60岁台湾妈妈帮助百位大陆自闭症患者 性教育成难题

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“孩子的成绩越来越差,同学把他当怪兽排斥。我又无奈又无能,唯一想到的就是,我把你带来了,我再把你带走吧。”
照片中的妈妈名叫芳芳,她的孩子小天是一名大龄心智障碍患者。她曾经无数次走投无路,所幸在她深处绝望之时遇到了张曼筑。
在张曼筑创立的湛蓝工作室,有20个与小天情况类似的孩子。这些与众不同的孩子,以及他们背后苦苦支撑的家庭,曾在生活里挣扎,是这间小小的工作室投射给他们一缕希望之光。
图文/顾赪琳 谢玉婷
视频&剪辑/湛蓝公益 马振德 编辑/马骁
出品/腾讯新闻×腾讯图片
支持单位/中央美术学院×中国儿艺会
点击观看视频:自闭症患者的康复训练
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湛蓝工作室的创始人张曼筑来自宝岛台湾,今年60岁。1999年定居上海,退休后她认识了一位十岁自闭症孩子的妈妈,亲眼看到了这位妈妈沉重的负担后,她萌发了帮助自闭症家庭的念头。
2009年,张曼筑成立湛蓝工作室,最初的形式是带着五个自闭症学员做手工皂。
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经过十年的发展,湛蓝工作室现有20位18-45岁的学员,他们患有自闭症、唐氏综合症、智力障碍等疾病。
他们在这里不仅能做手工皂,还能学习语文、绘画、舞蹈、声乐、戏剧,和来这里的志愿者聊天交朋友。
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制作手工皂,是学员们在工作室最重要的活动。照片中的男孩名叫小鸣,此时他正进行做手工皂的第一步:量油配方。配方中要求有400克的橄榄油,小鸣用手拖着瓶口小心翼翼地倒油,每次只增加1克,直到数字达到400。
张曼筑向我们介绍说:“动手操作可以刺激脑神经的发育,锻炼身体的协调性,学员之间也可以在做皂的过程中,学会交流与配合。”
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照片中这一块块精美的手工皂出自三位老学员之手,尽管他们已经经验丰富,但他们还是会在动手前反复询问工作室老师,得到确定的答案后才会继续。
他们性格内向、缺乏自信,虽然早已成年,但仍然用孩子的眼光看待世界,被志愿者们叫做“湛蓝天使”。
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普通人用十几分钟就掌握的打皂技巧,这里的学员们却要学习大半年。
一开始他们在清水里练习,有人打三角,有人打方形,工作室的老师甚至要抓着他们的手教他们打圆圈。现在,他们打起皂来已相当熟练,站着持续一个多小时也不觉得累。
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照片中的男孩名叫小君,小君曾因怨恨自己是智障人士而跳楼,轻生失败后把自己的遗书交给张曼筑。
由于情绪不稳定,小君曾两次退出工作室,但张曼筑始终没有放弃他。经过几年的开导和训练,他考上了特教大专。现在,他每天为家人准备晚餐,跑步、摄影、读书一样不落。
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身患唐氏综合症的小英今年36岁,刚来工作室的时候从早上九点到下午三点,一句话也不说。
做游戏时老师邀请她唱歌每次都被拒绝,快半年的时间,在老师的鼓励下,她终于开口唱了第一首歌。现在,她会教同伴唱歌、比手语,包办家务事,小君用模糊的言语告诉我们:“我最大的心愿就是弟弟结婚后我可以帮他带小孩。”(如果您想帮助他们,请点击链接【圆星星孩子艺术梦】。)
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照片中这位正在清理模具的母亲名叫芳芳,她的儿子小天在两岁时不慎从二楼摔了下来,直到幼儿园毕业,芳芳与丈夫都没有意识到孩子的智力也因此受到了影响。
芳芳说到:“到了小学二年级,孩子的成绩完全跟不上了,顶不住学校的压力,我签了跟班就读的协议,从此孩子的成绩与班级的总分再也无关。”
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回忆起以前去学校的所见,芳芳忍不住流下眼泪:“儿子一个人在最后一排睡觉,没有同学搭理他,而老师也只和其他学生互动,从不叫他。”
老师的训斥,同学的排挤,让小天一度陷入深渊。芳芳将一切看在眼里,作为母亲的她更加无助与无奈,情绪崩溃时她想到过自杀,带着孩子一起解脱。因小天的成绩无法参加中考,无奈之下夫妻俩将孩子转学到长宁初级职业学校。
“开学那天,我和丈夫几乎是押着儿子去的,孩子心里是抗拒的,因为他知道那里是有智力障碍的人才会去的地方。”
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“妈妈,儿子是用来爱的,不是用来发泄的 ”、“妈妈,中国有青少年保护法,我是受到法律保护的”。从学校回来后,孩子说的这两句话让芳芳感到震惊。
她一直固执地认为,自己的不幸全是孩子造成的,却没有看到孩子承受着的一切。也就在这时,她遇见了正在长宁初职教孩子做手工皂的张曼筑。
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看到张曼筑给孩子们上课时的包容和耐心,芳芳觉得既感动又羞愧,决定重新认识和接纳自己的孩子。
后来,她答应张曼筑来工作室帮忙一起带孩子,但是她试了一个月就提出放弃。这份工作所需要的耐心和付出远远超出她的想象。
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在曼筑的鼓励下,芳芳再尝试了一段时间。她慢慢看到了这群孩子的闪光点,欣赏他们、尊重他们,她和儿子的关系也在这段时间里明显改善。
现在,芳芳每周带孩子来工作室两到三天,还报了西点烘焙课,每周四下午和孩子一起做蛋糕。
家里所有的决定都由三个人坐下来一起商量,尊重儿子是一个独立的个体。小天现在在工作室找到了很多好朋友,大家一起做肥皂、上课、玩游戏,再也没有刺耳的嘲讽声。
芳芳说:“我现在真的很幸福很满足,因为孩子一直陪在身边。现在在外面不管谁给他吃东西,他总是会把第一块带回家给妈妈,儿子教会我感恩,我和他一起长大。”
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这些孩子的成长经历是私密的,甚至让很多家长难以启齿的事情。
但芳芳希望她的声音被社会听到,让更多的人关注这群孩子。她并不奢求每个人都能接受和认可他们,只希望大家都能心存善意,不嘲讽、不排挤,让他们能阳光坦然地行走在社会上。
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曼筑已经六十多岁了,靠她一个人支撑的工作室,未来的接班人在哪里?他们当下最迫切的需求,就是想找性教育专家给孩子们上课,教会他们男女相处的界限,他们才能走进社会。
10年来,张曼筑免费帮助上百位像小天这样的孩子,同时她也渴望得到其他人的帮助,只有这样才能让湛蓝工作室走的更加长远,让更多像小天这样的孩子有一个容身之所。(如果您想帮助他们,请点击链接【圆星星孩子艺术梦】。)