魔都“硬核抗癌美少女”曾被质疑卖惨,3年挺过17次化疗后重返职场

柱子哥化疗结束后,以“伤疤也是勋章”为主题拍的写真。受访者供图

“我还活着,活得更好了”

柱子哥其实是个女孩。2018年10月,28岁的她被确诊滤泡型淋巴瘤,骨髓侵犯累及脏器,同时伴有自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮。

最近,在上海静安区一个创业园的办公楼里,我们见到了柱子哥。她留着一头清爽的短发,化了淡妆,穿一身藏蓝色海军风套装,职业中带着点俏皮。很难想象,两种恶疾同时存在于这个瘦小、爱笑的女孩体内。

患病前,柱子哥在陆家嘴的金融公司上班,收入可观,事业正在上升期。患病后,她从写字楼搬进了医院,重新开始写公众号“一只柱柱柱柱子哥”,第一篇文章便是长达万字的《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》。

这个转型来得突然,但她接受得从容不迫。

尽管经历病痛,谈及开心往事,柱子哥仍然笑容灿烂。

柱子哥把职业上的严谨和理性,带到了写作上。

从发现病情到住院、治疗,每一个细节、每一段心路历程,事无巨细地记录下来,再细致、条理地将其拆分为四大大类:“接受疾病的心理建设”、“拆解具体问题并应对”、“中长期可持续策略”、“独自面对的部分”。

每个大类下再逐层拆分,列出96个应对细项。此后,随着治疗的进度,她陆续写了60多篇抗癌攻略、心得、故事,累计超过50万字。

柱子哥的《抗癌自救指南》,阅读量超过千万,为她带来为数众多同病相怜的粉丝。

柱子哥制作的抗癌指南思维导图。受访者供图

但从2020年12月31日后,柱子哥没有再更新,“每次打开公众号,总有留言:怎么没更新了?是不是还活着?”

柱子哥当然还活着,而且活得比以前更好了。

在新工作室里,柱子哥正在摄像机、灯光、幕布、数据线中间穿梭忙碌。现在的她,是一名房产财经博主,有了新的名字“妮妮安家记”。她不再讲抗癌指南,改讲上海房市,这些视频都由她自编、自导、自演。

柱子哥在工作室为拍摄做准备。

一阵忙碌过后,柱子哥蜷在落地窗旁的大沙发里,和我们聊起近况,她并不希望自己以“励志人物”的形象出现, “如果有的选择,谁不想回到生病前的人生呢?”

“寒门贵子”的逆袭

柱子哥的“能干”,出自生活的磨砺。

她在东北长大,上小学那年,她所在的五线小城遭遇国企倒闭潮,“父母三十出头就双双下岗,家里突然失去经济来源”。

为了帮补家用,柱子哥养起了兔子,“每天早上五点钟起来喂兔子,然后走几公里路的雪地,深一脚浅一脚地去上学”。

但命运再次掀起波澜,妈妈和爸爸相继得了癌症,她陪着父母熬过漫长的治疗期。

柱子哥不掩饰自己对成功的渴求,以此为驱动,她很早就树立了去大城市打拼、出人头地的志愿。考上理想的大学,成为这一梦想的跳板。毕业后,她突破重围,在陆家嘴当了一名金融白领。

确诊癌症的前一个周末,柱子哥的自拍。受访者供图

柱子哥曾以为,能从事一份具有挑战性的工作,又能以此养活自己和家人,便是作为“寒门贵子”最大的价值和成功。

但刚过上自己想要的生活,她便罹患癌症。工作被打断、前途黯淡无光,在长达两年的治疗中,忍受着常人难以想象的痛苦。

确诊后的头半年,柱子哥接受了六次R-CHOP联合化疗。“大剂量的化疗,经常是一边吐,一边出一身虚汗”。第一次化疗结束,不到两个月就复发了,“全身上下几十处肿瘤,以每个月一厘米的速度长大,感觉身体都被填满了”。

