哥哥患罕见病手脚萎缩,弟弟带着任务出生,8年后父母欲哭无泪

17年前,家住安徽省岳西县温泉镇后山村的王逸飞、吴赛芳夫妇迎来婚后第一个宝宝,他们给孩子取名叫王林涛。农村的日子虽然过得很辛苦,但王逸飞夫妇却甘之如饴,因为有了这个孩子,他们对生活充满了希望。然而两年之后的2006年,王逸飞发现已经2岁的王林涛还学不会走路,且手脚无力。王逸飞没有想到,这个发现成了他这一家人噩梦的开始。
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王逸飞的父亲在给王林涛喂饭。
发现儿子王林涛生长出现问题后,王逸飞在此后的一年多时间里,带着孩子辗转多家医院检查,最终在北京天坛医院被确诊为脊髓性肌萎缩。这是一种极为罕见的疾病,当时国内注册在案的病例仅有3000余例。
“十年前,这种病无法被治愈,医生告诉我,孩子活不过十岁。”王逸飞说,听了医生的话,他把王林涛抱回家,当时孩子除了不会走路,其他一切都很正常,“一声声爸爸妈妈叫着,让我们两口子如论如何也狠不下心放弃他。”
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王皓燃和哥哥王林涛。
随着时间一天天过去,王林涛渐渐长大,他的手脚与脊骨也发生了严重变形,每天只能躺在床上或者椅子上,无法自理。王逸飞夫妇想到自己日后终究有老去的一天,那时候谁来照顾王林涛呢?经过商议,吴赛芳又于2009年生下了第二个孩子王皓燃。“皓燃是带着任务出生的,我们的想法就是让皓燃长大以后,可以代替我们两口子照顾哥哥林涛。”
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王逸飞的父亲在照顾王林涛。
为了给王林涛筹集更多的治疗费用,王逸飞把王林涛交给父母照顾,自己和妻子一起带着幼小的王皓燃远赴温州打工。8年后,王林涛13岁,打破了医生活不过10岁的断言,王逸飞夫妇更加坚信王林涛一定会治愈,于是更加努力工作。就在此时,被王逸飞夫妇委以重任的王皓燃异变突发。
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治疗中的王皓燃。
2017年11月,8岁的王皓燃突然感到头晕目眩、呕吐不止,在温州市医科大学附属第一医院被诊断为髓母细胞瘤,必须立刻手术,手术费用为5万。王逸飞夫妇这些年赚的钱都用在了给王林涛治病,手中没有余钱的他们急忙打电话,让在老家的父亲帮忙借钱。
得知小孙子又得了重病,王逸飞的父亲难以接受这种打击,恍惚间忘记做饭的柴火还没有熄灭,从而失火烧了房子。救火时,老人还摔倒造成骨折,最后由消防员赶来才将火熄灭,但家中的一切都付之一炬。
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王逸飞的父亲拖着病体在家中养蚕,房屋的墙壁上还残留着失火后的痕迹。
听闻家中失火、父亲摔伤,王逸飞匆忙赶回家到医院看望父亲。老父亲腰椎骨折需住院治疗,大约需要2万元。“我父亲知道要花这么多钱后,非常坚决地拒绝住院治疗,我怎么劝他都不听,最后只好把他接回了家。”王逸飞说,当时正值11月,冷风刺骨,因为房子烧没了,他就在院子里搭了个帐篷居住,“后来,我找人帮忙将房子整修了一下,勉强能住人,就重重地给父亲磕了一个头,带着借来的5万元赶回了温州医科大学附属第一医院。”
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2017年11月15日,历经8个小时,王皓燃成功地从手术室中出来。手术过后,王皓燃便要进行40天放疗和8个疗程的化疗。巨大治疗费用压力迫使王逸飞加班加点工作,2018年1月的一天,由于太过疲惫,他在工作时不慎被砸伤,造成大脚趾骨折。在医院将伤处打上石膏后,王逸飞没有进行深层次的治疗,公司赔付的3万元工伤补偿款也都用在皓燃的治疗当中。此后,王逸飞因无法工作只能四处借钱。
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吴赛芳在照顾小儿子王皓燃。
就在一家人一筹莫展之际,当年已经14岁的王林涛同样开始停止吃药拒绝治疗,要省下钱给弟弟治病。“爸爸,我这辈子就这样了,一直都是你们的累赘,你们生下弟弟是为了以后照顾我,但是现在我已经不求以后能咋样了。你一定要把弟弟治好,以后总得有个人给你俩养老送终,我做不到了,只能靠弟弟了。”听着电话里大儿子的话,王逸飞第一次哭到无法呼吸。时至今日,王林涛已经停药2年。
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2018年11月,王皓燃进行第7次化疗时,发现脑部再度出现癌细胞并转移至中枢神经附近。这意味着髓母细胞瘤复发,而且无法做手术。2018年11月26日,王逸飞只好带着王皓燃转院到北京京都儿童医院进行射波刀放疗,随后又进行了6次化疗。这次治疗很顺利,王逸飞夫妇欣喜地于2019年7月带着孩子结疗回家。谁知两个月后,王皓燃却再次病发,治疗至2020年3月病情恶化。医生告诉王逸飞,孩子只有通过移植才能彻底治愈,移植的费用需要40万左右。
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由于没有足够的费用,王皓燃的移植手术一直拖到现在还没有进行。已经花费100多万的王逸飞夫妇实在是有心无力,因为全家唯一的收入是王逸飞父亲每月打扫村公共厕所赚取的600元。
“为了给皓燃治病,我们从亲戚朋友处借了30万,公益机构帮我们筹了40万,通过往复报销获得30万,这些钱已经全部花光了。我对不起大儿子林涛,他的病现在已经可以治愈,一针需要70万,可是我把所有的钱都用在给皓燃治疗了”。说完这句话,王逸飞陷入了沉默,或许沉默是他最后的坚强。(文:黄怡然 摄影:关知己 编辑:刘宝成/大河乡土)
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