谷雨影像丨特殊的“被啃老一族”:我死了 孩子怎么办?

2017年5月,广州。一位83岁的母亲,将46岁的儿子杀死在家中。

一片惊骇声的背后,是令人唏嘘的杀人动机——老人自觉不久人世,担心有智力障碍的儿子,将无人知晓。

活着,是为了孩子有人照顾;死亡,是为了孩子不被遗弃。

这只是个极端的案例,但还有更多人不得不面对生存 —— 这个对他们来说残酷的命题。

当这些父母赋予孩子生命时,未曾料到也绝不情愿孩子落得“智力残疾”,但他们不得不面对一生的不幸,总归要有个结局。

75岁的王琢珩,68岁的李沛,76岁的钟震,55岁的刘虹,各自带着自己智力残疾的孩子,机械地重复着生活。三位老人,每个人都知道自己的结局,但他们更想知道的,是自己孩子的余生。

中国人常说,养儿防老,但他们,养儿怕老。

“我死了,他怎么办?”

老父子

王宏峰1974年出生,三级智力残疾,目前与75岁的父亲王琢珩一起生活在北京东五环外的一处廉租房内。

房子是以王宏峰的名义申请的,不至于让他们居无定所。

两年前老伴去世,让原本就有高血压、糖尿病、静脉曲张的王琢珩,更清楚地感知生命的压力。44岁的儿子王宏峰,三级智力残疾,离不开人照顾。

王琢珩每月有3000元的退休工资,王宏峰有1000元的补贴。4000元,就是父子俩的全部生活费用。衣食住行、看病吃药。在北京这座城市,父子俩的生活压力,可想而知。

儿时的王宏峰,因为智力残疾,没有学校接收他。王琢珩和妻子就在家,把孩子拉扯大。吃饱穿暖、不出意外是他们的目标,难有精神上的辅导。

一直以来,王琢珩都以为儿子是一个沉默寡言、自闭的人。直到2003年,王琢珩在电视上看到一家智残人士服务机构的介绍,才有机会让王宏峰第一次真正走出家门,走向社会。

那一年,王宏峰29岁。

别人的29岁,已是娶妻生子的年纪。而在29岁之前,王宏峰和外界几乎没有接触,足不出户,只与电视为伴。

在智残人士服务机构里,王宏峰给人的印象是性格外向,喜欢和别人说话。而王宏峰和家人的关系一直比较淡漠,在家里几乎一言不发。王宏峰有个弟弟,有时周末得知弟弟一家要来看望父亲,王宏峰就会提前躲出去。

王琢珩对儿子的行为很无奈,但也无力改变,“他都这样了,还能对他要求什么呢”,王琢珩一直对王宏峰的智力残疾怀有愧疚,只能不去多想,尽量照顾儿子就好了。

自从2003年进入机构以后王宏峰的生活发生了巨大的变化,每周一到周五,王宏峰都会像上学一样,准时到服务机构。

在那里,王宏峰像是变了一个人。他喜欢和别人交往,和别人说话,哪怕互相不理解对方的意思。他喜欢参加各种活动,喜欢画画。

他的画作,甚至在机构举办的慈善画展上,被人以千元以上的价格购买收藏。

王宏峰所在的机构会定期组织智残学员出去游玩,参加各种活动。王宏峰十分喜欢参加这类外出活动,实际上他性格外向幽默,擅长模仿搞怪,经常表演各种从电视中看到的桥段。

在心里,王琢珩始终对儿子怀有歉疚。尽管很多人说,这并不是父母的过错。王琢珩从不期望儿子能对自己有多好。儿子能在服务机构高高兴兴的,就已经让王琢珩喜出望外了。

然而,这样的“正常”生活,维持了14年,在去年终止了。因为运营困难,王宏峰所在的服务机构的小组被迫关闭。王宏峰无法表达那种心情,但王琢珩能看出孩子心中的失落。

其他小组由于费用标准的差异也让王琢珩无力承担,最终王宏峰只好又回到了家里。

除了每周的剃头、洗澡,王琢珩每月还会带王宏峰到浴池泡澡,多年如此。一个从年轻到年迈,一个从年幼到中年。但现在,王琢珩觉得自己身体每况愈下,力不从心。

今年夏天,王琢珩因为高血压住院。他有小儿子可以照顾他,但他却更挂念无人照顾的大儿子王宏峰。

受制于条件,小儿子也无力照顾王宏峰。有人推荐了养老机构,但王琢珩觉得,那种封闭的看护模式,只会让王宏峰的情况更糟糕。

都75岁的他来说,维持现状,已经是最好的选择。

即便离开机构,王宏峰仍然保持每天按时出门,只是闲逛,满足自己对世界的好奇。王琢珩虽然担心,但仍会每天为儿子准备好食物、水和零钱,放任他去游荡。

随着王琢珩年岁增大,身体越来越不方便了,将来只能为王宏峰找一个合适的托养机构。

“走一步看一步吧。”

