爱佑慈善基金会发布《DIY医疗预备书》守护住院患儿的童年!

爱佑慈善基金会设立患儿专属的“童乐园”儿童活动空间,守护病房里的童年!9岁的彤彤是人生中第一次住院,在妈妈的陪同下,他要住院完成一次先心病手术。从医疗的角度来看,这是一台相对简单的手术:一次性的手术,术后在ICU(重症加强护理病房)中观察两晚,顺利的话一周内就可以出院,三个月左右即可痊愈。

但对于彤彤来说,这个过程可不像想象中那么简单,太多第一次的新鲜体验,都让他很难适应:第一次打留置针,平时胆大勇敢的他哭得前所未有的厉害;第一次抽血,他紧张到一直出汗,衣服都湿透了......更麻烦的是,在紧张情绪之外,他还突然发起了烧,本来预约在周一进行的手术,不得不推迟到周四做。

爱佑童乐园的项目同事和护士长一起去病房里看彤彤的那天,是手术前一天的周三上午。护士长先对彤彤的妈妈进行了术前宣教,让彤彤妈准备好病号服、了解手术前的禁食禁水要求等等。妈妈认真地听着,躺在床上的彤彤也时不时凑过来听一会,更多的是好奇,其实也听不懂太多。

做完家长宣教之后,护士长告诉彤彤和彤彤妈,今天除了术前宣教,爱佑童乐园的老师也来帮彤彤自己做个手术预备。

和彤彤打过招呼后,我们发现他还有一些羞涩,为了更加了解他,也让他更好地投入到预备状态,我们先让他画“我的VIP海报”(点击链接了解“我的VIP海报”详情童乐园 | 在医院里,每一个孩子都是VIP),在互相了解的热身活动完成后,我们拿出了《DIY医疗预备书》,邀请彤彤和妈妈一起看,跟着书中的顺序,一起做手术的预备。

在“选一选,哪个表情最像现在的我?”那一页,彤彤选了“哭”的表情。我们问,“要做手术了,所以有一点担心、害怕?“,彤彤点点头。

《DIY医疗预备书》封面、内页展示

随时一页一页的阅读、互动,我们和彤彤一起熟悉了要做手术的地点、帮自己做手术的医生、手术要穿什么衣服、手术室里长什么样子、手术是怎样的过程等等他很关心和好奇的内容。

也是在这个过程中,彤彤妈诧异地说到,“没想到自己没有刻意跟孩子说,孩子竟然自己知道这么多(关于手术的事情)”。原来,彤彤因为担心自己要做手术这件事,在大人们随口的聊天中,已经偷偷记下了自己要在几楼做手术,还在查房的时候记住了要给自己做手术的医生的名字。

跟彤彤一起梳理了一遍手术的整个过程,包括手术后进入ICU的情况,我们明显观察到,彤彤的表情、动作都舒展了很多。彤彤和妈妈约定,到手术室门口要击掌加油,还特别暖心地跟妈妈说:“你不用在门口等我,我一个人就行的!你可以先回去休息一下。”

“原来手术也没什么可怕的!”彤彤最后告诉我们,彤彤妈也宽心不少,“很多信息,说实话我们家长也不知道,孩子能有心理准备,我们也没那么焦虑。”

预备中会让孩子可以尽可能发问

彤彤是爱佑童乐园《DIY医疗预备书》的一号小读者。

在爱佑童乐园医务社工的病房工作中,我们发现对于做手术这件事,不论手术大小,孩子们都有无限的好奇,以及因为未知带来的各种恐惧。这些恐惧、害怕的情绪,不仅影响到孩子对手术的依从性,还有可能影响孩子术后康复的情况。我们相信,用孩子们能读懂的图画书形式,搭配医务社工的讲解和互动,让孩子从自己的视角,用自己喜欢的方式,理解手术的目的,了解手术中的具体感官体验,梳理手术前、中、后的具体经历,有助于他们更好地迎接手术,也更有勇气面对走进手术室的挑战。

手术之后,我们又一次来到病房看望彤彤,“一定要帮我告诉别的小朋友,手术室里原来是有灯的!特别亮,一点都不黑,不用害怕”。彤彤有点兴奋地告诉我们,“里面还有很多叔叔阿姨陪着你,麻醉药是白色的像牛奶一样,弄到管子里,用一个面具吸两下就晕了,就两秒钟!”孩子的描述果然更加生动有趣,在《DIY医疗预备书》优化过程中,我们不断把彤彤和其他小朋友的建议和反馈都吸纳进来,最终形成了现行版本的《DIY医疗预备书》。

第一版《DIY医疗预备书》吸纳了很多孩子们的反馈

经过多轮研发、患儿测试,爱佑童乐园这本《DIY医疗预备书》(第一版)正式推出啦!本书包括1册爱佑童乐园《DIY医疗预备书》图画书,以及1份《DIY医疗预备书服务方案指引》。本预备书针对手术预备为主,内容涵盖孩子们对手术最想了解的方方面面信息。医务社工、科室医务人员、患儿家长,都可以通过使用这个小产品,以孩子能理解、感兴趣的方式,协助他们进行手术预备。

