被阿尔茨海默症困住的老人:62岁,她想把芯片植入丈夫大脑

当付出不再能得到反馈,当责骂、暴躁、沉默、无理取闹成为日常,爱会跟着消失吗?

上海一家护理院认知障碍病区的老人们。

9月21日,是世界阿尔茨海默病日。全球每3秒,就会增加1例阿尔茨海默病患者。有人比喻它是脑海中的橡皮檫,它不仅会逐渐擦掉患者的记忆,也会擦掉生活和爱的能力。

然而最痛苦的往往并不是患者,而是守在他们身边最亲近的人。当爱不再能得到反馈,当责骂、暴躁、沉默、无理取闹成为日常,爱会跟着消失吗?

我们和3位阿尔茨海默病老人的家属聊了聊,试着从他们身上找到答案。

1·刚停下来就生病了

“丽丽呢?”在护理院的认知障碍病区,老人一遍遍唤起妻子的小名。

半年前,刘丽住进这家养老护理院,不是因为自己生病,而是为了陪老伴儿。

刘丽的丈夫是一名会计,财务科科长。退休以后,继续给多家公司做财务,一直工作到79岁,家人劝他该歇歇了。

刚歇了2年,阿尔茨海默病就来了。

刘丽与丈夫在护理院。受访者供图

“他说过停下来就要生病的”。

可丈夫病情发展之迅速,让刘丽措手不及。刚开始只是健忘,脸刚洗过又洗一遍;逐渐是坐地铁、公交忘记路;发展到后来,丈夫每天都要吵闹着去医院,她猜丈夫大概是因为“看到穿白大褂的就感觉安全了”。

在上海华山医院,丈夫被确诊为阿尔茨海默病。有时候她和丈夫刚从医院回来,丈夫又说没去过,还得再去一次。每天光打车就要花200多元,出租车票攒了厚厚一沓。

每天的照料奔波,让刘丽身体开始吃不消,120多斤的她,在丈夫患病后很快瘦到90斤。

两位老人一起住进了护理院。上海臻悦护理院2个认知障碍病区, 50多名阿尔茨海默病患者住在这里,而刘丽是整个病区最清醒的老人。

在一次绘画活动中,刘丽丈夫画的画。受访者供图

在护理院,丈夫说的最多的话就是“丽丽呢?”尽管他已经不认识妻子。

清醒时,他就像脑袋里被照进了一道光。刘丽的儿子准备了“点钞券”,丈夫会像从前那样数“钱”, 有时候把“钱”分给护工说:“阿姨你辛苦了。”他也会拉着刘丽的手说:“我想回家。”但很快,那道光就缩了回去,丈夫又掉入另一个异常的世界。

和丈夫住隔壁房的刘丽,经常能听到丈夫一晚上都在喊她的名字,但她不敢过去,“我过去了,他会更闹”。

白天多数时候,刘丽守在丈夫身边,陪他吃饭,做康复训练,观察他的情绪。

丈夫工作一辈子,每天早出晚归,现在他们只能以这种方式朝夕相处;患病前,他们几乎从未拉过手,现在却天天牵着手在病房出入。

2·83岁,角色互换

凌晨3点,床头有窸窣的响声。赵福祥起身,看到老伴儿已经穿戴整齐,站在床头灯前数硬币。“你在干嘛?”妻子回答:“给福祥买豆腐脑和烧饼,5点就得排大队了。”

确诊为阿尔茨海默症后,妻子经常在凌晨3、4点醒来,有时翻箱倒柜,有时把衣服拿出来熨烫,还有很多时候就这样吵着起来买早饭。他安抚妻子“天还早”,但妻子听不进去,嘴里一直重复:“你睡你的,白天还得上课呢”,他知道,此时妻子又把自己错认为孙女了。