柱子哥左侧颈部两处治疗刀疤。受访者供图

医生调整了治疗方案,2019年5月,开始使用靶向药物利妥昔单抗维持治疗,这一过程持续了半年。2020年3月,经过大剂量环鳞酰胺化疗后,柱子哥进行了干细胞采集和冻存,为以后可能接受的自体造血干细胞移植治疗做准备。

此后的2020年4月-9月,她又接受了6次BR化疗,结疗评估为“完全缓解”。至此,柱子哥又给自己争取到了半年时间。

“这两年里,我有大半的时间都在发烧。无数个瞬间,我都觉得自己扛不下去了。但我跟自己说,起码我的人生不会有更坏的时候了吧……”

治疗期间,每晚饱受蚊虫叮咬之苦。受访者供图

柱子哥在武汉同济医院血液科采集T细胞,由于两年多化疗损伤血管,用了1个小时才扎进血管。受访者供图

但“最坏的时候”,似乎没有结束的迹象,“这个病是治不好的,它会在我往后的人生中一次次复发”,在经历了总计17次化疗以后,柱子哥苦笑着说。

伴随着每一次治疗、复发、治疗,柱子哥的头发长了又掉,掉了又长。身边的人甚至能从头发长短,来辨别她病情的进展。

“现在只要一感觉到身体不舒服,或开始发烧,我就意识到又要开始了”,每一次复发,她都不知道自己是否还能扛得过去。

这种极端不确定性,打乱了她原有的命运轨迹,让许多期待中的事,变得遥不可及。

“我现在无法考虑生育,不可能换一个城市生活,也不可能重返陆家嘴了”。

柱子哥在工作室的窗前伫立。

“有个师傅跟我说,我的人生就是一一次次渡劫。有时像竹子一样,要一个竹节一个竹节地不断往上爬;有时又像土拨鼠,永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里,不断地扑腾着尝试爬出去”。

在柱子哥看来,自己的坚强和乐观是别人想象出来的,“我从来没有回避自己生活中的痛苦。人生的苦难是深不见底的,你以为这件事变好了,总会有另外一件更糟的事情出现”。

“因为经历,所以懂得”

“自己尝过的苦,我不愿眼看到周围的人也去经历”,在父母和自己相继经历过癌症的痛苦后,柱子哥对这个群体有着深深的共情和怜悯。

去年一次化疗期间,同病房有一对外地老夫妻,阿姨得了骨髓瘤,为了不给孩子添麻烦,叔叔独自陪妻子治疗。

有一天,叔叔想给妻子买碗粥,但是他不会打车,也不会点外卖。儿子帮他查了地址,在手机上发了一个地图路线截图,但老人看不懂。

“我来帮您吧”,正在打针的柱子哥帮老人点了份外卖。外卖到了后,老人家下楼跑了一圈没找到,也不敢问人。柱子哥索性拔下针头,摁着手臂,去帮老人取了上来。

回家后,柱子哥写了《复旦附属中山医院就诊全攻略》,那时她正在发烧。

柱子哥在录制视频前给自己补妆。

柱子哥在工作室,每天坚持拍穿搭。受访者供图

血液科里以老年病人居多,她因时常帮老人解读治疗方案,成为了大家的朋友。

柱子哥的公众号专栏《共情修行》,记录了很多这样的故事。在医院与老人相处的时间久了,她对衰老和死亡也有了更多切身体悟。

在治疗过程中,柱子哥还专门报了一个老年护理的大专,接受了上海长护险护工两年的定向培训。现在她已成为安宁疗护的一名志工,在公益组织担任安宁疗护培训讲师。

前段时间,柱子哥在公众号后台看到一条留言,是之前同病房那对老夫妻的儿子写的,“谢谢你,帮我爸妈点粥。”

“有癌症患者读了我的文章,不再觉得天要塌下来;有人听了我的‘安利’,有了保险意识;有家属认识我以后,对家里病人更多了理解……”,柱子哥欣喜地看到,自己正在一点点影响别人,给他们向上的力量。

柱子哥在世界安宁日的剧场演讲,为临终关怀做公益宣导。受访者供图

因为写文章走红,一些负面的声音也随之而来。“有人骂我‘天天在聚光灯下卖惨,就是为了赚钱’,也有人发私信叫我早点死”。

有时候,她会被这些声音刺痛,“我又不用这个来挣钱,也不募捐,何必承受这些责骂呢?”

