因为妈妈的坚持,这些“唐宝宝”成了演员、老师、好学生

为了教会女儿自我介绍,雪真妈妈花了442天;接受儿子的异于常人,Felix妈妈花了十年;把女儿送到工作岗位,帅凤妈妈花了二十年……在“3·21唐氏综合征日”到来之际,五位唐宝宝的妈妈,分享了她们一路走来的故事。

患有唐氏综合征的小男孩Felix

撰文/乐来

编辑/匡匡 刘静

智力障碍、学习能力障碍和其他发展障碍,是他们的共同特征;另一方面,他们有着一张亲善,热情,毫无戒备的面孔,他们是唐氏综合征孩子,他们有一个统一的昵称,“唐宝宝”。

基因无法改变,但我们可以把握命运的走向。五位唐宝宝的妈妈,决定带着自己的孩子,走向另一条路。

“大不了我们再练10000次”

讲述人:雪真妈妈

雪真高中在东城区特校,离家有一个多小时的车程,她早晨5点半就要起床,但只迟到过两三次。她在那里学习烹饪专业,不仅掌握了烹饪技能,也养成了爱干净的习惯。既要饭菜具备色香味,也要厨房干净整齐。

还没毕业,她就想着以后一定要找一份工作。她和我说:“有了工作,就不用啃老。”

要找工作,就要先学会在应聘时做自我介绍,这成了我们当时的一大难关。这个过程被记录成了一部公益短片——《陪你10000次》。

短片中的雪真跟着妈妈学习自我介绍

“我们今天来个自我介绍好吗?”

“我们今天自我介绍好不好?”

“请你做个自我介绍好吗?”

雪真:“我——叫……”

“妈妈,我总是记不住!”

1分13秒的短片,拍了整整11个小时。

教她100次,1000次……

当夜的黑裹着孩子的梦静静睡去,我的泪夺眶而出。

但当孩子醒来,我依然会以最好的状态再次面对,哪怕再教她10000次!

420天后,我终于教会了雪真做自我介绍。

去年9月,她成功通过应聘,成为了一名办公室的保洁员。这是她人生的第一份工作。

工作的时候,她表现得细致有序。但凡清洁椅垫、靠背、桌腿这些细节,都是蹲下身来擦拭,处处不留死角;清理储物柜时,她会先把外表清干净,再挪开里面的物品,擦拭隔板;拖地时,她还会细细拖过每一块地砖,在就业辅导员的提示下,边边角角处理得更加到位。

雪真在融爱融乐就业辅导员的陪伴下签署了劳动协议

就业辅导员告诉我:“雪真工作时总是小心翼翼,生怕声音太大影响了同事工作。”但凡是提醒过要注意的地方,雪真都会在下次独立完成的时候,自言自语,再告诉自己一遍。

“我要让自己做得更好,可不想干不好让别人烦我,再把我给开除了!”雪真说。

拿到第一个月的工资后,雪真为爸爸过了一个生日。曾经坎坷成长的孩子,如今懂事成人。

孩子的不放弃,首先是家长的不放弃。即使别人已经走了一万步,她却要原地踏上一万步才会迈开腿。这一万步,我一定要陪她踏。

“这个决定很难,但我不后悔”

讲述人:宏俊妈妈

宏俊18岁了,喜欢格子衬衫,做饭很好吃,尤其是刀工很熟练,许多大人都自愧不如。

他动手能力特别强,喜欢做手工,草编的蚂蚱惟妙惟肖。除此之外,他还喜欢参加公益活动、写硬笔书法、写软笔书法、跳舞、打鼓、画画、阅读......

