上海一家护理院认知障碍病区的老人们。
9月21日，是世界阿尔茨海默病日。全球每3秒，就会增加1例阿尔茨海默病患者。有人比喻它是脑海中的橡皮檫，它不仅会逐渐擦掉患者的记忆，也会擦掉生活和爱的能力。
然而最痛苦的往往并不是患者，而是守在他们身边最亲近的人。当爱不再能得到反馈，当责骂、暴躁、沉默、无理取闹成为日常，爱会跟着消失吗？
我们和3位阿尔茨海默病老人的家属聊了聊，试着从他们身上找到答案。
1·刚停下来就生病了
“丽丽呢？”在护理院的认知障碍病区，老人一遍遍唤起妻子的小名。
半年前，刘丽住进这家养老护理院，不是因为自己生病，而是为了陪老伴儿。
刘丽的丈夫是一名会计，财务科科长。退休以后，继续给多家公司做财务，一直工作到79岁，家人劝他该歇歇了。
刚歇了2年，阿尔茨海默病就来了。
刘丽与丈夫在护理院。受访者供图
“他说过停下来就要生病的”。
可丈夫病情发展之迅速，让刘丽措手不及。刚开始只是健忘，脸刚洗过又洗一遍；逐渐是坐地铁、公交忘记路；发展到后来，丈夫每天都要吵闹着去医院，她猜丈夫大概是因为“看到穿白大褂的就感觉安全了”。
在上海华山医院，丈夫被确诊为阿尔茨海默病。有时候她和丈夫刚从医院回来，丈夫又说没去过，还得再去一次。每天光打车就要花200多元，出租车票攒了厚厚一沓。
每天的照料奔波，让刘丽身体开始吃不消，120多斤的她，在丈夫患病后很快瘦到90斤。
两位老人一起住进了护理院。上海臻悦护理院2个认知障碍病区， 50多名阿尔茨海默病患者住在这里，而刘丽是整个病区最清醒的老人。
在一次绘画活动中，刘丽丈夫画的画。受访者供图
在护理院，丈夫说的最多的话就是“丽丽呢？”尽管他已经不认识妻子。
清醒时，他就像脑袋里被照进了一道光。刘丽的儿子准备了“点钞券”，丈夫会像从前那样数“钱”， 有时候把“钱”分给护工说：“阿姨你辛苦了。”他也会拉着刘丽的手说：“我想回家。”但很快，那道光就缩了回去，丈夫又掉入另一个异常的世界。
和丈夫住隔壁房的刘丽，经常能听到丈夫一晚上都在喊她的名字，但她不敢过去，“我过去了，他会更闹”。
白天多数时候，刘丽守在丈夫身边，陪他吃饭，做康复训练，观察他的情绪。
丈夫工作一辈子，每天早出晚归，现在他们只能以这种方式朝夕相处；患病前，他们几乎从未拉过手，现在却天天牵着手在病房出入。
2·83岁，角色互换
凌晨3点，床头有窸窣的响声。赵福祥起身，看到老伴儿已经穿戴整齐，站在床头灯前数硬币。“你在干嘛？”妻子回答：“给福祥买豆腐脑和烧饼，5点就得排大队了。”
确诊为阿尔茨海默症后，妻子经常在凌晨3、4点醒来，有时翻箱倒柜，有时把衣服拿出来熨烫，还有很多时候就这样吵着起来买早饭。他安抚妻子“天还早”，但妻子听不进去，嘴里一直重复：“你睡你的，白天还得上课呢”，他知道，此时妻子又把自己错认为孙女了。
劝不动妻子，赵福祥就在一旁默默地陪着。他给卧室上了两道锁，用椅子抵着，椅子上还放了一碗水，防止妻子趁他睡着时溜走。
因为他听其他病友家属讲过，很多阿尔茨海默病人出去了就没再回来。
一名患有阿尔茨海默症的老人与丈夫牵手同行。韩振/视觉中国
赵福祥和妻子年轻时都是公务员。妻子那时很聪明，她记得家里所有人的生日，单位同事的电话看一遍就能背下来，还辅导过邻居家高考孩子的数学和英语。
患病前，妻子性格开朗，风风火火。但不知道从哪天起，话越来越少，常看着一个地方发呆。有时候做米饭忘记放水，有时候炒菜忘记放盐。
