生前遗嘱推广人罗点点:我有权力为他人决定临终吗?

今天的节目是一次公益合作,讲述者是北京生前预嘱推广协会的创始人——罗点点女士。

2006 年,罗点点和陈小鲁等人发起成立了「选择与尊严」(Choice And Dignity)公益网站,2013 年,又正式注册了北京生前预嘱推广协会(LWPA),开始推广生前预嘱的概念。

但在推广的时候,刚接触的朋友总是很容易把「生前预嘱」和「遗嘱」混淆。罗点点不厌其烦地跟他们解释:我们不管身后的财产怎么分配,而是关注临终前的生命质量。

故事FM第 129 期

1 .「我有权利,为他人决定临终吗?」

我叫罗峪平,朋友们都叫我点点。我曾经是个临床医生,但离开临床已经多年,退休也已经很多年了。

在每一个人的生命里头,生老病死,都是没有办法避免的。我们一天到晚看那些年老的重病患者,在 ICU 里面连着很多的管子,他们的生活已经完全没有质量了,被人工的生命支持系统,给予了人工的心跳。

有的时候,我们不知道像这样的病人到底是活着还是死了,他们在生死之间被耽搁的时间,非常漫长。

当大夫的人,总觉得有责任去帮助病人。可是我们发现在很多情况下,我们没有办法帮助病人。当我们看到他们那么痛苦地去世,甚至觉得,自己是某种阴谋的共谋者。

具体到我自己的婆婆,她在非常紧急的情况下突然发生了心脏和呼吸的骤停。那一刻她实际上就已经失去意识了,而且按照我们临床来说,这时病人的自我感知能力,就几乎为 0 了。

医生问我们家属,咱们进不进 ICU ?按照普遍的想法,只要能够把老人多留一天,哪怕一个小时都是好的,那就应该进 ICU 。

可是从我自己的经验出发,从婆婆曾经和我谈论过临终事情的情感出发,我做了一个艰难的决定。

我并不是她的女儿,只是媳妇,人家还有儿子,为什么这个决定由我来做?因为在他们的家庭里,只有我一个人是学医的,我也觉得自己有这个责任。那从我的理解,从我对婆婆的理解,我觉得最好不要进 ICU 。

没想到,我的几个哥哥都同意了,我的爱人也同意。但就是因为他们都同意了,我突然又开始质疑自己:我有权利替婆婆做这样的决定吗?我有权利让她在短的时间里,不经过尽量的抢救,就离开这个世界吗?

后来我们没有进 ICU ,婆婆还是去世了。婆婆走的时候,我觉得还是相对比较平和,没有遭受更多痛苦的。但我仍然在问自己这个问题:我有没有这样做的权利?

在我内心煎熬的过程中,嫂子整理婆婆的遗物,突然发现了她的一个小本子。我的婆婆在小本子上写着:如果那一天来了,如果她不能为自己的医疗做决定,她把这件事情交给我,她说,她愿意让点点来帮她做决定。

我一下子就觉得,这是一个巨大的解脱,心一下就回到了该在的地方。

■摄影 | Matt Lindén

2 .「你们为什么要讲这个?」

我后来就在想,对于像我这样有学医背景的人,对于像我们这样,所有人都对死亡并不避讳的家庭,这件事竟还是这么困难。

那有没有比较好的办法,能够让我们的亲人在离世时不再这么艰难?能不能让我们这些亲属,在亲人的最后时刻,能够清晰地知道他本人的愿望?

我学习了一下,发现这个办法早就有了:

在很多国家和地区,人们在健康清醒的时候,通过填写一份叫做生前预嘱的文件,把自己在临终的时候想什么、想要什么、不想什么、不想要什么,提前说得一清二楚。

在生前预嘱推广的过程中,我们会碰到非常多的障碍。你知道,我们中国人不太善于谈论死亡。

其实不只是中国人,这是一个普遍的现象,我想这和最基本的人性是有关的,一个物种如果不对死亡有天然的排斥,那么它是很难延续的。

刚开始推广的时候,我们做了一个调研,想看看身边的人们对自己的临终是否有过想象,有过愿望,或者是有过安排。

比如说,您认为我们中国人希望的「好死」,应该是什么?您觉得「善终」应该是什么样的?然后我们请志愿者到街上去发问卷。

但是我们的志愿者回来后,有的脸色非常不好,我问他怎么啦?他就说我发问卷时,人家看了这个问卷,脸顿时就二尺长,把问卷撕得粉碎,扔在我脸上。

我们还曾经与一些教育水平比较高的人非常温和地谈论这个问题,但同样有人非常不高兴,问说:为什么要谈论这个问题?

我自己觉得,这是非常自然的一种表现,所以在推广生前预嘱的过程中,有一些共同的原则是需要遵守的。

我们认为死亡是一件非常私密的事情,属于个人的隐私,临终的所有安排也属于私密。所以在推广生前预嘱的过程中,我们要求志愿者第一时间缄默:我们不在第一时间,去和一个毫无准备的人谈论生前预嘱。

