当罕见病降临：一个家庭两代农民工的不同抉择
谭登清。（纪录片《新肝宝贝》截图，该片发在腾讯医典公众号/图）
一颗表皮略微发皱的肝脏，被蓝布托着，送到了手术室外谭登清的眼前。谭登清看了一眼，拍下一张照片。很快，又是另外一颗肝脏送来。这颗显得圆润，表皮发黄。
谭登清想，好大，真的像猪肝一样。
这两颗肝脏，一度被两个约一米高的瘦弱躯体包裹着。它们把谭登清一对双胞胎孙子的肚皮顶得像气球一样发胀。罕见遗传病肝糖原累积症使它们膨大，也渐渐抽干了54岁的重庆人谭登清外出务工三十余年的积蓄。
逐渐抽干的，还有谭登清与儿子谭礼昭的关系。
这原本是一个励志的感人故事。谭登清夫妻打工攒钱，筹措医药费近85万元，寻肝一年多保住了一对孙子的命。但故事的另一面，22岁的大儿子谭礼昭选择放弃，孩子母亲又断了与谭家的来往。谭礼昭干脆把孩子甩给父亲照料，自己外出打工躲避，至今很少回家。
这是两代农民工家庭的辛酸抉择。后续的麻烦还在不断折磨谭登清：日子正被无穷无尽的术后检查、药物费用抽干，他们的耐心也在这对孙子整日吵闹中枯竭。
谭礼昭在家照顾双胞胎的时间并不多。（纪录片《新肝宝贝》截 图，该片发在腾讯医典公众号/图）
父子两代，同一条路
深圳市龙岗区井头村的路并不好找。
一栋栋低矮的农民房沿山坡修建，彼此紧贴。即便在白天，楼房之间也极度昏暗。谭登清的出租房不过二十来平方米，墙壁白漆脱落，地板是裸露的水泥。
“穷人的命。”他如此形容自己的命运。
1980年代，他离开重庆老家的村子。那时，谭登清父母多病，又有四姊妹，七个人住两间矮瓦房。几分薄田种来，人均不过三四百斤谷子。若是庄稼种得不好，“那就没得吃”。
谭登清在全国各地做建筑工，甚至下煤矿挖煤。1992年南下深圳是个转折点。他喜欢深圳的气候，温暖湿润。自那以后，他很少再离开广东，哪怕结算工钱时老板总告诉他，工资扣除了生活费用，他倒欠老板的钱。
前几年，谭登清自觉达到了离乡的初衷。靠着积蓄，又借了些钱，花费20万在老家建起了一栋毛坯平房。他盘算着，自己慢慢干到60岁，大概就攒够了钱。到那时，他就能还乡养老。
他没有想到，儿孙会成为他计划里的一大变数。
在农民工父亲的心中，谭礼昭不要再走打工谋生的老路。生谭礼昭时，谭登清穷得连医院也去不起，只好亲自在工地上给妻子邓银兰接生：先拿酒精消毒剪刀，再剪断脐带，最后洗干净满身血污的儿子。
可谭礼昭还是走上了父亲的路。幼时，因为户口在老家，谭礼昭上的是东莞的私立学校。谭礼昭记得，父亲管得很严，不让他和“不三不四”的孩子玩；如果作业写得不对，父亲还会上手打。
然而，读到初二，谭礼昭决定辍学：“心思不在学校了”，这并非是他跟不上学习进度，他想打工减轻家里的负担，“谁知道出来了，外面的诱惑更大”。
辍学后整整一年，他无事可做。那时只有14岁，没有工厂肯收。谭礼昭便整日四处乱逛，同朋友玩。他旱冰滑得好，参加了朋友组织的旱冰队，这是他最喜欢的事。
一年过去，在父亲的催促下，谭礼昭开始打工。应聘时，还得偷偷用其他人的身份证。他形容自己开始时“很听话”，第一年，他做油漆工，一个月挣3000元，他自己留200元，其余2800元，他都拿去补贴家用。
像素笔记工作室纪录片导演冯海泳曾在2020至2021年跟拍谭登清一家。他记得，他问过谭礼昭：“这么多年，你的生活环境有变化吗？”
谭礼昭的回答是，没有变化。无论在重庆、东莞，还是深圳，他们总在住平房。
