摄影/马路遥
撰文/乐来
编辑/匡匡 刘静
一个脑瘫孩子的意外去世
“孩子走了。”1月29日上午12点，朱文沁收到鄢小文发来的消息。
鄢小文大儿子鄢成17岁了，重度脑瘫，生活不能自理。小儿子鄢宏伟则患有自闭症——多年前，他们的母亲因难以接受现实而自杀后，两个孩子就一直随父亲鄢小文生活。
朱文沁是武汉市心智障碍儿童家长互助组织“蜗牛家园”的负责人——她也是一个11岁智力障碍孩子“牛仔”的母亲。
对鄢小文，她再熟悉不过。2018年9月起，鄢小文就和两个孩子一起住在朱文沁的家中，鄢宏伟和牛仔是很要好的朋友。
鄢小文去世的孩子，是17岁的鄢成。
鄢小文给“蜗牛家园”的孩子上课。
1月17日，鄢小文带着两个孩子，从蜗牛家园回到黄冈市红安县老家。两天后，他感到身体不适。22日，他前往镇上卫生院挂盐水。
当时武汉疫情已经比较严重。23日，鄢小文被送往医院隔离，他带上了宏伟，但鄢成无法行走，被独自留在了家中。
鄢小文离开的一周内，鄢小文有亲戚去过一次，“其余时间都是委托村委派人照顾”。而村委究竟去过几次，送了几次饭，一直模棱两可。
另一头，朱文沁和蜗牛家园的其他家长一直在线上联系各方力量，希望能有人照看鄢成。1月29日，鄢小文正式被确诊。也是这天一早，鄢小文告诉朱文沁，鄢成被送往镇上的隔离点了。
朱文沁松了一口气。然而两小时后，鄢小文再次发来消息，“孩子走了”。
鄢成的相关新闻在各大媒体平台上引发关注。
鄢成去世的新闻，在网上引起了轩然大波，但至今依没人能明确他的死因。
鄢小文放弃了死亡鉴定，他说：“我觉得孩子不同意。”
对这个决定，朱文沁并不能理解。她明白鉴定结果可能带来国家赔偿，这或许可以改善鄢小文的家庭状况。但是，她也尊重一个父亲的决定。
3月14日，国务院印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。在特殊家长群体中，这一方案被称为“鄢成方案”。
它几乎成为了鄢成的逝世留下的唯一慰藉，但朱文沁认为，“即使没有疫情，监护缺失也是一个常态”。
鄢小文在“蜗牛家园”学习。
监护缺失在心智障碍孩子家庭，尤其是单亲家庭中很常见。这也是朱文沁创建“蜗牛家园”的初衷。
3月18日，鄢小文在县城又隔离30多天之后，终于回家了。坐在回家的车上，他哭了一路。回家后的第一件事，他带着宏伟去看他的哥哥。
他最爱笑的大儿子，如今只剩下一个隆起的小土丘。
愤怒的女儿
另一场风波，在朱文沁家里急速酝酿和暴发。
风波的源头，是朱文沁的女儿，比牛仔大12岁的姐姐。1月21日晚，她从上海回到武汉，凌晨在家里吃了一顿饭。因为鄢小文确诊，她也成为了间接的新冠肺炎患者接触者。
面对情绪激动的女儿，朱文沁深感不安，“她觉得是我们连累她了”。
女儿希望朱文沁能去医院检查，甚至直接给社区打电话“举报”，表示家里曾住过新冠肺炎患者。但朱文沁认为，在不发热的情况下，最好不要轻易去医院，交叉感染的风险太大。
一年多的时间里，鄢小文和两个孩子就住在朱文沁家的上下铺。
关于去不去医院这件事，朱文沁母女吵了很多次，吵归吵，结尾女儿依然会叮嘱母亲，做好防护。在口罩紧缺的时候，她也通过各种途径，给家里买过两次口罩。
朱文沁认为，吵一下也好，至少让女儿释放了郁积多年的不满。
“牛仔一个月大，就开始在医院做康复，直到一岁。每个月都是上万元的花费”，朱文沁说，从那时起，她就几乎把所有的精力和财力放在了牛仔身上，忽略了对女儿的关心。
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一直以来，朱文沁的精力和财力都倾注在牛仔身上。
女儿时常和朱文沁发生争吵，争吵的结尾，大多是一句：“你心里只有牛仔，没有我”。
这种不时暴发的争吵，持续了多年，直到牛仔长大。
牛仔的线上生日会
对母亲和姐姐的矛盾，牛仔并不能理解。
他的精力，大都放在了对外面世界的向往上。由于疫情期间不能出门，他就坐在家里的窗台上，隔着防盗网，打量外面的世界。
朱文沁陪牛仔坐在窗台上看外面
他几乎每天都会去门上趴着，用手扯着门把手。知道妈妈不会让自己出门，他就站在门廊大哭。