我们把所有这方面的资料和信息都放在网上,也做成印刷品,摆放在公共场合,我们叫它「安静种树」。

什么是种树?一个绿色的小报刊架,放上我们的印刷品,就叫一棵小绿树。我们放在那,你愿意看,就过来看,不愿意看,就走过去。

在推广生前预嘱的时候,我们也遇到不少来自医生的抵触。他们觉得放弃对临终病人的抢救,有违医生的天职。

其实这和传统的生物医疗模式有关,所谓生物医疗模式,就是认为人的疾病仅仅发生在生物的水平。

但近十几年来,生物医疗模式在全世界都已经发生了非常大的转变。人们不再认为疾病仅仅发生在生物学的水平,疾病和人的社会、心理、生活方式都有密切的关系。

或许,医务人员不仅应该知道怎么帮助病人从疾病中治愈,也要帮助那些不可治愈的人,有尊严地度过临终。

■摄影 | Matt Lindén

3 . 有尊严的死亡,不等于放弃治疗

在跟电视台做节目的过程中,我也讲了许多生前预嘱里放弃临终过度抢救、尽量无痛苦和有尊严地接受死亡等的一些事情。

我巴拉巴拉地说了特多,讲完了以后,观众席上站起来一个很年轻的人,他跟我讲,点点老师,你说的我挺同意,但是,我也有不同意的地方。

他说,我是姥姥养大的,她今年 90 多岁了,能吃能睡。她还跟我说,孩儿你得知道,如果我到了那一天,你只要有一分钱,就得拉着我。你们是我的亲人,跟你们多呆一天,多呆一分钟,吃多大苦受多大罪,我愿意。

我问这年轻人,那你怎么跟你姥姥说的呢?这年轻人说,我跟她说了,姥姥啊你放心吧,不仅是我,我还得跟我爸妈说好了,到那一天,我们拉着你!

我说好,年轻人,你今天当着这么多人的面,答应了你的姥姥。你还没结婚吧?你将来结婚了可得有媳妇,到时候你姥姥的这个愿望,你可得咬住了牙,你得帮他实现。

但是你姥姥,我非常佩服她,她是一个这么勇敢和坚强的女性,在还健康清醒的时候,就这么清清楚楚地安排了自己的临终。

但你对我们所有的建议有一个误解。我们不是说一定要放弃什么,一定要不这样不那样,才叫做有尊严的「善终」和「好死」,这些东西在每一个人的心里是不一样的。

我们提倡每一个人说出自己的愿望,他的亲人和整个社会,都应该帮助这个有独特意识和要求的个人,实现他的愿望。这就叫做有尊严,这就叫做善终。

生前预嘱和尊严是属于个人的,我刚才说了,它是非常具有隐私特质的,在不伤害别人的情况下,所有人的临终愿望都是值得尊敬的。

4 .「在你的追悼会上,想用哪张照片?」

其实我刚经历了一个非常动容的临终故事。这位女士,是我好朋友的母亲,她年轻的时候,也是一个部队的医务工作者。

如果我没记错的话,应该是她 90 多岁的时候,知道了我们在做生前预嘱推广。她跟她的儿子、媳妇,跟她的家人一起,在非常轻松愉快的情况下,把她自己一旦进入临终,要什么或者是不要什么,说得非常清楚。

那么我的这个朋友就觉得,既然老母亲已经把这些事情非常高兴,平和又认真地告诉了他,那他也完全可以和母亲谈论这些事情。

有一天,他们忽然在一块翻老照片。他就说,哎妈妈,要是开你的追悼会,你愿意用哪张照片?

■图片由下图摄影者提供

老太太就笑,老太太觉得这个问题问得非常好。她翻来翻去,找到了一张自己年轻时非常漂亮的照片,说,咱就用这张吧!

儿子想了想,跟他妈妈说,妈妈,你也不是英年早逝,你已经活了这么大岁数了,要是在追悼会上用这张照片,大家会有误会的。

他妈妈说,但我现在不如原来好看了。儿子回答道,妈妈你知道吗?你现在也非常好看。

我的朋友是一个摄影爱好者。他跟他妈妈说,咱们到外面去照一张照片,把你现在最好看的样子留下来,将来咱要用,就用这张好吗?

他妈妈答应了,然后母子俩就到了灿烂的阳光下边,两个人开开心心地完成了这件事情。

■图片由图中摄影者提供

这位母亲,在去世之前写的生前预嘱里有个想法,就是要把她能用的器官捐赠给别人。她去世时因为已是高龄,所以我们平常最常说到的那些大器官,实际上是不适宜再做移植了。

但是我在这也做个科普,所有的人,不管患有什么样的严重疾病,不管年龄是否已经非常长寿,他的角膜都是可以移植的。

老太太自己是医生,所以她非常明确地给自己的角膜做了去世后的捐赠。在老太太去世之后,她的角膜马上成功地进行了摘取和移植。

事后,我的这个朋友把整个故事讲给我听,也把他妈妈自己选的,年轻时那张美丽的照片,以及他们两个人在院子里高高兴兴给老太太拍遗像的照片,都拿来给我看。

我们希望通过我们的努力让更多的人知道,在临终的时候,可以选择符合自己的愿望的,尽量没有痛苦和有尊严的方式,来与这个世界道别。

在罗点点推广生前预嘱的网站上,你可以写下自己的五个愿望,来说明:

1 . 我要或不要什么医疗服务。其中包括请求医生给予足够的药物缓解疼痛、不要增加痛苦的治疗和检查等;

2 . 我希望使用或不使用生命支持治疗,这些治疗包括呼吸机、食管、心脏复苏术等;

3 . 我希望别人怎么对待我,其中包括要不要志愿者陪伴、是否想在家里去世、是否需要宗教仪式等;

4 . 我想让我的家人和朋友知道什么,其中包括是否需要追悼会、需要通知哪些人;

5 . 我希望谁帮助我。

*你曾经思考过这个问题吗?你会与家人交流自己的临终意愿吗?欢迎来留言里,告诉我们你的想法。

* 本期头图 | DAN REDDING

感谢分享故事到朋友圈

文字 | 黄桜 运营 | 刘军