她们集体整形换了新脸,可是命运……

脸,对于人类而言意味着什么呢?

我们的面庞承载着五官,让我们可以用视觉、嗅觉和听觉去感知这个世界;它在日常人际交往中还肩负着不小的“社交功能”:我们可以用它直观的表达“我是谁”,还可以用表情去传达情绪。

但如若有人“没有脸”呢?

比如说,患有“无脸症”(楚列雀可林斯症候群)的代香。患有“无脸症”的患者,通常会有外眼角下垂、面部骨骼缺失、外耳结构异常,嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍。山川记代香几乎占全了。

代香在日常生活中最大的障碍,不单纯是面容异于常人,还有某些基本功能的缺失。比如说,听力。

代香她的双耳生来就没有“洞”,甚至连耳朵的基本外观都没有,只不过后期通过手术,用肋软骨做了个耳朵的形状。 但是,代香的“假耳朵”仅仅勉强有个耳朵的样子,无法承担耳朵的功能。

那代香靠什么听见外界的声音?

从她三岁开始,胸前就需要带着骨传导助听器,通过震动传递信息。因此,代香接听电话时需要把听筒放置到胸前的助听器前,而不是耳边。

目前最让代香困扰的,应该是她无法像常人一样发出清晰而又标准的声音:她的舌头不是很灵活,颚骨又发育不全,这让她很难吐字清晰。

因此代香经常会遇到沟通不畅的难堪。

不过,这些功能上的障碍跟代香的面容比起来,好像又不算什么了。口罩是山川记代香成长过程中离不开的“盔甲”。

可惜就算用口罩遮住了她大半张脸,路人也可以从她露出的眼睛和鼻梁看出她与常人的不同。

摸着良心说,羊可以理解路人乍一眼见到代香时的惊异反应,毕竟人类很难在第一时间控制真实的情绪。

但那些陌生人无意间流露出的神情,对代香而言是种伤害。

更何况,某些“围观群众”猎奇的目光总是黏在她的身上,甚至还会指指点点、翻白眼。

△代香的父母。

很多人见到代香的初印象,除了会“被她的外表吓到了”以外,还会误以为“她有点智zhang”…

但幸运的是,代香的智力水平没什么问题,所以她可以接受正常的教育;

但这对她而言,也许是另一种不幸,因为正常的智商会让她更加深刻地感知到外界或好奇、或恶意的打量。

幼年的代香在家人的保护下,并不太了解自己与他人的不同,更不懂得“人心险恶”;

但当年幼的代香开启了校园生活之后,烦恼随之产生。

羊曾经和大家提到过日本校园内的霸凌现象,同学们还有没有印象?日本教育中对“集体主义”的强调,会促使学校内出现金字塔式的等级分层,由此孕育出的强势群体手中掌握了绝对的话语权;

△将同学的裸照传到网络上,这种霸凌行为在日本甚至是“非常常见的”…

代香所遭遇过的校园暴力也许是我们想不到的。

每年开学前,代香就会陷入焦虑,因为那意味着她又要面对他人异样的目光,以及某些同学的排挤。

那些不开心的记忆对代香而言好似刚发生不久一般“鲜活”,哪怕过了很多年,她也忘不了曾经受到的伤害。

在代香高三时,她鼓足勇气站在学校体育馆的讲台上,在全校师生面前进行演讲。

她用模糊不清的发音,一个字一个字的向大家传达:

“我是高三六班的山川记代香,我天生患有发病率为五万分之一的无脸症。”

“在买东西的时候,人们会说我的脸,对我指指点点、翻白眼,我真的很痛苦。”

“我明明什么都没做,为什么别人会说我可怕呢?”

“现在,我最想说的事情是:请不要随意说出伤人的话,并自诩幽默,请绝对不要这么做。”

△代香和她的妈妈。

一直努力在人群中“隐藏”自己的代香,第一次站在人群的最中心,在众人的关注下说出自己的经历、表达自己的想法。代香也是普通人,有人类最基本的情感,她会被外界的恶意所伤害,也会感知到他人带来的温暖。

也许有小可爱会疑惑,以现代医疗技术,类似于代香这样的面部状况,有矫治的可能吗?