深圳市龙岗区井头村，街巷逼仄。（南方周末记者 姜博文/图）
两次怀孕，三方罗生门
谭礼昭是在溜冰场上结识了武萱仁。对方来自河南农村，同样进城务工。两人很快确立了关系。
没有人教过他们生理知识，他们不懂保护措施，开始交往没多久，武萱仁就怀孕了。谭礼昭记得，武萱仁瞒着她的父母，没有主意，谭礼昭父母说把孩子生下来，她就照办。
谭登清夫妇的说法是，那时拿掉孩子已经晚了。“我说我们都不想（未成年怀孕），他们年轻人那样，我也没办法”。
武萱仁的回忆有所不同。她说，发现怀孕时，打胎还来得及，可谭家人不同意，以逼她与谭礼昭分手为要挟，不许她去打胎。那时，她住在谭家，一旦与谭礼昭分手，就得回娘家，怀孕的事也就瞒不住。她害怕了，只好生下孩子。
父子俩的经历是相似的。谭登清当年没有办结婚证，也是未婚生子。但谭登清认为：“我比他有责任心。”
2015年，谭礼昭的女儿出生。那一年，谭礼昭与武萱仁都只有16岁。
这注定是一个难以独立的小家庭。在谭登清夫妻眼中，儿子总是“和朋友出去耍”，武萱仁时常出走数月。不过，谭礼昭觉得父母对武萱仁有些偏见。父亲与他外出上班，母亲在家做饭，武萱仁也会照顾孩子。等孩子稍大后，她才去打工。
两位年轻人总是打架，身上都是伤痕。谭礼昭说，武萱仁还怀着女儿时，自己不知何因惹她生气了，她就割腕，还是谭登清背着她上医院。谭礼昭也割，但他割手背，手腕上至今留着刀痕。邓银兰记得，两人吵得厉害了，“手机都摔了几部”。
两代人的隔阂深重。谭登清不理解儿子和女朋友为何不断换工厂，儿子回答，不想干了。他们也没有攒下钱，工资甚至还不够花销。钱为什么存不住？谭礼昭说不上来，有些拿去给孩子买了衣服，有些则拿去买烟、进酒吧了。
2018年，武萱仁再次怀孕。
她对此耿耿于怀，因为她并不想再生孩子。怀孕3个月时，她希望去医院检查，可她那时没有工作，也没有钱。她说，谭登清拒绝出检查的费用，事情一拖就是四个月。如果能早做孕检，也许就能发现胎儿有罕见病，就能引产，“也不用现在受这份罪”。
谭登清承认，那时他没有出钱，但他也有苦衷：“（我说）你们两个实在太懒了，搞得我真的饭都吃不起了。”
谭礼昭不认可武萱仁的说法。他记得去过医院照过B超，得知怀上一对双胞胎时，武萱仁还有些“惊喜”。那时，她如果想引产，是可以做到的。
思来想去，谭登清觉得，如果两人能好好过日子，孩子生下来也并非不可。当年9月，双胞胎出生了。
直到此时，武萱仁娘家人才知道她已经产下3个孩子。临近春节，谭礼昭同武萱仁回了河南老家去见她父母，商量婚事。
然而，他们前脚刚走，除夕夜里，双胞胎忽然发高烧并最终导致肺炎。好不容易凑够钱上医院看病，在医院里，谭登清接到了儿子要钱的电话。谭礼昭说，女方家里彩礼开价10万。
“我说，你要钱的话就算了，我没有钱给你。你有钱，她才跟着你；没有钱，她不跟你，对不对？”谭登清说。婚事就此谈崩，儿子随后一个人回了深圳。
肺炎很快治愈，但双胞胎依旧反复发烧。数个月后，他们确诊患有罕见遗传病肝糖原累积症I型。
双胞胎到医院检查。（纪录片《新肝宝贝》截图，该片发在腾讯医典公众号/图）
面对病孩，两代人的选择
这是一种发病率约为十万分之一的罕见病，肝移植是唯一根治方法。医疗费要近百万元，谭登清只能把孙子带回家，先保守治疗。他们能做的，就是给孙子喂些玉米粉糊与麦芽糊精，避免他们因病而产生低血糖。
在这个农民工家庭里，此时所有人都面临着抉择。
