化疗时用尤克里里弹唱，心情如同在夏威夷度假。
从“别人家的孩子”到“癌症病人”
等得太久了，拿到PET/CT检查报告的时候，松茸怪饿得有些恍惚，一心只想吃鸡。
回到家，她点了外卖，等着那时还是男朋友的老卜回家。
真正的恐惧是在见到老卜那一刻才涌上来的。
面对报告上“胸腺来源恶性肿瘤可能性大”的字样，两个人抱头痛哭。
松茸怪第一次的PET结果。
一夜无眠。
松茸怪流着泪在脑中罗列着各种身后事，胸腔也因为潜伏的癌细胞而隐隐作痛。
过去的30年里，她是别人眼里幸运又努力的女孩——
家庭幸福，学业顺利，有让人羡慕的爱情，在风投领域一路精进。她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。
这场病来得着实突然。对松茸怪来说，一切不得不暂时停下来。
一个年轻的知识女性、职场精英，必须很快收拾好情绪，查文献、找资源，做好应对的准备。
准备去做活检手术的松茸怪。
几天后，活检手术结果出来，病理报告是罕见的、可以治愈的恶性肿瘤——霍奇金淋巴瘤。
这让松茸怪和老卜大为鼓舞。毕竟这是我国发病率百万分之六的淋巴瘤家族中，只占10%的稀少分型。
但每个人的病程走向似乎是门玄学。病情的反复让松茸怪意识到，这是比想象更持久的战争。
和很多患癌的年轻人一样，她也开始了一场在疾病、自我，以及生而为人的使命感之间，寻求平衡的旅程。
最“好治”的癌症
2019年底，松茸怪从北京调来上海工作。
不久后，她发现左侧锁骨毫无征兆地鼓起一个肿块，乒乓球大小，不疼，但压迫呼吸。
疫情笼罩下的上海，没大事儿谁往医院跑呢？松茸怪琢磨着，先观察一下吧，果然，肿块自行消失了。
但很快，它又肿起来了，松茸怪决定去检查。
由于血象异常，她冒着疫情风险辗转于浦东几家三甲医院的风湿免疫科和外科，两个月依然无果。
疫情期间，松茸怪辗转在几家医院检查。
直到做了PET/CT，方才看到自己体内已然潜伏着一串恶性肿瘤，最大一个位于右侧前纵隔。用松茸怪自己的话说：
“它就像一盘踞在宝座上的黑暗君主，周围一群开疆拓土的小喽啰，阴影从胸腔密密麻麻地蔓延到锁骨和颈部”。
换医院，换科室。松茸怪和老卜的求医之路也从浦东扩大到了浦西，从胸科到血液科……
疑犯最终被锁定为“霍奇金淋巴瘤”——一种来源于淋巴系统的恶性增殖性肿瘤。
因为相信陆家嘴西边的医院总有办法，松茸怪给体内的肿瘤起名“陆西法”。
回想起来，这场病可能在一年多前就埋下了伏笔。
突如其来的腿部皮肤瘙痒、酒后全身如红色蛛网缠绕、灼热想吐……
更让松茸怪隐隐觉得不对劲儿的是：从前总是能量满格、雷厉风行的自己，突然变得容易疲倦，莫名低落，不再敏锐。仿佛有什么东西拖着她往下沉。
不幸中万幸的是，霍奇金淋巴瘤是极少数有成熟方案、可治愈的恶性肿瘤。
查询相关文献可以看到，标准的一线化疗方案ABVD和放化疗联合治疗，可以使超过80%的患者达到完全缓解，获得长期疾病控制，从而享受自然寿命。
北京大学肿瘤医院的朱军教授这样说过：“假如注定要患一次癌症，我会选择淋巴瘤”；而其中最“好治”的，就是霍奇金淋巴瘤。
确诊第6天，结婚、冷冻胚胎
冷冻胚胎的决定，是在确诊后第6天做出的。
“人生的意义当然不在传宗接代。”松茸怪心里很清楚，争取治愈和活下去是第一优先级的事。
事实上，霍奇金淋巴瘤的成熟一线治疗方案ABVD并没有太大的生殖毒性，然而生命无常，他们还是想提前为未来多留一个选择。
两天后，老卜拉着松茸怪扯了证。
领结婚证当天，松茸怪脖子上活检的伤口处贴着一块创可贴。
在一起的日子，他们从未困于车子、房子或是彩礼，甚至认为婚礼也不是必须的，一切外界的声音都没有两个人本身更重要。
松茸怪也没有想到，自己就这样完成了这件人生大事。
后来的某些个晚上，也许是突然想到了什么，老卜会突然抱着松茸怪说：“我们要永远永远在一起啊！”
回家的老卜悄悄剃了光头，给同样发型的松茸怪惊喜，两个猕猴桃见面啦！
辅助生殖门诊的徐主任尽管行医多年，阅人无数，也被他们“腻腻歪歪”的恩爱打动了，悄悄生出几分怜惜之情。
在这位主任的关照下，他们用12天就顺利地完成了胚胎冷冻。