而对朱文沁来说，疫情给了她和儿子更多相处的时间，她常花上几个小时，锻炼牛仔自己穿衣服，牛仔分不清领口、袖口和下摆，她就帮他摆好位置，让他自己穿。
朱文沁指导牛仔自己洗脸
穿衣服、洗脸，再换上干净的衣服，一个早上就过去了。
这段时间，朱文沁还收获了一份难以启齿的喜悦：牛仔学会自己上厕所了。从无法控制，到有需求时找妈妈，再到如今独立完成。对心智障碍孩子来说，每一步都是巨大的飞跃。
朱文沁和其他智力障碍、自闭症孩子家庭的交流，并没有因疫情而中断，只不过从线下转移到了线上。
牛仔跟着妈妈练习交叉步
“蜗牛家园”联合“融合中国”项目建立了“居家打卡学习群”，开设线上干预指导课程，共有17个家庭参与。
从3月5日开始，为期六周，每周设置了不同的主题：“爱的五线谱”、“小小运动员”、“我是小画家”等等。家长们每天发布孩子干预活动的视频，进行线上打卡。
家长们的微信群比以往更活跃，家长们发来很多视频：孩子顺利完成了一个蹲起，孩子打了一小段的非洲鼓，孩子和爸爸一起晒衣服……
疫情期间，牛仔度过了他11岁的生日。
牛仔收到其他孩子画的生日礼物
一群特殊的孩子，为牛仔办了一场线上联谊会，有主持人，有表演者，几乎每个孩子都准备了节目，唱歌、跳舞、打鼓。
表演节目后，孩子们在镜头前拿出了自己准备的礼物，多半是他们自己的画，祝牛仔生日快乐，为他唱生日歌。
牛仔咧嘴笑着，在妈妈的指导下，一下一下地拍合自己的手掌。
微信群里祝牛仔生日快乐的消息，从早上一直刷到了第二天。
祝牛仔生日快乐的消息在群里持续刷屏。
无路可走的人，只有抱团取暖
从2018年7月蜗牛家园开办以来，这是它最冷清的一段时间。
开办之初，这里有6个家长，8个孩子，还请了一位老师，场地就在朱文沁家中。她在家中划出了一小块球场，挂上了小秋千，添置了各种教具。
蜗牛家园的活动室，原来是家里的客厅。
两个月后，因为过度辛劳，朱文沁查出左眼视网膜脱落，需要动两次手术，花费半个月时间。她很担心，自己离开了，牛仔怎么办？
在朱文沁为难的时候，鄢小文带着自己的两个孩子，住到朱文沁家中，帮着照顾牛仔和其他孩子。
这也形成了一种更深入的家长互助模式。正常情况下，晚上会有5个孩子住在朱文沁家中，白天则会有10来个孩子。
疫情之前，鄢小文带着孩子们做早操。
朱文沁认为，这种模式的形成是必然的。有特殊孩子的家庭，尤其是单亲家庭，“在无路可走的窘境面前，只有抱团取暖。”
朱文沁积极参加各种干预培训。
“蜗牛家园”的孩子，大多数是自闭症，“实际上自闭症儿童90%也伴随智力障碍、脑瘫、发育迟缓”，需要专人全天候的照顾。
朱文沁印象最深的，是一位离异的父亲，带着一对患自闭症的双胞胎女儿，单枪匹马地生活。今年过年前，他带两个孩子回外婆家团圆，再一次闹得不欢而散。除夕当天，他领着孩子出了门，在封城的武汉徒步40里路，走回了自己的廉租房。
朱文沁带着牛仔和宏伟一起参加活动。
不断有家长找到朱文沁，希望能把孩子放在“蜗牛家园”，捉襟见肘的朱文沁，往往只能表示婉拒。
朱文沁在给心智障碍孩子们讲解绘本。
朱文沁希望“蜗牛家园”能朝着专业化方向发展，但场地费、老师工资、生活费等等，不是她能负担得起的。
她更多担心的是，孩子们长大了，离开“蜗牛家园”后，又该何去何从？
朱文沁希望，5月1日前，孩子们能回到蜗牛家园，她想见见鄢小文。
她还想等疫情过去了，带牛仔去公园里，去有草坪的地方坐着，晒晒太阳，就像以前一样。
她相信，春天已经来了，蜗牛的春天也会来的。
（部分图片由受访者提供）
由于疫情期间长期隔离，对于诸如自闭症（心智障碍者）这样的特殊需要家庭来说造成的影响所尤为明显——有的孩子无法参与持续已久的线下康复训练、面临功能退化困境，有的孩子无法上学，有些孩子在家中待的时间过长情绪不稳定、家长也疲惫不堪。隔离疫情不隔离爱，为成就武汉地区特需家庭的自助互助之路，北京晓更助残基金会邀请您支持“阿甘梦助力武汉家庭”项目，与武汉地区特需儿家庭共度难关、早日恢复常态生活。
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