王琢珩希望自己多活几年,不是他有多留恋人世,而是他放不下那个因自己而诞生的生命。但他也知道,多活几年这事,终归不是自己说了算的。

女儿蓬蓬

在服务机构,王宏峰有一个小他8岁的女同伴,叫李蓬蓬。

李蓬蓬出生17天,就患了急性肺炎,住院治疗一个多月。在抢救过程中一度心衰,医生甚至要求李沛在放弃治疗的单子上签字。出院以后,李蓬蓬的父母感觉这孩子可能和正常人不太一样,直到三岁时才开始说话,后来到医院鉴定确认为一级智残。

68岁的李沛是李蓬蓬的父亲。十几年前,李沛突然意识到,自己越来越老了,开始真切地感受到自己的焦虑 —— 有一天自己走了,女儿怎么办?

李沛看到过一些智残家庭,父母过世后,即便是亲生兄弟姐妹,也无法托付,可以依靠的基本只有父母。很多次,李沛夜半惊醒,都是做的同一个噩梦——孩子丢了,到处去找,然后就急醒了。

他觉得孩子的未来不知所依。这种困扰,没有亲身体会的人,很难理解。李蓬蓬曾经在一家智残人士学校呆了十年,十年间父母觉得李蓬蓬没有什么明显的变化和提高。后来学校倒闭,在熟人的介绍下,2008年李蓬蓬去了王宏峰所在的那家智残人士服务机构。

2017年机构小组关闭后李蓬蓬被迫回到家中,每天写写字、看看iPad打发时间。

不久前,李沛经历了一场大病。病愈之后,他开始认真而焦虑地筹划孩子的将来。他曾经到小区附近官办的温馨家园咨询过,那里专门针对残疾人提供照料服务。但他却被告知,由于李蓬蓬的户口不在目前的居住地,所以本地的温馨家园不能接收。

而李蓬蓬户口所在地的温馨家园,距此要一个小时以上的车程,温馨家园提供上午9时-11时以及下午2时-4时的看护,对于李蓬蓬这种必须由家长接送的智残人士来说,一天四次,每次单程超过一小时接送,制造了更多麻烦与疲惫。

“对政府的资源不能得到很好的利用我感到很惋惜。”李沛低着头说。

心情好的时候,女儿会给妈妈捶背,会尝试帮父母做很多家务。但智残人士有时难以控制自己的情绪,有时觉得自己的要求得不到满足,或者稍微觉得父母对自己说话声音大了,就会发火。

曾经有一次,李蓬蓬情绪失控后,到厨房取了菜刀架在自己的脖子上。李沛吓坏了。

2018年夏天,李沛和妻子接连生病,但因为李蓬蓬害怕独自呆在家里,所以李沛去医院看病时,还要把李蓬蓬带在身边照顾。

在医院,李沛周围都是子女照顾生病的老人,而他的情况却正相反。他总是想,如果人能不老,该有多好。

给老儿留个家

钟进,男,46岁,二级智力残疾,目前和母亲钟震一起生活。

在外人眼中,76岁的钟震,是一个干练的北京老太太。但在她身边,总会带着自己“不正常”的儿子。从46年前到今天,如影随形。

儿子钟进,从十个月大时,一哭就会休克。钟震和丈夫当时都在外地任教,当地的托儿所疏于照顾,钟进在很短的时间内会连续哭休克两三次。钟进一岁的时候,钟震带他回北京做检查,确诊这种状况叫做“愤怒惊厥”,但并没有治疗的办法。

在钟进不到三岁的时候,钟震带他到北大医院神经内科检查,结论是“脑发育迟滞”。从那时起,钟震带着钟进去了不同的医院,采取了各种可能的治疗办法。

其中有一种治疗方法是注射狗脑组织液,打针的时候找不准神经,针头都扎完了,钟进疼得直哭,钟震在一旁跟着掉眼泪。

尽管受罪,却依然没有好转。

钟进四岁的时候,患了贲门痉挛,无论吃什么、喝什么,马上就会吐出来。因为无法正常进食,钟进极度营养不良。但又因为当时年龄太小,有些检查无法进行,这种状况一直持续到十岁,钟进接受了开胸手术。

由于常年饥饿,钟进的胃已经萎缩,胃功能下降,稍微吃的不合适就会胃疼。所以在钟进生活的机构,机构的老师每天都想尽办法劝拒绝进食的钟进吃一点东西。

和王宏峰相比,钟进是幸运的,他可以在服务机构生活。在机构老师的带领下,钟进在小区里进行体育锻炼。由于没有场地、器材与经费,学员们没有条件进行体育运动,老师有时会带他们在小区的空地上,进行一点简单的体育活动。

