自闭症家庭的无解难题:父母死后,孩子只能去养老院?

伴随着自闭症孩子长大,父母也一天天老去,大龄自闭症患者的托养问题,开始凸显出来。父母老去之后,孩子的归宿在哪里?

自闭症父母尝试过无数办法,却无法从根本上解决自闭症孩子的独立生存问题。“不奢求能过得好一点,只求比孩子多活一天。”成为了无数自闭症父母共同的心声。

这些父母孤注一生,倾尽全力投入到一场注定不会有回报的爱中。他们无法被赡养,无法被回馈一点爱,还在不断担心老去之后,孩子该如何生存。“这是一场注定没有回报的孤独之爱,但是总会有个结局。”

图文/王聿珩 马振德 王书燕

剪辑/马振德 编辑/王童宁

策划/中国人的一天 x 萤火计划

出品/腾讯新闻 x 腾讯图片

活动支持/中国儿艺会 x 中央美术学院

点击视频观看: 四个“孤爱家庭”面临的大龄自闭患者托养问题

赵海燕,女,67岁,曾经是一名小学教师,有着10年教龄,最终为了孩子离开自己热爱的工作岗位。

赵海燕的儿子王欣欣今年33岁,2岁时,王欣欣显现出自闭症和智力障碍症状,一直不会说话和走路。但与其他智力障碍孩子不同的是,王欣欣的记忆力很强,在普通学校中顺利完成了初中学业。

王欣欣最大的问题是拒绝与他人沟通,喜欢在自己的世界里对外面的一切充耳不闻,如若有人违背他的意愿,他便将自己“藏”起来拒不出门,可以不吃不喝看手机整整一天,任凭母亲如何叫唤都不会回应。

赵海燕的丈夫曾经有过一段婚姻,并生下一个儿子。儿子患有精神疾病,今年已经57岁了。2003年,丈夫去世后,这个只比自己小10岁的继子,一直由赵海燕照顾。2014年,赵海燕因心脏病住院,留下两个儿子单独相处。赵海燕出院回到家中时,墙上、卫生间和卧室里全是血迹,她顿时瘫坐在地上,躲在房间角落的王欣欣,身上满是伤痕。

从此,赵海燕不敢离开两个孩子寸步,全部时间都用在照顾他们,依靠低保艰难度日。她只希望自己比俩孩子多活一天,否则只剩下两个残疾孩子,不仅他们自己活不下去,对周围、对社会的后果也不堪设想。

周慧,女,61岁,右腿肢体残疾,退休。

周彗的儿子何熠周1988年出生,今年已经31岁。

当年她生儿子时难产,缺氧造成孩子智力障碍。孩子一出生,医生建议父母放弃他。周慧说:“无论孩子是否健康,做父母的都不会放弃自己的孩子。”

何熠周小时候曾在特殊学校上学,自闭症的症状逐渐显露出来。他不会正确表达情感,对待喜欢的同学会打对方一巴掌。久而久之,遭到同学告状次数太多,连特殊学校也读不下去了。

周慧和丈夫都是工薪阶层,每天要按时上班,无法整天陪伴他。经历了四五次求学失败,何熠周失学在家。父母上班时将他锁在家,钥匙交给邻居奶奶。“只要孩子没有发生意外,就不会开门,只在他爸爸中午下班回家前1小时,才把孩子放出来透透风。”周慧说。

祸不单行。2006年,周慧的丈夫何茂国确诊胃癌,周慧第一次感觉到绝望。2008年,她又确诊肺癌。脆弱的家庭已经经不起任何折腾。他们想过自己死后孩子的生活,“没有我们,孩子不可能自己活下去”,却对将来发生的事情无能为力。

病友教会周慧夫妇“向死而生,和生命和解”,他们做不到。用周慧的话说,“我可以向死而生,那对我是一种解脱,但是为了我的孩子,我不敢死。”

从那之后,周慧和丈夫开始为老去的那一天做准备。他们尽最大的努力,训练孩子的自理能力,自己坐公交车、骑自行车、穿衣、吃饭……目前,何熠周能够基本完成这些事情,并且在一家残疾人庇护性就业中心工作,可以得到适当的补助。