宏俊在参加公益活动。

我为有一个这样的小暖男,感到欣慰和自豪。

在宏俊成长过程中,我做过最艰难的决定是,让10岁的他自己去上学。

从家到宏俊所在的特殊学校,坐公交要一个多小时,寄宿制,周一到周五在校,周六日回家。

但一有时间,我就会把他接回家住,我很珍惜和孩子相处的每一分每一秒。

接送孩子两年后,他也慢慢熟悉了路线,知道了怎么乘车,我决定慢慢放手,让宏俊学会自己乘车上学。

一开始的时候,我会假装让他自己乘车去学校,偷偷跟着他,但总能被他发现,“这时他就会很生气,觉得妈妈不信任他”。

宏俊在疫情期间画的作品。

一个星期天晚上,我又一次让他独自去学校,趁月色朦胧,公交上人又很多,我第一次没被他发现,默默陪他到了学校。

站在不远处,看到宏俊走进学校时,我激动得泪水直流,内心五味杂陈,既为孩子高兴,又有一些伤感。

我何曾不担心宏俊的安危呢?每一次,从他出门起,我的心就提到了嗓子眼。只有宏俊到达学校,在老师办公室给我打电话报平安时,我的悬着的心才落地。

我相信,宏俊可以有更好的未来,并带着他一直朝着这个目标努力。

动手能力超强的宏俊在编“蚂蚱”。

如今,宏俊已经基本能够独立出行了,他经常会自己乘公交车参加公益活动,再自己乘车回家,还会在妈妈下班回家前做好饭菜,在早晨给妈妈接好洗脸水、挤好牙膏、拧好毛巾。

让孩子独自走一段路,是我最艰难,但也最值得的一个决定。

“我的孩子成了一名老师”

讲述人:帅凤妈妈

帅凤20岁了,是都江堰市锦康融乐阳光家园的一名助教。

她的工作是协助老师,管理小朋友,在这个过程中,她认识了机构所有学员——机构每个月有40-50名孩子,来自全国,要认全所有孩子,不是一件容易的事情。

工作中的帅凤。

2016年,帅凤从特校毕业,表达能力不错,也有一定的自理能力,但平时只能呆在家中,无处可去。

我一是不放心她一个人在家,二是担心长时间不接受康复训练,自身机能会退化。

2018年,我听说都江堰的锦康融乐阳光家园,为残障人士提供支持性就业服务,就把帅凤带去了,希望能得到一些康复训练。

那时我还没想到,有一天她能在这里工作并领工资。

在这里,帅凤接受了职业技能训练。她说,她不喜欢做保洁,不喜欢去餐厅工作,她想在这里当一名老师。之后,她便开始了助教职业技能培训,我看着她一天比一天有进步,一天比一天更快乐。

经过培训和实习后,帅凤走上助教岗位。她最喜欢的事,就是和机构里的小朋友呆在一起。

帅凤已经当了一年助教了,每天早晨7点起床,坐车,8点半上班。她会和每位老师问好,给园区桌椅板凳消毒,给弟弟妹妹喂饭、换尿布……

帅凤很享受工作的感觉,不光是为了报酬,而是因为自己的价值被认可。

她领到第一件工作服时,欢欣雀跃,每天下班都把工作服叠好放在固定的地方,特有仪式感。

从来没有人能够定义别人的人生,改变的开始会很难,前路也不一定满是鲜花和掌声,但我很欣慰,帅凤迈出了关键的一步。

“不放弃、尽全力”

讲述人:诗艺妈妈

诗艺22岁了。2015年她从一所普通初中毕业,没有找到合适的高中,不得已休学了。

诗艺休学之后,我也辞去了酒店管理的工作,换了一份周末双休的工作,有更多的时间能够陪伴诗艺,从生活的一点一滴培养她独立生活的能力。

诗艺和妈妈

这三年里,我有意识培养诗艺独立生活的能力,教她洗自己的衣服,做力所能及的家务,锻炼她与其他人交流、表达自己的想法。

另一方面,我也一直关注唐氏综合征群体的信息,希望能在他们的故事里,找到诗艺的未来。

2017年,我到当地残联,希望给女儿找一份可以做的工作,钱多钱少没关系,主要是培养女儿一项生存技能。

之前我得知消息,有一个和她年龄相仿的唐宝宝,学会了按摩技术,已经工作6年了,情况还不错。

工作没找到,但在经残联朋友介绍,我加入了荆州汇爱,在家长陪伴下,带着女儿开始参加集体活动。

诗艺的作文《我如此想念学校》

看着女儿进步,我相信她会有更加精彩的未来,让女儿继续学习的念头,越来越强烈。

2019年,我打听到长江艺术工程职业学院有一个特教班,于是带着她去面试,并通过。同年秋天,诗艺终于又走进了课堂,学习电子商务,同班的都是一些肢体或者心智方面有障碍的孩子。

