夫妻为重症女儿求药10年不敢更换手机号，现在药有了却发现更悲剧

在过去差不多10多年的时间里，白留栓每隔3年，都会去趟北京问医生：有新药吗？可次次落空。她不得不接受现实，两个患有SMA（脊肌萎缩症）的女儿，可能真的是无药可救了。然而就在2019年10月，国家批准了一种治疗SMA的特效药“诺西那生钠注射液”生产了，期盼了十年的白留栓喜极而泣。可得知，打一针需要70万元，白留栓刚刚燃起的希望再次变成绝望。白留栓说：“等了10年，药有了，可是钱没有，这比当初孩子们被判‘死刑’时更难受。”

【点击视频了解更多内容 爱心捐款链接：急救罕见病小姐妹】

白留栓是河南虞城县人，3年前跟随丈夫带着两个女儿梦园和梦茹来到杭州谋生。丈夫黄银华开出租车，白留栓负责照顾孩子，一家人租住在杭州市余杭区一个郊区的老房子里。“谢谢你们发现了我们，面对志愿者的探访，白留栓几度哽咽，她就像压在石板下正在发芽的种子许久未见阳光一样。41岁的白留栓明显的比实际年龄苍老许多，两鬓已略斑白，带着浓重的家乡口音。说起她女儿梦园和梦茹，白留栓一下子又激动起来，他们等待社会关注已经等得太久了。

“我们祖辈都是农民，面朝黄土背朝天，也从未做伤天害理的事情，为什么厄运会接二连三地发生在我们头上，哪怕姐妹俩有一个健康的也好啊。”白留栓看着床上的两个女儿喃喃自语。2008年，白留栓在河南老家生下大女儿梦园。孩子刚学会走路时，白留栓和黄银华就发现她走路的姿势与其他孩子不一样，走几步就会弯下腰来，为此夫妻俩四处求医。最终，在北京协和医院，梦园被确诊为：SMA（脊髓性肌萎缩症Ⅱ型)

”当时医生告诉我们梦园的基因有缺失，这个病目前没办法治，孩子活不过5岁，只有初中文化的白留栓对SMA的认识几乎为零。她甚至还抱着侥幸心理，认为会不会检查错了。不甘心的白留栓又带着女儿在北京跑了三家知名医院，结论都一样。当时也有医生安慰他们说：“等新药出来吧。”从那以后，为了医生的这句话，白留栓和黄银华辗转多地打工，但从来没有换过电话号码，因为他们害怕新药出来，医生找不到他们。

“10年来，我们是眼睁睁地看着梦园血肉丰盈的四肢一天天地萎缩，瘦弱的胳膊就像干枯的树枝轻轻一折就会断掉。3岁前她还能勉强走几步，5岁时也能稳稳地坐在凳子上，可过了5岁后就不行了，腰部开始变形，完全坐不起来，这病发展得太快了。”守在床边的白留栓一边给梦园擦着胳膊，一边述说着。她说，孩子的腰部是一点力气也没有，根本支撑不起来，只能每天用个枕头垫着，让她趴在上面，半个小时就得换姿势，不然身体就会僵硬。

梦园患病后，白留栓每隔两三年会亲自去趟北京，问医生新药有没有出来。“你们别来了，可能再等10年也出不来。”实在不忍心，医生只能这样告诉她。确认梦园救治希望渺茫，白留栓和黄银华商量再要一个孩子。“这是在梦园5岁时才决定的，当时就简单地认为，如果他们夫妻百年后，有个人能来照顾她。”白留栓说，可是他们万万没有想到，小女儿梦茹出生1年后，走路的姿势和姐姐一模一样。随后，也被确诊为患有：SMA（脊髓性肌萎缩症Ⅱ期）。

“脊髓性肌萎缩症”简称SMA, 是一种幼龄发病的“渐冻症”，这个病其最主要表现为肌肉萎缩，行动障碍，到最后只能长期卧床，直至死亡，病因至今不明确。白留栓说，10年前，这个病对很多人是非常陌生，他们是辗转了很多医院，才确诊了这个病，北京的大医院都告诉他们无药可救。“当时还以为是怀梦园时干农活，喷洒农药不小心自己中毒遗留下的问题。”白留栓说，“要是当时知道会这样，打死他们也不会生下姐妹俩，让悲剧一次一次上演。”

白留栓本以为从此两个女儿余生也就如此了，2019年10月份，一次偶然的机会，她在手机上看到了一则信息：一针70万元，能治这个病。白留栓点进去看了后才知道，这70万一针就是他们苦等10年的新药。白留栓至今回忆起发现新药时的场景，眼睛依然还会泛起泪光。当时看见文章中的介绍，白留栓对比了两个女儿的病情，她拉着黄银华的手说：“这是和我两个女儿一样的病，女儿有希望了。”

“70万一针，上哪儿弄钱去？”惊喜过后的白留栓不得不考虑到这个严峻的问题。白留栓开始借钱，但是亲戚都说，你拿什么还啊？是啊，白留栓现在一穷二白的家庭拿什么还啊！从梦园患病到梦茹又被确诊，白留栓和黄银华家底都掏空了，虽说现在黄银华开出租车能每月挣点钱，但是一家人的生活费，加上两个孩子买药的钱还有做康复，已经没有了结余。

“我们实在等不起了，我现在有两个心愿，一是：这救命药能不能快点进医保。二是：能否给梦园先打一针，因为买一针可以送三针。梦园的腰部变形已经很严重，我怕再这样下去，她的呼吸被压迫，会窒息而亡。”白留栓接着说，“梦茹还可以再等一年，后面会有罗氏的药上市，据病友们说这个比诺西那生钠注射液要便宜很多。我想大家能帮帮我们的梦园，她这个情况真的不能等了，我怕命会保不住。”

如果您愿救助孩子，请您点击捐款链接：【急救罕见病小姐妹】，进入腾讯公益乐捐页面，为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索：急救罕见病小姐妹。（图文/王丹丹 编辑/黑土影像工作室毕大鹏）更多详情请关注微信公众号：黑土影像。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！