医院不承认久拖成慢性,兰州“布病患者”为何难确诊?

在甘肃省外,兰州感染者获得确诊似乎并不困难。对于兰州病人在外地被确诊,11月9日,甘肃省级健康评估专家组曾回应:一些医疗机构专家在不了解事件背景的情况下,按照常规诊疗模式,容易给出布病诊断结论。

兰州市政府正督促兰州生物药厂加快整厂搬迁和出城入园工作进度,从源头上消除隐患。(南方周末记者 马肃平/图)

有病还是没病?这是个值得思考的问题。

2020年12月19日,一则通知贴到了绿莹花园小区门口,催促居民抓紧时间签订赔偿协议。思来想去,秋霞还是决定拒签。此时,兰州兽研所布鲁氏菌抗体阳性事件属地善后处置工作领导小组(以下简称善后工作组)成立一年多了。

黄河切开兰州城,秋霞所在的盐场路街道就在城关区河岸下游。2019年7月24日至8月20日,中牧兰州生物药厂在生产兽用布鲁氏菌疫苗的过程中,使用过期消毒剂,导致发酵罐排放的废气含有尚具活性的疫苗减毒毒株。根据兰州市政府通报,截至2020年11月30日,当地实际检测68571人,抗体阳性10528人。

布鲁氏菌会引发布病,通过呼吸道、消化道和破损的皮肤等侵入人体。这种人畜共患疾病在内蒙古和西北牧区较为流行,在国内属于乙类法定传染病。通俗地解释,抗体阳性代表人体感染了布鲁氏菌,但不等同于确诊布病。

2020年12月3日,兰州市政府召开新闻通气会介绍善后处置工作,明确兰州生物药厂为事件直接责任方,承诺后续出现相关症状的,做到应治尽治、免费治疗、终身负责。

“应治尽治”政策落地近一个月,很多人却高兴不起来。低烧、乏力、关节疼痛肿大、肌肉疼痛,定点治疗医院的大夫总对应成别的病因:腰痛去看骨科,关节痛去风湿科……“症状不是布病引起的。”很多拿到抗体阳性检测结果的感染者,都得到了这样的回答。

他们和医生理论,还联系相关部门,希望得到无法确诊布病的解释,但始终没有得到令人信服的答案。“兰州市定点医院都不承认这是布病,怎么应治尽治?”秋霞疑惑。

有人选择了和解,有人还在观望,有人仍在奔波。确诊,成了一场心力交瘁的消耗。

“不要什么都往布病上扯”

12月18日下午,富鸣第二次走进甘肃省第二人民医院布鲁氏菌抗体咨询门诊。这是兰州市指定的四家定点治疗医院之一。上次来是11月初,疼痛从他的后背游走到了膝盖,并不剧烈。拍完片,医生的回复把他气坏了——“骨质增生,跟布病没有关系”。

富鸣住在与兰州生物药厂一墙之隔的天添幸福港小区。一家三口,他和媳妇的检查都呈抗体双阳。半年多了,媳妇测出的滴度(注:标记抗体在血液中的浓度。数值越高,浓度越高)始终是1∶400++,一直没跌。

天气越来越凉,除了酸胀的膝盖,富鸣左臂的肌肉开始“跳着疼”,腰也不舒服。是酸还是刺痛?他很难描述清那种含混的疼痛。

甘肃省第二人民医院专门设置了布鲁氏菌抗体筛查和治疗门诊,配备了经过培训的值班医生。南方周末记者在一份登记表上注意到,截至12月17日,该门诊累计咨询人数3696人。咨询者的故事大同小异:反复讲述自己的疼痛,诉求是能不能确诊并对症治疗。

南方周末记者在现场注意到,这一次,接诊富鸣的医生来自风湿科,说法和11月那次中医科大夫几乎相同,“症状不一定和布病有关,今年的疫情、空气可能都会对身体有影响”。

“那我到底是不是布病?”富鸣急了。

医生并没有正面回答,笑着反问,“你觉得是不是?”

