“感光计划”是由中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会、今日头条联合发起的公益项目。
今天，我们就来分享这组来自“予图”薛航的作品：《自闭症男孩又患“癌症”，母亲无奈哭诉：只要他活着就好》。
他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口与人交流。他们常被人看作异类，只生活在自己的空间里，像外星人般与这个世界格格不入，他们有个孤独而又美丽的称呼“星星的孩子”，可他们注定要被自闭症纠缠一生。来自广东省茂名市化州市播扬镇的吴子铨就是这样一个身患自闭症的孩子，生活之于他本就是艰辛的，可谁又能想到他的人生处处荆棘。
2017年4月，小子铨3岁了，妈妈李英娣逐渐发现儿子跟别的小孩子不太一样。别人家小孩此时多已会说话，可小子铨连叫爸爸妈妈都不会，也不与人交流，还总是一段路来回重复走动着。担心儿子的李英娣赶忙带着他去医院做了检查，结果评估为“自闭症”。需要长时间的精神治疗和辅导教育，如果放任不管发展严重了，孩子自理都难。这个病又因治疗难度大，李英娣越看越心惊，越看越着急，她整日为孩子的治疗奔走着。可福无双至，祸不单行，就在这时她又发现儿子的左腿出现了浮肿，敏感的她再次带着儿子去了医院。
为了查明病因，医生要给小子铨做核磁共振，可子铨因为自闭症的原因，完全不配合，在检查室里又哭又闹，医生只能为他注射了镇定剂才做完了检查。很不幸，核磁共振结果显示，小子铨得的是“横纹肌肉瘤”，一种多见于儿童的恶性肿瘤。得知结果的李英娣心痛万分。2017年6月5日，医生为子铨进行了手术，术后病理结果显示为恶性胚胎型横纹肌肉瘤，还伴有淋巴结转移！面对这最坏的结果李英娣放声哭泣，孩子才3岁，为什么要遭受这么多。
可悲伤不能改变结果，李英娣已顾不上孩子自闭症的治疗了，只能全力治疗肿瘤，保命要紧。很快子铨打上了化疗，化疗药物带来的效果十分显著，第1个化疗后子铨身体里多发的肿瘤就全部消除了，可这时子铨自闭症带来的问题出现了。
他不愿意胳膊上插着个picc管，只要李英娣不注意，他就会自己尝试着撕扯，半年来他将滞管拽出来了三次。每次李英娣循声赶来时，都发现儿子大哭着手里拿着那根长达20多厘米的血淋淋的picc管。她不明白儿子为什么如此的痛还要拔掉，可她看着这触目惊心的场景每次都哭得肝肠寸断。为了子铨少受点罪，医生只能给他做静脉港，将输液器埋在了皮肤内。
2018年1月份子铨打完了全部的8个化疗，医生宣布结疗，子铨康复出院了。李英娣本以为噩梦就要结束了，可以安心给儿子治疗自闭症了。可到了2018年4月初，子铨身上的淋巴结又出现肿大的症状，李英娣心头一颤，隐隐有不好的预感，赶忙带着子铨去了广州中山大学附属肿瘤医院。
在PetCT的检查下，子铨被确认复发了。李英娣痛哭流涕，之前的努力全都白费了，孩子又要重新化疗，不仅如此，连自闭症的治疗也必须再次停止了。按方案，子铨要做15个化疗。患有自闭症的子铨本身就不与人交流，哭闹是他唯一的情绪表现，这让他的化疗比其他人更加困难。他不关注任何人、任何事、医生和妈妈跟他说的任何话，他会趁人不注意拔掉输液针，执拗地肯服用药物，无论李英娣如何哄骗哭求。15次化疗后，接着是28次放疗，这整个治疗能做下来，医生完全是靠着注射镇定剂。因为只有这样，小子铨才能得到完全的治疗。2019年5月，做完了放疗的子铨接受了PetCT的评估检查，可结果显示大腿处还有癌细胞，广州中山大学附属肿瘤医院已经没有了治疗方案，他们面对子铨顽固的癌细胞也变得束手无策起来。
2019年5月底，在别人的介绍下，李英娣和丈夫吴通抱着最后一线希望，来到了山东肿瘤医院，这里给子铨制定了先手术清掉残留癌细胞，随后继续化疗的治疗方案。或许是上天可怜这个孩子，这次的手术和化疗都很顺利，在当年的9月底小子铨做完3个化疗后，检查发现已全面缓解，他们可以出院进入康复治疗了。因为有过一次复发的经历，这一次李英娣不敢轻视。
回家后，李英娣按医嘱采用中药给子铨巩固治疗。即使如此小心谨慎，可李英娣还是低估了这个病。半年后子铨突然出现连续发烧，那时正值疫情，他们先做了新冠肺炎排除，又做了一系列检查。通过肺部X光检查后发现，小子铨左肺全部是积液，而之后的CT结果让当地医生怀疑小子铨再次复发了。李英娣不顾一切地联系了山东的医生，第二天就买机票返回了山东省肿瘤医院。
下飞机后，小子铨就一直用手拍自己的胸口，无声地看着妈妈一脸的痛苦，仿佛在告诉妈妈他胸很闷。入院后的PetCT检查显示前纵膈处有一个8.4厘米的肿瘤，因为压迫了左肺，所以产生积液，导致子铨呼吸困难。医生为子铨插了胸腔导流管，把积液都引了出来。可肿瘤的位置距离心脏太近，开胸手术风险太大，建议先做化疗治疗。当做完第2个化疗，那天子铨正在输血小板时突然浑身起疹子，孩子奇痒难忍，很快就出现了大小便失禁的情况，等医生赶来时孩子已昏迷了过去，抢救达一个多小时，小子铨才慢慢醒转。看着奄奄一息不言不语的儿子，李英娣痛苦万分，她嘴里不停念叨着：“为什么想活下去这么难，人间真苦！”
如今为了子铨治病家底早已被掏空不说，还欠下了近30万的外债。可子铨后续还面临着手术、化疗、放疗等治疗，最少30万的治疗费让李英娣夫妻愁的夜不能寐。当初为了保子铨的命，耽误了自闭症的治疗，“精神癌症”的治疗已是不可能实现，也无能为力了。可子铨肉体上的癌症，他们无论如何都不能放弃。李英娣忍不住哭道：“我不奢望他还能变成正常人，哪怕他活得像个木偶，我只希望他能一直活着就好，我们宁愿照顾他一辈子。”
作者简介
薛航，现任山东省威海市报业集团威海晚报摄影记者一职，喜爱摄影，2018年8月份开始从事公益报道工作，2019-2020年连续两年签约今日头条“感光计划”项目，致力为山东省内大病家庭献上自己一份力量。
来源：今日头条