洛阳小伙汤松:出生就患有罕见病 自主创业年收入百万元

汤松给学生辅导功课

因为太柔弱,蝴蝶再怎么努力,也飞不到大海的那一边。这个蝴蝶与沧海的故事,曾被写入一首叫《蝴蝶》的歌里。虽然故事里的蝴蝶没有飞过沧海,但在现实中,家住涧西的汤松做到了。他一出生就患有罕见病,全身的皮肤薄如蝉翼,轻轻一碰就破,得这种病的人被称为“蝴蝶宝贝”,但他最终用一颗坚强的心和并不完整的双脚,从大学本科生、名校研究生,到如今他的培训学校已有两个校区,一步一步最终跨过了那片原本不可跨越的沧海。

昨日,在位于涧西区青滇路上的一所培训学校里,今年32岁的汤松讲述了他的故事。

出生后就患畸形和罕见病,但从小到大学习成绩都名列前茅

1987年,汤松出生于商丘市的一个农村家庭。他刚出生,他的家人就发现这个孩子右脚畸形,更严重的是他的皮肤也和正常孩子不一样。他的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,看遍省内的医院都无法确诊,直到19岁时才在北京协和医院被告知是大疱表皮松懈症。这是一种罕见病,也是世界上极痛苦的疾病之一。这个时候,他才知道原来得这个病的人被称为“蝴蝶宝贝”。

为了挣钱给他看病,汤松的父母来到洛阳摆地摊儿,年幼的他和姐姐被交给爷爷奶奶抚养。“我小时候小朋友都不和我玩儿,不是他们不想和我玩儿,是因为他们不小心稍微用力碰下我,我的皮肤就破了,久之也就没人和我一起玩儿了。”汤松说,身上大大小小的伤口伴随他从小到大,而且伤口极易形成触目惊心的大水疱,破了以后痛痒难忍,他不知道受了多少罪。

13岁那年,父母将他带到洛阳铜加工厂中学初中部(现市二中景华校区)上学,没想到的是,汤松学习成绩非常好,一直都是年级前三名。尽管如此,他的内心仍很自卑。

“我真正改变是从高中(洛阳矿中,现洛阳市59中)开始的。”汤松说,一天在课堂上,语文老师突然要全班同学向他学习,“你们看人家汤松,青松傲雪,坚强不屈”。这句话宛若一束光,照亮了他的人生。

他一直以为家人给他起这个名字,就是松了一口气、对他不抱任何希望的意思,第一次从老师这里听到了另外的解读。“从那时起,我渐渐用自信代替了自卑。”汤松说。

名校研究生毕业的他,求职屡屡碰壁

但命运之神并未打算放过已经饱受磨难的汤松。

因为体质差,免疫力低,他上高中时又患上了类风湿性关节炎,一到阴雨天关节就疼痛难忍,更严重的是他的双手开始慢慢变形。汤松知道,他正在和时间赛跑,要尽快完成学业。

2006年,他考上了华北水利水电大学。大学毕业后,他又考上了西北工业大学的研究生,学的是企业管理。2014年研究生毕业后,他的同班同学大都去了高校、银行、研究所等单位,只有他走了一条和别人不一样的路。

从2014年研究生毕业到2016年的两年时间,是汤松人生最为灰暗的时光。他先是在毕业后的半年时间里断断续续换了五六份工作,做过房地产策划、考研培训老师、人事管理等,最长的不过3个月,最短的仅3天就被辞退。被辞退的原因无一例外——身体不适合。其后的一年半,他的身体状况急转直下,不得已只好在家休养。

汤松在下象棋

度过最灰暗的那段时间,他决定用知识改变命运

“在家那段时间是我最无助、迷茫也是最痛苦的时候。”汤松说,他这么多年付出了这么多努力终于学有所成,满腹学识却无用武之地,那段时间,除了病痛的折磨,还有来自内心的煎熬。

休养一年多身体有了好转之后,汤松决定自主创业。“我唯一比别人强的地方,可能就是多读了几年书,我要用知识改变命运!”汤松说。家人很支持他创业,父母拿出养老的十几万元,姐姐辞职帮助他。

最终,汤松选择了教育培训行业。他说,他的亲身经历让他对教育肃然起敬,对老师尊敬有加,他无法想象如果没有接受教育、没有遇到好的老师,他的人生会是什么样的。他想通过自己的经历感染、影响一些青少年特别是残疾青少年发奋读书、自强不息。

2016年4月,在市残联和涧西区残联的帮助下,他创办了一所教育培训学校。创业之初,为了节省资金,他身兼数职,招生宣传、日常管理、组建团队,甚至用胳膊肘夹着笤帚、拖把打扫卫生。

辛苦的付出渐渐有了回报,他的培训学校得到家长和孩子们的认可,办学规模越来越大,去年又开了第二个校区,教师人数也由最初的5人增加到10人,年收入百万元,而汤松依然履行着创办学校之初的承诺——对残疾人子女免费辅导。

3年来,他的培训学校先后为七八个残疾人家庭的子女减免补习费30余人次,开展公益讲座50余场。

尽管经历诸多磨难,但他依然笑对生活

如今的汤松,早上9点准时来到学校,处理各种事务,直到晚上9点以后才离开。尽管看起来除了手部畸形与正常人无异,但他知道自己承受了什么。

7年前他还能爬山,现在走路需要拐杖;5年前他还能打乒乓球,现在最多只能在家里做做仰卧起坐;3年前他还能骑自行车,现在最多只能开个四轮代步车……而且他晚上回家以后也不能立刻入睡,还要父亲帮他清理两个小时的伤口才能休息。因为疾病,他在日常生活中已经非常注意,但哪怕不小心右脚踢到了左脚,都会出现巨大的创面,仅去年他就住了7次院,3次都是因为食管划伤。他现在连硬点儿的馒头都不能吃,基本上都吃非常软烂的食物。

即便如此,汤松依然认真而坚强地活着——他酷爱象棋,上学期间还得过全校第二名;他有一副好嗓子,唱歌也是把好手;去年9月,他获得洛阳市第六届残疾人职业技能竞赛第二名;去年10月,他在洛阳市残疾人演讲比赛中,凭借自己创作的《知识改变命运》拿了一等奖;今年5月,他被授予涧西区十佳青年称号……

今年32岁的汤松随着事业步入正轨,也渴望找到人生的另一半。他笑着说,现在同学们结婚,他随的份子最多,因为他真心祝福他们,也羡慕他们。“我现在每天都很忙,很充实,我不想谈未来会怎么样,做好现在,踏踏实实,一步一个脚印,挺好。”这是他现在的心声。

汤松,加油!

记者手记

在培训学校,除了行动有些不便,汤松做起事来风风火火,辅导孩子功课细致而认真;在家里,当把脚上的纱布揭掉时,那些触目惊心的伤口,成为汤松不愿向人展示的另一面。

我不知道哪个才是真实的他,也许两个都是。对他而言,放弃是最简单的,坚持下去才是最难的;他的身体是脆弱的,内心却是坚强的;别人碰一下都受不了的他,看起来是娇气的,但承受的苦难又是别人无法想象的。他说过一句曾让父亲泪流不止的话:“别人有好家庭、好家境、好房子,但我有好心情。”

这就是汤松,如一棵生长在冬天的苍松,傲视冰雪,屹立于人间。(洛阳晚报首席记者 李砺瑾/文 记者 李卫超/图)