据医生介绍，患有“脊髓性肌萎缩症I型”的孩子平均寿命是18个月，我女儿马上16个月了，生命已进入倒计时，随时可能因堵痰或呼吸衰竭而离开我。
目前，唯一治疗此病的药叫“诺西那生钠”，但堪称天价，一支就要70万，我买不起啊！
我怎么也没想到，一支药能贵成这样。
如若不是亲身经历，我不会相信，很多家庭穷极一生就为了给孩子买这一针救命药。
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我叫邱雪凤，今年30岁，来自福建新圩镇金锡六里，2016年与丈夫黄根旺结婚。
婚后次年，我被查出患有甲状腺癌，做了切除术，一直靠吃药控制病情。
2019年2月，我们的女儿黄筱雯出生，让年纪轻轻就患癌的我有了生命的寄托。
我把女儿捧在心尖上宠爱着，可没曾想噩运再次降临。
在雯雯4个月大时，身体出现了明显的异常，双脚无力，运动量减少，还不能抬头。
我先后带着雯雯去了4家医院检查，最终在她第6个月大时，被确诊为“脊髓性肌萎缩症Ⅰ型”。
医生说，这个病是由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。
多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命只有18个月。
当知道孩子的生命进入倒计时时，我一个晚上没合眼，眼泪几乎都哭干了。
今生如果我做错了什么事，惩罚我就好，为何老天连我的孩子也不放过？
命运似乎把我玩弄于股掌之中，病魔也不会因她是一个嗷嗷待哺的孩子而心慈手软。
雯雯在9个月大时病情发展迅速，只在ICU里治疗就长达近5个月。出院时运动功能、吞咽和呼吸功能出现退化，全身能动的只有眼睛。
入院时雯雯的手脚还会动，还能咿呀发音，出院时却像个植物人，这个病实在是太可怕了！
据了解，该病在此前一直处于无药可治的绝境。
2019年，我国引进了唯一治疗这个病的药物：诺西那生钠。
值得庆幸的是，多数使用该药物的孩子恢复状态喜人，他们的吞咽功能和肢体活动得到明显改善，甚至有的孩子已没有了该病的症状。
但价格也贵的出奇，一支就需70万，堪称世上最贵的药物。
钱，决定了孩子生命的长度。
我把她带来到人世间，期盼着她能陪伴我走过一段美好的岁月，如今我却不敢奢求其他，只盼望她能活着就好，这是我和丈夫当前最简单的想法。
女儿病情确诊后一直是由我全天照顾，丈夫则出去打工挣钱。但因我本身是癌症患者，近期复查左边脖子开始肿大，医生说有复发的风险，让我好好休息，丈夫才不得已辞职，同我一起照顾女儿。
雯雯的每一天都是在清醒的状态下承受着痛苦，可她就连哭都发不出声音。
这个病到底有多痛苦？只有她自己知道。
雯雯因为肌肉疼痛，有时一整夜都睁着双眼，甚至会痛到翻白眼。
肚子上的造瘘用于泵奶，伤口不能愈合动一下都会揪心。
近期，雯雯持续1个月的高烧预示着她的病情正在逐步恶化，离医生告知的平均寿命只有两个月了，她正一步步走向死亡。
只要孩子眼睛闭着，我就会用手试探一下鼻孔是否还有气息，她的生命脆弱到随时可能离开这个世界。
眼看着病友群里的孩子，因没有使用药物一个接着一个离去，用上药的孩子不仅能保命，症状也明显得到了改善。他们手脚能动起来还有些力气，就连吞咽功能也在逐渐恢复。
看着同病的孩子却有着截然不同的结局，我心里明白再不打那一针，女儿的时间剩下的不多了，难道就这样眼睁睁地看着她离开吗？
她走了，我也可能就走了。
我自己身患癌症，近期复查也并不乐观，但我早已把生死置之度外。
我一直都是把女儿当作是我自己生命的延续。
可明明能治疗却无能为力的残酷现实，让我心里承受了巨大的负罪感。
雯雯生病后近一年里，我们已花去30多万，却仍然要眼睁睁地看着女儿的生命一点点流逝，我急的像热锅上的蚂蚁。
但我没有放弃希望，仍在努力为女儿购买那一针救命药。
我期盼着女儿有站起来的那一天，能开口叫我一声妈妈，就算是死，我也无憾了。
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