直到有一天，他们坐在沙发上看电视剧，她突然问赵福祥：“这人怎么跑到那个方框里去了？” 第二天，赵福祥带妻子去医院，很快就确诊了。
从19岁到82岁，赵福祥被妻子照顾了60多年。到了83岁，他们的角色开始互换。
从没下厨过的赵福祥仿佛变了个人，学做菜，做家务，承担起了两个人的生活起居。广场舞不跳了，象棋也不下了，他几乎寸步不离地守着妻子。
在妻子确诊的第一年，赵福祥曾接受儿子的好意，搬过去住了半个月。但一天深夜，妻子发病，大吵大闹，怎么都哄不好。白天已疲惫不堪的儿子有些不耐烦，说了句“能不能别闹了”。赵福祥就默不作声地收拾好行李，连夜打车带妻子回了家，“看不得她受委屈”。
儿子提议请个保姆照看，赵福祥不愿意，他坚持要自己照顾。
一个人照顾老伴儿并不容易，为了做饭时能随时看到妻子的动态，他找工人把客厅和厨房之间的墙打掉。简单的喂饭，可能因为妻子的不配合和吵闹，要花2个多小时。也有时候前一秒他们还在正常说话，下一秒妻子突然开始摔东西骂人。因为吵闹的声音太大，邻居曾投诉到物业，楼下的人还打电话报过警。
志愿者为老人发放二维码手环，让老人迷路后能安全回家。黄手环项目供图
亲属和街坊四邻都开始有点怕他们。
赵福祥本不在意别人的想法，但有一次忍不住和以前的棋友动手，因为对方说他老婆得了“老年痴呆”，变成了傻子、疯子。他讨厌这个病的名字，但很少有人意识到“老年痴呆”这四个字，对患病家属而言是附加的伤害。
赵福祥也看了不少书，希望能帮妻子康复。
他带妻子打扑克、画画、查数、看儿童绘本，他还尝试给妻子听不同类型的音乐，古典乐、摇滚乐、流行乐，后来他发现妻子最喜欢的是苏联的经典歌曲《喀秋莎》，他还学着唱，睡前给妻子哼唱。
虽然很多人对他说过，阿尔茨海默病患者活在自己的世界里，并没有感受，但他不信。
在他看来，妻子只是暂时掉进了另一个世界。但无论哪个世界，他依然是她很重要的人。就像夜里，患病的妻子还会习惯性地为他盖被子。
2018年，他带妻子去了一趟北京，逛了故宫，还去了雍和宫。他进去挨个给神像磕头，每个愿望都一样：希望妻子能康复。回去的高铁上，赵福祥给妻子喂牛奶时，她突然说了一句“谢谢你啊”。赵福祥高兴地把这个消息告诉了孙女，他觉得“灵了”。
然而赵福祥和神都没能阻止病情的发展。
2018年末，妻子在一场梦里再没醒过来。有人说妻子的离去，是为了让赵福祥早点解脱。赵福祥不喜欢这些话，他常跟孙女说：“我还希望，这病能再慢点，能抻个至少10年，让我慢慢地和她告别。”
3·“芯片可以植入人脑吗？”
62岁的陈华最近听说了一个新闻：有一种芯片植入人脑后，可以治疗阿尔茨海默病、帕金森等神经疾病，并且已经在猪脑中进行测试。
这是今年8月，马斯克发布的脑机接口新设备Neuralink，核心是让大脑和机器传输高保真的信息，实现人机交互，脑机相连，人类与AI共生。
陈华激动地去问了医生，医生的回答戳破了她的希望。
这项技术对抗阿尔茨海默病的前景仍在摸索阶段，“即使能植入人脑，也不一定能回到从前。”
早年陈华与丈夫外出游览的照片。受访者供图
陈华说如果人的幸福指数满分是100分的话，患病前的丈夫，可以打100分。
他不仅是个好丈夫也是个好父亲：经营一家服装厂，事业有成，家里经济条件很好。而且丈夫很顾家，“出淤泥而不染”，无论有什么应酬，他总能按时回家。
女儿结婚后，丈夫把公司转给了朋友。在家的日子，丈夫逐渐出现了记忆衰退的情况，有时候骑车出去，但空手回来，说是丢了，其实是忘记骑回来。类似的事情发生过多次后，陈华觉得不对劲儿，就带丈夫去医院做了PET-CT检查。
