2019年暑假，14岁的花蕊经历了人生的第一次大喜大悲。
6月28日，中考刚结束，花蕊左眼突然出现重影和斜视，随后送医。7月7日，在武汉同济医院看病的花蕊，得知了一个好消息，自己中考成绩554分，超过了县重点高中的录取线。
但这份喜悦没有持续太久，次日，她的病情得到了确诊——急性淋巴细胞白血病。
图文/梦龙影像
编辑/小为
出品/中国网 腾讯新闻
初中毕业时的花蕊（左一）
“爸爸，我想活下去，我想去上学。”7月8日，在同济医院的走廊，面对痛哭不止的女儿，42岁的花燚一时手足无措。
花蕊6岁时，母亲因意外去世。女儿在缺少母爱的环境里长大，花燚认为自己对她有所亏欠，“我能做的，就是尽我的能力，让女儿健康、快乐成长，这样才对得起她的妈妈。”
这个花燚曾以为的小目标，现在变成了几乎能压垮他的重担。
花蕊的妈妈在她6岁时意外去世。
花蕊确诊后，住进了同济医院，花燚也随女儿留在了武汉。
经历4次化疗后，花蕊病情有所稳定。医生告诉花燚，女儿要活下去，必须尽快移植。幸运的是，花燚和女儿的骨髓配型成功，2019年10月31日，花蕊进仓，接受了骨髓移植手术。
能走到这一步，花燚一家已耗尽全力。（点击【小蕊，等你返校】，帮这家人渡过难关。）
12月底，花蕊出院。主治医生叮嘱，“移植后的抗排异时期最为关键，一定要定期复查反馈，稍一感染就有生命危险。”
为此，花燚在医院附近租下一间干净廉价的出租屋，父女、孩子姥姥三人挤在一起，方便女儿随时去医院复查。
2020年1月2日，花蕊在出租屋迎来15岁生日。花燚特意为她买了一顶漂亮假发，收到生日礼物的花蕊，露出了久违笑容。
花燚说，等女儿康复后，就回学校上课，他则挣钱还债。经历这次风雨后，一切似乎都在慢慢好起来，他看到了回归正常生活的希望。
花燚给女儿收拾房间，杀菌消毒
但花燚一家要经历的波折，注定还没有结束。女儿移植手术后恢复得不错，但有两件事仍让花燚隐隐不安，一是网上越来越多关于新冠肺炎疫情的消息，二是女儿的治疗费用即将耗光。担心和恐惧，在他心里一天天滋长。
1月20日，花燚把孩子交给姥姥照顾，自己返回200多公里外的老家，河南省信阳市商城县，四处借钱。
1月22日，花燚躺在床上，有点心神不宁，他只借到了1万元钱，他不知道这点钱能支撑多久。
直到次日凌晨2点多，花燚还没有睡着，这时他在手机上看到武汉即将封城的消息。他一翻身从床上爬起来，“一瞬间，脑子里只有一个念头，我要回武汉！我女儿还在那里！”
花燚手忙脚乱地收拾行李，到处联系车辆，直到清晨，才找到一辆去武汉的顺风车。一路心慌意乱，最终到达了武汉。
刚推开出租屋门，女儿就嚎啕大哭起来：“爸，你真的回来了，我好怕你回不来了！”花燚不敢上前，站在2米外安慰女儿：“咋会呢，啥时候爸爸也不会丢下你的。”
花燚用雨衣做防护服
1月24日，除夕，家里没吃的了，花燚出门去买菜。
家里口罩所剩无几，他戴着前一天用过的一次性口罩，用雨衣做了件防护服。回家后，花燚把雨衣放在客厅窗口通风，“下次出门还得穿”。
这次出门，花燚没买到什么东西。中午，他给女儿炒了一盘青菜，女儿独自在房间里吃，花燚和姥姥则在客厅吃面。他说，这是他过得最寒酸的一个除夕。
花燚冒险排队买药
相比吃的，更让花燚焦虑的是医用物资的突然紧缺。
封城后头几天，口罩、酒精、消毒液供不应求，甚至断货，这让花燚有些始料未及，“这些物资是我们白血病家庭生活的必备品，现在断了，女儿感染的风险更大了”。
特殊时期的同济血液科
花燚一家面临更大的问题是，女儿每周需要去医院复查1次，“但科室门诊现在不能做检查，只能去急诊。”
花蕊最后一次去医院复查是在1月15日，原计划1月22日继续做检查，但当时花燚正在老家借款，之后又赶上疫情爆发，她已经1个多月没有去检查了。
花燚说，“我现在极度害怕女儿被感染，要知道，对白血病患者来说，感染是要命的事情。女儿的血项、肝肾功能、血药浓度、巨细胞病毒等情况，到现在都是未知的，我每天提心吊胆，害怕她就这样倒下，前功尽弃。”
病床上的父女（2019年摄）
除了口罩紧缺和无法正常复查，花蕊每天必吃的抗排异药物也快断了。“同济血液科不开放给非住院患者了，原本花燚是可以去科室开药的，现在只能去药房”，花燚说，万幸的是，他从病友那里挪借了一些，还能勉强支撑月余。但是，花蕊需要的抗真菌药物只够维持3天，这些药从药房是开不到的。一旦停药，花蕊的抵抗力将被削弱，各器官更容易被感染。在这个特殊时期，这是致命的威胁。
和花蕊一样，生活在武汉的白血病人们，正面临比普通人更严峻的考验。
花燚打开手机，他所在的武汉病友群里，有的病友因为疫情，没能及时进行移植；有的面临化疗输血血荒；有的本该住院，现在却搬回了家中；缺口罩、缺药品的情况，则更加常见。
花蕊的皮肤和肺部开始排异，身上出现蜕皮的症状
如今，武汉这座城市正拼尽全力，抵抗疫情。包括花燚父女，每个人都在期待着病毒离开，春暖花开的时候。“我们寄希望于女儿的抵抗力足够强大，期待我们能多一点幸运”，花燚说。
但他也展现了悲观的一面，“现在，女儿快吃不上药了，上次借的1万元也用完了，我很担心，我们可能挺不过这个春天。”
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