女子曾亲手埋葬大儿子,今二宝又命悬一线,哭诉:要把我往死里整

“4年前,身患重病的大儿子从郑州医院转院到北京,转院后的第二天,因感染严重夭折。去世时,还不到2岁。4年后,跟大宝一样的病,又发生在二宝身上。我到底犯了什么错?老天要如此待我,这是要把我往死里整啊。”

“现在很多人骂我,说我根本不应该生二宝,说是在造孽。如果当初一开始,我要是知道自己携带这种基因,别说生孩子,我连婚都不会结。”面对别人的指责,顾真真抱着患有“慢性肉芽肿”的小儿子,躲在房间里哭了很久。

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顾真真来自河南省周口市,她出生刚满月,父亲便因煤气中毒去世,孤儿寡母生活难上加难,母亲最终也改嫁他人留下她和爷爷奶奶相依为命。20岁的顾真真与湖北孝感男孩张峰峰结为夫妻,租住在郑州市某工地的活动板房里。2014年,大儿子张一航出生。因丈夫要挣钱养家,只能留下真真在家照顾孩子。顾真真说:“航航出生没多久,就开始断断续续感冒发烧,亲戚朋友们总是数落我,说我太年轻,不会照顾孩子。”

2015年3月,航航再次感冒发烧咳嗽,身上长出淋巴结后溃烂化脓。顾真真和张峰峰带着他跑遍了各大医院,都说是先天性结核病、急性淋巴结核、肺部感染结核等。一岁之前,只要航航发病,在医院按照结核病给他输液治疗能见好,可是一岁之后就不行了。2016年8月,航航身上的淋巴结再次肿大溃烂,并伴随着腹胀和无法排便,被送往郑州儿童医院重症监护室。

“你们赶紧转院吧!”在重症监护室住院整整一个月,张一航被医生要求赶紧转院。“孩子抱出来时,已经瘦成皮包骨。因为顾真真身份证丢失,她无法跟着丈夫一起坐火车去北京。次日清晨,他接到丈夫打来电话,说孩子不行了,因各脏器感染严重,已经无力回天。张峰峰告诉她,赶紧回湖北老家,你们母子再见一面。

当顾真真赶回湖北老家时,眼前的一幕让她惊呆了。大儿子被盖上百布躺在堂屋的水泥地上,亲人都围着哭成一团。顾真真一把上前去紧紧地抱住儿子,捏着他早已冰凉的小手,嚎啕大哭起来。第二天,她和丈夫将儿子亲手安葬,其中经历了多少痛苦,只有她自己心里知道。

时隔几年后,顾真真内心的伤痛得以慢慢抚平,今年1月10日,顾真真产下小儿子张雨晨。她不知道,她身体内携带了一种杂合变异基因,会让二宝张雨晨重走大哥的不幸之路。

雨晨出生刚过半个月,噩运降临。“最开始发高烧,然后耳朵后的淋巴结肿得很大,出现溃烂流脓。因处于特殊时期,在武汉医院住院的雨晨无法完穿刺和基因检测,只能结合哥哥当年发病症状,按照结核病给他治疗。”顾真真说:“因为脓包不能手术,只能输液消炎。因为疼痛,孩子每天哭得撕心裂肺。我几次感觉到雨晨会跟他哥哥一样,随时离开我们。”

今年4月,住院半个月的雨晨病情暂时得以控制。可出院回家不到半个月,雨晨开始频繁出现拉肚子,右边耳后淋巴结也开始变大,医生让他们立刻返院。雨晨做了穿刺和基因检测后,雨晨确诊患有免疫缺陷病:慢性肉芽肿。这是一种罕见病,患病率为25万分之一,患儿基本在两岁内发病,免疫力几乎为零,一般活不过两岁。

没有免疫力,雨晨就要口服药物来抵抗细菌和病毒的感染。因为药物副作用大,导致频繁腹泻,顾真真每天都要洗很多尿布。她说:“因为雨晨免疫力太差,医生不止一次告诉她,赶紧去做骨髓移植,因为雨晨的脏器还没有被药物损伤,移植风险会小很多。”

现在雨晨的父亲张峰峰已经准备前往北京做配型,可孩子的移植进仓费用还有很大一笔缺口。顾真真说:“为了救孩子,公婆和丈夫都在没日没夜地干活,拼命地攒钱,我在家里也是尽力不让孩子出现感染,就是为了让孩子能有活下去的机会。”

随着现在医学技术越来越发达,“慢性肉芽肿”已经在很多医院都能查出,移植成功后,康复率基本在百分之九十五以上,意味着很多孩子都有希望能活下去。

前期通过爱心网友的帮助,张雨晨情况正在逐步好转,离去北京移植的希望也越来越大,所以在这里恳请大家帮帮忙,拉孩子一把,给孩子一个重生的机会。

如果你愿救助孩子,请您点击捐款链接:【急待进仓移植的晨宝】 ,进入腾讯公益乐捐页面,为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:急待进仓移植的晨宝。(图文/王丹丹 编辑/黑土影像工作室 毕大鹏)更多详情请关注微信公众号:黑土影像。原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!