聋人群体表达之困:家人想让孩子看起来像“正常人” 以打手语为耻

在郑璇接触的一些家长中,许多人耻于让孩子打手语,他们觉得伸出手就意味着告诉别人“我是残疾人”,助听器、人工耳蜗被当成唯一的出路。家长们让孩子年复一年完成枯燥的口语训练,唯一的目标就是看起来更像是一个“正常人”,有的“上岸”了,有的明明看不到效果,还不甘心地坚持着。

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记者/梁婷

编辑/刘汨

许多聋人家庭想复制郑璇的成长道路

郑璇是励志人生的模版。2岁失去听力,经过漫长的口语康复训练,考入武汉大学。硕士毕业后,在复旦大学攻读博士学位,成为中国首位聋人语言学博士,在大学任教。

看到郑璇,很多家长不再只甘于让聋人孩子“活得开心一点,多两个朋友就好。”他们有了信心,“我的孩子也许一样可以能说会道,上大学。”

通过口语实现交流,这是众多人心中最理想的状态。相较之下,手语被戴上了耻感的帽子。

家长们只想复制郑璇世俗意义上的成功人生,却忽略了她在这期间所经历的孤独与艰难。在聋人和听人(注:聋人对健全人的称呼)世界之间,郑璇遭遇了身份认同危机,两个群体一度都把她视作“异类”。

成年之后,郑璇再次做出了选择,在一定程度上否定了曾经走过的那条道路,她开始学习手语,也重新找回了自己。

“手语是一种可能性。我们的人生可以有另外的选择,我们拥有选择不说话的权利,哪一种选择都不是错误的。”

重庆聋哑学校的教学楼上写着“无声也精彩”

“靠近正常人”

每年都有很多家长来找郑璇,他们希望自己的孩子也能复制那个“努力靠近正常人”的故事。

郑璇一度把失聪归咎为2岁时错用了药物,后来才知道,自己本就携带致聋基因,患有“大前庭导水管综合症”。多年来,她的听力不断下降,目前已跌至100和120分贝。但比起先天聋儿,她依然是幸运的,失聪时积累了一点口语基础,属于语后聋,这是实现更好康复训练的前提。

家人尽最大可能让郑璇回到“正常世界”。为了方便她跟读儿歌,买了双卡收音机,在上世纪80年代,那是一件奢侈品;外婆为照顾她,提早退休,在海军服役的父亲放弃提干转业回了家;在她3岁时,家里又托人到香港买了几百块的盒式助听器。他们以郑璇为中心,从“a、o、e”开始,一点点把知识“吼”到了她的世界。

坐在小板凳上,无数次重复发音,这是郑璇对童年最深刻的记忆。父母口型夸张地靠近她耳边大喊,她记得气流喷到脸上不舒服的感觉。一个词一个词重复,偶尔淘气一次,说话声音忽大忽小逗大人玩,那个词她就要读上百遍、千遍。

“那是很烦躁的记忆,感觉像在训练鹦鹉。”Z、C、S的发音她学了大半年时间。妈妈原本腼腆、害羞,在抚养她的过程当中,逐渐变成了讲话声音特别大的人。

从小学开始,郑璇一直就读于普通学校,努力让自己“更像正常人”。她尽可能依靠助听器听,听不清楚就模仿,她时刻睁大眼睛观察身边的人。小学老师开玩笑说,郑璇听课眼睛一眨不眨地盯着自己,恨不得把她吃掉。

刚上一年级时,郑璇经常不知道老师让做什么。在数学课上,看见同桌拿出一捆小棒,她也默默从书包里拿出来,配合老师的板书猜出来是要算数。“当时我太小,助听器没声音了,听不清楚了,都不知道怎么去表达。”

音乐老师教大家唱歌,她完全不明白,只好学着别人乱动嘴巴。回到家,她模仿歌词的发音问爸爸:“‘抱我’到底是什么?”这才知道完整的歌词应该是国歌里的“冒着敌人的炮火”。

