30岁创投女精英确诊癌症6天后,和男友领证结婚、冷冻胚胎

4月15日至21日,是全国肿瘤防治宣传周。30岁的创投人、霍奇金淋巴瘤患者松茸怪在疫情时期确诊,尽管她患的是所有癌症中最好治的一种,“但每个患者的病程走向似乎仍然是门玄学”。和很多患癌的年轻人一样,她开始了一场在疾病、自我之间,寻求平衡的旅程……

化疗时用尤克里里弹唱,心情如同在夏威夷度假。

从“别人家的孩子”到“癌症病人”

等得太久了,拿到PET/CT检查报告的时候,松茸怪饿得有些恍惚,一心只想吃鸡。

回到家,她点了外卖,等着那时还是男朋友的老卜回家。

真正的恐惧是在见到老卜那一刻才涌上来的。

面对报告上“胸腺来源恶性肿瘤可能性大”的字样,两个人抱头痛哭。

松茸怪第一次的PET结果。

一夜无眠。

松茸怪流着泪在脑中罗列着各种身后事,胸腔也因为潜伏的癌细胞而隐隐作痛。

过去的30年里,她是别人眼里幸运又努力的女孩——

家庭幸福,学业顺利,有让人羡慕的爱情,在风投领域一路精进。她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。

这场病来得着实突然。对松茸怪来说,一切不得不暂时停下来。

一个年轻的知识女性、职场精英,必须很快收拾好情绪,查文献、找资源,做好应对的准备。

准备去做活检手术的松茸怪。

几天后,活检手术结果出来,病理报告是罕见的、可以治愈的恶性肿瘤——霍奇金淋巴瘤。

这让松茸怪和老卜大为鼓舞。毕竟这是我国发病率百万分之六的淋巴瘤家族中,只占10%的稀少分型。

但每个人的病程走向似乎是门玄学。病情的反复让松茸怪意识到,这是比想象更持久的战争。

和很多患癌的年轻人一样,她也开始了一场在疾病、自我,以及生而为人的使命感之间,寻求平衡的旅程。

最“好治”的癌症

2019年底,松茸怪从北京调来上海工作。

不久后,她发现左侧锁骨毫无征兆地鼓起一个肿块,乒乓球大小,不疼,但压迫呼吸。

疫情笼罩下的上海,没大事儿谁往医院跑呢?松茸怪琢磨着,先观察一下吧,果然,肿块自行消失了。

但很快,它又肿起来了,松茸怪决定去检查。

由于血象异常,她冒着疫情风险辗转于浦东几家三甲医院的风湿免疫科和外科,两个月依然无果。

疫情期间,松茸怪辗转在几家医院检查。

直到做了PET/CT,方才看到自己体内已然潜伏着一串恶性肿瘤,最大一个位于右侧前纵隔。用松茸怪自己的话说:

“它就像一盘踞在宝座上的黑暗君主,周围一群开疆拓土的小喽啰,阴影从胸腔密密麻麻地蔓延到锁骨和颈部”。

换医院,换科室。松茸怪和老卜的求医之路也从浦东扩大到了浦西,从胸科到血液科……

疑犯最终被锁定为“霍奇金淋巴瘤”——一种来源于淋巴系统的恶性增殖性肿瘤。

因为相信陆家嘴西边的医院总有办法,松茸怪给体内的肿瘤起名“陆西法”。

回想起来,这场病可能在一年多前就埋下了伏笔。

突如其来的腿部皮肤瘙痒、酒后全身如红色蛛网缠绕、灼热想吐……

更让松茸怪隐隐觉得不对劲儿的是:从前总是能量满格、雷厉风行的自己,突然变得容易疲倦,莫名低落,不再敏锐。仿佛有什么东西拖着她往下沉。

不幸中万幸的是,霍奇金淋巴瘤是极少数有成熟方案、可治愈的恶性肿瘤。

查询相关文献可以看到,标准的一线化疗方案ABVD和放化疗联合治疗,可以使超过80%的患者达到完全缓解,获得长期疾病控制,从而享受自然寿命。

北京大学肿瘤医院的朱军教授这样说过:“假如注定要患一次癌症,我会选择淋巴瘤”;而其中最“好治”的,就是霍奇金淋巴瘤。

确诊第6天,结婚、冷冻胚胎

冷冻胚胎的决定,是在确诊后第6天做出的。

“人生的意义当然不在传宗接代。”松茸怪心里很清楚,争取治愈和活下去是第一优先级的事。

事实上,霍奇金淋巴瘤的成熟一线治疗方案ABVD并没有太大的生殖毒性,然而生命无常,他们还是想提前为未来多留一个选择。

两天后,老卜拉着松茸怪扯了证。

领结婚证当天,松茸怪脖子上活检的伤口处贴着一块创可贴。

在一起的日子,他们从未困于车子、房子或是彩礼,甚至认为婚礼也不是必须的,一切外界的声音都没有两个人本身更重要。

松茸怪也没有想到,自己就这样完成了这件人生大事。

后来的某些个晚上,也许是突然想到了什么,老卜会突然抱着松茸怪说:“我们要永远永远在一起啊!”

