炎炎夏日，在河南省周口市郸城县城区的道路上,33岁的陈芝灵骑着电车载着2岁的儿子刘泽旭穿行在人流中，将一份份外卖送往客户的手中。由于天气炎热加上孩子年幼，陈芝灵每送上几单都会停下来稍作休息，并拿出自带的白开水和馒头油饼给孩子充饥。平日里，除了阴天下雨，其余时间小泽旭都是跟着妈妈在电车上度过。而要说起这位特殊“女骑手”的境遇，还要从她两个孩子说起。
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我叫陈芝灵，家住河南省周口市郸城县桥头南村。我和丈夫刘乐乐于二零一四年结婚，婚后的四年时间里，相继有了大儿子刘莀旭和小儿子刘泽旭。平时，丈夫在一家食品厂上班,我在家照看两个儿子。柴米油盐的琐碎里裹挟着平凡人家的幸福，一家四口日子过得平静而温馨。可谁知，病魔却悄悄地将魔爪伸向了两个孩子。
2019年11月，5岁的大儿子刘莀旭走路总是撞东西，且容易摔倒，我匆忙带着大儿子到县城眼科医院检查。通过一系列检查和治疗，刘莀旭视力非但没有好转反而变得更加严重了。医生说：“孩子视力下降可能跟脑神经有关，需要到省级医院再做进一步的检查。”我和丈夫连夜带着刘莀旭来到了郑州大学第一附属医院。最终大儿子刘莀旭被确诊为：肾上腺脑白质营养不良。
“肾上腺脑白质营养不良，是一种非常罕见的基因遗传性疾病，目前还没有任何有效药物能够治疗，且会影响孩子的大脑神经性退化，继而失明、失聪、失语直到变成植物人、脑死亡。目前，唯一的办法就是通过骨髓移植手术阻止病情的进展。”医生介绍说。当时为了排查病因，我们一家人也都相继做了基因检测。“孩子必须尽快移植，如果任由病情发展，孩子大脑神经会受到损伤退化，形成不可逆转的伤害，那一切就晚了。”听闻此言，我和丈夫犹如遭到当头一棒，彻底懵了。
平时孩子爱学习，那段时间作业写的老是歪歪扭扭，为此我还打了他，却没有意识到孩子眼睛快失明了。每次想到这些，我就觉得对不起莀旭。住院期间，莀旭的视力下降更加严重，甚至于到了接近失明的状态。莀旭走路老是摔倒，他爸爸跑去上前搀扶他的时候，他总是一把将爸爸推开，嘴里倔强地说着：“我能看见，我不用你们扶。”而每次看到孩子这样，我都心如刀绞。
大儿子莀旭的病被确诊，一家人回过神来的时候，另一个噩耗又接踵而来。今年4月，年仅一岁七个月的小儿子刘泽旭也和大儿子莀旭一样，被确诊为“肾上腺脑白质营养不良”，而发病的原因则是由我的遗传基因变异导致。这也就意味着，小儿子刘泽旭以后也会像大儿子一样发病。“你们要早做打算，早给孩子做骨髓移植，不然出现症状后，神经损伤是很难逆转的。”医生的一番话，瞬间让我心如死灰，自责万分。大儿子得了这种病已经让我无法承受，为什么还要让小儿子也得上同样的病？
大儿子莀旭先后出现了失明、失聪以及各个感官能力逐步丧失的症状，丈夫看着孩子每天的变化，内心也是犹如刀绞一般，他心里更清楚孩子的这些变化意味着什么。同时村里也出现了一些风言风语，称我是“扫把星”是一个不详的女人，对于误解我并不在意，但内心却十分自责，毕竟是我的基因问题，给两个孩子带来了灾难。
好在丈夫并没有责怪我，我们俩带着大儿子莀旭跑遍了北京各大医院，得到的结果都是无药可治，只有骨髓移植这唯一的方法，才有可能为孩子续命。而移植的费用加上后期的排异和康复，大概需要70万，两个孩子就需要140万左右，我们实在无力承担。因为无法凑够移植费用，孩子目前出院在家，只能靠医生开的一些药物来延缓病情发展。
每次看到孩子这么痛苦，我都在想，我真是一个罪人，孩子是因为我得了这种病，我没办法原谅自己。现在大儿子莀旭性命岌岌可危，小儿子潜藏危险随时可能发病，两个孩子先后确诊，彻底将我们的家庭打入深渊。为了给孩子看病，家中花光了原本就为数不多的积蓄，且已债台高筑。面临眼前的困境，丈夫刘乐乐平日里带着大儿子在医院治疗，一有时间就去做些短期工，以维持孩子的花销；小莀旭的爷爷为攒钱，也拖着年迈的身子在工地上干着小工；我做起了女骑手，开始送外卖。
一家人都在为两个孩子能早日移植而努力，为他们争取生的希望。大多数时间我将大儿子交由婆婆看护，由于小儿子年幼不能离身，除了下雨天，我都会带着小儿子出来送外卖。我不怕苦，不怕累，只要我两个孩子能健康地活在这个世上，就算豁出命，我也愿意。
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