今年3岁的濛濛（化名）天真可爱，但2020年的一场感冒后，却再也站不起来了。在北京儿童医院被确诊为脊髓性肌萎缩症。属于一种常染色体隐性遗传病。主要表现为进行性肌无力和肌萎缩，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，危及生命。
濛濛家人回到山西后决定在山西省儿童医院进行治疗，院方在医护团队的通力配合下，4月1日，为濛濛成功进行了腰椎穿刺鞘内注射治疗。这也是全省首次治疗脊髓性肌萎缩症。
因为脊髓性肌萎缩症是由于基因缺失，所以患者需要终生进行治疗。然而，治疗药物价格极其昂贵，而且山西省目前还没有纳入医保范围。在慈善赠药的基础上，患者每年仍需支付55万药费。
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