男童肌肉强直像“铁棍”:我不治了,再生一个妹妹陪您吧

西贝在北京某儿童医院里,目光呆滞,已经失明。

“妈妈,我的病治不好了,别花钱了,你快给我生个妹妹吧,这样以后妹妹就可以陪你了。”这个小话痨的6岁小男孩叫西贝(化名),他喜欢哆啦A梦和超级飞侠,他最喜欢听王俊凯哥哥的歌,他说自己是走可爱路线的美男子。2018年7月,被诊断为肾上腺脑白质营养不良:一种非常罕见的基因突变,解长链饱和脂肪酸产生异常,导致某些超长脂肪酸无法被分解,堆积在大脑白质以及肾上腺的皮质内。西贝的病迅速蔓延全身,出现失明、失语,丧失行动能力等症状,医生说,如果不赶紧治疗,最终将会在2年内死亡。

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西贝浑身插满了仪器,躺在病床上,但是神志异常清醒。

2018年7月2日,一个平常的夏日,西贝妈妈接到了学校老师的电话去给西贝开家长会,教室依旧和往常一样欢声笑语,妈妈看着一群群聚在一起开心打闹的娃娃们,却没有发现西贝的身影,最后发现西贝一个人安静地坐在角落里。老师也向西贝妈妈 说:“最近西贝反应迟钝,不与人交流,脾气很暴躁,还总是闯祸。”西贝的妈妈不停地向老师道歉,她回想这半年来西贝突然脾气暴躁,走起路来也东倒西歪,经常会把一些事情忘掉,方块字也写得歪歪扭扭的了。西贝妈妈说:“前段时间去看了视力、心理、神经内科等,都没有查出来有毛病啊。”

西贝妈妈再一次的带西贝来到江苏某医院,她要求医生给西贝做核磁共振。西贝妈妈心里很不安,她紧紧的抱着西贝含泪祷告,她是多么的希望,收到的不是噩耗。几个小时后,医生非常郑重地告知她:ALD 脑白质营养不良,一种罕见的遗传病,发病率是20000分之一几率,它会引起大脑退化,最后走向死亡。西贝的妈妈崩溃痛哭,打通了正在上班的爸爸电话,爸爸慌忙赶到医院,不相信眼前的诊断材料:机能退化、四肢瘫痪、吞咽障碍、抽搐、失明、失聪、失等一个个充满恐惧的字体。绝望的父亲躺在医生办公室,翻滚嚎哭。

西贝在北京某医院里,身体强直,非常痛苦。

西贝的父母是很朴实的80后,定居在连云港,一家三口的生活说不上富裕,但在小港城也很安逸。可是突然其来的变故打破了他们的平静,西贝生病花尽了他们所有的积蓄,负担不起他们就刷信用卡,他们不愿意麻烦身边的人。他们说:“每个人挣钱都不容易,我们有手有脚的,可以自己负担,西贝是我们的孩子,再多苦在多累都是应该的。”信用卡用到上限,迫于无奈才 向亲戚朋友借。2018年7月-11月,他们从连云港出发,上海、南京、苏州、无锡、北京、深圳,跑遍了大半个中国,为了省钱他们就坐绿皮火车,买两张坐票,让西贝躺在座位上,他们一站就是一天一夜。从中医到西医,所有的医生都说这个病国内没有办法,国外有临床基因疗法试验,治疗费用几百万。这仿佛不给他们一点生机,西贝妈妈经受不住打击,当场晕倒,身为人父的爸爸捂住胸口,不受控制地重重跪在地上,声嘶力竭的求医生:“求求你们,只要能救我的孩子,让我做什么我都愿意。”

不抽搐时,西贝安静地躺在病床上,泪水从眼角不自觉地流出来。

西贝爸爸加了几个病友群,了解到深圳有这方面的专家,便让妈妈在家里照顾孩子,独自去深圳找专家。从来没来到过深圳的西贝爸爸分不清东南西北,为了节约开支,他就只坐交车和步行,晚上熬夜排号,没有地方住就住在医院走廊,每天吃馒头和榨菜。一个星期后他等到了病友们推荐的专家,可是专家告诉他们,西贝已经中晚期,没有什么好的办法和药物。最后一丝希望也破灭了,他蹲在路灯阴暗处嚎啕大哭。