但是小区的部分业主似乎并不愿接受他们,居委会常找到机构,说接到业主的投诉意见,希望他们能搬出小区。

钟进不认表,但每到周五上午,他都知道母亲要来接他,表现出期待的不安。事实上,母亲钟震更加期待每周末和儿子在一起的时光——将孩子送到服务机构,也是无奈之举。

两年前,钟震的老伴去世。眼看儿子对自己的依赖更加强烈,钟震非常不安。她意识到自己的年纪,不得不面临死亡的话题。这个话题对于她来说,比常人更加沉重。

既然自己早晚会离开儿子,不如让儿子尽早适应没有家人的生活。把儿子送去服务机构,便是钟震的选择。

但无论怎样,亲情无法割舍。周末的时候,钟震会带着儿子去他喜欢的公园。每隔一段时间,她还会带着儿子去各地旅行,甚至国外。她希望,孩子能感受到正常人一样的生活。

残酷的是现实,更残酷的是时间。自己76岁了,儿子也46岁了。钟震不止一次想过自己的身后事,她决定,用自己的积蓄,给儿子找一家最合适的服务机构,然后把自己的房产留给外甥。

她给外甥的唯一附加条件,就是每周末把钟进接回家住。让儿子始终有一个家,将是她今生最后的心愿。她会告诉儿子,总有一天妈妈会走,但家永远都在。

智残母子

1990年,北京。亚运会的举办,让这座城市充满光彩。街头巷尾,都是吉祥物熊猫盼盼的身影。刘虹抱着年幼的儿子邸博文,和盼盼合影,看上去幸福美满。

但这对母子的不美满,外人难以知晓。

如今,二级智残的刘虹已经55岁,三级智残的邸博文也已经年近30。母子二人住在刘虹亡夫留下的一套两居室内。

刘虹每月有两千多元的退休工资,邸博文能力相对强一些,经智残人士服务机构的老师推荐,在餐厅打工,每月也有近两千元的收入。

邸博文平时在家里很少和母亲沟通,绝大部分时间母子二人都待在各自的房间里,家里很乱,没人收拾。

两人都在家的时候,大部分都待在各自的房间,少有交流。刘虹唯一的消遣是看电视,邸博文在房间玩电脑和手机。

刘虹不能做饭,也不会叫外卖。儿子去上班的时候,她只能吃两块饼干充饥。

邸博文在一位修女的影响下信仰了天主教,虽然他并不确定宗教对他究竟有怎样的意义,但还是会定期去教堂,并且在家里挂起了十字架。

同时他和很多年轻人一样,对流行文化有着浓厚的兴趣,家里贴着明星的海报,还购买了大量游戏光盘,并且定期更换新手机。

由于这种无节制,无计划的消费,母子二人经常在月初就花光了所有工资,剩下的日子不得不借钱吃饭,刘虹的表嫂说他们母子二人没有理财意识,拿到就会很快花光。

有一次来家里做简单维修的工人轻松的从他们手里骗走了几百元钱。

智残的母子二人,互相照顾,没有监护人。2005年,刘虹的丈夫在一次意外事故中身亡。2016年,刘虹的母亲也去世了。至此,除了刘虹的表嫂还间或对他们母子进行一些照应外,其他的亲戚都与他们没有了往来。

他们母子作为限制民事行为能力责任人,从此没有了监护人。

2018年初,刘虹亡夫的几个兄弟姐妹因为他们父亲遗留的一处房产产生纠纷,最终闹上法庭,刘虹、邸博文母子因为在法律上拥有该房产的份额而被牵涉其中。

在官司开庭前,母子二人在志愿者的帮助下申请了法律援助,但却因为他们没有法定监护人,公益律师不能合法的为他们代理案件,保护他们的权益。

在半年时间里,刘虹、邸博文母子因为监护人的事宜,在志愿者的陪同下跑遍了户口所在地和居住地所在地的居委会,询问了不同律师该如何推进这一事宜,并且尝试了不同的方法,最终都没有取得进展。

母子两人陷入一种尴尬的困境。

母子未来的日子,或许不会有太大改观。对于儿子邸博文来说,娶媳妇也不是一件容易的事。刘虹考虑不到这些,也不像王琢珩、李沛、钟震那样,为身后事而焦虑烦恼——至少她表现不出来。

十年,或二十年后,刘虹与邸博文的故事,谁也不知道,会是什么样子。

后记

在纷杂的世界里,总有这样那样的生活。正常与不正常,从来都是相对的。

对于智残人士和他们的家人来说,生活是非正常的,但他们渴望得到一个保障。尤其是为人父母,养儿至死,是他们的责任。但当他们有一天不在了,责任该如何转交?

据2010年第六次人口普查全国残疾人抽样调查推算,中国的智残人士数量约568万。2011年,北京持证心智障碍者近12万。七年过去,这个数字不会有太大的波动。

这不是一个微小的群体,只是他们的声音,很容易被忽略。通常,这样的家庭是沉默的,经年的折磨,让他们充满了无奈与妥协。然而,他们对生命与生活的渴望,不也正因为残缺的命运,而更加强烈吗?

故事容易讲述,但结局却可以因为更多人的努力,而尽可能圆满。

摄影 | 宋璐 编辑 | 射小箭 乔大林

运营编辑 | 郭祎 校对 | 阿犁