苗族女童接种疫苗时被查出罕见病,治愈率在90%,一年需要40来万

5岁的奚若晴已经半年没有见到妈妈了,年幼的她不会明白,妈妈为什么整日以泪洗面,更不明白妹妹奚允晗只是发烧却很久才能回一次家。她只是记得妈妈说过:“妹妹的病要治很久,和爷爷奶奶在家你一定要听话。”图为若晴和妹妹在一起玩耍的照片。

若晴和妹妹允晗家住湖南省怀化市麻阳苗族自治县锦和镇的一个普通农村,妈妈姚利和爸爸奚昌辉都是老实巴交的农民,一家人的生活虽然过得比较拮据,却也幸福温馨。可是这一切都在妹妹8个月大时改变了。图为若晴和爷爷一起在田里劳作的照片。

在湖南省人民医院住院部旁边的出租屋内,若晴妈妈姚利一边安慰哭闹的女儿,一边向笔者讲述起了她的不幸经历:

2020年3月,我带着8个月大的小女儿奚允晗去镇上接种疫苗时,偶然查出女儿血象指标有问题,随后在住院治疗期间,女儿开始发烧不退。我带着女儿到县里、市里医院检查后,都未查出病因,而女儿的发烧也一直在持续着。

2020年4月,我独自带着9个月大的女儿来到湖南省人民医院,经过前纵膈肿块活检、基因检查、骨穿等一系列检查后,我得到一个让全家崩溃的消息,女儿被确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症。这个病我听都没听说过,女儿却不幸患上了。我连忙用手机查看才知道,朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种起源于骨髓单核细胞--巨噬细胞系统的罕见克隆性疾病,发病率仅为百万分之三——五。图为我带着女儿走在长沙的街头。

所幸的是,医生说孩子年龄还小,又发现及时,治愈率在90%左右,但是要进行为期3年的系统性治疗。听到这个消息后,我心里乱成一团,虽然这90%的治愈率,让我也稍微放松了一下,可为期3年的持续治疗,不光是花钱,女儿要承受多少痛苦呢!医生说第一年11个疗程化疗和吃靶向药至少需要40万,后续每年需要3至5万不等,这些费用让我们一个农村家庭去哪里弄呢?图为我女儿的诊断证明。

为了挣钱给女儿治病,丈夫一直在浙江温州打工,从女儿2020年4月住院开始,都是我独自一个人带着她在医院治疗。每天除了忙前忙后照顾病床上的女儿之外,我内心也无时无刻不在牵挂着家中5岁的大女儿若晴。特别是每次给若晴视频通话时,看着她痛哭不止的样子,我的心里都像被刀割一样难受。手心手背都是肉,两个都是我的孩子,哪一个我都想陪着她们。好在若晴特别懂事,知道我要在医院照顾妹妹,她自己跟爷爷、奶奶在家还算听话。图为在田里摘瓜的若晴。

从女儿八个月大患病到现在的一年多里,长期的输液、检查让她变得渐渐懂事,从最初的打针、吃药大哭大闹,到现在知道配合医生治疗。特别是每次只要听说回家跟姐姐玩,她就更加配合。看着女儿这么懂事,我心里却如同刀扎一般难受,因为小小年纪的她不但承受了太多的痛苦,还在面临着欠费停药的窘境。

由于我女儿的病情比较罕见,治疗方案也不断在做调整。五月中旬的时候,女儿出现了耐药性,导致了严重的肺部病毒感染,在重症监护室一住就是16天。那段时间花钱如流水一般,面对着女儿如洪水般上涨的治疗费用,我和丈夫每天如坐针毡。因为我们该卖的都卖了、该借的也都借了,可是女儿的治疗不能停止,我们只能一遍又一遍地拨打着亲戚朋友的手机,祈求他们救孩子一命。可能是我们的执着感动了老天,女儿的病情终于稳定下来,转入了普通病房。

从女儿确诊到现在,我们已经花费了40多万,现在一家人的生活来源全靠丈夫5000元的工资维持着。很多人都劝我们放弃孩子的治疗,但是面对着孩子可爱的笑脸、渴望生存的眼神,哪个父母又能做到放弃呢?目前我女儿马上要进行第11个疗程强化疗,医生说这次结疗后,就可以开始吃靶向药、定期小剂量化疗了。可我们着实无法承受女儿后续几十万的治疗费用,因为我们一家人早已经山穷水尽、欲借无门了。