好消息！一年省下近百万医药费！这种特效药被纳入医保

法布雷病，是一种罕见病，患病率十万分之一。得了这种病症病人不仅痛苦，用药还十分昂贵，一年下来费用近百万……

好消息来啦！

男孩小宇，今年13岁，手脚纤细。两年前，他发烧的时候，出现四肢末端疼痛。今年5月，情况变得更严重了。小宇在浙大儿院做了酶学检测后，被确诊患上了罕见的“法布雷病”。

这是一种由基因缺陷造成的先天性代谢疾病， 代谢底物会在患者各器官组织大量贮积，如心脏、肾脏、胰腺、皮肤、神经等，最终引起一系列脏器病变。

浙江大学医学院附属儿童医院肾脏泌尿中心主任 毛建华：：“比如肾脏会出现肾功能衰竭，如果是心脏，就会出现肥厚性心肌病，包括眼睛角膜浑浊，还有五官科情况、耳鼻喉科情况，其他脏器都会出现情况。”

目前，治疗法布雷病的特效药“阿加糖酶β”，今年5月份刚进入中国市场。这种特效药价格十分昂贵，国内定价是37000元/35mg，每半月用药一次 。小宇的治疗，一年下来的费用近百万，年纪越大，费用越高。

法布雷病特效药被纳入医保后，将大大减少患者的自负费用。

浙江大学医学院附属儿童医院肾脏泌尿中心主任 毛建华：“先是自负20%，如果20%没达到10万元，就是自负。如果超过10万元，10万元以上费用医保承担。对于浙江省罕见病病人来说，这是一个非常利好的消息。”

今天上午，小宇在浙江大学医学院附属儿童医院肾脏内科完成一系列检查后，顺利用上特效药物注射用阿加糖酶β。