丈夫老唐是她的精神后盾,他鼓励她:“不要因为这种事情而轻易放弃,你要有社会担当。‘柱子哥’的存在对很多人来说是有意义的,你让认识你的人看到,原来癌症病人可以这样活着”。

录节目时,柱子哥在镜头前颇有职业主持人的从容和淡定。

“我是个非常普通的人,只是在看到这个世界存在‘不对’的事情、而我又有能力去改变的时候,做出了自己的努力”。

她说这可能有点“英雄主义”,但“想到自己每天漂亮地、认真地活着,还可以给一些人带来活下去的勇气时,我就跟自己说,我不能死,不能轻易放弃。”

“回不去的陆家嘴”

从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心,距离9公里,开车30分钟。但对柱子哥来说,这条路可能永远走不通了。

在阶段性治愈后,她被迫离开了金融圈。

柱子哥在录制节目,她是对工作一丝不苟的人,每条片子都要确保自己满意才发布。

她也曾想过回去,“这个圈子不大,和我匹配的金融机构很少。我不得不在面试的时候,解释这三年来我的业务量为什么少,是因为我有两年半的时间都在请病假”。

生病以后,她必须面对这样的心理落差:从一个逢面试必过的“面霸”,变成没办法正常找工作的人。

柱子哥很确定,“我现在的工作能力、专业知识都还在”,但被打上癌症病人的标签后,很难得到公平对待。辞职加入创业公司,看似潇洒,其实也是一种无奈。

柱子哥和摄像在回看刚刚录制的视频。

“现在的我需要一个更强的标签,去压倒或者替换旧的标签”,柱子哥说,“它不能永远是‘28岁金融女罹患晚期癌症学霸式抗癌’”。

“抗癌不过是我人生的一段经历。我希望自己能够淡化‘重返职场’的概念和心理暗示。也不去强调自己有多么励志。”

每一朵花,都曾渴望绽放

如果还继续写抗癌攻略,柱子哥最想写的就是《如何度过漫长的病假期》。暂时病愈的她,更希望为癌症病人探寻出一条能回归正常生活的路。

在生病时网友送给柱子哥的玩偶,她摆放在电脑前,当做一种鼓励。

上个月柱子哥去复查,做全身CT,打了显影液后,她突然在转动的机器里面抽搐呕吐。”医生立即把她拉出来,扶住头,以免被呕吐物呛到。

“你还能坚持吗?”医生问。“我还能坚持”,她咬咬牙说。

这样狼狈和无助的时刻,她还经历过许多,一次大小便失禁、一次突如其来的呕吐……被击垮的不光是身体,还有自尊和对未来的信心。

“还有必要继续吗?”这是包括柱子哥在内,几乎所有癌症病人都曾问过自己的问题。

2020年12月,柱子哥在武汉同济医院就诊,没有坐的地方,蹲在阳台走廊。受访者供图

“很多癌症病人康复后,都有一定的劳动能力。我希望社会能逐步改变观念,给予他们平等的工作机会,给他们一些信心,只有这样,他们为生存付出的努力,才算是有了意义”。

柱子哥走出公司大楼,工作会让她忘记自己是癌症病人,而把自己当成健康人。

4月15日,全国肿瘤防治周的第一天,柱子哥在自己的微博上写道:抗癌不是为了一辈子作为“病人”活着,更不是为了体会“原来活着比死都难”,而是为了回归正常工作生活、为了依然可以拥有璀璨人生。

工作室旁的茶水间里,柱子哥用纸杯养了一排百合花,“运送的过程中,有一些花骨朵被碰掉了,看着不好看,但还是可以活的,你看,它们都开得好好的。”

“不能轻易剥夺每一朵花绽放的努力”,她说。

被柱子哥小心呵护的百合花。

摄影&撰文|加加(除署名外)

编辑|周维 徐莹责编|匡匡