回家的老卜悄悄剃了光头,给同样发型的松茸怪惊喜,两个猕猴桃见面啦!

辅助生殖门诊的徐主任尽管行医多年,阅人无数,也被他们“腻腻歪歪”的恩爱打动了,悄悄生出几分怜惜之情。

在这位主任的关照下,他们用12天就顺利地完成了胚胎冷冻。

随后的四个月里,松茸怪经历了骨髓穿刺等全面检查,完成了6次化疗,中期的PET/ CT检查结果也是非常好的2分。“像梦一样”。

一切似乎都非常顺利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一样,尽管置身于幽暗的隧道,但能看到尽头的光。

病情反转与痛苦的边界

其实危险早已近在咫尺。第七次化疗前,松茸怪突发肺部感染合并败血症。

对肿瘤病人来说,大约有60%的概率会遇到这种危机。

这是比化疗更难挨的日子。因为感染,每天晚上九点一过,松茸怪的身体便会准时高烧起来,紧接着就是大夫给出的降温“三重奏”——吃药发汗、放屁屁栓、敷冰袋。

松茸怪画的退烧过程。

她的衣服跟水里捞起来似的,湿了一身又一身,整晚整晚地睡不着觉。这样的夜晚持续了十多天。

“每天晚上我都觉得自己虚脱得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬间,松茸怪欢脱地治疗了一路。

这是她第一次感到,死亡其实很近。

蹊跷的是,感染源遍寻不见,这让医生们也有些头大。做了全套感染源测试,打了不断升级的抗生素、凶猛的激素和升白针,病房里还专门开了24小时运作的层流净化系统,松茸怪被保护得严严实实。

各种药物和治疗手段一边拯救着生命,一边不断试探病人忍耐痛苦的边界。

感染期间,松茸怪几乎不间断地挂水、打针。原来,药水太粘稠也会堵住针管,加压冲开的时候,可以让人痛到崩溃。

为断绝所有引发感染的可能,此前化疗置入的PICC管(经外周置入的中心静脉导管)被拔出,后来几次上药,松茸怪使用了从锁骨处穿入中央静脉的CVC(中心静脉导管)。

这两种置管术的目的相同,都是让药物直接进入深静脉,在化疗过程中保护血管。

但PICC可以留置几个月,CVC则即用即插,因此,每次扎管和拔管也成为一种考验。

为断绝所有引发感染的可能,此前化疗置入的PICC管换成了CVC。

住院近20天后,情况好转,松茸怪终于可以出院回家,遵医嘱口服激素并逐步减量。

但每天半夜两点,她都会准时因下肢骨头的剧痛醒来,各种姿势调整一遍还是无法入睡。

“该怎么形容呢?就像伏地魔用魔杖狠狠戳进我的膝盖和脚踝,在里面指指点点,用指甲尖在大小骨头上快速刮刮擦擦。”

打完升白针后全身骨头跳着疼,松茸怪发现这个类似“臀桥”的动作可以缓解疼痛,她想象自己在为骨髓军工厂撑起一片天。

这场意外的感染让化疗中断了2个多月,甚至在一定程度上影响了化疗的效果。

松茸怪试着复盘过整个治疗过程,她怀疑,“可能是化疗方案ABVD中的A——脂质体阿霉素,俗称“红药水”,用量还是大了”,但这仅是她自己的判断,无从证实。

她试着安慰自己,“可能这就是我应该经历的,我能看到自己身体和精神的韧性究竟可以拓展到哪里。”

有时治愈,常常帮助,总是安慰

在上海,松茸怪的主治医生赵教授,是一位由内而外散发着沪上名媛风范的女士。

松茸怪注意到,赵教授的衣着配饰总有特别美的小细节,永远穿着简单大方的高跟鞋,连稳重的白大褂都变成一件洋气的外搭。

一次,梳理完病情,临走时赵教授看着松茸怪的眼睛说:“会没事的哈,会没事的。”

医生的日常繁忙又枯燥,但这轻声细语中流露出的温柔、耐心和笃定,让松茸怪一下子安下心来。

松茸怪逐渐认识到,医生的态度对病人心态的影响竟然这么大,甚至会影响治疗的最终结果。“有时治愈,常常帮助,总是安慰”,此言不虚。

去年12月,松茸怪一线化疗结束,但PET/CT报告出乎意料地得到了最差的5分。

肿瘤有一部分进展比较快,她必须更加“心无旁骛”地治病。

在和北京一家三甲医院生物治疗/肿瘤科的杨主任沟通过病情之后,松茸怪当即决定先回北京。毕竟自己的家、爱人、朋友都在北京,这让她更安心。

她计划先通过二线化疗方案将肿瘤细胞尽可能清除,而后进行受累野放疗。如果还是不行,再尝试自体干细胞移植或生物制剂等更“厉害”或“前卫”的方案。

她不想一次把所有牌都打完。

杨主任给出的治疗方案,是在一种国际上广泛认可的化疗方案基础上进行的优化和定制,从治疗逻辑上来看更为可持续,这跟松茸怪的想法颇为合拍。

“我遇到的主治医生都是很慈悲的人,尤其是杨主任。他从来不会把病人当作毫无知识储备的外行,而是会根据各个病人的具体情况,耐心详细地解释病情和治疗方案。”

