导读
调研显示，尘肺病农民家庭人均月收入仅392元，高达6成以上患者家庭存在欠债。公益组织不完全统计约600万农民工患尘肺病，仍面临确诊艰难、生活贫困、报销力度低等困境
根据国家疾病预防控制局的定义，“尘肺病”指由于在生产活动中长期吸入生产性粉尘、并在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病，不可治愈且病情逐年加重。图/财新记者
文丨记者 丁捷
2021年两会即将到来，尘肺患者的救助成为不容忽视的话题。近日，公益组织“大爱清尘”召开的研讨会上，其创始人王克勤说，2020年“两会”期间李克强总理在提到中国民生问题时指出，中国有6亿人月收入仅为1000元，但“我们去年调研报告显示，尘肺病农民家庭人均月收入仅392元，远低于这一标准。”
中国第一大职业病——尘肺病，日益受到中央政府的重视。继2018年9月，尘肺病纳入“专项救治病种”之后，2019年7月，国家卫健委等十部门发布《尘肺病防治攻坚行动方案》（下称《攻坚方案》）提出，到2020年底，尘肺病防治目标要与脱贫攻坚任务同步完成。随着脱贫攻坚进入巩固之年，部分尘肺病患生活贫困，处境艰难。
根据国家疾病预防控制局的定义，“尘肺病”指由于在生产活动中长期吸入生产性粉尘、并在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病，不可治愈且病情逐年加重。”据“大爱清尘”不完全统计，在中国因缺少防护而导致罹患尘肺病的农民工多达600万之多，但显示在国家职业病报告系统里，累计尘肺病患者不到100万。
根据大爱清尘会上发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2020）》（下称报告），599份来自全国多省市的有效问卷显示，尘肺患者家庭收入整体非常低，内部存在分化。超过10%的患者家庭年总收入不足2000元，有23位患者表示去年一年家庭总收入为0；半数以上的患者家庭年收入低于1.2万元，超9成患者家庭年收入低于3.7万元。
入不敷出成为常态。报告显示，年均医疗支出为13273.3元，占家庭年总支出的77%，其次为教育支出。高达6成以上患者家庭存在欠债，生活难以维系。
新冠疫情的到来，更是让尘肺病患者求医之路雪上加霜。报告显示，80.96%的尘肺农民在疫情期间没有去医院问诊。具体来看，58.33%农民工由于隔离选择放弃，37.1%担心去医院感染新冠肺炎，12.9%由于交通管制无法就诊。在实际去往医院的患者中，除了一成因医生认为其病不重不需要住院之外，其余需要住院的患者只有半数最终得以住院治疗。
疫情对超过6成的尘肺患者买药造成了负面影响。由于尘肺病终生不可治愈，近8成的患者需要长期吃药，但出于对隔离要求和担心感染等考虑，仅有46.83%的尘肺农民有过买药/拿药行为。另一方面，互联网医疗在农村基层尚未完全普及，超6成的尘肺农民表示对此没有了解，很难转向网络渠道“自救”。
尽管对尘肺病患者分类救治救助已纳入政府工作日程，但在与会全国人大代表、政协委员、专家学者们看来，现行的全国性的针对尘肺病患者预防、监管、救助和保障政策，都有漏洞可循。如何更好防治尘肺病、救助尘肺病患者等问题依旧严峻。
确诊艰难
放开诊断是实施专项救助政策的第一步。目前，中国现行制度规定，尘肺病作为职业病的一种，诊断的前提是要确定患者的劳动关系，能确定劳动关系的人可以拿到“职业性尘肺病”的职业病诊断，而无法确认劳动关系的农民工、临时工就很难得到该诊断，也就无从获得职业病鉴定和工伤赔偿。
中国职业病防治形势严峻。根据大爱清尘发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2020）》（下称报告），拿到职业病诊断的尘肺病农民工仅占受访患者的1/5。高达3/4尘肺病农民工在从事粉尘工作时，没有签订劳动合同，仅17.5%的用人单位为尘肺病农民的职业病诊断提供过劳动关系证明。加之尘肺病10-20年的晚发性和农民工的高流动性导致了劳动关系难以确认。
“尘肺病就是尘肺病，诊断上不存在任何问题”。针对大量尘肺病农民患者长期拿不到尘肺病诊断报告，甚至发生“开胸验肺”悲剧的老大难问题，全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜在会上提出，“从我们呼吸科医生的角度来讲，诊断一点都不难，根据病人职业粉尘接触史、胸片、高清晰的螺旋CT诊断尘肺病，是没有任何问题，但尘肺病的诊断的落实情况至今存疑。”
报销力度不足
尘肺病是一种无法治愈的病，治疗主要是合并症和并发症的治疗。高昂的医药费让众多患者望而却步。据大爱清尘调研，近三成受访患者出现尘肺病及其合并症病情急重，却没有治疗，“经济条件限制”为最主要的原因。众多患者散落在中国各地不为人知的角落，等待死亡来临。
“患病至今一直不能劳动，家里主要收入依靠老伴种地为生，每天需要药物维持，有时还需要住院治疗。”辽宁省葫芦岛市南票区暖池塘镇暖西村村民裴恩成，曾是一名有着20年工龄的老矿工，于2014年被诊断为尘肺三期。“目前我常年自费口服药物和部分住院费用，其他费用难以承受。孩子上学开销大，疾病的缠身、生活的无奈，让我感到日子太难熬了。”裴恩成在会上说。
医疗报销是救助尘肺患者的重要部分，但目前报销力度不够。很多经济贫困的患者处在信息闭塞的生活环境，对报销政策缺乏了解。
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