“他自己也很坚强，我们不想放弃，就算全世界放弃了他，我们也不会。”7月1日，在深圳儿童医院，温丽琴说起儿子近6年来的经历时不禁流下了眼泪。此次已经是她儿子第34次住院，在刚刚过去的10多天，她儿子经历了一场意外，现在头部上还缠着纱布。
温丽琴来自广东普宁，今年28岁。6月18日晚上，她5岁8个月儿子钟星航从床上意外坠落地上，导致颅脑创伤性大出血紧急送入深圳儿童医院ICU抢救。经过近10个小时的开颅手术，终于从鬼门关里拉了回来。她说：原计划到11月份就可以做骨髓移植，没有想到又发生了这样的事。（图为钟星航妈妈温丽琴）
在钟星航8个月大的时候，有几天一直在持续发烧，脸色苍白，吃了药不见好转，最后去医院看医生，诊断为重型地中海贫血。温丽琴并不了解这个病，医生解释说，这种病只有两种方法治疗，一是终身输血，二是做骨髓移植。如果不定时回医院输血，孩子将可能有生命危险。（图为做完开颅手术孩子不能起床，妈妈只能用大针筒抽水喂他）
为了方便给小航看病，温丽琴从老家搬到深圳龙岗区租房住。从那时起，温丽琴就带着不到一岁的小航走上输血治疗之路。随着年龄的增长，输血次数从一月一次到一个月两次，血量从0.5个单位到一个单位，同时也要服用排铁药，费用也随输血量增加而增加。输血治疗半年后，小航出现了自身免疫性溶血症，血液输不进去出现了尿血。小航的厄运随之而开始。（图为在躺在床上和妈妈说活）
看了多家医院，医生都说没有办法。这时候也曾有人劝她放弃，孩子小，体弱多病难养。温丽琴不甘心，经过苦苦寻找，最后在深圳血液研究所找到特殊配血[一审1] 。不过特殊配血液费用比普通的血要贵得多，还要配合服用辅助激素药物治疗，每个月差不多要5000多元，且不能报销。那时丈夫做小货车司机，每月工资也仅够给小航输血。（图为小航的疾病诊断证明书）
“长期到医院也使小航害怕，每次看到护士来拿来针管和血袋，都会抗拒大哭起来，我心里十分难受。”温丽琴想尽快找到骨髓移植，结束输血的痛苦。由于小航和姐姐的配不上，在骨髓库配对的机会也很小，温丽琴和丈夫商量后决定冒险生一胎给小航配型移植。（图为小航在日常输血 家属供图）
2017年3月，温丽琴怀上了第三胎。通过羊水穿刺检查，和小航的有12点相合，可作为小航同胞骨髓供者。孩子在2017年12月平安出生，是一男孩。这时家庭又多了一位成员，经济变更加拮据起来。“虽然生活很困难，但对于未来我们有了信心。”温丽琴说。（图为温丽琴协助医生给小航消毒伤口）
然而，小航弟弟还没有满一岁时，厄运第二次向小航伸手。由于自身免疫溶血，长期频繁输血导致小航的脾脏受损肿大，影响到其他器官。2018年10月，温丽琴只好带小航去广州医院做了脾脏切除手术。“没有办法，医生说如果不做手术切除，小航就有生命危险，我们不想放弃”。温丽琴很无奈。小航脾脏切除后体质变得更差了。（图为温丽琴正在拿玩具哄小航）
2019年8月，温丽琴等到了医院手术排期通知，时间暂定安排在2020年11月份左右，同时要准备好约50万元手术费用。多年的坚持终等到希望曙光出现。她说，等待通知的时候，我们真的很开心，主要能治好孩子的地中海贫血，其他问题也会迎刃而解。（图为温丽琴抚摸着小航的额头）
可是谁又能料到，厄运第三次向小航伸手。2019年10月，小航感染了“克雷伯菌”病毒，导致患上严重肺炎和化脓性脑膜炎。在ICU里足足住了16天后才脱下呼吸机度过危险期。后来又因为脑膜炎落下了右边偏瘫。“不会说话，也认不出我，如同一个植物人一样”。温丽琴说。医生建议她带孩子定期回医院做康复治疗。（图为躺在床上休息的小航）
温丽琴只有听医生的话，咬紧牙关带小航回医院做康复治疗，这时家里已经负债累累，除了输血，康复费用也不低，温丽琴和丈夫只好到处借钱。在温丽琴坚持到半年之后，小航偏瘫的右侧身体奇迹般好了起来，能坐能走，也会开口叫爸爸妈妈了。她说：当时自己也觉得很无望，医生说是小航自己又创造了一个奇迹。（图为小航多年来输血治疗留下的发票）
目前小航病情慢慢稳定下来，不过脑部康复治疗还需要一段时间。温丽琴很感慨，这些年来，小航经历太多病痛磨难了。“我们不会放弃他，我们生他下来，就有责任照顾他。”温丽琴祈祷这一次意外过去后，不要再出现什么意外，平平安安活下去。（图为温丽琴在看着窗外）
现在温丽琴比较担心的就是后期移植费用问题。温丽琴夫妇粗略算了下，近6年来给小航治疗自费部分就用了近60万元，前期凑到几万块钱已在这次手术中用光。除了小航，家里还有两个孩子和70岁的奶奶要养，所有生活重担全部压在小航爸爸钟科古一个人身上。（图为钟科古搬货出仓装车）
钟科古为了给孩子赚药费，做两份工，除了白天守仓库搬货卸货之外，晚上开电动车在附近的地站搭客。一天辛苦下来也只能赚300多元。现距离小航手术的时间越来越近，手术费用缺口仍然很大，温丽琴夫妇很担心这多年的努力付诸东流，他们希望儿子能平平安安地活下去。
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