2个月大女婴患血癌,家人准备离开重症监护室放弃回家时,宝宝笑了

天堂没有痛苦!死亡也许是幸福的解脱,也许是另类的重生。2019年5月,当含泪签下13张病危通知书后,看着在ICU已经一个月,奄奄一息、浑身插满各种仪器的女儿,我含着悲痛做出了人生中最艰难的选择,听从医生和家人的劝告:放弃被白血病缠身的小宝张婉嫣。我牵着抑郁的妻子准备接小宝回家,想让她在一家人的陪伴下离开,可是当我抱起她时,一直昏迷的女儿居然睁开眼睛对我笑了,刹那间,泪水模糊了视线,我要救她!今天我们已经抗癌486天,感谢女儿的坚强。

我叫张宏明,来自湖北襄阳一个普通的农村家庭,靠着助学贷款我得以上完大学。毕业后为了爱情我来到了女友老家广西柳州工作。怀着不能照顾父母的愧疚我勤奋工作,靠自己的努力还清了助学贷款,与相爱的女友结了婚,生下了两个女儿。虽然我们一穷二白,无房无车,但我们有梦想,有信心,我憧憬着等两个女儿大一点,日子好过一点,就把在农村劳作了一辈子的父母接到身边安享晚年,然而小女的一场大病把我的美梦碾得粉碎!(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【出生2月确诊血癌】)

2019年4月7日是我永生难忘的日子!因为好哭闹、不吃奶,妻子带婉婉去柳州医院检查,仅仅2个月的小宝竟然被确诊为急性淋巴细胞白血病进了ICU。我匆匆赶回家,一路上泪流不止,宝宝才六十几天,连胎毛都还没来得及剃掉,怎么可能得白血病?我完全无法相信。三天后宝宝终于出了ICU,因为肝脾肿大女儿肚子犹如孕育般隆起,白纸黑字的骨穿报告冰冷地摆在眼前,白血病,三个字犹如一座大山压在我的胸口,每一个字都那么沉重,突如其来的噩耗让一家人陷入悲痛慌乱之中。

因为婉婉才两个月,治疗难度极大,多家医院拒绝收治,而且治疗费用可能高达百余万,还有可能人财两空,而我刚还完助学贷款又结婚生子,没有任何积蓄,两边的父母也都是在土地里刨食的农民,我们拿什么来救?爷爷奶奶、外公外婆忍痛劝我们放弃,我和妻感到前所未有的矛盾和焦虑。可看到孩子那么小,那么可爱,我无论如何也狠不下心放弃。经过多方打听,我们带着孩子辗转来到中山大学附属第三医院,他们勉强同意接受住院治疗。我喜极而泣,孩子终于有希望了。

然而打击迅速而至,小婉婉又进了ICU,当时隔天一张病危通知书,就像一道道催命符。孩子命悬一线,我们每日战战兢兢,产后抑郁的妻子因为压力更加严重。签下13张病危后,医生找我谈话,估计救不住,有可能会人财两空,再次劝我们放弃。看着被痛苦折磨得皮包骨的宝宝,我斗争很久终于狠下决心。然而就在我们放弃时,昏迷中的婉婉突然睁开眼笑了,孩子命不该绝!化疗继续,但后来体内残留却越来越高,化疗打不下去,病情复发,医生束手无策。绝望再次涌上心头,但我不甘心!

经过医生帮忙联系,2019年8月,我们带着6个月的婉婉千里迢迢北上来到了河北燕郊陆道陪医院,打算给孩子做骨髓移植做最后一博。我以为这所全国最权威的血液病专科医院一定无所不能,“只能收着试一试吧”,医生的话让我充满担忧,但没有退路。化疗对复发的婉婉没有作用,只能进行Car-T治疗,由于残留高达80%,治疗过程十分危险,孩子连续十多天高烧,我的心每日揪得紧紧的。婉婉顽强地再一次战胜了高烧,且骨髓也完全缓解残留为0。昂贵的代价终于换来移植的条件。

2019年11月13日,我陪着婉婉进仓,妻子身体一直未恢复,产后抑郁更重,我怕她经受不住。由于药物作用,婉婉连续拉肚子20天,肛周严重溃烂,口腔严重溃疡,禁食一个月,孩子每日在痛苦中煎熬着。我不敢喝水,因为容易上厕所;不敢睡觉,因为怕孩子醒来扯掉各种管子;不敢离开一步,因为只要看不到爸爸,孩子可怜的哭声会惊动整个科室……我们父女俩苦苦坚持着,40天后,终于挺过艰险走出那令人窒息而又给人无限希望的狭小移植仓。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【出生2月确诊血癌】)

本以为熬过冬天就是春天,然而没想到一出仓婉婉就遇到十分罕见的并发症,肝静脉栓塞,肝肿大,肚子大量积液,腹部肿胀得像吹满气的皮球一样。婉婉又开始更艰难的各种并发症的治疗,每天吃十几种抗排异药和免疫类药物、升血小板药物,定期门诊、住院进行各种检查,每个月费用也得3万左右。每次检查都是我最紧张的时刻,生怕有指标不正常,而医生告诉我还得坚持2年的治疗,我的神经一刻也不敢放松,更加担心2年的治疗费用又该怎么办?

一场大病足以摧毁一个家庭!婉婉生病后,妻子因产后身体未恢复,加上操劳忧伤过度,患上了严重的产后抑郁,大把大把掉头发,且落下了后遗症,腹直分离,胃食道反流。很多时候孩子的病情我不敢和她讲,其实有时候自己也挺看不到希望的,医院经常欠费,我每天都在想办法借钱,好多次自己一个人半夜躲在外面放声痛哭,感觉自己随时可能崩溃。可孩子给了我坚持的动力,婉婉每叫我一声爸爸,都让我更加坚定地想再坚持一下。就连3岁的大女儿也懂事得让心疼,说不上幼儿园要省钱救妹妹。

而双方4个老人也都在为救婉婉竭尽所能。去年刚做完心脏病手术的岳父还未康复,为了能多挣点钱给孩子治病,背着我们偷偷种了十来亩甘蔗,除了家里的四亩地,又捡了些别人不愿意种的。体弱多病的岳母干农活时肋骨骨折了3根,不肯医治,还瞒着家人到附近工厂去做零工。我自己年迈的双亲,农忙之余,也都在附近打零工。四个老人,只要有一点钱就打过来,虽然杯水车薪,有时四个老人一个月的工钱还不够孩子的一瓶进口药,可那是四颗滚烫的心。看着全家为宝宝做出的努力,我真的觉得愧为人子,愧为人夫,愧为人父!

婉婉现在又出现了皮肤排异和血项排异,但血小板上正在慢慢上涨,医生说孩子恢复不错,现在是关键时期一定要挺住,治愈的希望很大,甚至赞叹婉婉创造了2个月宝宝抗白的奇迹。可是越到最后越艰难,前期治疗已经花费了一百多万,因为是跨省异地就医报销比例极低,而且还有大量的外检外购药只能完全自费,我们和父母不仅掏空了所有,还负债累累,后续费用我真的一点办法也没有。

当初13张病危都没有夺走2个月的宝宝,一路坎坎坷坷,现在希望就在眼前,我怎甘心放弃!如果您想帮助这个可怜的小宝,帮助这个困境家庭请点击【出生2月确诊血癌】,或者打开微信支付—腾讯公益—搜索“出生2月确诊血癌”,感谢您的爱心。

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