白血病少女在武汉中断检查1个月,身体蜕皮,父亲:药品告急只能维持3天

2019年暑假,14岁的花蕊经历了人生的第一次大喜大悲。

6月28日,中考刚结束,花蕊左眼突然出现重影和斜视,随后送医。7月7日,在武汉同济医院看病的花蕊,得知了一个好消息,自己中考成绩554分,超过了县重点高中的录取线。

但这份喜悦没有持续太久,次日,她的病情得到了确诊——急性淋巴细胞白血病。

图文/梦龙影像

编辑/小为

出品/中国网 腾讯新闻

初中毕业时的花蕊(左一)

“爸爸,我想活下去,我想去上学。”7月8日,在同济医院的走廊,面对痛哭不止的女儿,42岁的花燚一时手足无措。

花蕊6岁时,母亲因意外去世。女儿在缺少母爱的环境里长大,花燚认为自己对她有所亏欠,“我能做的,就是尽我的能力,让女儿健康、快乐成长,这样才对得起她的妈妈。”

这个花燚曾以为的小目标,现在变成了几乎能压垮他的重担。

花蕊的妈妈在她6岁时意外去世。

花蕊确诊后,住进了同济医院,花燚也随女儿留在了武汉。

经历4次化疗后,花蕊病情有所稳定。医生告诉花燚,女儿要活下去,必须尽快移植。幸运的是,花燚和女儿的骨髓配型成功,2019年10月31日,花蕊进仓,接受了骨髓移植手术。

能走到这一步,花燚一家已耗尽全力。(点击【小蕊,等你返校】,帮这家人渡过难关。)

12月底,花蕊出院。主治医生叮嘱,“移植后的抗排异时期最为关键,一定要定期复查反馈,稍一感染就有生命危险。”

为此,花燚在医院附近租下一间干净廉价的出租屋,父女、孩子姥姥三人挤在一起,方便女儿随时去医院复查。

2020年1月2日,花蕊在出租屋迎来15岁生日。花燚特意为她买了一顶漂亮假发,收到生日礼物的花蕊,露出了久违笑容。

花燚说,等女儿康复后,就回学校上课,他则挣钱还债。经历这次风雨后,一切似乎都在慢慢好起来,他看到了回归正常生活的希望。

花燚给女儿收拾房间,杀菌消毒

但花燚一家要经历的波折,注定还没有结束。女儿移植手术后恢复得不错,但有两件事仍让花燚隐隐不安,一是网上越来越多关于新冠肺炎疫情的消息,二是女儿的治疗费用即将耗光。担心和恐惧,在他心里一天天滋长。

1月20日,花燚把孩子交给姥姥照顾,自己返回200多公里外的老家,河南省信阳市商城县,四处借钱。

1月22日,花燚躺在床上,有点心神不宁,他只借到了1万元钱,他不知道这点钱能支撑多久。

直到次日凌晨2点多,花燚还没有睡着,这时他在手机上看到武汉即将封城的消息。他一翻身从床上爬起来,“一瞬间,脑子里只有一个念头,我要回武汉!我女儿还在那里!”

花燚手忙脚乱地收拾行李,到处联系车辆,直到清晨,才找到一辆去武汉的顺风车。一路心慌意乱,最终到达了武汉。

刚推开出租屋门,女儿就嚎啕大哭起来:“爸,你真的回来了,我好怕你回不来了!”花燚不敢上前,站在2米外安慰女儿:“咋会呢,啥时候爸爸也不会丢下你的。”

花燚用雨衣做防护服

1月24日,除夕,家里没吃的了,花燚出门去买菜。

家里口罩所剩无几,他戴着前一天用过的一次性口罩,用雨衣做了件防护服。回家后,花燚把雨衣放在客厅窗口通风,“下次出门还得穿”。

这次出门,花燚没买到什么东西。中午,他给女儿炒了一盘青菜,女儿独自在房间里吃,花燚和姥姥则在客厅吃面。他说,这是他过得最寒酸的一个除夕。

花燚冒险排队买药

相比吃的,更让花燚焦虑的是医用物资的突然紧缺。

封城后头几天,口罩、酒精、消毒液供不应求,甚至断货,这让花燚有些始料未及,“这些物资是我们白血病家庭生活的必备品,现在断了,女儿感染的风险更大了”。

特殊时期的同济血液科

花燚一家面临更大的问题是,女儿每周需要去医院复查1次,“但科室门诊现在不能做检查,只能去急诊。”

花蕊最后一次去医院复查是在1月15日,原计划1月22日继续做检查,但当时花燚正在老家借款,之后又赶上疫情爆发,她已经1个多月没有去检查了。

花燚说,“我现在极度害怕女儿被感染,要知道,对白血病患者来说,感染是要命的事情。女儿的血项、肝肾功能、血药浓度、巨细胞病毒等情况,到现在都是未知的,我每天提心吊胆,害怕她就这样倒下,前功尽弃。”

病床上的父女(2019年摄)

除了口罩紧缺和无法正常复查,花蕊每天必吃的抗排异药物也快断了。“同济血液科不开放给非住院患者了,原本花燚是可以去科室开药的,现在只能去药房”,花燚说,万幸的是,他从病友那里挪借了一些,还能勉强支撑月余。但是,花蕊需要的抗真菌药物只够维持3天,这些药从药房是开不到的。一旦停药,花蕊的抵抗力将被削弱,各器官更容易被感染。在这个特殊时期,这是致命的威胁。

和花蕊一样,生活在武汉的白血病人们,正面临比普通人更严峻的考验。

花燚打开手机,他所在的武汉病友群里,有的病友因为疫情,没能及时进行移植;有的面临化疗输血血荒;有的本该住院,现在却搬回了家中;缺口罩、缺药品的情况,则更加常见。

花蕊的皮肤和肺部开始排异,身上出现蜕皮的症状

如今,武汉这座城市正拼尽全力,抵抗疫情。包括花燚父女,每个人都在期待着病毒离开,春暖花开的时候。“我们寄希望于女儿的抵抗力足够强大,期待我们能多一点幸运”,花燚说。

但他也展现了悲观的一面,“现在,女儿快吃不上药了,上次借的1万元也用完了,我很担心,我们可能挺不过这个春天。”

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