一个高位截瘫前消防员的生死救赎

当年“咣”地一下倒地后,朱铭骏在24小时灯火通明的ICU病房里躺了好几天,从此害怕光亮。每当护士经过,他就用祈求的眼神盯着她们,“我想让她们把我呼吸机的管子拔了,我觉得她们能看懂我的意思,可她们视而不见。”

11月25日早晨,妈妈周衡煜掀开朱铭骏眼睛上的毛巾,新的一天开始了。新京报记者 汪畅 摄

文丨新京报记者 汪畅

编辑丨胡杰 校对丨刘越

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朱铭骏的身体带着“背景音乐”,不到五秒,“嗡嗡嗡”——“嘀嘀嘀、嘀嘀”的声音便会循环一次。

声音的源头是呼吸机,只有声音响着,他才能活。

8年前,22岁的消防员朱铭骏在演练时从两米高的双杠上摔下致高位截瘫,头部以下全无知觉,能感知的唯有冷热。他丧失了呼吸能力,只能靠呼吸机换气。

从IUC病房出来后,他回到了山东安丘老家,一躺就是八年。

一个偶然机会,他接触到了心理学方面的知识,开始全身心投入其中,经历了一年多的备考,他成了一名心理咨询师。“想通过自己的经历,鼓励更多和我一样经历过绝望的人。”

今年一月,在网上发布视频讲述自己的心路历程后,朱铭骏开始得到网友关注。在心理咨询之余,他也进行电竞游戏直播,成为一名电竞直播播主。前些天,因为一张网友们为他特制的电竞护理床,他再次进入公众视线。

在床上躺了8年的朱铭骏仍然记着2013年7月9日。那天起,呼吸机、妈妈、电脑,成为朱铭骏生命里再也离不开的一部分。

11月22日晚上,山东潍坊,朱铭骏正躺在家里直播用嘴打游戏。新京报记者 汪畅 摄

用嘴打游戏

电脑游戏中的厮杀声盖过了呼吸机的声音,傍晚六点,朱铭骏开始进行游戏直播。

整张电竞护理床被照亮了,光源来自床头方块状的补光灯和电脑屏幕。离他更近的,是手机支架上的手机,前置镜头将他的头部框入其中。画面中,他圆乎乎的脑袋上,戴着一个防蓝光的黑框眼镜。他的眼睛紧盯着一个方向,而嘴巴则在前方的四个黄色管子上游走。

他一会儿吹气,一会儿吸气,时不时地发出“噗”、“哟”的声音,由于用气频繁,朱铭骏的脸上泛起一抹淡红色,每隔几秒,他的嘴都会从黄色管子上挪开,发出深沉的换气声。

眼前的这四根管子,是一套口控操纵杆设备。三年前,朱铭骏从网上看到一个身体残疾的外国游戏主播用这样的装备进行游戏直播,便花钱托人从美国买了一套。

朱铭骏开始了用嘴操作电脑的生活。今年一月,他发了一段视频讲述自己从消防员到截瘫者的心路历程,得到了众多关注,自此开启了每晚的游戏直播。在视频平台的帮助下,两位网友为他设计制作了一款电竞护理床。

今年10月,朱铭骏用上了这张新床。床的位置可以升降,手机支架和口控操纵杆设备被安置在一个可折叠、移动的架子上。

屏幕里,朱铭骏操控的人物不停击杀对方的小兵。他有些不好意思,“这是水局,朋友带着我练习呢。”朱铭骏介绍,即便有了这套装备,也不能如常人般打游戏,为此,他通过练习提高技术,与粉丝连麦打游戏时,一些粉丝会给他放水。

当评论问题滚动到“你恰饭了吗?”,妈妈周衡煜刚好端着饭碗进屋。朱铭骏停下游戏,伴着电脑里舒缓的歌声,妈妈一勺一勺地给他喂食。

“地瓜时间到”,正和朱铭骏连麦打游戏的铁粉替他解释。熟悉他的人都知道,朱铭骏喜欢吃地瓜,每晚直播途中,他都会停下游戏,在直播间里吃上一碗地瓜,再吃一份主食,有时候是面条,有时候是山东煎饼。