很多时候她都在忍,装作听懂了一样,她尽全力消化落到自己身上的各种困难,让自己看起来像其他人一样好、一样完美。高考前最后一次模拟考试,她考了全区第一。

父母也努力维持着她作为“正常人”的生活。父亲几乎舍弃了全部社交,在她放学之后,复习当天的功课,又预习第二天的新课,尽力弥补她在课堂上跟不上的内容。

但“靠近正常人”并不是一件容易的事情。教室的黑板上常写着“聋子”两个字;门框上放着扫把等着她推门;助听器也被抢走过......高中的时候,一个学期三个同桌要求和她分开。她性子闷,不喜欢讲话,喜欢笔谈,同学大多觉得靠写字交流太麻烦。

父母想要改变这种情况,提着水果到老师家拜访,希望女儿多得到些关照。这是郑璇最不喜欢的,“我觉得特别伤自尊,就等于说我和别的孩子不一样。”

我是谁

现在的郑璇泰然了许多,和人见面,她不避讳自己聋人的身份。第一次见面时,总会提醒对方要站在她的左边,因为只有左耳还残留着一点高频段的听力。如果是在餐厅这样的公共场合,嘈杂的环境影响助听器的功效,她也会侧过脸示意,让对方再重复一遍说过的话。

这是一个从隐匿到接纳的过程。

上大学之前,郑璇从没接触过聋人同伴。她按部就班地让自己躲在“正常人”的世界里,总带着个随身听,随时录音、纠正、重复,希望自己的声音和别人没什么区别。她的语音、语调越来越自然,但直到考上了只招收25个人的武汉大学国家人文科学实验班,她依然在努力融入,也依旧自卑。

室友是校电视台的主持人、辩论队的辩手,郑璇羡慕人家能说会道,形象好,还有男朋友。室友为她介绍了外校的男生,见面时,她不敢开口。为了避免尴尬,室友一直活跃气氛,男生喜欢上了她的室友。“那时候,情绪特别不好,极度自卑,甚至会把水整个浇到自己的头上,几次想过退学。”

郑璇试着拯救自己,在“聋人在线”论坛上认识了第一个聋人朋友。他们在武汉大学门口的草地约见,她跟着对方学习手语,第一次不用努力开口说话。他们用手机打字,加上表情、动作,依然可以拼凑出对方的意思。学了什么她已经忘记,那一个小时的快乐是之前的人生中少有的,她看到了一种完全不同的生活方式。

在这之前,郑璇经常因为没听清楚别人的话感到抱歉,觉得丢脸。“认识他以后,我第一次明白,听不到不是我的错。我们是聋人,本来就是这样。”

聋人朋友介绍郑璇加入了湖北省残疾人艺术团,她认识了更多聋人,也了解了聋人世界的“规则”,比如手语是先表达出主题,再对主题肯定、否定或者继续陈述。而和聋人打招呼的正确方式,是轻拍一下对方的肩膀,这能避免没有听到的尴尬。

这是一个让郑璇亲切、好奇的圈子,但被“边缘”的感觉依然跟着她。

她曾经因为在网上的一句评论引来了非议,郑璇当时写道:“只要我们聋人足够努力、足够优秀,也可以找到健全人作为终身伴侣。”她没有意识到这话的意思是在说聋人不比听人。别人指出来,她才发现成长在听人环境中的自己思维一时很难改变。

在残疾人艺术团排练时,她一度想不明白,为什么有的聋人开始对她很热情,后来突然变得冷淡。后来才知道,有一次,聋人指挥老师用手语跟大家说事情的时候,她转头和正好进门的听人老师打了招呼,视线移开,忽略了手语,“他们觉得我不想跟聋人交流。”

“其实我当时的手语水平不好,看大家聊天只能看懂一部分,有些细节还很糊涂。但有些演员认为我既然是聋人,就理所当然能看懂手语,甚至质问我,已经用手语说清楚的事情,为什么还要来问?’”

