难解的“锁”:关爱农村精神障碍女性有多难?

在这一领域,公益几乎是一片空白。

在农村,精神障碍女性的命运是代代轮回的。

阿花出嫁前就是一名重型精神分裂症患者,婚后,因为大自己15岁的丈夫想要儿子,阿花接连生下4个女儿,除了二女儿,其他三人都有精神障碍。去年,丈夫因患鼻癌去世,70岁的母亲承担起照顾阿花及其二女儿的重担,另外三个孩子只能被送到当地福利院。

今年40岁的阿花智力程度只有四五岁的水平,不具备基本的生活自理能力,村民见到她都会远远地躲开。

在阿花的身后,是一个庞大的农村精神障碍女性的隐秘群体。江西省协作者社会工作发展中心(以下简称“江西协作者”)的负责人刘玉方发现,像阿花这样的女性散落在各个村落,几乎每个村子都会有一两个。她们没有自主权,默默地生活在农村社会的边缘。

“可以想见的是,阿花那三个有不同程度精神障碍的孩子,未来可能也会嫁给一个比自己大很多、贫困或是身体某方面有障碍的男性,被当作生育工具,生活在周围人异样的目光里,过着和阿花一样的生活,代代如此。”刘玉方说。

为了打破这一轮回,少数几家公益组织展开了行动。

难解的“锁”

四叶草慈善基金会秘书长程一文刚开始进入这一领域时,着实被震撼到了。“在农村精神障碍者这一群体中,女性的处境尤为窘迫,‘铁链女’也真实存在。”

在湖南各个乡镇走访调研过程中,程一文见过被遗弃在山林茅屋里的农村精神障碍女性,蓬头垢面,口齿不清,没有人知道她姓甚名谁,只隐约听村民介绍她已在此居住长达十年之久;在一个偏僻的村子里,程一文见到一名精神障碍女性被婆家用铁链拴住,居住在院子里一平米见方的狭小角落,遭受着非人的待遇。

“在某一些角落,愚昧、贫穷和疾病往往交织在一起。”程一文告诉《中国慈善家》,“贫困的农村重型精神障碍女性很多都不识字,没上过几天学,无法如城市女性一般利用法律手段保护自己,且在重男轻女思想的影响下,大多被当作了生育工具。”

程一文决定以医疗救助的方式介入。2016年,她发起了“帮TA飞越疯人院”公益项目,作为对“686项目”的补充。所谓“686项目”,指2004年由国家六部委联合启动的“中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目”,由于启动资金为686万元而得名,该项目前十年的主要目标就是“解锁行动”。

四叶草慈善基金会联合患者的监护人,当地村干部、村医,以及当地残联、公安系统形成了三级联动网络,当患者进入急性发病期需要送医时,志愿者会24小时在线做出响应。患者就医后,由四叶草慈善基金会来承担医保覆盖范围之外的医疗费、生活费,为患者康复创造条件,同时为患者建立档案,定期回访。

然而不是每一个患者及其家庭都能积极配合进行治疗。程一文发现,如果是男性精神障碍者需要进入治疗环节,总归会有家人送去治疗,有时候是患者父母,有时候是他的兄弟姐妹。而女性精神障碍者是否能够进入治疗环节,则取决于她所在的家庭,通常情况下,她的父母会期待她未来能够嫁人,而出嫁后是否还能得到治疗就要看婆家的态度。

在刘玉方参与救助的案例中,就有精神障碍女性生完孩子就被婆家送回娘家的情况——反正孩子已经生了,而她的状况又不能很好地做家务,在夫家就失去了价值。

即使接受了治疗,农村精神障碍女性“解锁”之后,也往往会面临“再关锁”问题。精神障碍患者在治疗出院后,家庭和社会的包容度往往不够,会触发患者病情的不断恶化和反复。

程一文曾经见过这样的案例:女性患者刚被送往精神病院不久,病情还没有缓解就被丈夫硬拉回家。这位丈夫扬言,“反正也治不好,不如回家给我生孩子。”这让程一文倍感无奈,往往有一种有心无力的感觉。

目前,尚未有相关调研数据来统计我国究竟有多少这样的农村精神障碍女性。但这几年来,程一文明显感受到在被救助的贫困重型精神障碍群体中,女性的数量在上升。同时,这一群体也更容易遭受暴力。2018年,程一文对救助的200名女性进行了抽样调查,结果显示其中59%的女性常年遭受家庭暴力。

她开始意识到,要想真正让农村精神障碍女性的处境发生改变,仅靠医疗救助远远不够。消除对于女性精神障碍者的污名化认知,使她们不再被当作生育工具来利用,需要深度介入的观念普及、家庭支持等项目。

