先天颅面畸形女孩:我不是“怪胎” 我要凭借努力获得认可

打从记事起,周敏就知道,自己和别人“不一样”。因患有先天性颅面畸形,自小饱受同学们的嘲笑和欺负。直到进入大学,周敏逐渐接纳了自己的不完美,正视命运的不公。在大学校园里,她努力学习文化成绩,参加各类社团活动,经过一次次演讲的磨炼,变得更加自信。可找工作的现实还是给了她不小的打击……

“萤火计划”特约

摄影/廖彬 剪辑/篝火故事 编辑/庞宇佳

出品/腾讯图片

周敏家住湖南省浏阳市小河乡,这里是有名的“花炮之乡”。

打从记事起,周敏就知道,自己和别人“不一样”。村子里的小朋友不爱跟自己玩,还会在背后指指点点,甚至有小孩子公然嘲笑她为“怪胎”。

镜子里的面容,清楚地告诉周敏,自己或许不太完美。医生诊断周敏患有先天性颅面畸形,若要治疗,得前往北京、上海等大城市的医院,费用高昂。

周敏的父亲周大斌。

“我们也希望孩子能治好,但哪里承担得起费用。”周敏的父亲周大斌在镇上的花炮厂打工,收入微薄,老实巴交的他,想不通为何命运要如此捉弄女儿。

周大斌已经记不清,女儿上小学那会儿,自己去过多少次学校,但他始终记得自己当时心情有多沉重:他不断央求老师,多照顾自己的女儿,有时候他又和不懂事的小孩讲道理,“大家都是同学,好好相处嘛”。

周敏卧室墙壁贴满了当下流行艺人的海报。和很多女孩一样,她也渴望光鲜亮丽地站在人前。

一次,学校组织六一儿童节汇演,身边的同学纷纷被选中上台表演,唯独周敏被落在一边。“为什么他们每次都能去(表演)?我不可以?”一向内敛的周敏,还是忍不住向老师哭诉。

最终,周敏得到了在汇演中跳舞的机会。她开始精心准备,和同学们去镇上买裙子。“她怎么也能去跳舞?”服装店老板娘一脸惊讶,丝毫不顾及周敏的感受,在一旁和人议论,周敏好不容易扬起的笑容,瞬间暗淡下来,头也更低了。

周敏经常遭到别人侧目。

中学时期,青春期的敏感,让周敏更疏于人群,常常一个人待着,以致有段时间被老师和同学疑为自闭症。

疏离了人群,还是没有疏离不堪。一次放学回家途中,由于顺路,周敏静静地走在同学后面,不想半路那位同学转过身来,对她吼叫:“你为什么跟着我!离我远点!”周敏感到狼狈极了,哭着跑回了家。

“为什么是我?为什么我逃不过别人异样的眼光?”周敏不停地问自己。

“我没有凭借哭闹获得同情,而是凭借努力获得了认可”

周敏坐车习惯性把脸偏向窗外或低头睡觉。

高考结束后,周敏和父亲坐了十几个小时的火车到上海看病。在车上,周敏会习惯性把脸偏向窗外或低头睡觉。上海交通大学医学院附属第九人民医院(以下简称上海九院)的医生告诉他们,可以通过面部整形让周敏和其他女孩一样,有一张正常的面孔,但需要几十万的费用。

因为面部缺陷,周敏不像其他女孩那样注意打扮,学校社团合影时,朋友帮她整理衣物。

哪来这么多钱治疗呢?彼时,周敏还有一个妹妹和一个弟弟正在上学,年迈的爷爷需要赡养,母亲为了减轻家中负担,也进入花炮厂打工,而父亲又在一次意外中腿部受伤,造成三级残疾。

周敏主动提出了放弃整形。考虑到将来的工作,她选择了湖南现代物流职业技术学院的会计专业。“做会计应该不那么看重容貌吧”,周敏猜测。

周敏在学校很多时间都泡在图书馆。

2017年9月,18岁的周敏进入大学,她决心做出改变,让自己更优秀。除了教室和宿舍,周敏很多时间都泡在图书馆,喜欢看书的她,在班级的成绩一直名列前茅。业余时间,她便常常帮同学辅导作业,主动和同学们交流。大学生相对成熟,周敏的热情也感染了身边的同学,她很少再受到歧视。

