柱子哥化疗结束后，以“伤疤也是勋章”为主题拍的写真。受访者供图
“我还活着，活得更好了”
柱子哥其实是个女孩。2018年10月，28岁的她被确诊滤泡型淋巴瘤，骨髓侵犯累及脏器，同时伴有自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮。
最近，在上海静安区一个创业园的办公楼里，我们见到了柱子哥。她留着一头清爽的短发，化了淡妆，穿一身藏蓝色海军风套装，职业中带着点俏皮。很难想象，两种恶疾同时存在于这个瘦小、爱笑的女孩体内。
患病前，柱子哥在陆家嘴的金融公司上班，收入可观，事业正在上升期。患病后，她从写字楼搬进了医院，重新开始写公众号“一只柱柱柱柱子哥”，第一篇文章便是长达万字的《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》。
这个转型来得突然，但她接受得从容不迫。
尽管经历病痛，谈及开心往事，柱子哥仍然笑容灿烂。
柱子哥把职业上的严谨和理性，带到了写作上。
从发现病情到住院、治疗，每一个细节、每一段心路历程，事无巨细地记录下来，再细致、条理地将其拆分为四大大类：“接受疾病的心理建设”、“拆解具体问题并应对”、“中长期可持续策略”、“独自面对的部分”。
每个大类下再逐层拆分，列出96个应对细项。此后，随着治疗的进度，她陆续写了60多篇抗癌攻略、心得、故事，累计超过50万字。
柱子哥的《抗癌自救指南》，阅读量超过千万，为她带来为数众多同病相怜的粉丝。
柱子哥制作的抗癌指南思维导图。受访者供图
但从2020年12月31日后，柱子哥没有再更新，“每次打开公众号，总有留言：怎么没更新了？是不是还活着？”
柱子哥当然还活着，而且活得比以前更好了。
在新工作室里，柱子哥正在摄像机、灯光、幕布、数据线中间穿梭忙碌。现在的她，是一名房产财经博主，有了新的名字“妮妮安家记”。她不再讲抗癌指南，改讲上海房市，这些视频都由她自编、自导、自演。
柱子哥在工作室为拍摄做准备。
一阵忙碌过后，柱子哥蜷在落地窗旁的大沙发里，和我们聊起近况，她并不希望自己以“励志人物”的形象出现， “如果有的选择，谁不想回到生病前的人生呢？”
“寒门贵子”的逆袭
柱子哥的“能干”，出自生活的磨砺。
她在东北长大，上小学那年，她所在的五线小城遭遇国企倒闭潮，“父母三十出头就双双下岗，家里突然失去经济来源”。
为了帮补家用，柱子哥养起了兔子，“每天早上五点钟起来喂兔子，然后走几公里路的雪地，深一脚浅一脚地去上学”。
但命运再次掀起波澜，妈妈和爸爸相继得了癌症，她陪着父母熬过漫长的治疗期。
柱子哥不掩饰自己对成功的渴求，以此为驱动，她很早就树立了去大城市打拼、出人头地的志愿。考上理想的大学，成为这一梦想的跳板。毕业后，她突破重围，在陆家嘴当了一名金融白领。
确诊癌症的前一个周末，柱子哥的自拍。受访者供图
柱子哥曾以为，能从事一份具有挑战性的工作，又能以此养活自己和家人，便是作为“寒门贵子”最大的价值和成功。
但刚过上自己想要的生活，她便罹患癌症。工作被打断、前途黯淡无光，在长达两年的治疗中，忍受着常人难以想象的痛苦。
确诊后的头半年，柱子哥接受了六次R-CHOP联合化疗。“大剂量的化疗，经常是一边吐，一边出一身虚汗”。第一次化疗结束，不到两个月就复发了，“全身上下几十处肿瘤，以每个月一厘米的速度长大，感觉身体都被填满了”。
柱子哥左侧颈部两处治疗刀疤。受访者供图
