心酸! 金巧巧现场落泪 自闭症学校孩子半小时尿8次

美术课上,金巧巧心疼地抱住低落的孩子

“这里太适合做孩子们的校舍了。虽然附近在修路,学校看起来也光秃秃的,但再也不会有人嫌我的孩子们吵,不会再有人用锤子砸门,更不会逼得我们把孩子带到地下室上课了……”校长张洪波对我说。孩子们最大的梦想是拥有一个操场,洪波也一直在为孩子们努力着。

体验官 | 金巧巧

著名演员、歌手

体验项目 | 儿艺会励基金星星家园援助计划

体验时间 | 2019年3月25日

初春的济南,还是有些清冷。上周,我去往济南星神特殊儿童关爱中心体验当自闭症儿童特教老师。说实话,心里没底,我不知道这一天下来到底会发生什么,我该怎么和他们交流呢,他们能听懂我的话吗?在路上,星神学校的校长张洪波给我发来了很多有关自闭症的资料,4月2日是世界自闭症日,我想快点见到这群“星星的孩子”。

是什么让金巧巧现场几次落泪?

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大街上,他半小时撒了8次尿

早晨9点,阳光正好,今天的第一节课是社交体验课,我们要带孩子们出门乘坐公交。因为自闭症孩子的行为能力有限,所以要在他们的手上绑上手绳。洪波说,社交体验课是为了教给自闭症孩子必要的生活技能,乘坐公交只是其中的一个项目。那一刻,我的心里冒出一个疑问,如果以后没有了父母和老师,这些自闭症孩子该怎么生活呢?

带孩子出门进行社交体验课

左手小彬,右手小煜,我们仨牵在一起。他们两个都是7岁,去年一起入校,虽然个子不大,但特别有力气,几步就会把我拽一个踉跄。生怕他们一不留神跑出去,我只好牢牢地攥住他们。

金巧巧牢牢攥住孩子们

刚出门没几步,小彬突然开始伸手脱裤子,这一举动让我措不及防。洪波赶忙来帮忙,原来是他要撒尿。小朋友突然想撒尿没什么,可洪波却让我多注意一些。行为能力低下,是自闭症孩子的普遍症状,但小彬的突出问题是每几分钟就要撒尿,越是有生人,越是严重。

为了不让孩子尿湿裤子,金巧巧协助他们解手

就在出门的半个多小时里,小彬在路上撒了8次尿,这是我万万没有想到的。老师说小彬刚入学的时候经常尿裤子,但通过1年的训练,现在已经知道自己褪下裤子解手了,但还是需要老师的协助才不会尿湿裤子。

带孩子过马路

经历了往返两次乘车的拥挤,孩子们满头大汗,同时也开始烦躁起来,几度想要挣脱手绳冲出去,我也终于体会到了老师们的辛苦。他们大多是二十多岁的年轻人,在家里一定娇生惯养,试问现在有几个年轻人能有这般的耐心和爱心,去从事特殊儿童教育工作呢?

摔打哭喊不止的他,让我好心疼

10:00,我们回到了学校,紧接着的就是生活技能课——系鞋带。对于常人来说,系鞋带是再日常不过的生活琐碎,但老师跟我说,孩子们已经学了两个月了,没有一个能学会,甚至另一个班14岁的大孩子们学了1年也还是做不好。

金巧巧教孩子们系鞋带

就在我上课的途中,本来平静的小智上着课突然暴躁起来。他用力捶打着桌子,拍打自己,又突然张口咬伤了旁边的小彬。看着他狂躁的样子,我特别心疼,又很自责,我生怕是自己方法不对才让他这么生气。

突然暴躁哭喊的小智

安抚了几次也没有好转,我把小智带到旁边的教室,可是他还是难以平静,摔打、哭喊不止,我让同事拿来零食,一点点试图喂他,他才慢慢平静下来。

洪波说,自闭症孩子也有很强的自尊心,小智突然暴躁是因为学不会系鞋带。设身处地地想想,我也是两个孩子的妈妈,面对着小智的突然崩溃,我却无能为力,如果他是我的孩子,我该怎么办?我实在不敢再想象下去。