其实代香从两岁到二十岁,接受了超过16次整形手术。也就是说,现代医学已经给了她保证基本生活的必需。

“科技”这个词,总是给人冷冰冰的器械感,就像手术台旁边整齐摆放着的手术刀上,锋利又冷硬。

但“严肃理性”的现代技术又是有人情味的,它让很多人拥有了开启第二次人生的机会。

就像代香的那对“假耳朵”,即使它们无法承担耳朵的听觉功能,但代香需要它的存在。

代香比任何人都努力地生存着,活得积极向上。

比如说,代香从来不遮掩自己的向美之心,哪怕在她饱受校园暴力的学生时代,她也成为了朋友中“最有女人味儿”的那个。

代香有一颗少女心,最喜欢粉红色,哪怕是办公室用的文具或是计算器,也要使用自己准备的“萌物”,她手机壳更是特别定制的。

代香的精致体现在方方面面:虽然不敢在人群中摘下口罩,但她会选用带有花纹的款式;对穿搭很有一套,手腕间从不缺配饰,喜欢尝试新鲜事物。

其实我们翻看代香学生时代的旧照,就可以发现:哪怕她当年在学校曾遭受了某些排挤,但她的头发永远是整洁柔顺的,可以看得出有进行日常养护。

代香从来没有放弃过自己。

代香的一句话,狠狠地戳中了羊——“我比同龄人更加在意长相”…

对于人类这种生物来说,仅仅维持日常生活是不够的,还需要一定的生活质量来满足心理需求。

于是羊查了各种资料,想从类似案例中帮代香这类群体寻求一个解决方案。

比如说,曾登上《国家地理》杂志封面的“换脸少女”——凯蒂,年仅18岁的她在2014年因意外损失了大半张脸,鼻部完全缺失,上下颌骨、颧骨、颅骨缺损。

△凯蒂旧照,受创后凯蒂的头部三维模型图。

凯蒂的初步治疗,其实是以“保命”为主,后续进行基本功能的恢复,毕竟可以正常说话、呼吸、眨眼比颜值什么的重要得多。

于是,医生取了凯蒂大腿和跟腱的一部分组织重建了面中部,“补全”下颌骨和颅骨,调整眼眶的位置;

基本的面部重建手术对凯蒂的帮助有限,她需要进行面部移植手术进行进一步面容恢复。

在凯蒂21岁时,她终于等到了合适的供体,她的“新脸”来自31岁的安德莉亚。

△左:凯蒂;右:捐赠者安德莉亚,她的器官和组织至少帮助了七个人,感谢她在生命的最后所做出的奉献。

△安德莉亚的面部被分离取下后,外科医生等医院的工作人员突然沉默了下来,敬畏地看着她。

凯蒂是接受面部移植的患者当中最年轻的那一位,她也是世界上第40位接受这项手术的患者。

△接受面部移植手术后的凯蒂。

那面部移植手术可以进行大范围推广吗?

有些可惜的是,目前面部移植手术还不成熟,仍处于实验阶段,还存在很多风险。

另一方面,这项技术的确会大大改善患者的生活质量,但目前还无法带给这类群体与常人无异的脸。

△手术完成后,处于康复训练阶段的凯蒂。

先不要为凯蒂感到遗憾,她无比期待她今后的人生:先上个大学,未来从事咨询类工作,帮助其他需要帮助的人。

羊在搜集资料时发现,像是代香和凯蒂这类群体,有惊人的相似点。

比如说,她们都有一个温暖的家庭:即使凯蒂的面容受损,她的父母也从来没有放弃过她——无论凯蒂变成什么模样,对于她的父母而言,她永远是那个美丽活泼的女儿;

△凯蒂及其父母。

代香的家人也是如此,给她创造了一个平等又充满爱的成长环境。

△代香的哥哥(左),婴儿代香。哪怕代香的面容异于常人,在她哥哥的眼里也是最可爱的妹妹。

高中毕业后,代香并没有停止学业,而是考上大学,并顺利毕业。

此时的代香,有了新的人生目标——让更多人了解“无脸症”,并关注特殊群体,帮助更多需要帮助的人。

在代香的经历中,有一点很戳羊:回到家乡的代香出门从来不需要戴口罩,乡民见到她都很亲切的打招呼;

但是代香放弃了对她而言更轻松自在的生活环境,远离父母在外打拼。

大学毕业后的代香,进入“社会福祉课”工作,为社会中的残疾群体提供某些援助。

有意思的是,现在代香的工作内容竟然包括接听电话。

没错,需要把话筒放在胸前才能去“听”、发音不清的代香,几乎每天都需要和电话另一边的陌生人交流。

换句话说,身体有某些缺陷的代香,并没有在职场上受到过多“照顾”,而是会和其他同事一样进行相同的工作。

羊细思后发现,这反而体现了代香的同事们对她的尊重——

真正可以帮助“代香们”的,不是善意的施舍,更不是把他们隔离与真实社会之外,而是真正把当他们当做普通人去接纳。

现在的代香外出,还是会带着口罩遮掩自己的面容,可以她不再刻意的掩藏自己,她会像普通的时尚女孩儿那样,从头到脚“捯饬”的一丝不苟的出街,就像那些我们在路上偶遇的漂亮姑娘一样。

△把牛仔外套披在肩膀上的穿法真的很“讲究”,这样的代香乍一看还以为是哪个被狗仔偷拍的女明星~

真正治愈“代香们”的不是多么先进的医疗技术,而是家人的爱意。

但家人很难陪伴他们一辈子。

只有我们投以足够的善意和尊重,才可以帮助更多的“代香们”,鼓起迈出家门的勇气。