脸，对于人类而言意味着什么呢？
我们的面庞承载着五官，让我们可以用视觉、嗅觉和听觉去感知这个世界；它在日常人际交往中还肩负着不小的“社交功能”：我们可以用它直观的表达“我是谁”，还可以用表情去传达情绪。
但如若有人“没有脸”呢？
比如说，患有“无脸症”（楚列雀可林斯症候群）的代香。患有“无脸症”的患者，通常会有外眼角下垂、面部骨骼缺失、外耳结构异常，嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍。山川记代香几乎占全了。
代香在日常生活中最大的障碍，不单纯是面容异于常人，还有某些基本功能的缺失。比如说，听力。
代香她的双耳生来就没有“洞”，甚至连耳朵的基本外观都没有，只不过后期通过手术，用肋软骨做了个耳朵的形状。 但是，代香的“假耳朵”仅仅勉强有个耳朵的样子，无法承担耳朵的功能。
那代香靠什么听见外界的声音？
从她三岁开始，胸前就需要带着骨传导助听器，通过震动传递信息。因此，代香接听电话时需要把听筒放置到胸前的助听器前，而不是耳边。
目前最让代香困扰的，应该是她无法像常人一样发出清晰而又标准的声音：她的舌头不是很灵活，颚骨又发育不全，这让她很难吐字清晰。
因此代香经常会遇到沟通不畅的难堪。
不过，这些功能上的障碍跟代香的面容比起来，好像又不算什么了。口罩是山川记代香成长过程中离不开的“盔甲”。
可惜就算用口罩遮住了她大半张脸，路人也可以从她露出的眼睛和鼻梁看出她与常人的不同。
摸着良心说，羊可以理解路人乍一眼见到代香时的惊异反应，毕竟人类很难在第一时间控制真实的情绪。
但那些陌生人无意间流露出的神情，对代香而言是种伤害。
更何况，某些“围观群众”猎奇的目光总是黏在她的身上，甚至还会指指点点、翻白眼。
△代香的父母。
很多人见到代香的初印象，除了会“被她的外表吓到了”以外，还会误以为“她有点智zhang”…
但幸运的是，代香的智力水平没什么问题，所以她可以接受正常的教育；
但这对她而言，也许是另一种不幸，因为正常的智商会让她更加深刻地感知到外界或好奇、或恶意的打量。
幼年的代香在家人的保护下，并不太了解自己与他人的不同，更不懂得“人心险恶”；
但当年幼的代香开启了校园生活之后，烦恼随之产生。
羊曾经和大家提到过日本校园内的霸凌现象，同学们还有没有印象？日本教育中对“集体主义”的强调，会促使学校内出现金字塔式的等级分层，由此孕育出的强势群体手中掌握了绝对的话语权；
△将同学的裸照传到网络上，这种霸凌行为在日本甚至是“非常常见的”…
代香所遭遇过的校园暴力也许是我们想不到的。
每年开学前，代香就会陷入焦虑，因为那意味着她又要面对他人异样的目光，以及某些同学的排挤。
那些不开心的记忆对代香而言好似刚发生不久一般“鲜活”，哪怕过了很多年，她也忘不了曾经受到的伤害。
在代香高三时，她鼓足勇气站在学校体育馆的讲台上，在全校师生面前进行演讲。
她用模糊不清的发音，一个字一个字的向大家传达：
“我是高三六班的山川记代香，我天生患有发病率为五万分之一的无脸症。”
“在买东西的时候，人们会说我的脸，对我指指点点、翻白眼，我真的很痛苦。”
“我明明什么都没做，为什么别人会说我可怕呢？”
“现在，我最想说的事情是：请不要随意说出伤人的话，并自诩幽默，请绝对不要这么做。”
△代香和她的妈妈。
一直努力在人群中“隐藏”自己的代香，第一次站在人群的最中心，在众人的关注下说出自己的经历、表达自己的想法。代香也是普通人，有人类最基本的情感，她会被外界的恶意所伤害，也会感知到他人带来的温暖。
也许有小可爱会疑惑，以现代医疗技术，类似于代香这样的面部状况，有矫治的可能吗？
其实代香从两岁到二十岁，接受了超过16次整形手术。也就是说，现代医学已经给了她保证基本生活的必需。
“科技”这个词，总是给人冷冰冰的器械感，就像手术台旁边整齐摆放着的手术刀上，锋利又冷硬。
但“严肃理性”的现代技术又是有人情味的，它让很多人拥有了开启第二次人生的机会。
就像代香的那对“假耳朵”，即使它们无法承担耳朵的听觉功能，但代香需要它的存在。
代香比任何人都努力地生存着，活得积极向上。
