2岁血癌宝宝学会自己做雾化,21岁妈妈哭了:孩子疼得紧紧抱住我

“孩子疼得忍不住了就紧紧的抱着我,含着眼泪叫妈妈……”每次当针头扎进孩子身上,听着他哇哇大哭,我的心也跟着撕裂般的疼。我是白血病患儿小宇的妈妈位秋叶,今年21岁,现在我的孩子在郑州儿童医院进行第7个疗程的化疗,孩子因为年龄太小,抵抗力特别差,在化疗期间经常肺部感染,高烧到39度多,我特别害怕。

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我们家是河南省周口市扶沟县的一个普通的农村家庭,2019年7月2日,不到1岁的小宇发高烧到39度多,在县医院输液治疗5天之后,情况没有好转。我们夫妻俩立即带着孩子来到郑州儿童医院,抽血检查后医生说孩子血象高,血小板低,还有点贫血,建议我们住院治疗。住院后,孩子在医院做了很多检查,最后医生告诉我们孩子可能得了一个罕见的白血病。

听到这个噩耗,我和丈夫谢贺强快崩溃了,我们实在不愿相信孩子会患上这么可怕的病。我们夫妻俩又带着孩子到北京医院做了基因检测,一个月后结果出来了,孩子最终被确诊为幼年型粒单核细胞白血病,医生说这种白血病属于比较罕见的一种,治疗难度会更大。当孩子最终被确诊的时候,我犹如万箭穿心,感觉天都塌了,我的孩子还这么小,为什么会患上这种病!图为小宇的诊断证明。

确诊后,孩子就开始进行化疗。由于他年龄太小,化疗带来的痛苦很大,也产生了很多副作用,我眼睁睁看着孩子的头发一点点变稀、脱落,体质也变得很差,经常出现肺部感染,每次感染都需要雾化治疗,由于经常长时间做雾化,不到2岁的孩子竟然学会了自己拿着雾化器雾化。

自从孩子生病后,我的眼泪早已哭干,看到宝宝这么坚强,我有时还是会忍不住默默流泪,我的孩子得的不是一般的病,那是会要命的白血病,我经常在想这是不是一场梦,第二天一觉醒来孩子的病会不会就好了。

医生告诉我们,小宇的白血病不能通过常规的化疗来治疗,只能通过骨髓移植,现在我和丈夫的骨髓和孩子不匹配,等待骨髓源也需要时间,医生就让孩子继续做化疗维持。

现在小宇已经化疗了7个疗程,效果也不太好,医生建议我们尽快给孩子做骨髓移植手术,医生说后续的治疗费用很高可以去网上查一下。我们从网上了解到,治疗普通的白血病大概需要30多万元,还不包括各种并发症,而治疗小宇的白血病只能进行骨髓移植,即便顺利的话也需要5、60万。

从儿子生病入院以来家里已花费近20多万元,借遍了亲戚朋友,负债累累。我的丈夫平时在工地打工,一个月挣三千多元,只够家里的生活开支,现在我们夫妻俩带着孩子看病家里没有了收入。面对高额的骨髓移植费用,我们这个农村家庭根本无力承担。但每当我看到我的孩子,我们真的不愿放弃,他还这么小,就算去乞讨,我们夫妻俩也要坚持下去把孩子的病看好。(编辑/苏瑞)

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