本书适合4-10岁的孩子,可以在孩子手术前1-2天,或者手术当天,抽出一些时间,依据孩子实际想了解的内容,根据孩子的自身特点来安排讲解。如果对预备书的互动有任何问题,可以参考《服务方案指引》中每页旁白、互动建议的部分操作。讲解完成后,还可以留出时间让孩子尽情提问,倾听孩子的想法,也可以参考当中的“升级提示”,和孩子继续互动,完成模拟演练、制作“勇气盒子”等。

目前,在全国8地10所爱佑童乐园,爱佑医务社工正在运用这本《DIY医疗预备书》帮助即将手术的小朋友做好准备。

在日间手术室的等候区,医务社工邀请当天等待手术的孩子们一起看《DIY医疗预备书》。6岁的睿睿听说一会要打留置针,特别害怕。看到书里把留置针比喻成“小飞机”,一下子有了兴趣,等医生来和睿睿妈妈做术前谈话时,早些时候还总躲在妈妈身后默默听的他,主动凑上去大胆地问医生:“医生叔叔,我一会是哪只手要安装留置针小飞机?”。得到医生的答复后,他特别自豪地跟妈妈复述了刚刚医生的话。打好留置针后,睿睿在小桌上给自己画起了“留置针小飞机”和“停机坪”,和医务社工一起庆祝自己挑战成功。

睿睿在画

留置针小飞机和停机坪

骨科的爱佑童乐园社工在利用《DIY医疗预备书》开展病房探访时,收集到了孩子们各种“奇奇怪怪”的问题。比如,“小飞机(滞留针)会直接绑胶带吗?不会让手上的毛毛很疼吗?”、“书里面的爸爸妈妈为什么都是笑着的,我的爸爸妈妈都很担心呢”、“手术的时候睡觉会做梦吗?”、“手术室里的医生都全副武装戴着口罩,会不会让坏人冒充?”。能提出这样的问题,说明孩子们看的时候是非常投入和认真的,这时候,如果大人们能耐心地听孩子的提问和讲述,就能帮孩子们增加很多安全感。

认真看《DIY医疗预备书》的孩子总有奇思妙想

在爱佑童乐园,医务社工还会运用《DIY医疗预备书》开展丰富的入院适应团体小组活动。医务社工会给每个孩子发一本预备书,然后由做过手术有经验的孩子带大家一起读不同的环节,每个部分都可以有讨论和思考,比如“我们穿的手术服有什么不一样?”,“手术室里遇到自己害怕的东西该怎么办?“。大家把做手术的小贴士写在便利贴上,放进“勇气盒子”,然后再一起分享。这样的过程,可以帮孩子知道不是只有我一个人要做手术,很多小朋友都和我一样,要经历这个过程,害怕是很正常的,别的小朋友有一些经验可以帮到我,让我也有能力面对。

爱佑童乐园医务社工带领孩子们在小组中一起预备手术

血液科的爱佑童乐园医务社工还会用《DIY医疗预备书》为小朋友做PICC置管的心理预备。5岁的康康还不认字,但可以一边看图,一边跟医务社工表达自己对做检查的理解。“来医院是因为要消灭病毒”,“做检查是因为‘病毒小小的,眼睛看不见’”。

现在,爱佑童乐园医务社工会把预备书放到科室的图书角,很多家长会带着孩子来借阅,再回病房跟孩子一起读。护士长反馈,“很多家长都觉得,用这种轻松的方式,不仅打消了他们自己心里的疑虑,孩子也不容易紧张。”

亲子一起看《DIY医疗预备书》

心外科的爱佑童乐园医务社工正在和11岁的田田做手术心理预备,也用上了《DIY医疗预备书》。书上的内容对于田田来说没有任何阅读难度,医务社工就侧重在让田田把自己想问的问题写下来,“手术时间多久?”、“手术伤口大不大?”、“手术伤口多久能好?”……然后鼓励她直接去问医生。手术前一天的下午,田田在医务社工的鼓励下,真的和妈妈一起去了医生办公室问问题,回来之后很高兴地跟医务社工炫耀,“我有社交牛逼症”。

我们希望每一个要做手术的小朋友,都有机会和自己信任的大人一起,预习将要经历的手术。他们不需要知道具体的手术技术细节,他们想知道的是手术是什么?谁会陪TA一起?具体要经历一些什么?他们可以怎么做让自己不那么害怕。未来,爱佑慈善基金会希望可以与更多伙伴携手,一起关注住院患儿的医疗心理适应,让更多孩子可以自信的说,“原来手术也没什么可怕的!”。

关于《DIY医疗预备书》

制作信息

产品研发:刘一凡

视觉设计:孙若杨

插画:王玉婷

特别鸣谢:资深儿童医疗辅导师李德容的意见支持,感谢所有为本书积极提供意见建议的小朋友们。

版权信息

本手册版权归爱佑慈善基金会所有。未经许可,严禁任何个人或团体盗用。如有任何问题和建议,欢迎与我们联系。

免责声明

本手册内容仅为针对患儿和家长医疗心理预备阶段的信息分享,不应视为治疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断。