比如说，代香从来不遮掩自己的向美之心，哪怕在她饱受校园暴力的学生时代，她也成为了朋友中“最有女人味儿”的那个。
代香有一颗少女心，最喜欢粉红色，哪怕是办公室用的文具或是计算器，也要使用自己准备的“萌物”，她手机壳更是特别定制的。
代香的精致体现在方方面面：虽然不敢在人群中摘下口罩，但她会选用带有花纹的款式；对穿搭很有一套，手腕间从不缺配饰，喜欢尝试新鲜事物。
其实我们翻看代香学生时代的旧照，就可以发现：哪怕她当年在学校曾遭受了某些排挤，但她的头发永远是整洁柔顺的，可以看得出有进行日常养护。
代香从来没有放弃过自己。
代香的一句话，狠狠地戳中了羊——“我比同龄人更加在意长相”…
对于人类这种生物来说，仅仅维持日常生活是不够的，还需要一定的生活质量来满足心理需求。
于是羊查了各种资料，想从类似案例中帮代香这类群体寻求一个解决方案。
比如说，曾登上《国家地理》杂志封面的“换脸少女”——凯蒂，年仅18岁的她在2014年因意外损失了大半张脸，鼻部完全缺失，上下颌骨、颧骨、颅骨缺损。
△凯蒂旧照，受创后凯蒂的头部三维模型图。
凯蒂的初步治疗，其实是以“保命”为主，后续进行基本功能的恢复，毕竟可以正常说话、呼吸、眨眼比颜值什么的重要得多。
于是，医生取了凯蒂大腿和跟腱的一部分组织重建了面中部，“补全”下颌骨和颅骨，调整眼眶的位置；
基本的面部重建手术对凯蒂的帮助有限，她需要进行面部移植手术进行进一步面容恢复。
在凯蒂21岁时，她终于等到了合适的供体，她的“新脸”来自31岁的安德莉亚。
△左：凯蒂；右：捐赠者安德莉亚，她的器官和组织至少帮助了七个人，感谢她在生命的最后所做出的奉献。
△安德莉亚的面部被分离取下后，外科医生等医院的工作人员突然沉默了下来，敬畏地看着她。
凯蒂是接受面部移植的患者当中最年轻的那一位，她也是世界上第40位接受这项手术的患者。
△接受面部移植手术后的凯蒂。
那面部移植手术可以进行大范围推广吗？
有些可惜的是，目前面部移植手术还不成熟，仍处于实验阶段，还存在很多风险。
另一方面，这项技术的确会大大改善患者的生活质量，但目前还无法带给这类群体与常人无异的脸。
△手术完成后，处于康复训练阶段的凯蒂。
先不要为凯蒂感到遗憾，她无比期待她今后的人生：先上个大学，未来从事咨询类工作，帮助其他需要帮助的人。
羊在搜集资料时发现，像是代香和凯蒂这类群体，有惊人的相似点。
比如说，她们都有一个温暖的家庭：即使凯蒂的面容受损，她的父母也从来没有放弃过她——无论凯蒂变成什么模样，对于她的父母而言，她永远是那个美丽活泼的女儿；
△凯蒂及其父母。
代香的家人也是如此，给她创造了一个平等又充满爱的成长环境。
△代香的哥哥（左），婴儿代香。哪怕代香的面容异于常人，在她哥哥的眼里也是最可爱的妹妹。
高中毕业后，代香并没有停止学业，而是考上大学，并顺利毕业。
此时的代香，有了新的人生目标——让更多人了解“无脸症”，并关注特殊群体，帮助更多需要帮助的人。
在代香的经历中，有一点很戳羊：回到家乡的代香出门从来不需要戴口罩，乡民见到她都很亲切的打招呼；
但是代香放弃了对她而言更轻松自在的生活环境，远离父母在外打拼。
大学毕业后的代香，进入“社会福祉课”工作，为社会中的残疾群体提供某些援助。
有意思的是，现在代香的工作内容竟然包括接听电话。
没错，需要把话筒放在胸前才能去“听”、发音不清的代香，几乎每天都需要和电话另一边的陌生人交流。
换句话说，身体有某些缺陷的代香，并没有在职场上受到过多“照顾”，而是会和其他同事一样进行相同的工作。
羊细思后发现，这反而体现了代香的同事们对她的尊重——
真正可以帮助“代香们”的，不是善意的施舍，更不是把他们隔离与真实社会之外，而是真正把当他们当做普通人去接纳。
现在的代香外出，还是会带着口罩遮掩自己的面容，可以她不再刻意的掩藏自己，她会像普通的时尚女孩儿那样，从头到脚“捯饬”的一丝不苟的出街，就像那些我们在路上偶遇的漂亮姑娘一样。
△把牛仔外套披在肩膀上的穿法真的很“讲究”，这样的代香乍一看还以为是哪个被狗仔偷拍的女明星~
真正治愈“代香们”的不是多么先进的医疗技术，而是家人的爱意。
但家人很难陪伴他们一辈子。
只有我们投以足够的善意和尊重，才可以帮助更多的“代香们”，鼓起迈出家门的勇气。