公益纪录片招募:用故事诉说罕见,用影像记录不凡

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有这样一群伙伴,因为生命传承中不可避免的基因突变,有着与众不同的身体,许多人还有着特别的昵称:瓷娃娃、海绵宝贝、企鹅宝宝、月亮孩子、老K、小飞侠……
你想拿起镜头,记录这群生而不凡的伙伴吗?
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他们有一个共同的名字:“罕见病人士”。罕见病,指发病率低、患病人数少的疾病,将近8000种,在我国约有两千万人。罕见病友普遍面临误诊漏诊、求医难、用药难的困境和大众好奇的目光,甚至是误解与偏见。他们要面对曲折与磨砺,也在爱与被爱中诠释着生命的坚韧力量。
病痛挑战基金会,从2017年3月起,推出“生而不凡·人物志”系列纪实短片,5分钟一部,迄今已推出22部,播放量逾3200万,每部短片,都在为你打开一个罕见而精彩的世界。
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2019年,病痛挑战基金会与腾讯新闻携手,举办“生而不凡”公益新力量影像大赛,面向在校大学生开展报名,拍摄罕见病病友纪实短片,讲述那些生而不凡的故事。
报名要求:
1、本科二年级及以上在读本科生、研究生;
2、影视、新闻、广告、传播类专业优先;
3、报名者需1-5人组队报名,配指导老师1名;
4、提交视频作品者优先,可提供网盘、私密观看链接。
最终作品要求:
1、片长4-10分钟的记录短片或25分钟以上的长片,记录罕见病病友的生活;
2、撰写一篇1500字的文章,补充记录罕见病病友的发病经历、成长经历等,配8张以上图片。
报名方式:请长按下方【二维码】报名或点击【报名链接】 https://www.wenjuan.com/s/7Z3a6zM/
大赛日程:
5月8日-6月30日,面向大学生报名;
5月15日-7月20日,参赛者拍摄、制作指定病友的纪录片(组织方收到报名信息、审核通过后,即匹配当地拍摄病友);
9月10日,作品提交截止;
9月15日-9月30日,评选参赛作品;
10月下旬,公布大赛结果,为获奖者颁发奖励和荣誉证书;
这将是一段怎样的拍摄历程?罕见病病友又有着怎样的不凡人生?让我们先来看一些以往的主人公吧——
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这个笑得很灿烂的青年叫龙飞,患有发病率八千分之一的卡尔曼氏综合征,第二性征不发育,但如果用上激素,就可以和其他人一样健康地生活。
从自己到许多病友,都有过长期被误诊的经历,龙飞选择了徒步倡导——每一年,他都会在左脚踝纹上今年徒步的公里数。从内蒙古、辽宁、到云南、海南,他和伙伴们沿途走进医院,向医生和公众科普卡尔曼氏综合征等知识,通过媒体宣传、递交建议信等方式,呼吁将治疗药物纳入医保。
我们的短片《第三种性别》,记录了他的徒步历程,也分享了他的观点:这个社会就是有着多元性别存在的。罕见病的出现,考验的,不只是病友的勇气,更是社会的包容度。
这是顽皮又嘴甜的小暖男子墨,患有戈谢病。由于体内缺少特定的酶,戈谢病病友会出现肝脾肿大、骨痛、发育受限等情况,危及生命。
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幸运又不幸的是,这种病有特效药,费用十分高昂,对子墨来说,现在一年的药费就要七八十万,需要终生用药。子墨妈妈丝毫没有放弃,如今,这一疾病在部分省份已经有了医保政策,她立志要推动本省的医保进度。她找到湖南另外五个家庭,六个妈妈一条心,我们的短片《小暖男,活下去》,让大家感受着子墨的可爱和这几位湖南妈妈们的执着。
什么是罕见病?现在你也许会明白,这个问题太大、太复杂。这一次,我们只想讲述一个故事,让大家认识一位伙伴,记住一个眼神、一句话、一张笑脸。
而你,愿意举起镜头,加入记录这一切的行列吗?如果你期待着和一位罕见病病友相遇、相知,并告诉更多人TA的故事,就赶紧组队,长按下方二维码报名吧!
病痛挑战基金会简介:
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。