何熠周几乎不与人交流,早上上班去爱心驿站,下午回到家中,坐在电脑前,浏览网页和看戏剧,就是他每天的生活全部。“去年有一次,他回来之后,说了一句‘妈,我回来了!’,我当场就哭了!”说到这,周慧满眼的激动,可这是她唯一一次听到儿子说出这句话。她不再奢望儿子能恢复到生活自理状态,可是,看着自己和丈夫身体越来越差,她依然对以后谁来照顾儿子的问题无解。(如果你想帮助“孤爱家庭”,请点击【孤爱老人关怀计划】)

刘长伟,男,53岁。

刘长伟的儿子刘峻实,1997年出生,今年22岁。因行为刻板,3岁时确诊为自闭症。学龄时,刘长伟将他送到普通学校上学,他的症状较轻,已读完初中。考虑到实际情况,父母为他选了一所职业中专,学习制作面点,希望将来能有一技之长养活自己。

可没成想,毕业后的峻实,参加了大大小小上百场招聘会,却没有一处单位愿意为他提供岗位。“当时想,给孩子一个刷碗的工作也可以啊,孩子也能体现自己的价值。”刘长伟说,可他并没有如愿。刘长伟只能提前办理内退,陪儿子学习、找工作。

不久前,峻实如愿地得到一份工作,山东省图书馆为他提供了公益岗位,为小朋友整理书籍。峻实开心大笑“等我拿到了第一份工资,我就请爸爸妈妈吃饭。”

“他已经算是自闭症里最轻的了,但是我们老了,他自己活下去也会很难。”刘长伟期待自己的孩子也能结婚,未来能有人照顾他。“但是这几乎没有可能性。”这个汉子伤心地掉下眼泪,他只期盼未来相关部门能设立合适的机构,对此类孩子进行庇护性就业和照顾。

龙源,女,50岁。

龙源的儿子刘广振,1997年出生,今年22岁。广振3岁时仍然不会说话,在山东齐鲁儿童医院诊断为自闭症。父母带着他跑遍北京、南京、上海多家权威医院,诊断结果都是一样。为了照顾广振,龙源只好辞职在家24小时看护儿子。

广振小时候读过特殊教育学校,当时的学校主要针对智力障碍和唐氏综合征患者,对自闭症的经验很少。当广振出现自闭症的症状时,老师们束手无策,最后被劝退在家。龙源本来是一家公司的业务员,为了照顾儿子,只能辞职。

龙源的公婆和父母都年过8旬,四位老人都需要被人照顾,尤其是婆婆双耳失聪、双目失明,还患有严重的糖尿病,时刻都离不了人。不得已,她只好将儿子广振托养在一家养老院。

广振所在的养老院有12位老人,最大的100岁,最小的57岁,平均年龄80多岁。广振每天做的事,就和老人一起晒太阳、看电视。偶尔,还可以帮爷爷奶奶端一点饭,拿个馒头。

“孩子进了养老院状态还好了点呢”龙源这样说,她将儿子送进养老院后,受到了很多人的非议。但是她觉得自闭症孩子最需要的是陪伴。在家里,她没有那么多时间陪儿子,而在养老院,有很多老人可以与广振一起说话、逗乐子。广振与老人们一起在呆坐在屋里,他的身上已经看不到任何一点22岁孩子该有的阳光。

在中国,80年代才开始有“自闭症”的概念,像何熠周、王欣欣这样的第一批大龄自闭症患者都已经30多岁。不仅是大龄自闭症,孩子患有脑瘫、智力低下、精神疾病、重度肢体残疾等病症的家庭,都属于“孤爱家庭”。他们承受着经济和心理的双重压力,默默付出了几十年。

如今,他们面临着老去,可以“庇护就业”或者交流的地方少之又少。无论为自闭症孩子提供公益岗位,还是增加补助,好像依然无法彻底解决这些难题。“孤爱老人”面临的路还有很长很长,可留给他们的时间却很短了。(如果你想帮助“孤爱家庭”,请点击【孤爱老人关怀计划】)