劝不动妻子,赵福祥就在一旁默默地陪着。他给卧室上了两道锁,用椅子抵着,椅子上还放了一碗水,防止妻子趁他睡着时溜走。

因为他听其他病友家属讲过,很多阿尔茨海默病人出去了就没再回来。

一名患有阿尔茨海默症的老人与丈夫牵手同行。韩振/视觉中国

赵福祥和妻子年轻时都是公务员。妻子那时很聪明,她记得家里所有人的生日,单位同事的电话看一遍就能背下来,还辅导过邻居家高考孩子的数学和英语。

患病前,妻子性格开朗,风风火火。但不知道从哪天起,话越来越少,常看着一个地方发呆。有时候做米饭忘记放水,有时候炒菜忘记放盐。

直到有一天,他们坐在沙发上看电视剧,她突然问赵福祥:“这人怎么跑到那个方框里去了?” 第二天,赵福祥带妻子去医院,很快就确诊了。

从19岁到82岁,赵福祥被妻子照顾了60多年。到了83岁,他们的角色开始互换。

从没下厨过的赵福祥仿佛变了个人,学做菜,做家务,承担起了两个人的生活起居。广场舞不跳了,象棋也不下了,他几乎寸步不离地守着妻子。

在妻子确诊的第一年,赵福祥曾接受儿子的好意,搬过去住了半个月。但一天深夜,妻子发病,大吵大闹,怎么都哄不好。白天已疲惫不堪的儿子有些不耐烦,说了句“能不能别闹了”。赵福祥就默不作声地收拾好行李,连夜打车带妻子回了家,“看不得她受委屈”。

儿子提议请个保姆照看,赵福祥不愿意,他坚持要自己照顾。

一个人照顾老伴儿并不容易,为了做饭时能随时看到妻子的动态,他找工人把客厅和厨房之间的墙打掉。简单的喂饭,可能因为妻子的不配合和吵闹,要花2个多小时。也有时候前一秒他们还在正常说话,下一秒妻子突然开始摔东西骂人。因为吵闹的声音太大,邻居曾投诉到物业,楼下的人还打电话报过警。

志愿者为老人发放二维码手环,让老人迷路后能安全回家。黄手环项目供图

亲属和街坊四邻都开始有点怕他们。

赵福祥本不在意别人的想法,但有一次忍不住和以前的棋友动手,因为对方说他老婆得了“老年痴呆”,变成了傻子、疯子。他讨厌这个病的名字,但很少有人意识到“老年痴呆”这四个字,对患病家属而言是附加的伤害。

赵福祥也看了不少书,希望能帮妻子康复。

他带妻子打扑克、画画、查数、看儿童绘本,他还尝试给妻子听不同类型的音乐,古典乐、摇滚乐、流行乐,后来他发现妻子最喜欢的是苏联的经典歌曲《喀秋莎》,他还学着唱,睡前给妻子哼唱。

虽然很多人对他说过,阿尔茨海默病患者活在自己的世界里,并没有感受,但他不信。

在他看来,妻子只是暂时掉进了另一个世界。但无论哪个世界,他依然是她很重要的人。就像夜里,患病的妻子还会习惯性地为他盖被子。

2018年,他带妻子去了一趟北京,逛了故宫,还去了雍和宫。他进去挨个给神像磕头,每个愿望都一样:希望妻子能康复。回去的高铁上,赵福祥给妻子喂牛奶时,她突然说了一句“谢谢你啊”。赵福祥高兴地把这个消息告诉了孙女,他觉得“灵了”。

然而赵福祥和神都没能阻止病情的发展。

2018年末,妻子在一场梦里再没醒过来。有人说妻子的离去,是为了让赵福祥早点解脱。赵福祥不喜欢这些话,他常跟孙女说:“我还希望,这病能再慢点,能抻个至少10年,让我慢慢地和她告别。”

3·“芯片可以植入人脑吗?”

62岁的陈华最近听说了一个新闻:有一种芯片植入人脑后,可以治疗阿尔茨海默病、帕金森等神经疾病,并且已经在猪脑中进行测试。

这是今年8月,马斯克发布的脑机接口新设备Neuralink,核心是让大脑和机器传输高保真的信息,实现人机交互,脑机相连,人类与AI共生。

陈华激动地去问了医生,医生的回答戳破了她的希望。

这项技术对抗阿尔茨海默病的前景仍在摸索阶段,“即使能植入人脑,也不一定能回到从前。”

早年陈华与丈夫外出游览的照片。受访者供图

陈华说如果人的幸福指数满分是100分的话,患病前的丈夫,可以打100分。

他不仅是个好丈夫也是个好父亲:经营一家服装厂,事业有成,家里经济条件很好。而且丈夫很顾家,“出淤泥而不染”,无论有什么应酬,他总能按时回家。

女儿结婚后,丈夫把公司转给了朋友。在家的日子,丈夫逐渐出现了记忆衰退的情况,有时候骑车出去,但空手回来,说是丢了,其实是忘记骑回来。类似的事情发生过多次后,陈华觉得不对劲儿,就带丈夫去医院做了PET-CT检查。

