长不大的宝宝 他因患病出生一年后体重不足13斤还穿婴儿服

孙晨玺出生时体重7斤8两,到现在1岁了,依然穿着自己刚出生时的婴儿服,体重还不足13斤,比同龄小朋友体重轻很多。刚出生两个月,小晨玺肚子就长了一个13公分的大瘤体,确诊为肝母细胞瘤恶性肿瘤瘦小的他,整天被瘤体折磨着,不能吃,不能睡,哭闹不止,却又无法告诉妈妈。

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“现在的他,和刚出生基本没有什么区别,还是那么小。”33岁的爸爸孙金豹痛苦地说。孙金豹一家来自河北省廊坊市固安县东湾乡吴屯村,家里7口人,大女儿11岁,小女儿4岁,父母年迈。小晨玺生病前,爸爸是当地餐馆配菜员,每月三四千元的收入,虽不富裕,但维持日常开销还是够的。晨玺这一病,彻底击垮了这个家。

2018年6月30日小晨曦出生,出生没多久,家人就发现他黄疸,肚子胀,就带他去固安县县医院治疗,结果没查出来什么。孩子在县医院烤黄疸烤了7天, 出院后晚上哭闹厉害,孙金豹就又带了孩子去当地中医诊所。由于当地医疗水平有限,孩子的病始终不见好,9月份夫妻俩又发现孩子右腹部肿大,才带着晨玺到北京就诊。2018年9月20日,在北京儿童医院,晨玺被查出罹患肝母细胞瘤恶性肿瘤,这是种恶化程度非常高的肿瘤。

北京儿童医院没有床位,在医生的建议下,他们去了北京同仁医院给孩子做化疗。经过4个疗程的化疗后,12月24日,晨玺在首都儿科研究所(同仁医院不具备手术条件故在儿研所进行了手术)进行了开腹手术。“当时手术医生说,孩子小,瘤体大,手术很困难,手术过程很危险。把孩子交到大夫手里那一刻我哭了。”爸爸孙金豹回忆说。还好经过漫长的5个小时手术,成功摘除了孩子身上直径13cm、重达1kg的恶性肿瘤。

术后小晨玺出现了急性肠梗阻和胆瘘,不得不重又回到同仁医院做又一次的化疗。刚刚经历过手术还没有恢复的小晨曦一个月体重从13斤又掉到了9斤。2019年2月14日,小晨玺第二次开腹,进行胆瘘手术。由于晨玺实在太瘦小,第二次手术中创面缝合困难,伤口愈合不彻底,胆瘘没有完全解决。目前还在化疗阶段的晨玺,需养好身体等第三次开腹再做胆瘘手术。妈妈不忍让晨玺再遭罪,可为了让晨玺活下来,她别无他择。

第二次开腹胆瘘手术后,晨玺因为年纪小愈合能力弱,胆囊缝合处愈合得很慢,为了帮助愈合,必须通过引流管将胆汁引到体外。晨玺前期摄入的营养给了恶性肿瘤,后期的营养因无胆汁帮助消化而大量流失。晨玺每天要输各种液体、吃大量的药,看着每天满满的输液记录表,爸爸孙金豹心疼地说不出话来。

现在孙晨玺只有不到13斤,脸上看起来还算有肉的他,身上却是皮包骨,这可都难倒了妈妈给他测体温。骨瘦如柴的,实身体在不好找地方夹体温计。

晨玺的奶奶已经好久没有打来视频电话了,患有高血压的奶奶既想见孙子,又怕见孙子。每每看到孙子晨玺备受折磨的模样,奶奶都痛苦不已。晨玺的爷爷为了全家的生活,因身体原因已十多年没有外出工作的他,不顾腰椎间盘突出和心脏病,揣着速效救心丸就去了一家小学,当起了24小时保安,月收入仅1700元,却成了现阶段家里唯一的经济来源。

“晨玺手术前可爱极了,谁逗就对谁笑,可现在他再也不笑了。”妈妈哽咽地说着。手术后,晨玺由于饥饿、伤口疼痛、再加上化疗引起的各种不适,平日里总是哭,只有在妈妈怀里,才能得到片刻的安睡。

经过两次开腹手术的晨玺刚一周岁,在经过13个疗程的化疗后依然没有好转,现在每天高烧,必须每天天用最好的抗生素激素药治疗。后来,经科室主任推荐,孙金豹又带孩子去做了个PET-CT全身扫描,结果发现肝母细胞瘤已经发生了肺部和脊柱转移。脊柱转移导致孩子不能小便,双下肢无力。孙金豹无奈地说:“当时我跑遍北京各大医院的神经外科,都说手术难度非常大,成功率很低,可不做手术孩子就只有死亡。”

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(文图 /王静)