随后的四个月里，松茸怪经历了骨髓穿刺等全面检查，完成了6次化疗，中期的PET/ CT检查结果也是非常好的2分。“像梦一样”。
一切似乎都非常顺利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一样，尽管置身于幽暗的隧道，但能看到尽头的光。
病情反转与痛苦的边界
其实危险早已近在咫尺。第七次化疗前，松茸怪突发肺部感染合并败血症。
对肿瘤病人来说，大约有60%的概率会遇到这种危机。
这是比化疗更难挨的日子。因为感染，每天晚上九点一过，松茸怪的身体便会准时高烧起来，紧接着就是大夫给出的降温“三重奏”——吃药发汗、放屁屁栓、敷冰袋。
松茸怪画的退烧过程。
她的衣服跟水里捞起来似的，湿了一身又一身，整晚整晚地睡不着觉。这样的夜晚持续了十多天。
“每天晚上我都觉得自己虚脱得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬间，松茸怪欢脱地治疗了一路。
这是她第一次感到，死亡其实很近。
蹊跷的是，感染源遍寻不见，这让医生们也有些头大。做了全套感染源测试，打了不断升级的抗生素、凶猛的激素和升白针，病房里还专门开了24小时运作的层流净化系统，松茸怪被保护得严严实实。
各种药物和治疗手段一边拯救着生命，一边不断试探病人忍耐痛苦的边界。
感染期间，松茸怪几乎不间断地挂水、打针。原来，药水太粘稠也会堵住针管，加压冲开的时候，可以让人痛到崩溃。
为断绝所有引发感染的可能，此前化疗置入的PICC管（经外周置入的中心静脉导管）被拔出，后来几次上药，松茸怪使用了从锁骨处穿入中央静脉的CVC（中心静脉导管）。
这两种置管术的目的相同，都是让药物直接进入深静脉，在化疗过程中保护血管。
但PICC可以留置几个月，CVC则即用即插，因此，每次扎管和拔管也成为一种考验。
为断绝所有引发感染的可能，此前化疗置入的PICC管换成了CVC。
住院近20天后，情况好转，松茸怪终于可以出院回家，遵医嘱口服激素并逐步减量。
但每天半夜两点，她都会准时因下肢骨头的剧痛醒来，各种姿势调整一遍还是无法入睡。
“该怎么形容呢？就像伏地魔用魔杖狠狠戳进我的膝盖和脚踝，在里面指指点点，用指甲尖在大小骨头上快速刮刮擦擦。”
打完升白针后全身骨头跳着疼，松茸怪发现这个类似“臀桥”的动作可以缓解疼痛，她想象自己在为骨髓军工厂撑起一片天。
这场意外的感染让化疗中断了2个多月，甚至在一定程度上影响了化疗的效果。
松茸怪试着复盘过整个治疗过程，她怀疑，“可能是化疗方案ABVD中的A——脂质体阿霉素，俗称“红药水”，用量还是大了”，但这仅是她自己的判断，无从证实。
她试着安慰自己，“可能这就是我应该经历的，我能看到自己身体和精神的韧性究竟可以拓展到哪里。”
有时治愈，常常帮助，总是安慰
在上海，松茸怪的主治医生赵教授，是一位由内而外散发着沪上名媛风范的女士。
松茸怪注意到，赵教授的衣着配饰总有特别美的小细节，永远穿着简单大方的高跟鞋，连稳重的白大褂都变成一件洋气的外搭。
一次，梳理完病情，临走时赵教授看着松茸怪的眼睛说：“会没事的哈，会没事的。”
医生的日常繁忙又枯燥，但这轻声细语中流露出的温柔、耐心和笃定，让松茸怪一下子安下心来。
松茸怪逐渐认识到，医生的态度对病人心态的影响竟然这么大，甚至会影响治疗的最终结果。“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，此言不虚。
去年12月，松茸怪一线化疗结束，但PET/CT报告出乎意料地得到了最差的5分。
肿瘤有一部分进展比较快，她必须更加“心无旁骛”地治病。
在和北京一家三甲医院生物治疗/肿瘤科的杨主任沟通过病情之后，松茸怪当即决定先回北京。毕竟自己的家、爱人、朋友都在北京，这让她更安心。
她计划先通过二线化疗方案将肿瘤细胞尽可能清除，而后进行受累野放疗。如果还是不行，再尝试自体干细胞移植或生物制剂等更“厉害”或“前卫”的方案。
她不想一次把所有牌都打完。
杨主任给出的治疗方案，是在一种国际上广泛认可的化疗方案基础上进行的优化和定制，从治疗逻辑上来看更为可持续，这跟松茸怪的想法颇为合拍。
