近日，在ICU住了11年的广东庞贝病女孩郑宇宁再次引起关注，也让庞贝病这一罕见病进入更广泛的公众视野。
在中国大陆，目前已知在世的庞贝病患者仅有约200人。
17岁的高三男孩王唯佳，5年前被确诊为沈阳市唯一一位庞贝病患者。他带着S型的脊柱，和求生的意志，坚持学习，成绩拔尖，期待考上心仪的大学。
还有144天，王唯佳即将迎来高考。但在那之前，他还有一个更紧迫的问题要面对——药断了。
“萤火计划”特约
摄影&撰文/吴章杰 编辑/林檎 责编/周维
出品/腾讯新闻 腾讯公益
不放弃的父母和懂事的孩子
王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多
庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。
2015年，王唯佳12岁，母亲赵丽发现，儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子赶往沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病。
相比其他几年甚至十几年才确诊的庞贝病患者，王唯佳已算幸运。
从背后看，王唯佳的脊柱侧弯很明显
王唯佳刚确诊时，全球唯一的庞贝病特效药还未引进中国大陆。2017年，当有机会用上特效药时，王唯佳和家人却蔫了。每年药费动辄上百万，出身农村的他，不敢想。
随着病情发展，王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲，个头和肌肉力量也远低于同龄人。
为了阻止身体继续变形，父亲先后给王唯佳买过两件脊柱侧弯矫正器。
矫正器又厚又重，箍在王唯佳瘦弱的身体上，让他非常不适。夏天，捂得满身是汗；冬天，穿之前必须把它和热水袋一起放进被窝，等有些温度才能上身。
王唯佳是家中的独生子。
王唯佳确诊后，医生曾一度建议母亲赵丽要二胎，她没有同意，“那样对唯佳不公平”。此后，为了让儿子继续求学，赵丽成为陪读妈妈，从王唯佳初中二年级，一直陪读到现在。
重点高中年级前10 全班为他3年不换教室
班上的同学们都尽其所能地帮助王唯佳
2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入教学质量最好的A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。
A班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在冬冷夏热的一楼，进入高三也是如此。
王唯佳学习非常认真，班主任刘鹏利特别欣赏他
据高三年部校长张波介绍，王唯佳非常优秀，在高三18个班级、938名学生中，成绩一直处在前10名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供母子俩居住。
宿舍非常简陋却不失温馨，赵丽养了一些鲜花，她希望儿子的生活能像花一样灿烂美好。
学校为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。
赵丽非常珍惜这份工作，干起活来特别认真：每天凌晨5点就起来，到食堂分发牛奶；5时40分工作结束，她又打好早餐回宿舍照顾王唯佳起床；等送走儿子上课后，她又开始去其他宿舍打扫卫生、干食堂的工作，直至晚饭结束。
每天学习13小时备战高考 却面临停药
母子俩在学校员工食堂吃过午餐，一起回宿舍休息
2019年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。
在各界帮助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。
王唯佳在教室里认真做题，备战高考
用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。
截至目前，除了2019年5月份断药外，王唯佳已经持续用药8个月，花费近40万元。家里的积蓄、借款和爱心款已全部花光，如今又面临停药。（点击腾讯公益【即将高考的庞贝学子】，帮王唯佳渡过难关，考上理想的学府）
晚上，赵丽利用儿子学习时间给他进行全身肌肉按摩
再过5个月，王唯佳就要走上高考考场，现在正是全力备战的时期。他每天早上6：30到教室，晚上21：40回宿舍，晚上洗漱之后，还要趴在床上继续学习到11点。除了午睡、吃饭，每天几乎有13个小时用于学习。
为了孩子的高考梦，父亲王洪波也在努力着。
在老家，王洪波打理着21亩农田，每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地，他几乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。
父母不高的收入支撑着王唯佳的求医和求学之路，异常吃力。
赵丽和王洪波通过互联网加入了庞贝病患者群，稍有空闲，就与其他病人家长互相鼓励、交流经验，他们希望罕见病特效药能够纳入医保。为此，赵丽持续给中央及地方各级政府和医保部门写信，光挂号信收据就积累了300来张。
父母期盼着儿子能持续用药，顺利高考；王唯佳对未来也有自己的期待，他说，“想考计算机专业，去同济大学或大连理工大学。”
其实，只要分数够，他内心最想去的是浙江大学。2019年11月，浙江省发布《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》，拟建立罕见病保障基金。有了政策扶持，父母购买药物时经济负担就不那么重了，自己也能恢复健康。
带病苦读多年，在这个节骨眼上，王唯佳不想倒下。他的心态很好，“不管将来怎么样，我现在都要认真学习，报答一直关心我的父母、师友和爱心人士。”
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