6月5日,武汉儿童医院附近,34岁的王建平身背着装满水杯、纸巾、饼干、各种必备药的背包,手推着装着两个人换洗衣服的行李箱,儿子轩轩软绵绵地趴在肩上,滚烫的身体紧贴着王建平的脊背,他全身汗透,忍不住加快了脚步。这次原打算利用儿子休疗的间隙回湖北红安农村老家陪孤独的老父亲一起过端午节,可到家才两天,儿子突然发烧,不敢大意的王建平不得不在老父亲不舍的叮嘱中返回武汉,终于到“家”了,明天得赶紧住院。
这里就是王建平和儿子武汉的“家”,在医院后门附近的老旧小区一栋砖混结构楼房的四楼。白血病的化疗需要2到3年的时间,为了治疗的需要家属都得租房作为临时的家。一般的孩子患病都是两个人陪同,租的房子也都是套房,但因为妻子在湖南照顾患有心脏病的女儿,儿子生病后一直是王建平一人照顾,王建平和别人合租了套很小的房子,他们只有其中不到15平米的一小间,600元的房租对两个孩子都患大病的他们来说也是一笔不小的开支。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【兄妹同患重疾求生难】)
王建平高中时母亲查出了胃癌,先后三次手术,耗尽家中所有又借了10多万的外债,母亲却离开了人世。为了早日还清欠债,王建平毅然辍学南下打工。吃苦能干的他赢得了一起打工的湖南姑娘唐灿的芳心。王建平挣的钱除了留下生活费都寄回家还债,根本拿不出符合当时农村要求的彩礼,他不敢要求爱情更不敢奢望婚姻,但唐灿还是毅然零彩礼嫁给了王建平,两人结婚成家先后生下一儿一女。幸福的王建平更加拼命挣钱,希望能让妻儿过上好一点的生活,能让老父亲安享晚年,但灾难却一个接一个地砸在他的身上。
2016年初,王建平出生不久的女儿因患血管瘤住院,期间意外查出同时患有先天性心脏病。但当时孩子太小不能手术,医生建议孩子稍大再手术,战战兢兢过了两年半,终于在2018年3月底2岁半的女儿完成了心脏病手术。可一波未平一波又起,女儿手术完成刚刚出院没多久,6岁半的儿子王皓轩却突然重重地病倒了,最终在湖南长沙中南大学湘雅医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。
“儿子昏迷了整整一个星期,医生说苏醒概率不大,要我们做好心里准备,我们几乎吓瘫了!”王建平回忆起儿子发病的“快、狠”至今依然感到后怕。儿子仅仅发烧一天从县城转到省城医院时,就已经视力模糊,头痛得使劲撞墙,医生怀疑颅内出血,经过紧急抢救之后转入重症监护室。可儿子的生命体征一直很不稳定,医院下达了病危通知书,夫妻俩抱着还未完全康复的女儿守在重症室外心急如焚。天不绝人,挣扎半个月之久轩轩活了过来,虽然一下子就花光了微薄的家底,重又背上了债,夫妻俩依然喜极而泣。
“活”过来的轩轩必须接受11个大化疗,22个维持治疗,才能继续活下去。扎针抽血、化疗输液、骨穿腰穿、基因检测……不到7岁的孩子经受着常人都难以忍受的苦痛,可能陪伴儿子的只有王建平一人。女儿手术后还要吃药并定期复查,儿子病情稳定后妻子就带着女儿回了湖南娘家,在自己母亲的帮助下一边照顾女儿一边打工,医生说儿子的病最低得几十万,丈夫无法工作,她必须挣钱,就这样夫妻俩分居两省开始了救儿之路。
“孩子化疗身体特别弱,生活起居样样得小心,食物既要新鲜营养更要卫生消毒……”仅容得下一个人的厨房里,王建平忙碌着。他说一个男人在医院照顾重病孩子的,可能只有他一人,还有的病友以为他是一位单身父亲。每天5点他就必须到菜场买菜,然后赶回做早餐,接下来是各种检查治疗,中间还得把孩子托付给病友再赶回家做饭,医院出租房来来回回,上上下下,一天下来精疲力尽,可没有人能分担,妻子带女儿还要挣钱更累,王建平从不告诉她自己其实有时也觉得撑不住了。
“为了儿子再苦再累,我都能坚持,都不怕,但怕儿子感染,更怕钱没跟上治疗不能及时,没钱有些效果好的药太贵了不敢用”尽管王建平一直小心翼翼,可感染几乎是白血病患儿化疗中几乎不可避免的现象,轩轩也不例外。春节时正逢轩轩感染,连家也不能回,“孩子在哪里,哪里就是年”王建平微信中的话至今还让朋友心酸。过完年儿子7岁了,他已经很懂事,一次偷听见爸爸和妈妈为借钱在电话里吵架,大哭着不肯治病要回家,之后王建平打电话借钱总是避开儿子。
生病之前,轩轩已经在村里的幼儿园上大班,“什么时候可以好,什么时候可以回去上学?”是轩轩问爸爸最多的问题,也是王建平最难回答的问题,这场大病彻底改变了儿子的人生轨迹,也改变了一家人的生活”。每次休疗回老家,轩轩总要跑到自己曾经上学的地方不肯离开,那时候的他也像园子里的这些小朋友一样开心而快乐,可现在快乐已从他身边悄然遛走。看着儿子扒着栏杆的孤独身影,王建平心都碎了。
“接二连三的灾祸,任何一个家也承受不起呀!儿子太苦了,早年没了妈,现在两个孩子又得上这样的大病,日子真的不是一般的难……我只能每天求老天保佑”孩子的爷爷凄苦地哽咽着。当年经受中年丧妻之痛,他默默忍受着没掉一滴泪,因为还有孩子们是自己的希望,孙女孙子得病后,老人每日以泪洗面,仿佛看不见未来。为了挣钱给孙子治病老人白天四处做工,夜晚收工回到家里看到冷锅冷灶,已人到晚年的他感觉无限悲凉。
日子在坎坷中向前,治疗在不断累积的借款中终于完成了最艰难的10个强化疗,希望就在不久的将来!可后续治疗的巨大费用仍毫无着落,假若没有钱维持化疗不能继续,那么就会功亏一篑,希望破灭。吃了退烧药的儿子在怀中沉然睡着,看着受尽病痛折磨的儿子,想着远在湖南还未康复的女儿,念着家中孤独悲戚的老父亲,王建平决心再难也要走下去。如果您想帮助这两个可怜小孩,想帮助这个家庭走出困境请点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【兄妹同患重疾求生难】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“兄妹同患重疾求生难”也可进行爱心捐款。
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