男孩患“富贵病”,擦伤或危及生命,妈妈天价买冰箱只存救命药

小文华每次发病都不轻易告诉家里人,身体疼时他能忍就忍,有时候晚上疼得在床上打滚,受不了才说出来。他说:“爸爸是村里最勤劳的人,可村里房子最破的是自己家。以后我长大了担负起家庭的重担,让家里人过上好日子。”

詹文华今年10岁了,他喜欢数学,向往天空的自由,梦想当一名飞行员。

可实际上,小文华连跟同龄人一起在学校玩耍的经历都没有。他出生三四个月时就被确诊一种“富贵病”,从此之后身体就像玻璃一样,每一天都必须生活得小心翼翼。因为只要有轻微的擦伤,他就会血流不止,情况严重的时候甚至会危及生命。

点击观看视频:10岁“富贵病”男孩心怀飞行梦,却因长期没钱打针,腿部关节已病变

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出品/ 中国社会扶贫网 腾讯新闻

统筹/ 刘师超 张林红 小为

编辑/ 李木英 庞晓刚

2009年,小文华在陕西省西安市蓝田县出生。这个脸蛋白胖的小娃娃到来,让整个家充满了喜悦。可病魔却在这时悄然而至,小文华三四月大时脸上长了一个肿包,当时爸爸詹小刚以为是不小心磕到了,没有在意。

几天后,小文华舌头上又出现一个细微的小伤口,伤口还连着三四天涌血,他和妻子黄彦彦才着急地把孩子带到西京医院检查。最终,小文华被确诊为血友病。

詹小刚和黄彦彦都是地道的农村人,根本不知道血友病是什么。后来通过医生他们才知道,患上这种病的人身体缺失凝血功能,如果不按时注射凝血因子,患者会时常出现内出血现象,严重的甚至会造成残疾。

因为必须要注射的凝血因子极其昂贵,这种病被称为“富贵病”。

小文华被确诊后,一家人开始了艰难的治疗之路。最开始的几年,孩子还小,黄彦彦留在家中照料。詹小刚文化水平低,只能在西安甚至周边的城市打零工,经常是哪里给的工钱多就往哪里跑,赚到的钱全部用来给孩子买药。

然而,打零工的微薄收入根本无法支撑高昂的费用。黄彦彦记得,小文华最开始打针的那段时间,家里没有一点积蓄,每次犯病都是等到疼得受不了的时候,才连夜赶到西安的医院给他打一针。

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作为妈妈,黄彦彦每次看着孩子痛苦的样子,心都碎了,却只能一遍又一遍地在问自己:“为什么这样的病不得在我身上?”每每这时,詹小刚都只是默默收拾行李,再去打工。

随着小文华年龄的增长,需要注射的药量也越来越大。2013年开始,为了挣钱保证孩子有针可以打,一家人不得不分散在西安的三个地方居住。

爸爸詹小刚在临潼区建筑工地上做焊工,常驻工地,有活的时候一个月能挣到四千多。妈妈黄彦彦在西郊的一个宾馆打扫卫生,带着小女儿租住在附近月租200元的小房间里,年迈的奶奶则带着小文华在老家蓝田县居住。

平时詹小刚一发工资,就赶紧去给孩子买药,能买多少是多少,黄彦彦每月两千元的工资则要养活一家人。即便如此,小文华的用药量仍然不足。他的膝盖也因此内部出血,关节肿大,行动不方便,有时候走路都需要搀扶。

因为小文华走路不方便,平时也需要极为注意,不能磕磕碰碰,城里没有普通的小学愿意接收。无奈之下,黄彦彦只能把他送到蓝田县樊沟村的一所小学,并在学校附近给租了一个月租金100多元的小平房。平常,小文华基本上是奶奶接上下学。

2016年黄彦彦攒了很久的钱,咬牙买了一个价值800元的冰箱。他们平常就只吃面和玉米糊,每天都能吃光,冰箱是专门用来冷藏小文华的救命药——“注射用重组人凝血因子”的。小文华每月买药要花去六七千,这几乎超过了一家人所有的月收入。

小文华很懂事,很听父母的话。他从不跟学校里的同龄人玩耍,最多就是跟小朋友们一起玩卡片。他知道自己的病导致了家里现在的拮据,每次发病都不轻易告诉家里人。身体疼痛的时候他能忍就忍,有时候晚上疼得在床上打滚,受不了才说出来。

他说:“爸爸是村里最勤劳的人,可是村里房子最破的是自己家。以后长大了我担负起家庭的重担,让家里人过上好日子。”

詹小刚和黄彦彦没有想到这么长远,这些年几乎都是常年在外打工,两人心里更多是对孩子感到亏欠,还有的就是担心他未来该如何生存。

一个10岁的血友病患者一周至少要打3到4针,他们一家每月节衣缩食,也仅仅能保证小文华每周注射一次凝血因子。因为长期用药量不足,内出血已经让小文华的关节病变,导致行走不便。如果继续发展下去,不久的将来他将要面临截肢。

这是詹小刚和黄彦彦最不愿接受的结果。孩子确诊到现在已经整整9年了,为了支付高昂的药费,两人已经负债累累。可他们至今还在坚持着,他们一家人选择分散在同一个城市的三个地方,在坚持、守候和无助中等待着希望。

一个血友病患者获得标准的预防治疗,需要从两、三岁开始每周注射2-3次凝血因子。一个月需要23816元至57156元,医保报销后还需要个人承担费用约为10240元至24577元。

随着孩子年龄增加,用药量也要随之增大,家庭负担也会越来越重,能够保证正常用药的血友病家庭寥寥可数……扫描文中或下方二维码,进入慈善募捐页面,即可对小文华和像小文华一样的孩子进行帮扶,为这些血友病孩子的健康成长增加一份希望!