嘴里咀嚼着地瓜,朱铭骏的眼睛仍然盯着电脑屏幕,每当看到网友的打赏,他总会道一声谢。他的嘴巴从不闲着,偶尔还会跟着电脑里的音乐唱上几句。

有了电脑,朱铭骏开始觉得“时间不够用了”。

他说,游戏曾是他高位截瘫后打发时间的工具,如今,在和粉丝们的连麦游戏中,已然成为他与世界连接的一种方式,“有人听我说话。”而且,这还是他的一份工作,靠着粉丝的打赏,“一晚上也能赚些钱。”

朱铭骏知道,“用嘴打游戏”是一个噱头,好多人是带着猎奇的心态来看。但他乐在其中,看着嘴巴控制的小人连跑带跳地走过各种地形,挥动着武器、发动着技能,仿佛无所不能的样子,他觉得慰藉了不少。

“拿了一个人头!”电脑屏幕里,敌方小人的血条清零,倒地而亡。伴随着音响里代表着胜利的音效,朱铭骏哑着嗓子“嘿嘿”地笑着。

11月23日晚上,朱铭骏直播用嘴打游戏时,妈妈周衡煜帮他泡脚。新京报记者 汪畅 摄

“妈!”

直播在继续,暖黄色的补光灯把屋里照得暖烘烘。墙上,一个女人的身影被映得高大。影子随着人走,离床越来越近。

这是周衡煜,她手里端着的木盆散发着热气,晚上八点半,她准备为朱铭骏泡脚。她双手抱起朱铭骏的双腿放进盆里,把垫着的被子一层层地往上盖。

朱铭骏怕冷,周衡煜准备了好几层薄被,通过增减被子的方式,控制朱铭骏的体温。她还剪下秋衣的袖子和秋裤的裤腿,将它们套在朱铭骏的身上。

随着姿势的改变,朱铭骏的双手颤抖着向上舞动,随后又软塌塌地落在床上,过了十几秒,正在游戏直播的朱铭骏开了口,“妈,有点烫。”

朱铭骏的头和身体被割裂成两个世界。只有头是自己的,身体则依赖着母亲的照顾,能感知的唯有冷热。一天二十四小时,母亲都在一个可以听得见朱铭骏呼喊的位置,饿了、渴了、要吐痰了,周衡煜时时响应着孩子的全部需求。

电竞护理床左边,是一个单人榻,上面铺着同款的蓝色床单,这是周衡煜的床位。这些年,呼吸机的轰鸣声已经无法对她造成干扰,使她时时处于警戒状态的,是儿子的每一声“妈”。

此前,周衡煜和丈夫一起打理自家开的塑料厂。八年前朱铭骏出了事,周衡煜便在家照看孩子,丈夫一人打理工厂事宜。去年之前,家里都请了护工,每到翻身时,护工都会叫周衡煜帮忙。去年护工辞职后,周衡煜决定自己照料孩子,也为省下每月的八千元护工费。

儿子在泡脚,周衡煜走出了房间,倚着墙站立。她一边把身体背面紧贴墙上,一边用手捶着腰的两侧。这八年来,为了防止朱铭骏长期躺着会生疮,周衡煜总要帮朱铭骏翻身,这是照顾儿子时最吃力的一件事,“腰有点吃不消。”

“比照顾小孩还难。”几乎每一两个小时,周衡煜都会抬起朱铭骏的四肢进行伸展,又挨个按摩。在她眼里,他全身的肌肉也变得松软,脸也越来越圆,“我甚至感觉他长大了,长高了。”直到今天,除了小腿有些萎缩之外,朱铭骏的身体都没有出现并发症。

没站一会儿,房间里传来了朱铭骏“额……额……”的声音,还没等到那声“妈!”,周衡煜便径直走到朱铭骏的身边。她拿出绿色水杯,递到朱铭骏的嘴边。不用说,这是他又卡痰了。

11月24日晚,朱铭骏睡去。新京报记者 汪畅 摄

救赎

11月25日,早晨八点,阳光从朱铭骏床后的窗子里照射进来,光亮布满整个房间。而朱铭骏的脸上仍遮盖着毛巾,五个小时前,由于低血糖,他觉得头晕目眩,把睡在一旁的母亲叫醒,周衡煜花了一小时喂食,俩人这才睡下。