2008年,郑璇在复旦大学的博士生活进入了倒计时,她的导师龚群虎是全国唯一研究手语的语言学家,她是龚群虎唯一一个聋人学生。当年,她被选派参加残奥会的手语舞蹈,各地的聋人住在一起,他们大多来自聋校,以手语为第一语言,彼此很熟悉。郑璇作为那个会说话的人,成为了里面的异类。和新朋友聊天时,她说起自己在复旦读博,“有的人反而觉得我是在卖弄自己。”

回到“听人”的世界,郑璇也觉得不适应。导师让她在本科生的课上讲讲自己的论文,她不想上台,开口讲话都变得艰难。即使别人说她发音很好,她还是会留意每一句话,一个音发得不完美,就会很痛苦。

在两个圈子间的矛盾与挣扎一度体现在身体上,郑璇大病一场。一个月后,她退出了残奥会的舞蹈排练,请假回家休息了几个月,才回到学校。

与一个美国学弟的偶然一次交流让郑璇从困顿中走了出来。学弟是一位中国通,他的手语很好。郑璇后来发现,有些中国听人学手语很困难,但是外国听人学得却很快,“就是因为他们不懂中国话,没办法依赖声音,只有通过眼睛看,通过肢体去模仿。”

他们在校园里遇到,对方寒暄“最近怎么样”。郑璇讲述了自己的纠结——不想开口讲话,觉得用口语不舒服,特别痛苦,更想用手语表达自己。

“Identity crisis”,郑璇第一次听到了“身份认同”这个概念,“他告诉我很多聋人在成长过程当中都会经历这样一个时期。我当时好像就豁然开朗了。原来这是一个文化现象,不是我一个人会碰到的。”

在这之前,郑璇一直觉得自己是那个潜藏在听人中间的异类,长期压抑的日子让她厌倦。她问自己,“我可不可以完全放弃听人的身份,接纳作为聋人的自我?”她给导师写了一封邮件:我可不可以不说话,用手语表达。导师回复:当然可以,你可以选择你觉得舒服的生活方式。

现在回想起来,她说那是心里的一道坎,只有彻底“放下”口语,手语才会精进,才能真正体会无声世界的感觉。郑璇接纳了自己作为聋人的身份,她一直苦恼的英语口语表达不流畅的问题也开始不在意,“我就是太要强了,不愿意承认有些方面我就是做不到和听人一样好。”

博士毕业以后,她到重庆师范大学任教,除了带课之外,还担任近80个聋生的班主任。当郑璇终于完成了自我重新认知后,她遇到越来越多前来咨询的聋生家长,他们希望自己的孩子,能重复郑璇曾经走过的那条路——变得口齿清晰、能说会道。

2020年,中国有超过1亿残障人士,其中聋人2200万,听力障碍已经成为我国第二大出生缺陷疾病,其中0-6岁儿童超过80万人,且每年新增3万聋儿。

郑璇说,目前,聋儿家长往往只能从医生那里得到建议:“送康复中心吧。”、“去做人工耳蜗吧。”他们没有机会见到各种各样的成年聋人,了解更多聋人的成长故事。他们不知道其实手语也是一门语言,学会手语同样可以实现沟通。

口语康复一旦因为某种原因没有取得理想的效果,就会导致聋孩子的第一语言迟迟无法建立,认知、智力和社会性落后于常人。郑璇带过的聋大学生中,有个别孩子对人情世故缺乏起码的认知。他们会在周日去学校办业务,有的学生甚至会半夜十二点给老师打来视频电话,只为了开一张证明。

郑璇不想成为家长们追捧的“康复明星”,这条路有太多坎坷,成功又取决于很多因素。她自己的口语康复有诸多前提——有残余听力,及早使用了助听器,父母几乎牺牲了自己的生活,全身心的投入到她身上,“虽然现在的康复技术有所提升,但也不是百分百可以复制的。”

郑璇与重庆市聋哑学校的老师用手语交流

耻感

“你猜这是什么意思?”郑璇左手比划着数字六,右手食指和中指并在一起,放在六的中间轻轻划动。她解释,在手语里,六的手势代表“人”,伸出剑指是“刀”。刀在人身上切割,就是做手术的意思。

在一家萦绕着重庆人高亮声音的餐厅里,郑璇不断变换手势,打出了从地名到情感,各种不同的表达,“在这种环境中,如果我们都会手语,就不用大家一起扯着嗓子喊,对不对?”