松茸怪为杨医生和团队医生画的肖像。

饶是如此,医疗前景依然充满未知的风险。

有过码农经历的松茸怪做了一个生动的类比——

“每一位癌症病人都像机器学习中的前馈神经网络。把确诊结果作为输入,经由每一次手术/化疗/放疗/重要的异常事件构成的隐层,最后输出完全缓解/部分治愈/进展的结果。”

一切似乎都在黑箱中。

医生要不停地调整方案、应对各种突发情况;而对病人来说,治疗更需要足够的勇气、智慧、耐心和信念。

当工作成为一种“快乐消遣”

即便没办法出差、开会、看项目,松茸怪在病床上还做着一些投后管理工作。

跟画画、弹琴、阅读一样,打开笔记本电脑偶尔工作变成一种难得的快乐消遣。

仿佛是从冗长的治疗中抬起头来呼吸一大口新鲜空气。最开心的,就是看到已投公司发展得风生水起。

她也反思自己,原来总是埋首于眼前的细节,因为生病,她反而得以站得远一些,用更成熟宽阔的眼界和更战略性的眼光去观察这个行业。

去医院的路上通过电话会议开董事会。

除了工作,松茸怪还试图为病友们提供一些经验和方法论。

和淋巴瘤奋战了一年,“踩坑”在所难免。她写了一本关于霍奇金淋巴瘤治疗之路的书,出发点是为病友们提供一份具有实操意义的“避坑”指南,“可能很浅显,但会有用”。

她觉得,大部分病人在开始治疗前缺乏基本的“病人教育”。自己的经验也许可以帮助后来者少走弯路。比如:

在不耽误治病的前提下,年轻的恶性肿瘤患者可以争取放化疗前的生育力保存;

放化疗中一些反应会耽误上药,以至于延迟治疗周期,影响疗效;

药量、上药的顺序对疗效很关键,但并不是所有医院都会严格按照规范治疗,病人要自己学习,在医生护士无法顾及每个病人细节的时候,多跟他们沟通;

活检是淋巴瘤确诊的重要标准,因为有按非霍奇金淋巴瘤治疗好几年才发现是误诊的霍奇金病友。

……

松茸怪化疗时用尤克里里弹唱,心情如同在夏威夷度假。

在社交媒体上,她还图文并茂地记录下了不少治疗过程中的“欢乐”片段。

她无意成为医学科普达人,只是觉得,“那些正在经历磨炼的人,如果看到同在人生低谷的人依然活得挺好,也会更有继续下去的勇气吧!”

“我们生病的人,治疗已经够苦了,一定要想办法让自己快乐起来。”

从小到大都不惧挑战的她,不甘于生命的意义止步于此,总想再做点儿什么,在走过了这段特殊的日子之后。

让每一个“活着”的当下更有意义

“放疗用的容积旋转调强机器特别酷!几个部件以我的脊柱为轴,顺时针、逆时针180度绕着转,很像是空间站的宇航员,或是在3D打印自己。”

“放疗的‘劲儿’比化疗大多了”,机器照射纵隔时的灼烧感真实而强烈,却成了松茸怪脑洞大开的素材。

放疗的日子结束了,松茸怪把放疗用的模具带回了家。

一天中治疗间隔较长的时候,松茸会在医院的小花园里边吃东西边晒太阳,再在附近找个咖啡馆看书,来打发掉整个下午的时间。

“在病痛中,正念冥想给了我很大的帮助。它让我学会以整体性的目光去看待疾病:癌症只是体内正在发生着的一个过程,一小撮细胞先人一步达到永生,而人始终是一个完整的存在”。

当她用正念冥想联结到一个完整的自己时,就超越了伤痕和痛苦,放下了对疼痛和未知的恐惧。

“你会觉得很玄乎、很主观,对吗?但它确实让我对自己更有耐心、心态更好。”

体感好些时,松茸怪沉浸在阅读中,汲取来自书籍和太阳的养分。

松茸怪并没太在意外形的变化,一戴上帽子,才发现传说中的“月亮脸”就是自己。

与肿瘤共存的日子还在继续,甚至不知道什么时候结束。松茸怪说,生病之后,才深刻地体会到了“众生皆苦”的含义。而对生命的意义,她也有了更富哲学意味的体察——

只要人还活在这个世界上,就说明在身体内所发生的对的事情比错的事情来得多。人生充满令人无法掌控的因素,但让每一个“活着”的当下更有意义,是值得努力一试的。

“命运绝非偶然,选择使然。”

松茸怪的自画像。

审核专家|刘卫平 北京大学肿瘤医院淋巴瘤科

撰文|苏达插画|松茸怪

编辑|吴家翔 王凤灵 周维

出品|腾讯医典 腾讯新闻