世界渐冻人日:身体在萎缩,但我的心很强大

当地时间1988年9月1日,剑桥大学物理学教授、作家斯蒂芬·霍金博士。

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6月21日是世界渐冻人日,世界上最著名的渐冻人,莫过于英国物理学家斯蒂芬·霍金。这位伟大的科学家可以探索到宇宙的奥义,却无法找到治愈自身疾病的方法。

渐冻人一般指肌萎缩侧索硬化(ALS),早期患者可能只是有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。曾红极一时的“冰桶挑战”便是一项让参与者体验渐冻人现实感受的活动——冰水倒在身体上,由于体温瞬间降低会产生麻痹的感觉,这与渐冻人由于肌肉萎缩而产生的全身麻痹症状相类似。

从霍金到“海绵宝宝之父”史蒂芬·海伦伯格,全世界还有许多ALS的患者,他们被禁锢在轮椅之上,一生都被这种病痛折磨。

01

渐冻“名”人

卢·格里克(Lou Gehrig),美国历史上传奇棒球运动员,号称“铁马”的他为纽约杨基队一垒手,让人们记住的不仅是他的球技,还有最终导致他退出赛场的以他命名的病症,即“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(简称ALS,后称为“卢·格里克氏症或卢·格里克病”)。

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《海绵宝宝》创造者史蒂芬-海伦伯格(Stephen Hillenburg)。2018年11月26日,海伦伯格因患“渐冻人症”而过世,享年57岁。

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捷克前总理斯坦尼斯拉夫·格罗斯2014年被诊断患有肌萎缩侧索硬化症。2015年格罗斯病情恶化,于当地时间4月16日去世。

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02

兄弟背你看世界

这是一个背包客兄弟团游走世界的故事,但和普通背包客不同的是,这个兄弟团背上背的不是背包,而是他们身患残疾的哥们Kevan Chandler。Kevan今年31岁,是一名脊髓性肌萎缩症患者,失去了行走能力,没有轮椅便无法行动。

但是尽管身体残疾,Kevan却不甘心一辈子困在轮椅上,只能仰望悠闲的风景,他想要环游世界,去看远方的风光。在4个好哥们的帮助下,Kevan踏上了远方的路,他们把他放在帆布背包里,背在背上游览各国著名地标建筑。

Kevan和他的伙伴们改装了一个帆布背包,这意味着他可以被朋友们带着在著名的地标周围行走。

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Kevan的朋友们带着Kevan爬山。

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Kevan和朋友们一起在埃菲尔铁塔前合影。

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朋友背着Kevan眺望远方。

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Kevan和朋友在喂鸟。

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03

从街头卖唱到镁光灯下

在河南郑州的街头,人们总是会看到一位老妈妈推着坐在轮椅上的儿子卖唱。27岁的朱小猛是一位渐冻人,他靠着卖唱得来的钱,维持着一家人的生活。家里还有一位和他同样患有渐冻症的哥哥朱小强,以及双耳失聪的爸爸。路过的人们总是用异样的眼光审视他们母子。尽管如此,小猛还是希望自己能靠卖唱挣钱,而不是上街乞讨,被当成骗子。从2019年年初参加中国好声音郑州赛区,到拿到全国晋级卡,这是他曾经不敢想的事情。“哥哥也十分喜欢唱歌,希望哥哥能好起来,一起实现唱歌的梦想。”小猛说。

在河南郑州的街头,人们总是会看到一位老妈妈推着坐在轮椅上的儿子卖唱。

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路过的人们总是用异样的眼光审视他们母子。尽管如此,小猛还是希望自己能靠卖唱挣钱,而不是上街乞讨,被当成骗子。

图片来源:马路遥 段树斌 / IC photo

27岁的朱小猛是一位渐冻人,他靠着卖唱得来的钱,维持着一家人的生活。家里还有一位和他同样患有渐冻症的哥哥朱小强,以及双耳失聪的爸爸。图为兄弟俩。

图片来源:马路遥 段树斌 / IC photo

2017年7月23日,大哥朱小强因为感冒咳痰咳不出,最后引起肺炎、肺衰竭,抢救时做了气切手术,之后全部靠呼吸机维持生命,因为没钱,病没看好就出院了。每天吕爱梅带小猛卖唱回来之后,就照顾大哥小猛。

图片来源:马路遥 段树斌 / IC photo

04

冰桶挑战

冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)是一项在社交网络上发起的筹款活动,旨在引起人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者的注意。参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后便可要求其他一到三人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要在24小时内接受挑战,或选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元,也可两者都执行。

当地时间2014年8月21日,英国科巴姆训练基地,切尔西主帅穆里尼奥挑战冰桶。

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当地时间2014年8月21日,比利时,正在备战F1比利时大奖赛的红牛车手丹尼尔·里卡多参加了冰桶挑战。

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当地时间2014年8月21日,意大利都灵维诺沃训练中心,尤文图斯门将布冯参与了“ALS冰桶挑战”的活动。

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当地时间2014年8月20日,加拿大多伦多,加拿大枫叶体育公司团队参加冰桶挑战。公司CEO、足球明星迪福、篮球明星阿米尔·约翰逊、多伦多猛龙的吉祥物都参与其中。

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勒布朗-詹姆斯在自己的网络社交平台上晒出参加“ALS冰桶挑战赛”的图片。

图片来源:Sipa USA / IC photo

当地时间2014年8月23日,德国,沙尔克04的德国国脚赫韦德斯参与电视台节目的录制,并帮助女主持人完成“冰桶挑战”。

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