客厅里,周衡煜已起床一小时,正忙着家务。当朱铭骏房门口的数字时钟跳到“08:25”,周衡煜走进了房间,朱铭骏新的一天开始了。

周衡煜从被子里取出尿袋,然后开始拍打朱铭骏的肢体。还未进食,他便嘟囔着让母亲把电脑打开。这天上午九点,他和客户约了心理咨询。打开微信聊天界面,他已经开始和对方交谈,询问对方过往精神类病史以及过往经历,“10分是非常强烈,0分是完全没有,你是多少分呢?”边说,他边用嘴巴调出文档,一一敲下对方的回答,作为笔记。

每天上午,朱铭骏都要进行心理咨询的工作。2018年,他考取国家二级心理咨询师证书,开始在家营业,面向成年人收费,在校生免费。这在朱铭骏看来,是最适合他的工作,“高位截瘫,除了嘴和脑子能动,其他的都动不了,我还能干什么。”

而学习心理咨询,曾经是为了救赎他自己。

当年“咣”地一下倒地后,朱铭骏在24小时灯火通明的ICU病房里躺了好几天,从此害怕光亮。

当时他说不出话,唯有眼珠能动,他试图咬舌自杀,但很快被护士发现了,给他加了口拴。没办法咬舌,朱铭骏便咬自己的下嘴唇。每当护士经过,他就用祈求的眼神盯着她们,“我想让她们把我呼吸机的管子拔了,我觉得她们能看懂我的意思,可她们视而不见。”

朱铭骏知道自己离不开呼吸机,能说话之后,他三番五次对母亲说,“把我管子拔了吧。”他实在难以接受,自己以前是一个专门救人的消防兵,到最后却需要别人的看护。周衡煜听了,总是在一旁默默流泪。

身体再恢复一些,朱铭骏便开始咬着触控笔玩平板电脑,打发自己的时间。带着“死不了”的心情,朱铭骏在截瘫的贴吧里宣泄着情绪。一位懂心理咨询的人加了他的好友,在这位老师的开导下,朱铭骏渐渐走了出来。

有时候,周衡煜的朋友过来探望,看着他圆乎乎的脸和红润的气色,还会说,“这是一个好(健康)的人,怎么还躺着。”

只有他自己和家里人才知道,朱铭骏的痛苦有迹可循——直到现在,他嘴唇下方还有米粒大小的白色横纹,是他想死,但没死成的证明。

11月25日,山东潍坊,朱铭骏开的清吧锁着门。新京报记者 汪畅 摄

“悲伤藏在80%的乐观之下”

朱铭骏想喝水了,周衡煜拿起杯子,交替着兑了些冷水和热水,然后轻抿一口,感受到温度合适后,才把吸管递到朱铭骏的嘴边。

随后,周衡煜俯下身去,收回朱铭骏嘴边的吸管和杯子,将它们放在床头的横板上,然后挪了挪连接呼吸机的白色管子。

“你可千万小心一点,我现在怕了。”今年夏天,朱铭骏发烧多日未好,没有疼痛,身体里传来一种喘不上气的溺水感。住进医院后,医生问他是不是呼吸机进了水。二人这才想起,是母亲不小心把水带进了呼吸机的管子。接下来的看护时间,俩人沉默了许久。

“我也在想,他的未来怎么办。”对比其他人,周衡煜已经非常细心,来往的客人都赞叹房间的整洁,朱铭骏的胡子和头发从来没有凌乱的时刻。可仍有疏忽的时候,比如前阵子帮他剪脚趾甲时,剪到了肉,比如夏天又因为呼吸机进水的事让孩子受了折磨。

很多个夜里,“藏在最心底的悲伤会泛出来,然后就睡不着了”,周衡煜一个人无声地哭。她总在想孩子的未来,“我老了怎么办?我走了怎么办?”