谭礼昭想过“放弃”双胞胎，但也不知道谁会收养这对病孩。当2021年11月7日南方周末记者询问他“放弃”究竟意味着什么时，他沉默了很久。
“不知道怎么说。”他说，“反正听到这么贵的医药费的时候，我接受不了。”左右为难之际，他干脆选择逃避，外出打工。“我不能留给他们（父母），我也不知道留给谁，我自己也带不了。”
离家之前，谭礼昭和父亲大吵了一架。他说，离家一年多，打工基本只够自己花销，很难贴补家里。他只是偶尔回家看看孩子，或是买些尿不湿。
武萱仁得知双胞胎病因时，也觉得难受。可她没有什么打算。“反正我跟他（谭礼昭）结束了。”她说，“你觉得以我的能力，我能有什么办法？”
谭礼昭打电话给她，说要送人收养。武萱仁回答，孩子跟你姓，你去和你父母商量吧。
谭登清想过许多办法。最初，在深圳市儿童医院看病时，他上水滴筹求助，又找来了电视台记者。电视台记者联系上了深圳市德义爱心促进会，两者联合筹得数万元，但这对根治的费用来说杯水车薪。后续的费用，他只能慢慢等待。
最坏的时候，他也想过儿子的办法：把孙子送人收养。可领养者一听说孩子有病，就不要了。
无奈，治疗费只能一点一点挤出来。2019年夏天，谭登清下工地挖沟渠，一天干上12个小时，一个月能挣四千元。他想让儿子一起在工地干活，挣得多一些，或是在住地附近做分拣蔬菜、搬货的活，离家近，可以照顾孩子。但谭礼昭不愿意，他觉得，自己干不了工地上的重活，而且在那里很容易“晒得和非洲人一样”，又热又累；而分拣蔬菜需要熬夜，他也受不了。他喜欢在快节奏的电子厂打螺丝，一来流水线上螺丝一个接一个，他不容易打瞌睡；二来电子厂环境好一些，他不需要熬夜，车间里有空调，工资也不比工地少太多。
谭登清妻子邓银兰正在收拾废纸板。（南方周末记者 姜博文/图）
孩子获救，父亲坐牢
2020年夏，冯海泳开始跟拍谭登清一家。除了想要帮助这一家人外，冯海泳还想探讨，在深圳高楼大厦之下，当孩子患罕见病的命运降临，底层家庭要如何去应对？
后来，他发现，谭登清“求生欲很强”：“就是给你这个问题去解决，他也没有说去埋怨什么”，但是该儿子承担的责任，“他没有给到他（谭礼昭）”。有一次，冯海泳跟着谭登清父子去医院给双胞胎做检查，其间核酸检测需要另外收费。他观察到，谭登清面对这笔额外费用“犹豫”又“皱了眉”，谭礼昭却很自然地伸手找父亲拿钱。
除此之外，冯海泳发觉，这一家人总是在随波逐流。从谭登清自己打工，再到谭礼昭在工地出生，“一切都好像没有安排”。
至于谭礼昭，冯海泳认为：“他没有什么顾虑，他的心智就像个小孩一样。”他猜想，会不会是家庭教育的问题？他问过谭登清，后者的回答是，骂也骂了，可没有用。拍摄刚开始时，恰好谭礼昭回家给孩子上户口。这事已拖了数月，他迟迟找不到从新交的女朋友身边脱身的借口——他不想让女朋友知道他还有小孩。冯海泳记得，在家里，谭礼昭总是一觉睡到十一二点，任凭孩子哭闹，还得谭登清拿着晾衣杆催他起床。
冯海泳也好奇武萱仁对孩子究竟是何态度。他为数不多见到武萱仁的机会，是在2020年6月，武萱仁因故来深圳。此前，她告诉谭礼昭，自己又怀孕了，需要借钱打胎。谭礼昭没有借给她。
武萱仁挺着肚子去了儿童医院。冯海泳记得，武萱仁总是刻意躲着他的镜头。问起孩子的事，武萱仁就回答“没办法”。后来，她再次离开，另外嫁人，彻底断了同谭家人的联系，因为她觉得直到那时，谭礼昭还在她与另一个女孩之间徘徊不定。