刚开始,我很担心孩子,因为学校是封闭式管理,一周只能回家一次,虽然有生活老师照料,可是诗艺从小就是和我一起睡,真不知道她能不能适应。

诗艺的奖状

诗艺的适应能力远比我想的要强,我在学校陪读两天后,她就开始了一个人的住宿生活,还交到了好朋友,放假时会用微信和好朋友聊天,在待人接物上比之前强了很多,学会了分享,更加会关心人了。

看着诗艺一天比一天有进步,我非常庆幸自己的决定,我相信,诗艺一定会有更加光明的未来,我不会放弃陪伴女儿成长,也不会放弃每一个能让女儿变更好的机会。

“十年后,我才坦然接受了这个事实”

讲述人:Felix妈妈

我来自中国温州,Felix的爸爸来自加拿大。Felix是个混血唐氏综合征孩子,今年16岁了。他4岁前大多数时间和奶奶生活在加拿大,之后来到温州,和爸爸妈妈一起生活。

Felix和家人在一起。

2004年Felix出生,到2014年,是我最难的十年。

和每一位唐宝宝家长一样,我经历了漫长的迷茫,也无数次发问:为什么偏偏是他?

给Felix诊断的医生,直截了当地告诉我,“再生一个吧”。那一刻,我感觉Felix像是被判了死刑,我无法接受。

很多时候,他看起来根本和别的孩子没有任何不同,一样的贴心、可爱。

有一次我和爱人吵架,Felix就走过来,抓着我俩的手牵到一起。他不停地坚持让我跟爸爸道歉说“sorry”。等我说出口了,他又转过身去让爸爸对我说“I LOVE YOU”。

有很多个这样的时刻,我会想起婆婆对我说的“Felix就是一份礼物”。

这十年来,我不断增加对唐氏综合征的了解,打听其他唐宝宝的人生作为参考,在中国和加拿大双重文化背景之下,思考Felix未来的生活,

十年之后,我顿悟了。拒绝接受现实是没有意义的,我需要学会和自己的情绪和谐共处。

Felix和他的朋友在一起。

2019年,我加入温州市鹿城区同星园家长互助会。

之前,我是拒绝加入这样的组织的,感觉加入了,就承认自己的孩子是特殊的。

当我加入这个大家庭后,得到了其他家长的指导和交流,这个过程中,我意识到,这不仅是抱团取暖,而是能量的互相传递。我们在一起,不断发现一些不一样又充满共性的东西。

我终于接纳了现实,也接纳了自己,我希望通过我的努力,为包括Felix在内的,千千万万心智障碍人士去发声,去推动,创造一个平等、无歧视、友爱的社会环境。

为了给唐氏朋友们提供充足的干预、教育、就业等机会,消除世俗偏见和歧视,创造包容性的社区生活环境,北京市晓更助残基金会发起“融合中国成就阿甘梦”项目,支持唐氏综合征朋友们大声说出“我们的决定”。

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关于唐氏综合征:

唐氏者的第21对染色体有三条染色体。唐氏综合征又称二十一三体综合征。因此,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征主题日,世界各地每年为此举办各种倡导活动,提高公众对唐氏综合征的认识。这是为他们而生的主题日,2020年年的倡导主题是“我们的决定”。

据统计显示,在中国大约每20分钟就有一名唐氏儿出生;在世界范围内,预计唐氏综合征的发生率在每1000至1100例活产新生儿中。唐氏综合征是一种医学定义,而有唐氏综合征的人不应该只被医学视角所定义,而止步于自我发展与社会融合的未来。除了他们与生俱来的基因和先天障碍,但是他们生而为人,和每一个生命一样:都有自己独特的个性、都有自己喜好与厌恶也都承载着需要他们自己去成就和完成的事情。