医生调整了治疗方案，2019年5月，开始使用靶向药物利妥昔单抗维持治疗，这一过程持续了半年。2020年3月，经过大剂量环鳞酰胺化疗后，柱子哥进行了干细胞采集和冻存，为以后可能接受的自体造血干细胞移植治疗做准备。
此后的2020年4月-9月，她又接受了6次BR化疗，结疗评估为“完全缓解”。至此，柱子哥又给自己争取到了半年时间。
“这两年里，我有大半的时间都在发烧。无数个瞬间，我都觉得自己扛不下去了。但我跟自己说，起码我的人生不会有更坏的时候了吧……”
治疗期间，每晚饱受蚊虫叮咬之苦。受访者供图
柱子哥在武汉同济医院血液科采集T细胞，由于两年多化疗损伤血管，用了1个小时才扎进血管。受访者供图
但“最坏的时候”，似乎没有结束的迹象，“这个病是治不好的，它会在我往后的人生中一次次复发”，在经历了总计17次化疗以后，柱子哥苦笑着说。
伴随着每一次治疗、复发、治疗，柱子哥的头发长了又掉，掉了又长。身边的人甚至能从头发长短，来辨别她病情的进展。
“现在只要一感觉到身体不舒服，或开始发烧，我就意识到又要开始了”，每一次复发，她都不知道自己是否还能扛得过去。
这种极端不确定性，打乱了她原有的命运轨迹，让许多期待中的事，变得遥不可及。
“我现在无法考虑生育，不可能换一个城市生活，也不可能重返陆家嘴了”。
柱子哥在工作室的窗前伫立。
“有个师傅跟我说，我的人生就是一一次次渡劫。有时像竹子一样，要一个竹节一个竹节地不断往上爬；有时又像土拨鼠，永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里，不断地扑腾着尝试爬出去”。
在柱子哥看来，自己的坚强和乐观是别人想象出来的，“我从来没有回避自己生活中的痛苦。人生的苦难是深不见底的，你以为这件事变好了，总会有另外一件更糟的事情出现”。
“因为经历，所以懂得”
“自己尝过的苦，我不愿眼看到周围的人也去经历”，在父母和自己相继经历过癌症的痛苦后，柱子哥对这个群体有着深深的共情和怜悯。
去年一次化疗期间，同病房有一对外地老夫妻，阿姨得了骨髓瘤，为了不给孩子添麻烦，叔叔独自陪妻子治疗。
有一天，叔叔想给妻子买碗粥，但是他不会打车，也不会点外卖。儿子帮他查了地址，在手机上发了一个地图路线截图，但老人看不懂。
“我来帮您吧”，正在打针的柱子哥帮老人点了份外卖。外卖到了后，老人家下楼跑了一圈没找到，也不敢问人。柱子哥索性拔下针头，摁着手臂，去帮老人取了上来。
回家后，柱子哥写了《复旦附属中山医院就诊全攻略》，那时她正在发烧。
柱子哥在录制视频前给自己补妆。
柱子哥在工作室，每天坚持拍穿搭。受访者供图
血液科里以老年病人居多，她因时常帮老人解读治疗方案，成为了大家的朋友。
柱子哥的公众号专栏《共情修行》，记录了很多这样的故事。在医院与老人相处的时间久了，她对衰老和死亡也有了更多切身体悟。
在治疗过程中，柱子哥还专门报了一个老年护理的大专，接受了上海长护险护工两年的定向培训。现在她已成为安宁疗护的一名志工，在公益组织担任安宁疗护培训讲师。
前段时间，柱子哥在公众号后台看到一条留言，是之前同病房那对老夫妻的儿子写的，“谢谢你，帮我爸妈点粥。”
“有癌症患者读了我的文章，不再觉得天要塌下来；有人听了我的‘安利’，有了保险意识；有家属认识我以后，对家里病人更多了理解……”，柱子哥欣喜地看到，自己正在一点点影响别人，给他们向上的力量。
柱子哥在世界安宁日的剧场演讲，为临终关怀做公益宣导。受访者供图
因为写文章走红，一些负面的声音也随之而来。“有人骂我‘天天在聚光灯下卖惨，就是为了赚钱’，也有人发私信叫我早点死”。