西贝虽然每天都抽搐好多次,但是透过他眼光,可以看出强烈的求生欲望。

西贝妈妈每天看着状态急速退化的西贝,她几乎失去了全部的精力,每晚最多只能睡3个小时,仿佛行尸走肉一般。她鼓起勇气去了医院检查自己的身体,医生诊断她患上了中度抑郁症。妈妈无意中得知,西贝的病是因为自己携带的基因突变导致的,这句话仿佛成了压死骆驼的最后一根稻草,她彻底崩溃了。拿起医生给西贝开出的十多瓶西药,准备全部吞下去自杀。“宝贝,对不起,我不能救你了,我把你的药吃完,你的病就会好了。”西贝突然发出了剧烈的哀嚎,不受控制的抓破了自己的眼角,推翻了桌子上的一大堆药瓶子。西贝妈妈抱着西贝痛哭失声:“对不起,我不该放弃你,请原谅......”

西贝最初恐怖尖叫,他渐渐地看不见了,他焦急的问妈妈:“妈妈,为什么我什么都看不见了?”西贝用手摸妈妈的脸,每次一摸就是满手的泪水,他就嘲笑妈妈:“妈妈,你怎么又没出息。”“妈妈,你给我喝中药吧!我不怕苦,只要我能看见。”可是情况越来越糟,他已经不能拿筷子,不能吞咽食物,总被自己的口水呛到;他站不稳了,却还是不愿他人帮助,一次次站起来又摔下去,又站起来。终于病魔无情地把他“封印”,他变成了控制不住躯体的傀儡,每天都要经受数个小时痛苦地惊厥抽搐,只能靠喉咙里嘶哑的哀嚎来向爸妈求助。他失去语言前,含糊不清的说了最后一句话:“妈妈,我爱你,你们别给我治了,生个妹妹吧,她会照顾你的。”

功夫不负有心人,被痛苦腐蚀着的夫妻俩再次振作,终于他们在网上了解到,北京某医院有在试验阶段的药和正在推行的脑注射疗法。可是前期他们已经花费了20多万,对于他们并不富裕的家庭,已经是他们全家人的所有积蓄了。炎热的夜幕下的港城灯光璀璨,在人来人往的潮流中,街头身穿哆啦A梦服饰的父亲汗流浃背。因为身着异样服装,也引来不少的瞩目,他不停的走动着,手中的气球也在风中摆动,偶尔有人询问,赶紧以笑脸相迎。他说:“西贝最喜欢哆啦A梦,就想到了这个办法,白天上班,晚上下班可以多赚点钱,希望手中的气球能够早点卖出去,这样挣得不管多少,对于西贝的医疗费和进京的生活费都 有点用处。”

他们东拼西凑拿着钱带着西贝来到北京某医院,试药一个月后,西贝的核磁显示,脑部脱髓鞘有延迟,但是临床表现上进步却很小,终于入院3个月后,西贝可以稍微侧个身了,他的听力一点点地变灵敏,自主活动增多。但西贝每天要忍受一次次的剧烈肌强直,强直发作,整个人像一根“铁棍”,身体扭得像“麻花”。每一次强直,全身像被水浸泡过一般,衣服床单干了又湿,湿了又干,疼痛让他整个人发抖。除了镇定剂,没有任何办法可以缓解他的痛苦,一夜又一夜,父母只好在黑暗中等待着黎明。为了缓解西贝的痛苦,他们自学《小儿推拿》、《儿童神经发育学》,每天给西贝功能锻炼、按摩、牵伸、热敷、喂饭,每天夫妻俩轮流休息一会儿。

因为痛苦的折磨,西贝不愿意开口咀嚼食物,看着消瘦的西贝,爸爸妈妈再度陷入恐慌。他们每天熬夜查资料,打电话,有一丝希望他们都不放弃,终于他们得知,国外除了蓝鸟基因疗法,还有正在研究的3种药物,以及国内的干细胞注射,可以延缓退化,缓解痛苦,有望恢复。可是无论哪一项都是价格昂贵,一次干细胞注射大概要2万-3万,一个月一次,一个疗程大概6次左右,至于多少疗程还无法预知,他们迄今为止已经花费了50多万,后期干细胞注射加漫长康复治疗大概需要至少110万。

虽然痛苦万分,但是一家人在摄影师去拍摄时,也露出了久违的笑,父母说:

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