“但这样的项目难度非常大,因为农村精神障碍女性一般较为分散,一个村子有那么三四个人,不像城市地区,可以直接通过社区来解决问题。”程一文告诉《中国慈善家》。

盲区和空白

在云南大学社会工作系主任高万红看来,精神疾病并不单纯是一个医学问题,也是一个综合性的社会问题,女性面临的困境更为突出。“从国际趋势来看,未来或将精神障碍者的机构化治疗转为去机构化,也就是从医疗康复转变为社区康复、全人康复,恢复精神障碍者的社会功能。”她告诉《中国慈善家》。

中国已经开始了这方面的尝试。2017年,中国残联等四部门印发了《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》,明确提出到2025年,我国80%以上的县区市广泛开展精神障碍社区康复服务。但在高万红看来,从倡导到实践落地仍需要一个很长的过程。此外,这项服务主要落地在城镇区域,而在广大的乡村地区,这样的项目依然非常缺乏,也引不起足够的关注。

江西协作者在这方面做出了尝试。今年4月,该机构上线了“关爱农村精神障碍女性”项目,希望真正从社区康复的角度出发,为江西省新余市下辖农村地区的20名精神障碍女性提供物质支持、康复指导,同时也希望搭建同伴支持网络,培养救助对象融入社会的技能,以期发生实质变化。

项目的筹款目标是11万元,然而两个月过去,只筹到2万元出头。刘玉方感到有些沮丧,“丰县事件让公众看见了这一群体,然后呢?热点呼啸而过,一些捐赠人认为捐给这个群体看不到希望,不如捐给儿童、老年人群体,很快就能看到变化发生。”

刘玉方表示,自己也是花费了近四年时间才下定决心去做这件事,“因为这个领域就是空白,也很不容易做”。

2019年与同伴发起成立江西协作者后,刘玉方一直致力于做留守儿童相关的公益项目。在对一些孩子进行家访的时候,她惊讶地发现,一些格外内向、性格不合群的学生,原来家里有一位精神障碍的妈妈,而家人对此讳莫如深。

她们当中,有些病情不严重的女性其实非常渴望得到家人和社会的认可,也曾满怀希望出去打零工,却被拒之门外。绝大多数人没有好的治疗环境,也缺乏专业的指导。“比如,医生应该告诉病人家属,平时不要给她太多压力,但实际情况是,家属根本不知道怎么做。”刘玉方告诉《中国慈善家》。

从一开始到现在,刘玉方发现自己接触的这个群体的处境数年来都没有丝毫改变。她也开始思考,除了医疗救助,这个群体真正的需求是什么,为何村里人对于这样的事情几十年来无动于衷?

“看见了就不能坐视不管”,刘玉方开始与乡镇社工站展开合作,希望在他们的带领下摸清新余市一些乡镇的基本情况。但对于未来的项目开展,刘玉方坦言,可以预见到困难重重。“首先是缺乏专业支持,精神障碍女性需要更加细致的诊断、康复指导和家庭社区支持,却找不到精神障碍领域的专家和社工参与其中。其次,在这一领域没有任何经验模式可以借鉴,一切都要从头摸索。”

“江西协作者所面临的困境,其实反映了整个公益领域在这方面的现状。”精神科医生、心声公益创始人姚灏说,目前在中国做农村精神障碍患者的公益组织非常少,在心智障碍领域的公益项目中会零星涉及一些精神障碍帮扶内容,但专门针对精神障碍者做帮扶的很少,更不用说在农村、女性这样的细分领域。

“目前在一二线城市,有一些针对精神障碍的倡导型公益组织开展项目,或是通过社区的社工组织为这个群体提供服务,但到三四线城市就很少有尝试的了,农村地区更是极少。”姚灏告诉《中国慈善家》。

之所以会出现这种空白状况,姚灏分析有几个原因:一是农村地区的卫生服务资源和服务水平与城市相比还有较大差距,二是精神健康服务具有一定专业性,门槛相对较高——公益组织要在这个领域开展项目,首先要对精神障碍的症状、诊断、治疗各方面有基本的认知;如果要做职业康复,也需要专业人才。

但现实是人才极为短缺,不仅精神科医生、专业社工、康复师等专业人员奇缺,一些专业性没那么强但可以开展部分精神卫生服务的辅助性专业人员也少之又少。此外,农村地区的精神障碍患者较为分散,各个自然村之间又相距甚远,不利于项目的集中开展。

即便如此,公益组织在帮扶救助农村精神障碍女性方面仍有空间,其角色也非常重要。“作为政府力量的补充,草根公益组织的优势就在于可以扎根某一个地区,将某个局部做得精细、打磨得较好。”姚灏说。

这也是刘玉方所追求的方向,即便当下面临困境,她还打算坚持下去,“因为每个人都有平等追求美好生活的权利,农村精神障碍女性的权利不能被剥夺。”

图片来源:IC

图片编辑:张旭

值班编辑:万小军

《中国慈善家》2022年第3期

2022年6月11日上市