租车司机。为了给女儿淇淇治病,举家来到河北治疗。

“胖胖”黄德利(右图)是一名急性髓系白血病患者,移植后恢复得不错。黄德利从小就喜欢拍照,她用一台破旧的二手单反相机,游走于病房,为需要帮助的家庭,拍摄照片,帮他们寻找基金会和社会众筹帮助。

像东三省这样的同乡会,在陆道培医院附近还有十几个。

二.白血病公寓和病友圈

有人的地方,就有江湖。在白血病家庭聚集的地方,亦是如此。

陆道培医院的北边,有著名的“小白”(儿童白血病患者)聚集区潮白人家、星光公馆;东边的村子里也零星散布着几栋经济实惠的公寓,住客都以白血病家庭为主,其中就有韩哥的“家和公寓”。

韩辉峰,人称“韩哥”。韩哥的七女儿曾身患白血病,通过自己的社交圈子,他筹到了20万急救钱,感受到亲人和朋友的温暖。2018年1月,待女儿病情稳定,韩哥就在医院附近租了一栋楼房,命名“家和公寓”。

家和公寓开业近一年,住着60多人,20多户,部分房间是韩哥免费提供给病人临时居住的。

桂海刚(左图)就是住户之一,他带妻子治病治了8年。妻子边丽珍自从2018年12月10日进入ICU后,每天只有半小时和桂海刚相见。

免费住这的还有22岁的王秀美(右图)一家,来自四川阿坝山区。王秀美的妹妹王秀兰患有白血病,两个月前来到燕郊,手足无措的时候,通过川渝同乡会介绍找到家和公寓。王秀美为凑钱,到医院附近的社区收集废品,每天几十元的收入对她而言也是宝贵的。

缺钱,是大多数白血病家庭不得不面临的一个最现实的问题。韩哥很明白,能找到他的人,都是为治疗费发愁的人。来看病的人多,这里也逐渐形成了一个血液病公益圈子。

因为女儿的关系,韩哥认为自己有义务去帮助其他病人,应当把当年接收到的爱心和善意回馈给社会。每天八点,他都准时来到家和公寓二楼的办公室“上班”,接待病人家属,帮病人写文案筹钱。

三.不幸的家庭各有各的不幸

白血病拖累的是整个家庭。意外来临时,有人会为了留住家人的生命奋不顾身,也有人选择逃避。

黄凤英,湖北人,今年36岁,2018年,夫妻因感情不合离婚。谁知离婚一个月后,儿子就被确诊患有急性髓系白血病M2。她一个个电话打给孩子爸爸,每次得到的不是震耳欲聋的吼声,就是推诿没有办法。

在不断的催促下,孩子的爸爸最终借了一万块钱给黄凤英,让她给孩子治病。杯水车薪。

黄凤英试着去体谅丈夫的难处——他14岁就没有了父母。可谁来体谅她,一个人照顾着马上要小升初的女儿和患病的儿子。有时候眼泪流到碗里,她只能转个身咽下去。“我不能看着一个活生生的生命,在我眼皮下就这样的消失”,这是支撑她走下去的信念。

湖北黄石的罗焕,36岁,家住农村。2018年7月,儿子被确诊为急性淋巴细胞白血病。罗焕的妻子在和他一起照顾患病儿子一个多月后,不知去向,顺手把家里的积蓄也带走了。

罗焕无奈,“我有时候恨不得离开这个世界,但如果我出了什么事情,儿子怎么办?家人也会被拖累。想想这些,还是要努力的活下来,把儿子的病治好。”

赵小敏,来自湖北麻城。2016年11月,她12岁的大儿子被确诊为急性淋巴细胞白血病。那时,她刚生完小儿子还没满月,严重的产后抑郁加上大儿子的病情,让她处于崩溃边缘。她毅然决然要和丈夫离婚。丈夫答应了。大儿子跟丈夫,小儿子跟赵小敏。一起买的房子,分给了赵小敏。

离婚后,赵小敏内心自觉有愧。如今,为了帮前夫分担压力,赵小敏在家同时照顾着两个儿子。前夫依然为大儿子的医药费奔波。

四.治愈与新生

每名白血病患儿身后都是一段家庭苦旅,能够走出来的家庭,就有希望重新回归社会。

“我们出院啦!”这句话杨国生等了一年多,这是他含着血泪的一年,现在回头再看他也心有余悸。

儿子杨振斌得的是急性淋巴细胞白血病,且是高危患儿,需通过骨髓移植来治疗。化疗3年费用15万—30万元,骨髓移植手术花销为20万—60万元。幸运的是,杨振斌得到了全国爱心网友的帮助,凑够了移植费用。通过移植哥哥的骨髓,如今各项指标都在趋于好转,每半个月定期复查。乐观的话,他很快就能康复上学。

“等儿子完全康复了,我也要当一名志愿者,我要帮助更多和我们一样的白血病儿童家庭。” 杨国生说。

和杨振斌一样幸运的,还有来自河南滑县的女孩刘子念。今年7岁的刘子念原本就是一个活泼好动,喜欢舞蹈的女孩。2016年9月,刘子念被确诊为恶性淋巴瘤。这种病在当前儿童血液病中发病率较高。

治疗过程中,刘子念经历过3次复发,医生都差点放弃。也许是幸运女神的眷顾,经过一段时间的靶向治疗后,她的身体各项指标奇迹般慢慢恢复正常。2018年8月,她终于康复出院,9月份走进校园。

“叔叔对不起,我没有能控制住情绪。”当丹妮向摄影师回忆起自己这两年来走过的路,忍不住哭了。

丹妮今年11岁,来自黑龙江宝山镇,已经和急性非淋巴细胞性白血病斗争了两年多。这种病约占小儿急性白血病的25%左右,治愈率大约为80%。

丹妮家境贫寒,全家人卖了房子、借了高利贷,为丹妮做了骨髓移植。复发,是很多移植过的白血病人难逃的风险。丹妮也是。好在通过腾讯新闻和腾讯公益平台,她得以筹够二次移植费用。2018年4月,丹妮再次把所有移植的痛苦过程又再次经历了一遍。

二次移植完,正好是丹妮妈妈的生日,她偷偷委托护士阿姨买了一个小蛋糕。丹妮的妈妈心里五味杂陈,她知道,所有的一切都值了。

陆道培医院广西病友同乡会负责人苏雪葵与儿子苏航。苏航移植后有“慢排异”,目前服药抑制。

“一切都值了”,每个白血病家庭付出的所有努力,都为了最后能得到治愈,成为能坚持到最后的那一个。

“我要从南走到北,我还要从白走到黑”,在组织这次拍摄的“萤火计划”摄影师马路遥看来,崔健的这句歌词,恰如其分地描述了每一个白血病家庭正经历着的“苦行僧”式的抗白之路。

在摄影师记录下的这些故事里,有比影视剧更复杂和悲伤的剧情,也有在困境中努力向阳、绝处逢生的结局。我们看到的不是白血病人,而是每一个面对生活和命运的打击,抱团取暖、顽强抵抗的众生相。

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