布病一般通过接触牛羊等牲畜感染,接诊医生反复向富鸣解释,这次不同。医生引用了兰州市卫健委宣传册上的说法——布鲁氏菌进入人体刺激机体产生抗体,3-6个月达到高峰,之后逐渐衰减,一般1-2年后检测不到抗体,但抗体衰减时间存在个体差异。

“只是吸入了一点含菌气溶胶,是减毒的弱毒菌株。”医生建议富鸣继续服用中药调理,“如果还不起作用,恐怕是你心理问题”。

在定点治疗医院,医患间经常上演类似的对话。检测双阳、时常低烧,经常困乏到坐着就睡着——这些都是布病的临床表现。得到的答复经常是:腰疼就拍片,关节疼就检测类风湿因子。

内蒙古自治区综合疾控中心布病科主任米景川理解医生们的困惑,这些多为患者自己感觉到的症状,“如果患者主诉疼痛,医生没有客观检查指标,怎么证明其是否疼痛?”此外,还要区分症状是否与布病有直接关联。和富鸣一样,很多患者无法自辩,也无证据以自清。

被检出抗体阳性后,单位领导委婉地告诉秋霞“先治病”。除了扎针和去医院,秋霞几乎每天都在家躺着。她去看过骨科大夫,没检查出什么问题;去感染科,医生还是告诉她没有患病。秋霞反复强调身上的痛,但医生建议对症下药,“不要什么都往布病上扯”。

“不是布病怎么治?”也有医生给出答案:按布病治。目前,部分感染者接受的是中医药治疗。

“如果抗体阳性,自己感觉症状严重,可以向定点医院申请西医治疗。”12月21日,善后工作组的一位专家告诉南方周末记者。利福平联合多西环素是最常见的治疗方法,但两种抗菌素伤肝,患者在治疗前需要签署一份“抗布鲁氏菌治疗知情同意书”,每隔半月检测一次肝功能。

图为兰州生物药厂家属院,向北约250米便是药厂,附近有多个新小区。(南方周末记者 马肃平/图)

拖成慢性布病

秋霞住在与兰州生物药厂一条马路之隔的绿莹家园,一家三口,全是双阳。药厂附近的水岸华庭、天添幸福港小区也都是重灾区,秋霞认识的一些邻居,几乎家家户户都有人感染。

秋霞的孩子今年高二。一次她带儿子去定点医院就诊,一位同龄小伙病情严重到站立不稳。当时儿子的眼泪就在眼眶打转,一进家门便开口:“妈妈,我以后会不会像他一样?”秋霞心疼,“妈妈哪怕以后砸锅卖铁,也要把你的病看好”。

秋霞心里清楚,把病看好谈何容易?除了乏力、多汗、游走性的关节疼痛,布病还可能累及生殖泌尿系统,她特别担心:孩子今后的生育会不会有影响?11月中旬,秋霞向学校请假,一家三口去了内蒙古。她觉得,内蒙古畜牧业发达,医生治疗布病的经验更丰富。“大夫把脉后说,已经拖成慢性布病了。”

这正是病友们最担心的。布病分为急性期、亚急性期和慢性期,染病超过6个月仍未痊愈的慢性布病可能造成关节病变,影响肢体活动。

“布病的治疗原则是早期、联合、足量、足疗程用药。如果治疗及时,大部分可以治愈。一旦感染超过3个月才确诊,近半数患者会治疗失败,发展成慢性布病。”新疆医科大学附属第一医院感染科主任医师张跃新告诉南方周末记者。他是中华医学会感染病学分会《布鲁菌病诊疗专家共识》(2017版)的两位执笔人之一。

张跃新坦言,慢性布病对骨关节影响最大,相当一部分患者会出现骨关节病变,严重的甚至致畸致残。治疗布病三十多年,张跃新见过太多牧民因为经济条件不好,等到有钱看病时,已经出现了骨关节畸形。

若不是通知,很多人还蒙在鼓里。2020年4、5月开始,苏鸣经常感觉头晕,起初以为是颈椎出了问题。直到兰州市盐场路街道社区张贴公告,引导居民去检测筛查,他才怀疑自己是在离兰州生物药厂一公里不到的黄河岸边跑步时吸入了泄漏的含菌气溶胶。

这个年收入十多万的小“包工头”,如今关节痛得只能蹿着走。走路不稳,“大活”只能交给弟弟打理,自己打零工赚点零散收入维持全家生计。

为何难确诊?

2020年12月18日-22日,南方周末记者走访了四家兰州市布病治疗的定点医院。无论是医院指示牌还是善后工作组门口的展板,表述始终是“布鲁氏菌抗体阳性”,而非“布病”。

按照善后处置工作领导小组的通报,截至11月4日,这起泄漏事件中共有2573人产生抗体阳性但无健康损害,有18人产生抗体阳性且有不良反应,没有布病确诊病例。

事发至今,只有10人例外。11月11日,国家卫健委派出专家组对兰州市定点医院工作人员进行了培训,统一了诊疗标准。据央广报道,第二天,10名此前被诊断为“布菌抗体阳性、健康无损害”的患者被接到定点医院复诊,随后被确诊为布病。