“我遇到的主治医生都是很慈悲的人，尤其是杨主任。他从来不会把病人当作毫无知识储备的外行，而是会根据各个病人的具体情况，耐心详细地解释病情和治疗方案。”
松茸怪为杨医生和团队医生画的肖像。
饶是如此，医疗前景依然充满未知的风险。
有过码农经历的松茸怪做了一个生动的类比——
“每一位癌症病人都像机器学习中的前馈神经网络。把确诊结果作为输入，经由每一次手术/化疗/放疗/重要的异常事件构成的隐层，最后输出完全缓解/部分治愈/进展的结果。”
一切似乎都在黑箱中。
医生要不停地调整方案、应对各种突发情况；而对病人来说，治疗更需要足够的勇气、智慧、耐心和信念。
当工作成为一种“快乐消遣”
即便没办法出差、开会、看项目，松茸怪在病床上还做着一些投后管理工作。
跟画画、弹琴、阅读一样，打开笔记本电脑偶尔工作变成一种难得的快乐消遣。
仿佛是从冗长的治疗中抬起头来呼吸一大口新鲜空气。最开心的，就是看到已投公司发展得风生水起。
她也反思自己，原来总是埋首于眼前的细节，因为生病，她反而得以站得远一些，用更成熟宽阔的眼界和更战略性的眼光去观察这个行业。
去医院的路上通过电话会议开董事会。
除了工作，松茸怪还试图为病友们提供一些经验和方法论。
和淋巴瘤奋战了一年，“踩坑”在所难免。她写了一本关于霍奇金淋巴瘤治疗之路的书，出发点是为病友们提供一份具有实操意义的“避坑”指南，“可能很浅显，但会有用”。
她觉得，大部分病人在开始治疗前缺乏基本的“病人教育”。自己的经验也许可以帮助后来者少走弯路。比如：
在不耽误治病的前提下，年轻的恶性肿瘤患者可以争取放化疗前的生育力保存；
放化疗中一些反应会耽误上药，以至于延迟治疗周期，影响疗效；
药量、上药的顺序对疗效很关键，但并不是所有医院都会严格按照规范治疗，病人要自己学习，在医生护士无法顾及每个病人细节的时候，多跟他们沟通；
活检是淋巴瘤确诊的重要标准，因为有按非霍奇金淋巴瘤治疗好几年才发现是误诊的霍奇金病友。
……
松茸怪化疗时用尤克里里弹唱，心情如同在夏威夷度假。
在社交媒体上，她还图文并茂地记录下了不少治疗过程中的“欢乐”片段。
她无意成为医学科普达人，只是觉得，“那些正在经历磨炼的人，如果看到同在人生低谷的人依然活得挺好，也会更有继续下去的勇气吧！”
“我们生病的人，治疗已经够苦了，一定要想办法让自己快乐起来。”
从小到大都不惧挑战的她，不甘于生命的意义止步于此，总想再做点儿什么，在走过了这段特殊的日子之后。
让每一个“活着”的当下更有意义
“放疗用的容积旋转调强机器特别酷！几个部件以我的脊柱为轴，顺时针、逆时针180度绕着转，很像是空间站的宇航员，或是在3D打印自己。”
“放疗的‘劲儿’比化疗大多了”，机器照射纵隔时的灼烧感真实而强烈，却成了松茸怪脑洞大开的素材。
放疗的日子结束了，松茸怪把放疗用的模具带回了家。
一天中治疗间隔较长的时候，松茸会在医院的小花园里边吃东西边晒太阳，再在附近找个咖啡馆看书，来打发掉整个下午的时间。
“在病痛中，正念冥想给了我很大的帮助。它让我学会以整体性的目光去看待疾病：癌症只是体内正在发生着的一个过程，一小撮细胞先人一步达到永生，而人始终是一个完整的存在”。
当她用正念冥想联结到一个完整的自己时，就超越了伤痕和痛苦，放下了对疼痛和未知的恐惧。
“你会觉得很玄乎、很主观，对吗？但它确实让我对自己更有耐心、心态更好。”
体感好些时，松茸怪沉浸在阅读中，汲取来自书籍和太阳的养分。
松茸怪并没太在意外形的变化，一戴上帽子，才发现传说中的“月亮脸”就是自己。
与肿瘤共存的日子还在继续，甚至不知道什么时候结束。松茸怪说，生病之后，才深刻地体会到了“众生皆苦”的含义。而对生命的意义，她也有了更富哲学意味的体察——
只要人还活在这个世界上，就说明在身体内所发生的对的事情比错的事情来得多。人生充满令人无法掌控的因素，但让每一个“活着”的当下更有意义，是值得努力一试的。
“命运绝非偶然，选择使然。”
松茸怪的自画像。
审核专家|刘卫平 北京大学肿瘤医院淋巴瘤科
撰文|苏达插画|松茸怪
编辑|吴家翔 王凤灵 周维
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