4岁女童断骨10多次,“瓷娃娃”妈妈:她是这个家的希望

陈丽娜与女儿小明哲

“2014年我意外怀孕了,我就觉得是老天听到了我的心声,但我也做好了随时失去她的准备。”因为怕孩子遗传她的病,陈丽娜特别小心翼翼,每个月按时产检。但孩子6个月的时候,还是被查出了股骨弯曲。陷入痛苦中的一家人,挣扎许久还是留下了这个孩子。婆婆说:“孩子要是不好咱就伺候她一辈子。”

体验官 | 肖路遥

萤火计划摄影师,关注公益领域纪实摄影

体验项目 | 让罕见病不再孤独

体验时间 | 2019年2月22日-2019年2月25日

2018年11月,我第一次接触了一位身患朗格汉斯组织细胞增多症的小朋友,这是一种发病率为1/20万~1/200万的罕见病。小朋友发病时的痛楚和告别时的暖心拥抱,让我记忆特别深刻。也是从这时候开始,我开始关注罕见病患者这一群体。

2019年2月28日是第12个“国际罕见病日”,主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。2月22日,在一位志愿者的推荐下,我第一次见到了陈丽娜和她的女儿杜明哲,这是一对身患罕见的成骨不全症的母女,也就是俗称的“瓷娃娃”。

开车来接我们的“瓷娃娃”妈妈

采访之前,和陈丽娜通了几次电话,还没见到人,就对她生出了不少的好感。电话里的陈丽娜声音干净清爽,普通话很标准,也没有重病患者常见的低沉情绪,特别的乐观开朗。如果仅仅听声音,真的完全感受不到这是一个经历了那么多磨难的年轻妈妈。

乐观开朗的陈丽娜

陈丽娜家住济南市平阴县东阿镇,我们从市区坐了3个多小时的车,才赶到小镇上。来之前,陈丽娜执意让我到了镇上打她电话,她要来接我们。

在我的印象中,“瓷娃娃”都是坐着轮椅,衣食住行都要靠家人帮助,她要怎么来接我们?怀着一丝好奇,到镇上后我打通了她的电话。

“你们好,辛苦你们啦。”十几分钟以后,一辆电动小三轮停到了我们的面前,陈丽娜坐在驾驶位上一脸笑容地看着我们。跟想象中的完全不同,陈丽娜特别干净利索,虽然身材矮小,却给人特别阳光的感觉。

陈丽娜简朴的家

坐着她的电动三轮,十几分钟以后我们到了陈丽娜的家。

很普通甚至有些寒酸的农家小院,不少地方都是裸露的砖墙甚至是土坯。两间南屋,一间是陈丽娜一家三口的房间,另一间是公公婆婆的房间。

“快,坐了那么长时间车,快进来歇会,喝口水。”

陈丽娜热情的招呼我们进屋,听到声音,正在忙碌的婆婆也热情的迎了出来。

靠凳子行走的陈丽娜

靠着一条小凳子的帮助,陈丽娜走起路来很麻利。我仔细看了一下,她手掌和凳子接触的地方,早已磨出了一层厚厚的茧子。

在屋里,陈丽娜慢慢讲起了自己的故事。

“没上过学是我最大的遗憾”

1987年,陈丽娜出生于济南市平阴县洪范池镇周河村,家中无遗传病史。5个月大的时候,陈丽娜第一次骨折。因为不会说话,父母是看到她一直大哭不止,带去医院检查后才知道是骨折。家人最初也并没有在意,以为是孩子调皮磕到了导致的,带着她在镇上的医院打了石膏。

然而,第一次骨折之后,陈丽娜便经常因为一些小的磕碰而骨折。慢慢的,身边的小伙伴不敢接近她,生怕不小心“碰坏了”她,就连家人和她接触的时候,也都特别小心翼翼。

好在家人特别疼爱她,虽然家庭条件不好,一直以为她缺钙的家人还是想尽办法给她做好吃的补充营养。只是她再也不能和其他小朋友一起玩耍,不能上学,只能一个人孤独的守在家里。

“没上过学是我最大的遗憾,当时每天看着小朋友上学,就特别羡慕。”陈丽娜回忆道。

靠凳子行走的陈丽娜

2012年,陈丽娜经人介绍认识了现在的丈夫。陈丽娜的丈夫小时候得了一场大病,智商比常人要低一些,虽然公公婆婆勤恳努力,但家庭条件在农村也属于垫底。

嫁过来之后,陈丽娜才更深刻的知道了这个家的不易。公公患高血压身体不好,婆婆两眼都有白内障,一直舍不得花钱做手术,最终一只眼睛失明,左手还因为打零工失去了三个手指。