2014年,时年58岁的丈夫被诊断为“早老性痴呆”。

随后是漫长的服药,艾斯能、奥拉西坦、GV-971……无论是进口药还是新药,她都尝试给丈夫吃,但效果并不明显。

陈华女儿怀孕后,想带父母去普吉岛玩一次,然而到普吉岛的第一天就出事了。

凌晨3点,陈华翻身发现丈夫不在床上了,门开着,她吓出了一身冷汗。晚上下着暴雨,她和女婿兵分两路去找,女儿留在宾馆等着,同时联系了中国大使馆,在大使馆工作人员的帮助下,丈夫的照片出现在了当地人的网站上。从凌晨三点到第二天中午11点,陈华拼命地找,心急如焚,边找边哭,她心里想了很多假设,“出门就是海,是不是走到海里去了”。

大概在中午12点左右,有了消息,丈夫被爬山的泰国人发现,并把他送到了当地一个派出所门口。陈华和女婿把身上所有的泰铢都给了那位骑摩托车送丈夫回来的人。丈夫的衣服湿了,手里还攥着已经湿透了的一点泰铢,腿上磕了一个大包。

每次想到这儿,陈华都忍不住流眼泪。

陈华与丈夫。受访者供图

患病以后,丈夫活动的区域逐渐缩小,家门口的中山公园不能去了。有一次,丈夫从公园2号门进去,出来是3号门时就找不到家了。

只能让他在小区里溜达。但在小区也发生了陈华没预料到的意外,丈夫在厕所的镜子上看到自己,对着镜子里的人,吐口水,一直骂,“你跟着我干什么?”保安报了警。陈华跑出去的时候,看到丈夫被两个保安架着出来,她吓坏了,解释到:“他是生病的人。”

这件事让整个小区的人都知道陈华的丈夫病了。家人把丈夫送进精神卫生中心医院,但那里只能治病,营养却跟不上,陈华心疼。此时孙女也需要照顾,几番考量,她决定把丈夫送到护理院。

“要保全自己,才能照顾好他。”

除了照顾孙女,陈华几乎每天都会开车20多公里去护理院陪丈夫。孙女开学后,她的时间多了,就在护理院待上一整天。

她常说丈夫是上海好男人,曾经是出了名的干净和绅士,总把头发梳的服服帖帖、亮晶晶的。

陈华也时常回想起丈夫对自己的付出,“30年,他对我的好就像存在银行里,现在我拿出来加倍地还给他。”

问过医生植入芯片的可能性后,陈华才领悟了那句“能用钱解决的问题都不叫问题”的深意。她现在只盼望着,科技能发展得再快一点,让丈夫享受到科技进步的福利。

4·活在第三个世界的老人们

在中国有1000多万的阿尔茨海默病人,约占全球的四分之一,是阿尔茨海默症患者最多的国家。

上海臻悦护理院,认知障碍的老人们在绘画。

与患者一同掉入第三个世界的,还有他们的至亲。面对残酷的现实,清醒着的人,也只能看到无边的绝望。

年轻时人生就像上山,衰老就像下山,本以为很远,却突然就来了。

​阿尔兹海默病伴随着衰老而来,它们都不可逆转。面对不可逆转的困境,亲人在旷日持久的精神折磨中,强大和脆弱交替出现,希望与幻灭相互博弈,直到最后无可奈何地接受现实。

我们总是关注疾病,却常常忽略家属的煎熬。

有数据显示,在现实压力和道德包袱下,阿尔茨海默病人的家属面临着不同程度的情绪障碍,他们也需要更多的支持与理解。

今天,中国人口福利基金会、中国老年保健协会阿尔茨海默病协会将联合发布《阿尔茨海默病患者家庭照护核心提示》,希望能为很多家庭提供一些有效的帮助。

阿尔茨海默症患者的照顾是漫长的,充满了挑战性、不确定性,也充满了亲情、智慧和爱。

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(文中人名均为化名)

撰文/姜思羽 图片/受访人提供

承制/心像SoulPix

编辑/周维

出品/腾讯新闻 萤火计划