微视频获奖后,班级或社团有需要拍摄的,都会叫上周敏指导一番。

为了让自己更自信,周敏积极参与校园活动。她加入了学生会宿管部、计算机协会、演讲和口才协会等社团,希望与外部世界有更多的交流。

一次,学校举办微视频大赛,周敏将自己的校园与家庭生活拍成短片,所有的故事都是关于亲情、友情,关于感恩。这段短视频进入了决赛,周敏回忆:“当时又兴奋又害怕,兴奋的是进入了决赛,害怕的是决赛时要上台演讲,我从来没有演讲过。”

周敏做了手术后,牙齿咬合力不够,室友把苹果削成一瓣一瓣给她吃。

周敏开始积极地准备,尽管演讲时间只有短短2分钟,但那一个月的时间里,她每天都在背诵演讲稿,走路吃饭都在心中默记。“那时候是冬天,早上很冷,我们都不想起床,但她每天7点就去教室练习演讲,有时候我们也会陪她一起去,她站在讲台上演讲,我们当观众,给她提建议。”室友陈慧敏说。

平时尽量避开人群的周敏,鼓起勇气在公交车上进行了一次演讲。

周敏最终在比赛中获得了二等奖。“我没有凭借哭闹获得同情,而是凭借努力获得了认可。”周敏说。此后,她又参加过大大小小的演讲比赛,均有不错的表现,还在长沙的公交车上,面对上上下下的乘客大声讲出了精心准备的故事。

“她很乐观,爱逗我们笑。”在好朋友罗琳看来,周敏和大多数女孩没什么区别,而且更努力、更积极。

“如果不整形,我是不是很难找到工作?”

陈慧敏是周敏最好的朋友之一。周敏遭受恶意难过时,陈慧敏都会默默地陪着周敏开导她。

本以为自己的努力会让生活变得更好,但现实还是很快赤裸裸地展现。为了减轻家里负担,周敏利用空闲时间做兼职,她和同学去面试周末的快递分拣工作,进门后,面试官看了周敏一眼,随即对同行的陈慧敏说:“你那同学我们不能要。”

得知情况的周敏,冲出了大门,眼泪夺眶而出。“只不过是快递分拣,为什么还要看脸?”她感到很委屈。

此后找兼职,周敏都会事先将照片发给对方,大多数时候,她的简历都会石沉大海。“如果不整形,我是不是很难找到工作?”周敏感到深深的危机。

手术后,周末的面部恢复情况还不错。表姐给从来没有画过妆的周敏修眉。

今年,在父母的陪伴下,周敏再次来到上海九院。庆幸的是,通过医院联系,在中华少年儿童慈善救助基金会9958项目的资助下,周敏进行了面部整形。

从手术室推出时,周敏才知道,自己在手术台上躺了整整十几个小时。“全身插满了管子,引流管、鼻胃管啊,整个头包着纱布,眼睛只能感受到病房里白色的光,不知道是白天还是黑夜,双手还被绑在床上,不能乱动。”周敏回忆,“不是痛,而是痛苦,整个人的呼吸都是微弱的”,好在父母一直坐在病床边,紧紧握着她的手。

10月,她再度前往上海九院,进行修复手术。可以预见的是,未来还有几场整形手术等着她。

每次周敏回家陪在爷爷身边,老人都会笑得乐开花。

晚上停电,周敏点上燃蜡烛照顾弟弟。

容貌没有影响家人对周敏的爱,从这个角度上说,她是幸福的。周敏也很体谅父母,每次回家一有空,周敏也会去父母上班的花炮厂帮忙。花炮厂的薪资是按件计数,多一双手,自然也就能多做一些。

手术恢复后周敏和大家一起聚餐,抢着买单的她最后被同学拦下,选择了AA。

手术之后,周敏回到学校也收获了惊喜:一群朋友为她准备了蛋糕,和一束向日葵,庆祝她的归来。周敏喜欢向日葵,她说向日葵象征着永远积极向上。对于未来,周敏说,想在毕业后,找份合适的工作,回报父母与好友,也回报社会给予的帮助。

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