2014年，时年58岁的丈夫被诊断为“早老性痴呆”。
随后是漫长的服药，艾斯能、奥拉西坦、GV-971……无论是进口药还是新药，她都尝试给丈夫吃，但效果并不明显。
陈华女儿怀孕后，想带父母去普吉岛玩一次，然而到普吉岛的第一天就出事了。
凌晨3点，陈华翻身发现丈夫不在床上了，门开着，她吓出了一身冷汗。晚上下着暴雨，她和女婿兵分两路去找，女儿留在宾馆等着，同时联系了中国大使馆，在大使馆工作人员的帮助下，丈夫的照片出现在了当地人的网站上。从凌晨三点到第二天中午11点，陈华拼命地找，心急如焚，边找边哭，她心里想了很多假设，“出门就是海，是不是走到海里去了”。
大概在中午12点左右，有了消息，丈夫被爬山的泰国人发现，并把他送到了当地一个派出所门口。陈华和女婿把身上所有的泰铢都给了那位骑摩托车送丈夫回来的人。丈夫的衣服湿了，手里还攥着已经湿透了的一点泰铢，腿上磕了一个大包。
每次想到这儿，陈华都忍不住流眼泪。
陈华与丈夫。受访者供图
患病以后，丈夫活动的区域逐渐缩小，家门口的中山公园不能去了。有一次，丈夫从公园2号门进去，出来是3号门时就找不到家了。
只能让他在小区里溜达。但在小区也发生了陈华没预料到的意外，丈夫在厕所的镜子上看到自己，对着镜子里的人，吐口水，一直骂，“你跟着我干什么？”保安报了警。陈华跑出去的时候，看到丈夫被两个保安架着出来，她吓坏了，解释到：“他是生病的人。”
这件事让整个小区的人都知道陈华的丈夫病了。家人把丈夫送进精神卫生中心医院，但那里只能治病，营养却跟不上，陈华心疼。此时孙女也需要照顾，几番考量，她决定把丈夫送到护理院。
“要保全自己，才能照顾好他。”
除了照顾孙女，陈华几乎每天都会开车20多公里去护理院陪丈夫。孙女开学后，她的时间多了，就在护理院待上一整天。
她常说丈夫是上海好男人，曾经是出了名的干净和绅士，总把头发梳的服服帖帖、亮晶晶的。
陈华也时常回想起丈夫对自己的付出，“30年，他对我的好就像存在银行里，现在我拿出来加倍地还给他。”
问过医生植入芯片的可能性后，陈华才领悟了那句“能用钱解决的问题都不叫问题”的深意。她现在只盼望着，科技能发展得再快一点，让丈夫享受到科技进步的福利。
4·活在第三个世界的老人们
在中国有1000多万的阿尔茨海默病人，约占全球的四分之一，是阿尔茨海默症患者最多的国家。
上海臻悦护理院，认知障碍的老人们在绘画。
与患者一同掉入第三个世界的，还有他们的至亲。面对残酷的现实，清醒着的人，也只能看到无边的绝望。
年轻时人生就像上山，衰老就像下山，本以为很远，却突然就来了。
阿尔兹海默病伴随着衰老而来，它们都不可逆转。面对不可逆转的困境，亲人在旷日持久的精神折磨中，强大和脆弱交替出现，希望与幻灭相互博弈，直到最后无可奈何地接受现实。
我们总是关注疾病，却常常忽略家属的煎熬。
有数据显示，在现实压力和道德包袱下，阿尔茨海默病人的家属面临着不同程度的情绪障碍，他们也需要更多的支持与理解。
今天，中国人口福利基金会、中国老年保健协会阿尔茨海默病协会将联合发布《阿尔茨海默病患者家庭照护核心提示》，希望能为很多家庭提供一些有效的帮助。
阿尔茨海默症患者的照顾是漫长的，充满了挑战性、不确定性，也充满了亲情、智慧和爱。
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（文中人名均为化名）
撰文/姜思羽 图片/受访人提供
承制/心像SoulPix
编辑/周维
出品/腾讯新闻 萤火计划