看到这则新闻,富鸣激动得哭了,“我们的病终于被承认了”。然而,自此之后,兰州市四家定点医院再无确诊病例,连“布菌抗体阳性”的诊断都少了。多位患者向南方周末记者展示了定点医院的处方,临床诊断一栏五花八门:疼痛、关节痛、阴阳失调证、阳气亏虚证、睡眠障碍……

但是,在甘肃省外,兰州感染者获得确诊似乎并不困难。南方周末记者掌握的资料显示,在内蒙古、陕西西安,都有感染者被确诊。就在12月6日,一名48岁兰州的感染者在传染病专科医院——西安市第八医院被临床诊断为布病。

对于兰州病人在外地被确诊,11月9日,甘肃省级健康评估专家组曾回应:一些医疗机构专家在不了解事件背景的情况下,按照常规诊疗模式,容易给出布病诊断结论。

12月21日下午,南方周末记者致电兰州市卫健委,询问最新确诊人数以及兰州市是否制定了单独的诊断标准,被告知需要联系宣传部门。

按照11月6日兰州市政府新闻发布会上的解释,本次事件是由弱毒菌株进入人体刺激机体免疫系统产生的,如果单纯出现抗体阳性,没有布病相关症状,不考虑布病。如有布病相关症状,且经影像学等检查证实有布病相关器质性损害可以诊断为布病。

“布鲁氏菌抗体阳性,确实不等于感染布病。”杭州市疾控中心地方病所所长徐卫民告诉南方周末记者。他参与编写了国家卫健委2019年发布的《布鲁氏菌病诊断》,确诊布病需满足三个条件——具有流行病学史、临床表现和实验室阳性结果。如果没有临床症状,只能认为是隐性感染,隐性感染者需要接受医学观察,一般不需要治疗。他还解释,必须出现符合国家布病诊断标准相关的临床表现才可确诊。

而目前,是否符合流行病学史和临床表现,都由兰州四家定点医院的医生判定。布病的常见症状,被不少医生对应成别的病因。

张跃新直言,如果患者原来身体健康,泄漏事件后才出现相关症状,抗体检测又呈阳性,医生一定要考虑布病的可能性。

早在2019年12月,根据甘肃省卫健委官网通报,此事被定性为“意外偶发事件”。2020年9月,兰州市政府公布处罚结果,兰州生物药厂的8名责任人被问责。

根据《突发公共卫生事件应急条例》,造成传染病传播、流行或对公众健康造成其他严重危害后果的,政府主要领导人和卫生行政主管部门负责人将面临开除的行政处分;构成犯罪的,依法追究刑事责任。

2020年12月22日,兰大一院的布鲁氏菌抗体筛查咨询门诊,医生正在为一名感染者看诊。(南方周末记者 马肃平/图)

欲起诉涉事药厂

12月21日,富鸣在微信群里看到了善后处置工作领导小组的通知,催促居民抓紧签订赔偿协议。从2021年1月1日起,善后工作的重心将集中到开展健康随访等后续服务上。

《盐场路街道部分涉及布鲁氏菌抗体阳性人员补偿赔偿协议书》显示,兰州生物药厂对抗体阳性人员的赔偿项目包括误工费1271.28元、交通费300元、精神抚慰金6000元,共计7571.28元。

根据《兰州日报》报道,截至12月19日,已有7664名抗体阳性人员签订了补偿赔偿协议。当天,兰州市委副书记、市长张伟文前往善后处置工作处调研,“补偿赔偿协议的签订,既是对大家的一次赔礼道歉,也是对应治尽治、免费诊疗、终身负责的深入落实。”

富鸣不准备签署补偿协议。眼下,疼痛虽不至于影响正常生活,但他担心以后的生活:一位年龄相仿的老乡疼得彻夜难眠,排尿时灼烧感浓得“尿都尿不下”,“我以后会不会发展成那样?”

“已经被拖成慢性布病了,治疗周期很长,有些病友光是去内蒙古看一次病的花费就不止七千元。”富鸣准备和数百位感染者一起,对兰州生物药厂发起法律诉讼。

诉讼的组织者小熊告诉南方周末记者,目前正在整理提交相关资料、缴纳诉讼费用的阶段。“起诉的目的就是追加赔偿。”他说,目前赔偿方案不仅数额太低,而且没有明确布病对身体造成的损伤。他们只能通过诉讼,追加赔偿才能保证后续的治疗。

对这些被疼痛折磨的人来说,赔偿并不能缓解痛苦。他们有一个急切的困惑:身体的病变究竟是如何发生的,能否得到规范的治疗?至今,他们还没有找到答案。

(保护受访者隐私,文中感染者秋霞、富鸣、苏鸣、小熊均为化名)

南方周末记者 马肃平