11年,他们用音乐把70多个自闭症孩子带上世界舞台

曹小夏和我说:“你可能无法现象,他们的孩子长到十七八岁,连声‘爸爸妈妈’都不会叫,现在却可能会通过音乐改变命运。”

体验官 | 冬呱视频摄制组

原创视频团队,致力于拍摄温暖短视频

体验项目 |自闭症儿童关爱计划

体验时间 | 2019年3月6日-3月11日

偶然在网上看到“一家三代帮助自闭症儿童”的信息,我们就来到了位于上海的自闭症乐团。一路上,我们都在想:作为音乐世家的曹家三代,会通过什么方式帮助这些孩子和家长?

真的到了上海,孩子们的乖巧懂事出乎我们的意料。音乐一响,孩子们就会静静聆听。年龄大点的孩子还会手把手教小朋友。这里就是自闭症孩子的乐园,我能明确感受到孩子们都很开心。

这里不仅教孩子们音乐,为了帮他们融入社会,还会教他们做咖啡、中式糕点、文化课等。

这里的自闭症孩子和我印象中的自闭症孩子完全不同,怀着这样的好奇,我们接触了几位孩子和家长。

想通过他们的描述,寻找孩子们这一路走来的蜕变密码。

比起过去,孩子仿佛变了一个人

17岁的琦琦每周上两次的乐器课,他的妈妈都会把他送到上课地点——爱咖啡。王老师从很远的地方赶来,退休之后,他作为天使知音沙龙志愿者,在这里教沙龙里两个自闭症孩子学习乐器。

王老师正在为沙龙里两个自闭症孩子教授乐器

天使知音沙龙(以下简称沙龙)是上海曹鹏音乐中心,在上海市慈善基金会的赞助下,成立的关爱自闭症患儿的音乐沙龙,在学习音乐的过程中,这些自闭症孩子可以不再孤独,可以与外界交流。

上文化课,在爱咖啡做服务生,乐器课,沙龙演出……组成沙龙里孩子的日常,沙龙负责人曹小夏告诉我,沙龙11年来有200多个自闭症孩子加入。

如果不是站在旁边的琦琦妈妈说出她曾经的生活,我很难想象现在平静美好生活背后,自闭症孩子都经历了什么。

沙龙面对社会自闭症孩子每周例行的公益活动

琦琦以前每次发脾气时,都会乱跳乱叫摔家具。屋子里的桌子、椅子、花瓶、水果全被摔到了地上,地板坑坑洼洼的,都是以前被砸的老旧痕迹。

她以前不敢随便带琦琦出门,因为儿子会在大马路上乱跑,根本不看车,甚至边跑边脱衣服。她和孩子年龄都在增长,她已经快追不上、拖不住孩子了。

她也跟孩子讲过无数次道理,但是孩子根本不听。不是他天性调皮,而是因为自闭症!

坐车时沉浸在自己小世界的自闭症孩子

琦琦家就是自闭症患者家庭的缩影,自闭症孩子的情绪管理很差,他们最亲近的人也搞不懂哪一点又触碰到他的情绪点,发起脾气也不知道下一秒会发生怎样的事情。

很多自闭症患儿的父母,最担心的就是孩子未来如何生存。有些悲观的父母甚至表示,自己离开世界的时候,也要把孩子一起带走。

沙龙里互相打闹的自闭症孩子

看着琦琦现在单纯快乐的笑脸,我一点都想象不到他和妈妈曾经过的这么辛苦。音乐给这个家庭带来了快乐和希望!

