6岁男童患重症父亲把他背出大山,6年行走10万公里靠输血续命

“孩子确诊到现在6年了,去输血救命走过的路已经超过10万多公里。”43岁的符开专6点起床,带着6岁的符寻从云南宣威的一个小山村出发,先走5公里山路去坐班车,再辗转公交、火车到昆明儿童医院挂号输血,往返一次就得走大概800公里。每个月,符寻都要输血2次。6岁的符寻出生两个月后就被查出患有地中海贫血,如果找不到合适的骨髓移植,就要靠输血维持生命,一直奔走下去。(图为符开专背着符寻去坐班车)

【点击视频了解详情 爱心捐款链接:十万公里的输血路】或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:十万公里的输血路

当查出患有重型β地中海贫血时,医生没有说明地中海贫血可以通过做骨髓移植手术来根治,符开专一家伤心不已也没有询问详细的治疗方法,以为孩子需要“终生输血”来维持生命。确诊后,符开专一下崩溃了。“那时我们很绝望,这么多的医药费家里根本付不起,孩子将来可怎么办啊?”(图为符寻在医院输血)

确诊6年以来的每个月,符寻都要千里迢迢地从宣威的平庆村赶到昆明儿童医院输血。身体不断长大,如今每个月要输血2次,符寻已经成了昆明儿童医院血液科的“常客”。平庆村到医院的来回路费、输血费,再加上高昂的药费,让这个原本就清贫的家雪上加霜。(图为符寻在医院输血)

符开专一家是村里的低保户,全家五口人,仅靠种几亩玉米、土豆和养猪维持生活。不需要带符寻去医院输血的时候,符开专就去县城里帮人搬砖或者给村里的人盖房子,但是打零工的收入十分微薄,仅够去医院的来回路费。要给儿子治病,打工挣的钱再加上低保户补贴的380元也只是杯水车薪。(图为符开专在家喂猪)

过去,符开专一直希望能走出大山。20年前,符开专在广州番禺打工,本想就这样留在大城市了。后来,双耳失聪的父亲符明海需要他的照顾,就回去家里后就再也没有出去过。如今,成了家,每月又要陪符寻去输血。符开专感觉自己壮志未酬,儿子的病更是困住了他。(图为符开专带着孩子外出)

2018年,孩子爷爷符明海去世。在未去世前,寻每次输血,他都把自己每月1000元的退休工资全部拿出来给符开专。爷爷最喜欢符寻,符寻也曾说:“长大想和爷爷一样,为社会做贡献。”但爷爷并不知道符寻得的是什么病,只知道每个月孙子都要去医院输血。“我爹年轻的时候意外受伤,耳朵失聪,怕他难过,也没告诉他太多符寻的病。”符开专说。(图为爷爷符明海生前抱着符寻)

有时候给符寻输血的钱实在不够,符开专就自己跑去献血。在当地,献血者的亲属可以免费使用献血者的献血量,符开专献多少,符寻就能免费用多少。几次献血下来,符开专干起活儿来变得容易累,也容易头晕、没有力气,但为了儿子,他不得不一次又一次地坚持。“今年2月,因为特殊情况嘛,没有人献血,就输不了血啊,我又去献血了。”(图为符开专展示他的献血证)

符寻2岁那年,一家人曾经看到过一线希望。通过不断与医生及其他病友的沟通,发现许多患者可以通过骨髓移植根治地中海贫血。医生说,能找到配型相合的骨髓,就可以移植。幸运的是,2018年,华大基因免费在昆明儿童医院做检测活动,符开专把一家人的唾液样本都寄了过去,结果显示大女儿符润思与符寻的配型是半相合。(图为符润思和符寻)

大女儿符润思也表示一定要抽骨髓救弟弟:“我不怕痛,要让弟弟健康起来,我会带着课本去深圳,一边学习一边救弟弟。”于是,在2019年11月,符开专便带着大女儿和符寻去深圳儿童医院体检,准备建档排队做骨髓移植手术。(图为符开专背着符寻在宣威火车站)

这是他们第一次到大城市的医院治疗,在深圳街头,吃一碗面就能把符开专难倒。“一碗面20多块,相当于我们家一个星期的伙食费了。”住也不容易。“我宁愿在街上蹲一晚,就省下钱了,但是孩子要住啊。”深圳很多旅馆住一晚都要200元左右,符开专背着符寻领着大女儿符润思从下午走到晚上,才找到一家便宜点的宾馆住宿。(图为符开专带着符寻去输血的路上)

2020年4月,符开专接到医院电话,说符寻的手术可以安排在今年10月左右,需准备50万。这仅仅是做手术的钱,由于移植手术有很大的感染、排异风险,手术过后,符寻还需要在深圳租房子住一年,每周去医院打一次防排异的针。符开专无法眼睁睁地看着手术这一线希望破灭,他已经准备好去深圳边治疗边打零工。因为他知道孩子如果不做手术,输血时间长了,肝脾就会肿大,危及性命。(图为符开专牵着符寻在医院里)

符寻是个坚强的孩子。输血时,他从来不哭。唯一的一次,主治医生说做移植手术前需要先把蛀牙拔了,防止口腔溃疡增加排异的风险,符寻便被拔了6颗牙,满嘴都是血地哭了。他痛苦地说:“我不如死了算了。”麻药过后,嘴里一下没了好几颗牙,吃东西困难了很多。符寻妈妈李贵巧抱着儿子也哭了,悲伤得说不出一句话。(图为符寻在亲妈妈李贵巧)

符寻渴望自己能像普通孩子一样去上学。现在,他每个月有10天无法到学校,要去昆明儿童医院输血。符开专希望孩子以后能通自己的努力走出大山,所以无论再累,他都会为孩子检查辅导功课,不让孩子的学习松懈下来。(图为符寻在做作业)

大姐符润思的血是符寻能抓住的最后一根救命稻草。符寻说:“我要送姐姐一个洋娃娃。因为她要抽血救我,我要送她一个小礼物。”12岁的大姐和符寻的感情一向很好。两人在同一所学校上学,要走4公里去到学校,而符寻走不了太长的路,大姐就每天背着他走到学校。去年去深圳儿童医院体检时,大姐告诉符寻,一定会抽血救他。(图为符寻在墙上写字)

对于符寻一家来说,50万的手术费用就跟天文数字没什么两样。平时,光是每个月到昆明儿童医院输血的费用就已经让他们负债累累。每天,他们都过着极其节省的生活,饭只吃2顿,电也不敢多用。为了让儿子活下去,符开专没有其他路可以走,只能每天辛勤劳作,为去深圳做骨髓移植做准备。(图为符开专在地里挖土豆)

如果您愿救助孩子,请您点击捐款链接:【十万公里的输血路】,进入腾讯公益乐捐页面,为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:十万公里的输血路。(图文/李机超 编辑/黑土影像工作室毕大鹏)更多详情请关注微信公众号:黑土影像。原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!