有时候,她会怀念起过去。那时,朱铭骏刚去当兵,大儿子进了大学,自己和丈夫则在家带着小女儿,小女儿的成绩也好,周衡煜眼前没有什么操心的事。

当了兵的朱铭骏懂事了许多,2013年的母亲节,他打电话回家,说自己在部队学会了做饭,等回了家,要给妈妈做一桌子菜。可是周衡煜等来的,却是一个受了伤的孩子。

八年过去了,儿子的生活依然无法自理。周衡煜寸步不离地照看着儿子。“什么都能接受了,呼吸机的声音……”时至今日,周衡煜最大的心事仍是孩子的未来。

朱铭骏的事,仍是家里的一个“禁区”,生活里所有人都刻意避而不谈,可他们又无可避免地想到这个问题。直到现在,独自在厂房里住着的父亲,都不忍看到孩子躺在床上的模样,每次来,都是默默地抽烟。

现在的大多数时刻,房间里总能传来朱铭骏爽朗的笑声。听到笑声,坐在门外的周衡煜也跟着笑,她也乐于看儿子的游戏直播,虽然看不懂,但她觉得一个连麦的铁粉声音特别好听,在房间里边给儿子按摩,边听他们说话,“悲伤藏在80%的乐观下面,我们全家都是这样。”

不过她看得出来,即使到了今天,朱铭骏自己也没能彻底接受这样的生活。

这天早晨,周衡煜拿着他的手臂往上伸展,被朱铭骏打断了,“行了行了”。早上是他最不喜欢的时刻,当阳光从窗户里照射进来,“总想伸个懒腰,但都无法做到。”

朱铭骏尤其讨厌光照,每天睡觉前,母亲都要在他的眼睛上盖一块毛巾。如果有客人在晚上来访,屋里开了灯,他总要将悬于头顶的明亮色调成暖光。每次下了直播间,都要立刻催促母亲把补光灯关了,“受不了了。”

一些时候,他也要为自己打气。接连三天,朱铭骏闲下来的时候,他都在网上看一些励志文章,比如“你读过最有力量的一段文字是什么?”

消防员时期的朱铭骏。受访者供图

“好想知道站起来是什么感觉”

“好想知道站起来是什么感觉。”11月24日上午,朱铭骏对着电脑屏幕说了这么一句话。

朱铭骏知道,脊髓损伤再生修复是现代医学的未解难题,但“站起来”,仍是朱铭骏心里的一个心愿。他和到访者谈科技,畅想着某一天是否可以重新掌控自己的身体,“还想去北京看看天安门呢。”而母亲也盼望着他能好起来,“也不奢求太多,能坐在轮椅上,手能动了,不用呼吸机了,就满足了。”

有了求生欲的朱铭骏,最想做的一件事,就是给父母留下一点钱。

现在,朱铭骏的一间清吧已经在当地开了起来。在他的设想里,清吧可以为心理咨询的人们提供场所。于是,他提要求,自己出钱,由哥哥嫂子去帮忙落实。“钱投进去了,但是还没什么人来。”

为了赚回本钱,朱铭骏只能继续做心理咨询和游戏直播的工作。随着预约心理咨询的人越来越多,他将每次119元的价格提高到300元,每天基本上都有两场心理咨询,游戏直播的打赏也能换成钱。周衡煜有时还会收到他的转账,“给妹妹一千块钱生活费,给我一千块钱买点生活用品。”

晚上,距离十点还有一刻钟的时间,朱铭骏下了播,“今天太累了,早点休息了。”

“把灯关了,不想见光了。”朱铭骏边说着,边在微信里和客户预约明天的心理咨询时间。而母亲则在这时拿来毛巾和牙刷,帮他洗漱。房间里的小夜灯从左往右照耀,母亲的黑影伫立不动。

电脑关了,该睡觉了。周衡煜站在床上弯下腰,搬动着朱铭骏的身体,使他侧躺后,她爬下了床,一手支撑着他的身体,一手用拍子不停地拍打着他的背部。这是一支专门买来拍背的拍子,“用手拍多了,手疼。”

为了防止侧躺的朱铭骏身体掉落,周衡煜将一个枕头垫在他的背后,一个枕头夹在他的腿间。一切都处理完毕后,周衡煜将一块白色毛巾盖到朱铭骏的眼部,然后走出房间。

房间里漆黑一片,只剩呼吸机的显示屏微弱的亮光,它持续发出规则的律动音,“嗡嗡”——“嘀嘀嘀、嘀嘀”。