有时候，她会被这些声音刺痛，“我又不用这个来挣钱，也不募捐，何必承受这些责骂呢？”
丈夫老唐是她的精神后盾，他鼓励她：“不要因为这种事情而轻易放弃，你要有社会担当。‘柱子哥’的存在对很多人来说是有意义的，你让认识你的人看到，原来癌症病人可以这样活着”。
录节目时，柱子哥在镜头前颇有职业主持人的从容和淡定。
“我是个非常普通的人，只是在看到这个世界存在‘不对’的事情、而我又有能力去改变的时候，做出了自己的努力”。
她说这可能有点“英雄主义”，但“想到自己每天漂亮地、认真地活着，还可以给一些人带来活下去的勇气时，我就跟自己说，我不能死，不能轻易放弃。”
“回不去的陆家嘴”
从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心，距离9公里，开车30分钟。但对柱子哥来说，这条路可能永远走不通了。
在阶段性治愈后，她被迫离开了金融圈。
柱子哥在录制节目，她是对工作一丝不苟的人，每条片子都要确保自己满意才发布。
她也曾想过回去，“这个圈子不大，和我匹配的金融机构很少。我不得不在面试的时候，解释这三年来我的业务量为什么少，是因为我有两年半的时间都在请病假”。
生病以后，她必须面对这样的心理落差：从一个逢面试必过的“面霸”，变成没办法正常找工作的人。
柱子哥很确定，“我现在的工作能力、专业知识都还在”，但被打上癌症病人的标签后，很难得到公平对待。辞职加入创业公司，看似潇洒，其实也是一种无奈。
柱子哥和摄像在回看刚刚录制的视频。
“现在的我需要一个更强的标签，去压倒或者替换旧的标签”，柱子哥说，“它不能永远是‘28岁金融女罹患晚期癌症学霸式抗癌’”。
“抗癌不过是我人生的一段经历。我希望自己能够淡化‘重返职场’的概念和心理暗示。也不去强调自己有多么励志。”
每一朵花，都曾渴望绽放
如果还继续写抗癌攻略，柱子哥最想写的就是《如何度过漫长的病假期》。暂时病愈的她，更希望为癌症病人探寻出一条能回归正常生活的路。
在生病时网友送给柱子哥的玩偶，她摆放在电脑前，当做一种鼓励。
上个月柱子哥去复查，做全身CT，打了显影液后，她突然在转动的机器里面抽搐呕吐。”医生立即把她拉出来，扶住头，以免被呕吐物呛到。
“你还能坚持吗？”医生问。“我还能坚持”，她咬咬牙说。
这样狼狈和无助的时刻，她还经历过许多，一次大小便失禁、一次突如其来的呕吐……被击垮的不光是身体，还有自尊和对未来的信心。
“还有必要继续吗？”这是包括柱子哥在内，几乎所有癌症病人都曾问过自己的问题。
2020年12月，柱子哥在武汉同济医院就诊，没有坐的地方，蹲在阳台走廊。受访者供图
“很多癌症病人康复后，都有一定的劳动能力。我希望社会能逐步改变观念，给予他们平等的工作机会，给他们一些信心，只有这样，他们为生存付出的努力，才算是有了意义”。
柱子哥走出公司大楼，工作会让她忘记自己是癌症病人，而把自己当成健康人。
4月15日，全国肿瘤防治周的第一天，柱子哥在自己的微博上写道：抗癌不是为了一辈子作为“病人”活着，更不是为了体会“原来活着比死都难”，而是为了回归正常工作生活、为了依然可以拥有璀璨人生。
工作室旁的茶水间里，柱子哥用纸杯养了一排百合花，“运送的过程中，有一些花骨朵被碰掉了，看着不好看，但还是可以活的，你看，它们都开得好好的。”
“不能轻易剥夺每一朵花绽放的努力”，她说。
被柱子哥小心呵护的百合花。
摄影&撰文|加加（除署名外）
编辑|周维 徐莹责编|匡匡