如果你想帮助这些自闭症孩子们,请点击【自闭症儿童关爱计划】,为孩子们送去一份希望。

百般努力,吵闹声逐渐被音乐代替

现在的改变,源于一个女人:曹小夏。我们听完她和志愿者们为了孩子做出的努力,由衷地佩服。

曹小夏说起缘由:“偶然在杂志上看到了自闭症的治疗方法,其中有一条叫做音乐治疗。”

曹小夏的父亲曾经教过一些孩子,现在组建成上海城市交响乐团。在曹小夏的组织下,乐团试图利用周末时间,义务为这些自闭症家庭演奏交响乐。

曹小夏至今记得自闭症孩子第一次来上课的情景:吵得要命。

曹小夏安慰第一次来上课时哭闹的自闭症孩子

面对不熟悉的环境,自闭症孩子情绪会受影响,也表现出不同的特征:有人低头不语,有人哇啦哇啦叫,有人在教室到处爬,有人躺在教室门口不肯进门……

“我们不是医生,也不是老师,我们会的只有音乐。”一场免费的交响乐在这个十分混乱环境中开始了。

令人欣慰的是,音乐起来时,一些小孩开始在屋里走圈,拿着发给他们的小乐器,情绪逐渐平稳些。“我当时心想可能音乐还是可以的。”

如今活泼有序的上课氛围

但坚持了一段时间,曹小夏发现:音乐起,屋子里就不吵了。音乐停,声音又出来了。

“我当时回家问了问我的父亲,他告诉我说是这些孩子的耳朵打开了。”

耳朵打开,带给大家很多惊喜和希望,因为这就意味着,孩子们可以听声音,听指令,教他们学乐器终于可以提上日程。

带领自闭症乐团排练的曹小夏

只是那时,沙龙的老师都是按照家长告诉他们的一些“注意事项”在和这些孩子接触:不要有身体接触,也不要有管乐……

但教乐器的时候,不能碰她们怎么办?

曹老师开始有意地摸摸这些孩子的背,“我最初试着抚摸孩子的背,感觉孩子身子都是抖的”。但好在没有过激反应,曹老师继续这样,慢慢地孩子们感觉到老师并不伤害他们,慢慢就自然多了。

之前不能有管乐,后来曹老师瞒着家长,尝试木管先进乐队,并没有再让铜管进乐团,结果第一次演奏,孩子们站起来说再来一个。

曹小夏意识到,这些妈妈大多从书上、别的妈妈经验中听到一些“不能”,之后就判断自己的孩子也不能做这些。她认为这些结论给的太早了,他们是可以被改变的。

认识五线谱也是麻烦的事情之一。沙龙买来了黑板,一个孩子接着一个孩子上讲台,指着音符教。

孩子们的头不愿意抬起来,一个志愿者负责把他们的头抬起来,老师指着音符:哆。孩子跟着读,哆。咪,跟着念,咪。

跟着老师学习音符的刘纪元

我跟着上了一堂课,有的自闭症孩子会吵会闹,有的孩子兴起时,还会突然跑到屋外,所以,当老师在上面教孩子们音符时,家长和志愿者会在下面一起陪着孩子,维持秩序。

但是,令人惊喜的是,很多孩子接触过音乐后,就不会再吵闹,乖巧地坐在自己的位置上,跟着老师一起唱歌打拍子。

音乐仿佛具有魔力,成了安抚孩子的魔术棒。

吵闹一团的音乐教室,慢慢变得和谐,吵闹声也渐渐被音乐所代替。

自闭症乐团在白玉兰奖现场为日本友人演奏

学乐器时,老师会一对一教孩子们,有的时候要握着孩子的手,一起演奏音乐。有的孩子会重复问一个问题,老师就一遍遍耐心回答;有的孩子会打老师,老师就耐心教育;有的会跑到屋外,老师就全力追回来。

目睹这一场面,我感受到:教自闭症孩子的辛苦,大概是普通孩子的一百倍。

但是,自闭症儿童似乎是天使,他们有另一种能力:专注!经过这一系列教导后,孩子们学音乐时会很专注,有的歌他们听两遍就会了。

以前,自闭症孩子身边只有家人,甚至可能经常被人看成是傻子,连上学都困难,走在路上被人群远远隔开。

但是在天使知音沙龙,他们通过学习音乐的过程,开始尝试听、说、看,开始看外面的世界。这11年,一切都在慢慢变好。

绝望家庭的一丝光亮

直到现在,很多自闭症家长都生活在绝望中,但是在天使知音沙龙,这里的自闭症家庭是充满希望的。

对于这样的变化,家长们的感激与惊喜无法单纯地用语言描述出来。

曹小夏和我说:“你可能无法现象,他们的孩子长到十七八岁,连声‘爸爸妈妈’都不会叫,现在却可能会通过音乐改变命运。”