好在一家人都踏实本分,也能吃苦,丈夫虽木讷但为人老实,公公婆婆对她也好,陈丽娜的到来,让这个原本毫无生气的家庭多了一些欢乐。

婚后,陈丽娜最大的愿望就是有一个孩子。因为身体原因,陈丽娜也曾和婆婆商量,去孤儿院领养一个孩子。但因为没有稳定的家庭收入,陈丽娜又是残疾人,不符合要求,最终只能不了了之。

“孩子要是不好咱就伺候她一辈子”

“2014年我意外怀孕了,我就觉得是老天听到了我的心声,但我也做好了随时失去她的准备。”因为怕孩子遗传她的病,陈丽娜特别小心翼翼,每个月按时产检。

连续5个月的检查,孩子都很正常,这也让一家人都兴奋起来,盼望着新生命的到来。

直到孩子6个多月的时候,被查出了股骨弯曲。

“当时一家人都崩溃了,小心翼翼地盼了这么久,最后还是这么个结果。”说起当时的情景,陈丽娜还是忍不住红了眼眶。“我公公当时就吓得大病了一场。”

公公病重,又正赶上过年,等陈丽娜拿着引产手续去医院的时候,孩子已经在肚子里8个月了。最终在去医院的路上,陈丽娜还是哭着跑回了家,“我要生下她。”

“孩子既然来到咱家,这就是咱的命。她要是不好咱就该伺候她一辈子。”婆婆朴实的话,也让陈丽娜更坚定了。

小明哲靠在母亲的怀里

陈丽娜跟我聊着天,小明哲依偎在她身边,长长的睫毛忽闪着,两只大眼睛不时好奇的看我们一眼,又害羞的低下头去。陈丽娜也经常转过头看一眼女儿,给她一个微笑,然后转过头继续说。

母女俩这样的温馨瞬间让我十分感动。那一刻我好像明白了,尽管困难重重,陈丽娜为什么还是坚持生下了她。

孩子是这个家的希望

活泼可爱的小明哲

小明哲遗传了妈妈的酒窝和好性情,扎着两条辫子,大大的眼睛,特别爱笑。一辆小玩具车是帮助小明哲行走的工具,还不满4周岁的小家伙骑起车来“风驰电掣”,如果不是离开车走路时蹒跚的步伐,真的很难看出来这是一个饱受病痛折磨的孩子。

小明哲在认真地啃烧饼

“她可聪明了,还没上学就会背很多诗。”一旁的奶奶骄傲的告诉我们。

“明哲,你给阿姨背首诗吧?”我忍不住逗起她来。

正好小明哲这时饿了,吵着要吃烧饼,奶奶就逗她说:“你背一首诗,就给你吃。”

“春眠不觉晓,处处闻啼鸟……”孩子糯糯甜甜的声音响起,小明哲一连背了三首诗,妈妈一直微笑地看着她,奶奶也赶紧给她拿了一块烧饼,小明哲开心的吃了起来。

看着嘴巴上沾了好多芝麻粒的小明哲,我忍不住笑出了声。她发现我在偷偷拍她,有些害羞,却也呵呵笑了起来。

“阿姨吃不吃烧饼?”

“吃。”我笑着说道。

小明哲明显愣住了,她没想到这个阿姨一点儿也不客气,整张小脸都是不知所措的表情,有些舍不得,最后还是拿到烧饼伸到我面前,真的太可爱了。

图为2019年2月25日,小明哲在山东省立医院检查

“她生病的时候我看她疼成那样,心都碎了。说让奶奶受疼吧,别让俺孙女疼了。她说不行,不要奶奶疼,谁都不疼才好呢。”从奶奶朴实的话语里,我感受到了她对小明哲深深的疼爱。她说从不怪儿媳,这都是她的命。有个这么可爱聪明的小孙女,奶奶也是打心里高兴。

小明哲纯真的大眼睛

陈丽娜和丈夫都没上过学,虽然现在小明哲的身体还不允许她上学,但一家里人都特别希望她可以走入学校。

“她就是这个家的希望。”陈丽娜说一定要给女儿治好病,以后送她去学校。她就是这个家的希望,希望她长大好好读书,成个人才,以后可以好好生活。

奶奶牵着小明哲去串门

从出生到现在,小明哲已经经历过十多次的断骨之痛。奶奶给我们拿来给小明哲拍的片子,两条腿上都装了髓内钉,每根都有20多厘米长,难以想象这么小的孩子竟遭受着这样的痛楚。而随着明哲年龄的增长,这个钉子还要不断的换。

看着奶奶牵着一瘸一拐的小明哲出去串门,我真心希望小明哲能不再骨折,快乐健康的成长,然而这真的是个很贵的愿望,需要更多的爱心人士向她们伸出援手。

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