膀胱肿瘤专家:应用互联网让患者“畅所欲言”

编者按

近年来,医患关系不和谐已是不争的事实。也是在这样的背景下,国家卫健委已经发布两轮严重危害医疗秩序被联合惩戒典型案例。

医患关系紧张的背后,一方面是医疗资源紧张,另一方面,则是医患之间的沟通远远不足,患者教育更是有待补课。

值得注意的是,在国家卫健委发布《互联网诊疗管理办法(试行)》、《互联网医院管理办法(试行)》和《远程医疗服务管理规范(试行)》后,一些互联网医疗平台已在试图通过建立医生、患者与药企之间的闭环,缓解医疗资源紧张的矛盾,同时积极构建线上医生与患者的熟人关系,用以重构医患间的信任。

事实上,基于线下医生和患者之间强关系的互联网复诊模式,已在展现其特有的生命力:一方面,由于是基于老百姓的实际且迫切的需求,契合了医疗供给侧改革的大方向;另一方面,也有效抬高了医生个人发展、薪酬收入的“天花板”,为医生创造了与患者良性互动的平台。

南方都市报为此专门发起了“互联网医疗——重构医患信任的力量”专题,通过一线专家亲述他们与患者之间的信任样本,还原10个基于互联网的、有温度的医患故事,进而传递社会正能量。

“这位患者还在看病,麻烦您出去一下,等会儿就轮到您了,好吗?”

采访当日下午,南都记者来到华中科技大学同济医学院附属同济医院泌尿外科宋教授的诊室外时,诊室外已经围满了要看病的患者——那时候,宋教授正在出诊。

此时一名疑似等待很焦急的患者打开了诊室门正要进去时,就被宋教授礼貌地请了出来,随后“围观”的患者也很“识趣”地回到候诊位上等待——也许是“同病相怜”,所以他们对隐私尤为敏感。

作为发病部位敏感的一个疾病,患者因隐私等原因在看病时往往“羞于启齿”“闭口不谈”,对此宋教授认为,利用互联网问诊的方式,或可让这些患者能“畅所欲言”。

宋教授正在出诊

隐私部位发病的恶性肿瘤

在诸多恶性肿瘤中,膀胱癌虽然不及肺癌、结直肠癌及乳腺癌等“赫赫有名”,据国家癌症中心2018年发布的数据显示,膀胱癌发病数显示逐年攀升的状态,其中在男性人群方面,膀胱癌的发病顺位排在第七位——当然,女性中也有部分人群也会受到这方面的困扰。

不过,即使膀胱癌已有成熟的检查方法,但作为发病于泌尿系统的肿瘤,对于患者而言,要通过隐私部位来诊断是一个较为尴尬的现实情况。

对于宋教授来说,出现这种情况早已“习以为常”了,对病情遮遮掩掩、羞于启齿甚至在有外人情况下闭口不言,系泌尿外科患者的常见心态表现之一,是门诊经常遇到的情况。

“其实像门诊中羞于启齿的情况不在少数,像我遇到部分患者,因为膀胱癌涉及到隐私方面的问题,在初次门诊的时候,他们也许因为有旁人陪同不好意思去说,半天都没有描述出病情的具体情况,而等到旁边的人走开了,他们才会慢慢地跟我们描述病情,这样其实也一定程度上影响了就医效率。”

如何在面诊时让患者“开口”描述病情,宋教授是想了很多办法,例如在门诊环境上,南都记者观察中发现,每次宋教授接诊患者时,都会主动将病房门关上,并且会拉近凳子接近患者低声交谈;而在隐私保护方面,宋教授也是尽可能地保护患者隐私,例如对于中途有非医护人员等无关人员“闯入”,他总是礼貌地劝患者“等一等”,然后将其请出诊室。

当然除了传统的线下问诊外,宋教授还会借用互联网医疗来让患者“开口”,对于线下完成首诊的患者,他在后续就会通过互联网问诊的形式进行问诊,“在我看来,如果医生与患者是在一个平台上用文字交流的话,(在隐私保护完备的情况下)这只有我们两个人可以看得到,他们很多难以启齿的东西,可以通过文字来畅所欲言”。

利用互联网或可提高患者依从性

当然,除了隐私问题之外,医患在应对膀胱癌时还有依从性方面的问题,宋教授向南都记者介绍,由于膀胱癌存在多中心发病的特点,术后复发率较高,因此在手术后,为降低其复发率,按照治疗指南路径,部分患者还需要在医院定期进行灌注化疗。

但是,涉及到定期灌注则意味着患者需要较高的依从性,据南都记者了解,由于灌注系经尿道插管进行,所以有一部分患者也因此放弃,但另外一部分患者,则是因为就医距离和时间问题,并未做到遵循医嘱。

“其实很多患者并不是不想依从医生的治疗。”

宋教授告诉南都记者,距离和时间是导致部分膀胱肿瘤患者依从性不高的一个重要因素,例如他所在的武汉同济医院,很多患者是从外地甚至是偏远山区过来的,“如果让这些患者按照医嘱每周进行灌注或者当面复诊告知病情,这也是不太现实的”。

当然,在应对因距离原因而导致依从性低的患者,宋教授利用上了互联网手段,在复诊随访方面,宋教授建立数个膀胱癌患者群,在患者群中患者有什么疑问,就可以在群中提出然后进行解答,从而对患者起到跟踪和随访的效果,“对患者来说,这样可以省去了很多劳苦奔波”。

而就患者用药方面,目前宋教授也在尝试利用像健客这样的互联网医疗平台进行实现,例如对于部分非针剂的治疗药物,医生在进行线上复诊后就向患者完善处方,让患者取药尽可能地在家门口解决。

“当然从目前来说,灌注类的药物多半是针剂,因为政策、物流、保存及渠道等方面限制,以互联网购药方式实现灌注药物购买目前还是不现实,但如果单纯从渠道保存这块来看,患者在线上复诊后,凭借线上处方通过互联网平台进行购买,然后再在当地有保存条件的药店拿药再输注,这对于患者依从性是有提高的作用。这可能是未来的一个发展方向。”宋教授说。

对话

南都记者:目前来说膀胱癌的发病情况是怎么样?应如何确诊?

宋教授:膀胱癌是泌尿系统中常见的恶性肿瘤之一,其发病率为10万分之7左右,发病年龄有可能为40岁以上,就疾病显著症状方面,由于膀胱肿瘤绝大部分是向膀胱腔内生长,因此,无痛性血尿是早期膀胱肿瘤的显著特征。

一般而言,这种血尿属于间歇性血尿,若40岁以上人群发现有此症状,应到医院就诊,并利用膀胱镜或荧光膀胱镜进行检查确诊。

南都记者:按照目前治疗指南,膀胱癌主要有哪些治疗方法?

宋教授:目前膀胱癌保膀胱手术主要采用经尿道手术方式。由于膀胱肿瘤手术后复发程度高,按照临床指南,患者术后需要定期进行化疗药物灌注进行治疗,对于部分中高危患者,还会使用卡介苗进行灌注,另外对于第一次手术中发现的部分中高危患者,医生还会使用二次电切等方式降低膀胱癌的复发率。

当然,治疗方面目前也有一些新的进展,如用激光、水刀和等离子等,经尿道整块切除。另外,光动力诊疗也是一种新的方法,像现在大热的免疫治疗(PD-1/PDL-1),也可能为膀胱癌治疗带来一些新的治疗路径和思路。

(应受访者要求,本文宋教授为化名)

采写:南都记者 贝贝 见习记者 钱小莉

摄影:南都记者 贝贝