这是郑璇的美好愿景,但在现实中,手语依然被一些人与“耻感”画上等号。尽管手语语言学作为一门学科已经有了六十年历史。

在郑璇接触的一些家长中,许多人耻于让孩子打手语,他们觉得伸出手就意味着告诉别人“我是残疾人”,助听器、人工耳蜗被当成唯一的出路。事实上,这两种方式都有适用范围。郑璇的一位朋友曾经开玩笑说,耳蜗植入者在安静环境下是正常人,噪音环境下是听障人,多人聊天时是局外人。植入电子耳蜗之后也还要经过漫长持久的听力言语训练。

家长们让孩子年复一年完成枯燥的口语训练,唯一的目标就是看起来更像是一个“正常人”,有的“上岸”了,有的明明看不到效果,还不甘心地坚持着。

在重庆聋哑学校工作了二十多年的周训洪记得,曾有家长直接找到学校,不让教孩子手语,“他们觉得不能听、不能说这辈子就完了。手语是低等语言,一旦学了手语,就真的没前途了。”班上一个三年级的学生,课上总不打手语,她问起来,小姑娘的解释是妈妈不让学。

周训洪切实看到手语的意义,因为一个眼睛很大、很漂亮的全聋孩子。在口语班学习的时候,他默默坐在角落,眼睛呆呆地盯着老师,几乎没有互动。作为老师,她也苦恼究竟该怎么交流,学了手语以后,孩子开始在课堂上主动发言,“整个人非常有灵气,眼神都是亮的。”

雷鸣也是在孩子时就被手语折服,“我天生对手语就有兴趣,很美,它是有灵魂的。”她是重庆聋校唯一的聋人老师,在这里读书,又回到这里成为教师。喜欢手语最早可能源于一种逆反心里,“家里面要求我说口语,但在说的过程中一直受挫,我就想用不同的方式表达自己。”

父母提出让雷鸣去聋校读书时,她有些不愿意。到了学校以后,大门打开,正是课间休息,所有人都在打手语,“我一看,这场面见都没见过。我转头跟我妈说,就这了!” 雷鸣觉得自己到了新世界。

雷鸣学会的第一句手语是“你看我干什么”。她瞪着眼看别人聊天,对方发现自己被盯着,很生气地问她。“我看她对我说话了,就把她刚打的手语又打了一遍。”虽然因为这样得罪了不少人,但她觉得不用逼着自己开口说话就很快乐。

每周五回家,父母都会和雷鸣说话,一发现有打手语的苗头,就会把她的手按下去。她就躲在卫生间,对着镜子和自己交流。她的手语几乎全部来源于最鲜活的聋人生活,她观察、学习最地道的重庆方言手语,尝试着在打出手语的同时调动着五官,眼睛上下瞟、皱眉、弩嘴、耸肩,加上手指、胳膊不断变动方向,像是一出默剧。

郑璇说手语本质上就是一种视觉语言,更直观、形象,简洁。她又举起手,还是那个六,略微转动方向,小拇指垂直地面,从胸前推出,意为一个人去。如果两个人一起去,便把两只手一起推出去。若两只手的位置前后差开,就代表位置关系发生改变,意为一个人跟着另一个人去。

郑璇希望更多人认识手语,并不代表她排斥口语。“如果能学会口语当然是很好的,但如果学起来很困难,或者不具备学习条件,那也不用逼自己。即使口语康复得很好,同时学习手语,多掌握一门语言,多一种沟通方式,又有什么关系呢?”

手语是一种可能性,聋孩子的家长应该知道人生还有另外的选择,不独有口语一条路。郑璇的观点是,在聋人孩子还没有选择能力的时候,尽可能地让他多接触各种语言,把每条道路都指给家长看,“双语环境下成长起来的孩子,常常表现出特别的优势。长大让他们自己做决定,哪种选择都没有错。”

雷鸣(左)是重庆市聋哑学校目前唯一一名聋人教师

不说话,然后呢?