冯海泳纪录片上半部在2020年9月30日发布。这很快帮助公益组织募得了六七十万元治疗费，算上此前已募集的十几万元，他们筹得了近85万元。那时，谭登清已经在上海的仁济医院等待治疗。临去上海前，他曾对谭礼昭说，希望由儿子带着双胞胎去上海。
谭礼昭拒绝了。那时他还在厂里工作，不愿离开。除此之外，他觉得自己没有照顾孩子的经验，更何况“带孩子累”。最终，谭登清夫妻带着孙子去上海，而谭礼昭与新交的女朋友回家，照顾留在家里的女儿。
冯海泳一同去了上海。他渐渐意识到，这两个农村老人已很劳累。在等待肝源的近三个月时间里，老人在院陪护，很少离开，连原先由公益组织提供的出租房都退了，因为没空住。医院待久了，他们甚至察觉不到外部季节的变化。来时，他们还穿着夏衣，没有带冬装；等到了初冬，两人有时离开大楼，发现冷了，也没有钱买冬装。厚衣服都是公益组织赠送的。冯海泳察觉到，邓银兰已经处于一种“半放弃”的状态。她有一次问医生，孩子能否送到孤儿院？医生回答，孤儿院也不收这样的病孩。
2020年12月，双胞胎终于等到了肝源，可以进行手术。然而，手术前一周，谭礼昭出事了。他花光了打工挣来的4000元后，因违法销售银行卡，在看守所里待了8个月。直到进入看守所前，谭礼昭也不知道双胞胎等到了肝源。
12月18日，双胞胎在历经6小时的手术后，成功换肝。2021年4月，谭登清一家回到了深圳。
冯海泳纪录片的下半部也于2021年9月4日发布。他发觉，下半部募捐效果差了很多。他同意南方周末记者的看法，是因为片子展示了一个相对好的结局——孩子得救了。
不过，这远未到剧终。
谭登清在深圳居住的出租房。（南方周末记者 姜博文/图）
术后的经济困境
回深圳以后，为了方便照顾孩子，谭登清重新找了一份离家近的晚班保安工作，每天12个小时，每月三千余元。想要多赚点钱，他有时也不得不接保洁的零工，一天200元，还不是天天都有。邓银兰则在夜里12点哄孙子睡着以后，去附近的农贸市场捡易拉罐和纸壳变卖，凌晨三四点才能回家休息。而捡一次，进项不过十几元。
两人合力也不足以填补术后费用的窟窿。双胞胎术后要定期复查，也要吃药抗排异，一个月至少要五六千元，多则要七八千元。谭登清每月都攒不下钱，一直在靠20万元捐款支撑。
为了减轻负担，谭登清试着让谭礼昭在家附近打工，帮忙看孩子，但儿子不同意。自从出了看守所，他想要离开身边这群狐朋狗友，怕受不住诱惑。他找了个离家两小时车程的工厂上班，平日里很少回家。
明年，谭登清的孙女要上小学，两个孙子也要准备上幼儿园了。非深户口家庭若是上私立小学与幼儿园，三个人每年学费就要四万元。如果回万州老家，孙辈们上学开销要少些，但回去了也为难：一来，老家连保安的工作都找不到，土地也抛荒了多年；二来，孙子做检查极其困难，出村走山路去县城医院就要大半天时间。
冯海泳则挂念那个常被忽视的孙女。由于孙子大病，大人的注意力与资源都在孙子身上，孙女到6岁才上幼儿园大班。他记得，跟拍时，有什么零食，老人也优先给两个孙子，“弟弟先吃，你是姐姐”。
在他看来，孙女还算外向活泼，可冯海泳不知道“那到底是不是真实的”。他也不敢在小女孩面前提到已经离开的母亲。孙子病愈后，谭登清带着孙女去幼儿园报名。那时冯海泳在场。他记得，园方让谭登清写上父母的身份证号码，谭登清当着孙女的面答，她没有母亲，父亲也不在。
（文中谭礼昭、武萱仁为化名）
南方周末记者 姜博文