一顿饭,用尽我全身力气

喂饭成了一项艰难的任务

12:30,午饭时间。自闭症儿童常伴有发育迟缓和行为异常,所以25个孩子里有一半是不能自己吃饭的。养过两个孩子,我对自己喂饭的能力还是比较有信心的。谁知到了餐厅后,吃饭的阵势真的要用“打仗”来形容,孩子一会儿躲到椅子下面,一会儿敲打碗碟,还有的哭闹不止,实在太难喂了。老师说,有的孩子光吃饭就要花上4个小时。一顿饭下来,我精疲力尽,在哄完孩子们睡午觉后,我和老师们都长长地舒了一口气。

终于喂饭成功

十几天没洗澡,她委屈地哭了

平复好心情,接下来是美术课。自闭症孩子在色彩和绘画方面有着独特的天赋,所以学校很注重孩子们在美术方面的培养。阳光、笑脸、画板,一切都是那么美好,能和孩子们共绘一幅画也是十分幸福的。谁说只有太阳发光,我们的星星也同样散发着耀眼光芒。

美术课上,老师孩子们在肆意挥洒

14岁的小慧是25个孩子里唯一的女生,来自天津。画完画后她主动走向我,说了一句“我害怕”。我不知道她在怕什么,只能默默地安抚。自闭症群体中女性和男性的比例为1:4,所以老师们对小慧更加关注。“我想洗澡。”说完这句话,小慧委屈地哭了。我带着她去找洪波,洪波尴尬地说,孩子们已经十几天没洗澡了,因为刚搬进新校舍,没有热水供应,本来有一家爱心企业答应捐赠一台太阳能热水器,最后工程方的报价太高,人家不捐了。

唯一的女孩小慧因不能洗澡而委屈哭泣

“孩子不哭,一定会有人来帮助我们的。”说完,我把小慧揽在怀里,除了心疼和无奈,我更想要呼吁社会多多关注自闭症儿童。

金巧巧安慰小慧

从名记者到特殊儿童教育工作者

这座新校舍位于济南十六里河街道的一处小山坡上,虽然距离市中心较远,但这个校舍却是张洪波用了半年的时间,发动了全济南二十多万人参与,才找到的。“房租一年70万,押金20万,我跟房东磨了好久,人家才同意我们分两次结清。”交完上半年的房租,发完教师的工资,星神学校的账面上只剩下189块钱了。“这里太适合做孩子们的校舍了。虽然附近在修路,学校看起来也光秃秃的,但再也不会有人嫌我的孩子们吵,不会再有人用锤子砸门,更不会逼得我们把孩子带到地下室上课了……”张洪波说。

坐落在小山坡上的新校舍

张洪波曾是国内一位非常有名气的女记者。她的儿子小宝在三岁时被确诊为自闭症,因为孩子无法上学,她毅然辞去了记者工作,投身特殊儿童教育。

在这之前,她带着孩子们搬过两次家,第一次是因为孩子声音大吵到邻居,被邻居举报,第二次是因为空间实在太小,孩子们经常因为拥挤而暴躁不安。公益这条路,太多不易。洪波说孩子们最大的梦想是拥有一个操场,她也一直在为孩子们努力着。

同样是母亲,听到这些,我心里有种说不出的滋味。

校长张洪波在给孩子们上课

对3-6岁的自闭症儿童,国家每年都有不同数额的干预治疗补助,而对于6岁以上的学龄儿童来说,却很少有学校愿意接收他们。专门针对自闭症等特殊儿童的学校也是少之又少,大部分都是自闭症家长自发成立的。

渴望关怀的孩子

“现在是我到处找人要钱、要东西,我一个40岁的人,真挺彷徨的。”自创办星神学校以来,张洪波没有一天是闲着的,每天的接打电话数量都在70个左右。“我把我这些年攒的20万全砸里面了,老师们也从来没抱怨过工资少,可现在我们是真为钱发愁!”

星星的孩子们手握自己的画作

在济南星神特殊儿童关爱中心体验的这一天,我感触颇多,一时间无法用语言表达清楚,脑海里却总是回响着一个旋律——“一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星,挂在天上放光明,好像许多小眼睛。一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星。”我佩服同为母亲的洪波,是她给25个孩子一个温暖的家;我心疼这25个孩子,期待着有更多人关注到自闭症这个群体。你看,星星不止在天上,星星也在你身边。

(注:文中小彬、小煜、小智、小慧均为化名)

如果您想帮助星神学校的孩子们,请点击【星星家园援助计划】,或者微信登录钱包,腾讯公益,搜索【星星家园援助计划】,为自闭症孩子送去一份温暖。

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运营 | 黄夏雯 刘静

出品 | 腾讯公益 腾讯新闻

统筹 | 汪晓为 刘静

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