郑璇把重拾手语视作找回自己的那把“钥匙”,但即使在聋人群体内部,对于这样的方式也存在分歧。

聋人群体构成多元,包括手语使用者(以手语为第一语言的人)、口语使用者(以口语为第一语言的人),还有就是像郑璇这样同时掌握两种语言的人,她因此总会陷入两难的境地。

手语使用者和口语使用者互不认可,两者之间的分歧是聋人群体间长久存在的问题。

会说话的聋人并不认同推广手语的理念。他们最常提出的疑问是:能康复的话为什么不去康复?只要有一丝的可能学会口语,就必须要牢牢抓住它,让自己回到“正常”,手语能不学就不学。

另外一重压力来自于一些手语使用者。在央视的一档节目分享如何学习手语,研究手语时,郑璇打完一句手语,会用口语再说一遍。个别聋人因为这个举动对她颇有微词,他们觉得做的不对——既然以聋人的身份参与,就应该从头到尾都不说话,哪怕对着听人也要用手语。对于手语使用者来说,他们认为作为聋人,手语就是群体的标志,“这是一种身份象征。”

郑璇想要找到那个平衡,但发现往下走很难。双方的问题她都明白,“用手语的人为什么会对用口语的人不满?他们作为语言的少数群体,处于相对弱势的地位,即使是手语翻译有时也不能准确传递他们的意图。表达需求长期被压抑,他总会爆发。而对于口语使用者来说,说话意味着能靠近主流的听人世界,会有很多便利。而这种机会是手语使用者即使很有能力也往往无法获得的。”

“残障学有一句话叫没有残疾的人,只有残疾的社会。对于残疾的界定就看社会的包容度能把它的边界扩展到哪里。”这背后涉及到更为复杂的残障观,对于郑璇来说,又是另外的难题,这是无法靠一个人或几个人的努力推动的。

即使选择不说话,这之后的路怎么搭建,也并不容易。

前几年,市面上流传最广的手语工具书是《中国手语(上下修订版)》,由中国聋人协会在2003年编写,俗称“黄皮书”,两本书总共只有5600多个词。郑璇说,书的实用性不高,聋人群体其实并不认可。“有很多词,人为设计的痕迹很明显,离聋人的语言太远。其实就像小时候学英语,我们学的是Chinese English。”

相较之下,聋人间所通用的手语,语法顺序不同,词汇量也更丰富,而形成年代甚至可以追溯到1887年中国第一所聋人学校的创办。而且各地的手语也有方言,武汉手语、重庆手语、上海手语都有词汇上的差异。

聋人群体的手语大多是从生活与人际交往中逐渐习得的。郑璇也是来重庆以后,到聋人群体中做田野调查时,才知道当地的“朝天门”、“较场口”用手语怎么表达,也第一次发现老人的手语和年轻人有极大的词汇差异。“有很多地道手语的打法都要一点一点从社会上采集回来,再进一步去研究。其实还没有被系统的挖掘出来。”

2018年5月,《国家通用手语常用词表》发布。这本书的编制过程中,聋人有了更多的参与,但郑璇说,许多常用的词语仍然没有收录,书中的某些打法在聋人群众中也还存在争议。

另外一些必备的条件也有待解决。在重庆聋校,雷鸣仍然是唯一一位聋人老师,大部分听人老师都是在来到聋校以后才开始学手语。学校也想招聘更多的聋人老师,但编制问题一直无法解决。

编制意味着要有教师资格证,考资格证包括普通话考试,这对于聋人来说几乎是不可能完成的。虽然现在政策有所松动,以手语测试替代普通话成绩,但实际操作依然难推进,雷鸣在重庆聋校工作十年,该考的试都过了,但几次申报教师资格证都失败,至今依然是编制外人员。

郑璇也意识到了这种表现在机制上的观念偏差,她目前还担任着重庆聋协主席,有领导称赞她是听人和聋人之间的桥梁。郑璇说不少聋人也有这个能力,只不过因为不会口语,和听人交流要靠笔谈,无形中可能就失去了平等竞争的机会。

2020年,郑璇有了新的开始。北京师范大学特教系教育方向一位老师退休,他们向郑璇发出了邀请。调任北京后,郑璇主要的研究方向是手语和听障教育。

过去几年,郑璇一直很忙,去北京让她有了更多时间专注科研。她也相信这或许是一个可以做出更多改变的机会,为那些“选择不说话”的聋人和他们的家庭,找到一条更宽阔、更平坦的道路。