和正常孩子一起演出《茉莉花》的自闭症孩子

沙龙里面最初学乐器的五个孩子,组成了《五重奏》。《五重奏》队员之一的孙浩淳,今年考取东京音乐学院学习长号,妈妈第一时间把录取通知书拿给曹小夏看。

另一个成员恺恺是重度自闭症,刚来的时候不跟人说话,每天低着头也不看周围的人,有情绪时,他会掐人,教他乐器的老师被掐过很多次。

但现在,恺恺不仅能演奏完整的曲子,听得懂大家讲话了,去上文化课,即使听不懂也不生气,笑嘻嘻地坐在旁边,一点都不吵。

安静排练的恺恺

天天的妈妈生病了,天天问她要不要喝水,这件事情被妈妈念了很久,因为这是17岁的天天第一次说关心的话。在他13岁以前,妈妈觉得自己像是照顾他的机器人,对爸妈的回来或离开,天天一向视而不见。

琦琦的爸爸要出差,17岁的琦琦开始闹情绪,因为不想让爸爸走。他告诉爸爸:想去送爸爸,我会想你的。站在一旁的琦琦爸妈,泪水在眼眶打转,感觉到“高兴又难过”。这是琦琦第一次对爸爸有了依赖的感觉,而这一天来的如此之晚。

演出前为琦琦打领结的爸爸

孩子们带来的欣喜不止如此,有一次演出结束,下面观众的掌声一直不停,台上的五个人自己商量,再来一遍。

“再来一遍”对普通人而言是一个很正常的反应,但对自闭症孩子来说,却是一大步。这些“孤独”星球的孩子,开始感受到别的人和这个世界。那场演出,在场的孩子妈妈都哭了。

这五个孩子让其他家长看到希望:孙浩淳能做到,我觉得我的小孩也一定可以!

一旁观看孩子演出的妈妈

一杯咖啡,架起沟通的桥梁

在沙龙里,音乐只是开端。

曹小夏感到欣慰,她说:“这些年孩子们在音乐上表现出的学习能力,让我相信他们可以学好文化课。”

在她看来,孩子们很聪明,但是如果不学文化课,说话和思考方式就会一直停留在低龄阶段。

她还记得刚接触这些家庭的时候,一位妈妈跟她讲自己陪孩子上学的场景:“他在前面坐,我在后面坐,什么也学不会,我们两个的时间都耽误了。”

其实现在也一样,对于他们来说,无论是去普通学校,还是专门针对特殊孩子的辅读学校,都不适合他们。

在沙龙,曹小夏找老师每周上午给他们上文化课,老师针对他们写教案,每个孩子都要举手发言,少了的是被忽视和嘲笑。

他们会争着举手,让老师叫自己发言。纪天舒上课,坐得直直的,他们都盯着老师。

天使知音为自闭症孩子开设了文化课课程

这一点,教他们土豆歌的老师感受也很深,他觉得这些孩子会跟着你投入百分百的热情,百分百投入其中。

只是现在大部分活动,还在上海市青少年活动中心,曹小夏希望建立专门的自闭症学校,在孩子行为纠正好之前可以有地方上课,学本领,行为纠正好之后,可以去一般学校。

2018年4月2日,天使知音沙龙的自闭症实践基地——爱咖啡开业了。在这里,咖啡不是主角,交流才是。孩子们化身咖啡师和服务员,志愿者可以提前报名预约,来这里享受一杯免费的咖啡,要求是要和这里的自闭症孩子们沟通。

爱咖啡里和志愿者沟通的自闭症孩子

接触完孩子、老师和家长,我切身地感受到,这些人紧紧依靠在一起,共同为了美好的未来前进,一起渡过坎坷路途,只为了孩子们更美好的明天。

如果您想帮助自闭症孩子,请点击【自闭症儿童关爱计划】,或者微信登录钱包,腾讯公益,搜索【自闭症儿童关爱计划】,给自闭症孩子更多温暖与呵护。

运营 | 黄夏雯 刘静

制作 | 冬呱视频

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