用袋子“喝水”的丽江女孩

小卓玛已经很久没有大口喝过水了。

因为功能衰竭,她的肾脏已经处理不了太多的水分,为了清理体内淤积“毒素”,她得每天呆在家里做四次腹膜透析。

黑亮的肤色是太阳赋予高原女孩的特征,但尿毒症让小卓玛的脸色显得有些暗沉。

一切改变,发生在五年前……

突然的虚弱

用姨妈和花的话说,小时候的小卓玛走路都是跳着走的。

小卓玛是普米族,她的家在位于丽江最北部的宁蒗县拉伯乡加泽村,在村里没有通路之前,她需要徒步四个小时前往十公里外的拉伯乡托甸村上学。

“哎哟,感觉好累哦。”

12岁的某一天,上学路上很少休息的小卓玛突然感觉到疲惫,每走几步就累得坐在路边休息。四小时的路程,不知走了多长的时间。

慢慢的,小卓玛越来越虚弱,身体也开始出现浮肿,父母带着她到丽江看病,后来辗转昆明、成都几家医院,医生给出诊断——肾功能衰竭。

得知病情,男孩子般性格爽朗的小卓玛一下就沉默了,“当时,我整整一个月没有讲话。”

妈妈和娜金想起当时的情景,一直在抹起眼泪,根本说不出话来。

透析液堆满整整一面墙

大病一来,生活开始发生变化。

因为需要长期观察与复查,父母带着小卓玛来到丽江,租住在一间车库改造的出租房里。父亲在一家物流公司打工,母亲则全天在家陪护小卓玛。

因为年龄的原因,医生建议小卓玛采用腹膜透析的方式在家治疗。所以每隔一段时间,妈妈要骑着三轮车去医院拉透析液,每次一拿就是二三十箱,有人还好奇地问妈妈是不是做药品生意的。

透析液整整齐齐码放在出租房里,但这只是小卓玛一两个月的用量。每次拿透析液就得支出六七千元,幸运的是,这部分开支可以由医疗保险报销。但是很多进口药,医疗设备还有房租、水电、去外地复查的路费等等,都是由爸爸每个月几千块钱的工资在负担。

“哥哥马上就要大学毕业,开始拿实习工资了。”说到这里,妈妈才显得轻松了一些。

小卓玛得病后,村里的亲友和学校的同学都曾为她捐助过医药费,但面对漫长的治疗过程和将来换肾更巨额的开支,这些经费显得杯水车薪。

虽然全职在家看护女儿,但是妈妈心里一直想要找份工作补贴家用,她每次在街上看到招聘启事后,都想着要去试一试,后来去一家餐厅当了服务员。但是,小卓玛经常会出现贫血、发烧等各种突发症状,不能无人照顾,妈妈干了20多天后,只能选择辞职。

抖音里的阳光小黑炭

虽然病症让肤色显得暗沉,但是小卓玛一直是个阳光的人。她的这份阳光便吸引了从理塘到丽江来的观照与王博。

观照从事自媒体工作,小卓玛的大姨妈一直是他的抖音粉丝。一次观照与王博来到丽江,大姨妈闻讯便与观照约在古城见了面。正是这次见面,让他们也认识了小卓玛和她的妈妈。

在交谈过程中,观照发现了小卓玛有些不同的肤色,一问才知道小女孩患上了尿毒症。但是和其他倍受病痛折磨的人不同,小卓玛的阳光与自信让观照觉得很特别,于是他心里有了帮助小卓玛的想法。

老话常讲,授人予鱼不如授人予渔。观照和王博想到自己擅长玩抖音,刚好小卓玛的性格也很适合,所以他们决定帮助小卓玛做一个抖音账号。

观照与王博希望小卓玛把抖音做起来,将来能够通过抖音推销拉伯的土特产,也能够通过自媒体的渠道得到更多人的关注与帮助。

“最不济收到一句‘加油’,也是暖心的。”观照说。

为了邀请更多人帮助小卓玛,作为歌手的王博还在不少古城酒吧里免费献唱,这也让他结交了不少丽江朋友。如今,他已经决定把事业发展到丽江来。

观照认为,如今的社会,人们因为工作、学习的压力,对身边的美好越来越麻木,而小卓玛的阳光,却唤醒了许多人对美好心灵的向往。

在小卓玛的账号里,我们看到最多的字眼就是:乐观、阳光、开心。小卓玛没有因为自己得了尿毒症而一蹶不振,而是通过积极向上的心态与病魔作斗争。

在这段日子里,小卓玛除了在账号里记录自己的透析日常,有时还会去雪山脚下找蕨菜,最后还真被她找到,一大把蕨菜抓在手里,笑得很开心;

还会在春暖花开的时候逛古城,与大水车合影;

还会拿着用树枝和细绳自制的鱼竿到某个不知名的谭子里钓龙虾……

小卓玛每次发布新的作品,都会感恩一路支持她的网友,更坚定了战胜病魔、打败尿毒症的决心。如此乐观的心态,感染和激励着每一个关注她的网友,正如让观照和王博所说:

“看似是我们在帮助她,实际上是她在帮助我们。”

的确,当我们在抖音上看到小卓玛那阳光灿烂的笑容,感觉世间是如此美好。而这样的女孩,她同样值得被世界温柔以待。