位于东莞茶山镇的一处民房里，是舟舟和其他演员的生活区，住宿、排练均在这里。舟舟在艺术团里年纪最大，演员们都叫他“大哥”。如今，舟舟大部分时间都生活在东莞，只有在江西的艺术团有演出的时候，他才会乘坐飞机飞往江西。去年疫情期间，舟舟曾在江西宜春的一家养殖场呆了半年。今年至今，舟舟还没有一场演出。每天在艺术团的办公室用平板电脑玩切西瓜或消消乐游戏是他一天最大的快乐。而在巅峰时期，他一年的演出最多时达到168场，被誉为“天才指挥家”。过去3年时间，舟舟父子辗转深圳、宜春、东莞3个城市，这对于已经80岁的胡厚培和有智力障碍的舟舟来说都颇为不易。如今，已经80岁的胡厚培因为中风后遗症，双腿行走艰难，再也不能陪伴在儿子身边，为他遮风挡雨。“我给自己定下目标，希望再活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也受一点罪。”这位八旬老人说。
舟舟爱喝可乐、雪碧，1.5升装的大瓶可乐，他一天能喝两大瓶。他爱吃红烧肉和鸡腿。因为平时极少有演出机会，如今舟舟对美食和零食的兴趣，要远远大过音乐。这让胡厚培颇为痛心。
“天才指挥家”在江西养鸡半年乐在其中
记者上次在深圳采访舟舟时是在深圳龙岗。当时舟舟和深圳点亮生命艺术团签了5年合同，年薪20万元。胡厚培透露，但合同最后只执行了一年。期间艺术团有一次投资失败了，他们邀请了一位澳大利亚的残疾人演讲家到国内演讲，这个演讲者每场的出场费高达160万元，艺术团和他签了4场的合同，加上各种杂费，这笔投资最后让艺术团损失上千万元，元气大伤。艺术团在深圳龙岗租的院子被房东收回，办公设备被司法拍卖，艺术团也宣告注销，两父子留在屋里的个人物品也没来得及带出来。
尽管艺术团只兑现了一年的费用给舟舟，但胡厚培没再纠结。他和肖团长认识有几年了，他相信肖团长的人品，肖团长也承诺会照顾舟舟。尽管相比小时候，舟舟的自理能力提高了不少，但在洗衣服、做饭、出远门、购物等等事情上，他仍需要团里伙伴们的协助。舟舟跟团友们在一起很开心，这是胡厚培最看重的。“我不能把他留在身边，我也不可能照顾他一辈子，他必须学会离开我独自去生活。”
2020年9月，肖团长回到老家江西宜春的农村，准备在这里重建艺术团。同时，还盖起了占地800多亩的养殖场，不少员工是原来艺术团的残障演员，舟舟也跟着一起来到了这里。因为疫情的原因，舟舟大部分时间都生活在这里。他喜欢和残疾人团友们生活在一起，舟舟不喜欢和残疾人艺术团中的健全人说话，他喜欢和残疾人团友黏在一起，只有在他们中间，他才会有“鹤立鸡群”的感觉，他才会觉得自己是“老大”。哪怕一年没有几场演出，平时也没有排练，但大家每天生活在一起，舟舟还是觉得很快活。胡厚培多次叫舟舟回武汉生活，舟舟都不愿意。
胡厚培和儿子舟舟在一起
去年新冠疫情期间，胡厚培有大半年时间都没见到舟舟，彼时，武汉封城，胡厚培和女儿一家在山东蛰居了4个月。而舟舟则在江西的农场中过着集体生活。每天，和农场中的鸡鸭生活在一起，舟舟倒是乐在其中。刺鼻的鸡屎味，别人都觉得作呕，舟舟对这种味道似乎没什么感觉。他每天主动承担起喂鸡的任务。舟舟爱吃肉，不爱吃蔬菜，有时，一顿饭，他能吃一大盘肉。肖团长想让他多吃些蔬菜，用了各种招数，都不凑效。舟舟不理解，找胡厚培告状：“肖哥欺负我。”但胡厚培心里有数。2020年12月，舟舟在广东惠州的一家医院体检，结果显示，他尿酸、血脂、血糖都非常高。
但儿子在养殖场实在没有太多事情干，他没有排练，没有演出，大部分时间他都在养殖场帮忙养鸡。这让胡厚培有些担忧。去年，因为疫情的原因，舟舟一整年都没什么演出机会。直到去年12月1日到4日，他跟着心灵之声艺术团在广东惠州演出4场。胡厚培说，肖团长之前曾告诉他，今年艺术团计划在省内做百场巡演，为配合舟舟演出，找的都是宜春当地的乐团，但今年疫情形势依旧不乐观，到现在来看，还没什么动静。胡厚培做了两手准备，今年3月，他找到东莞另外一家残疾人艺术团——北京心灵之声残疾人艺术团南方团，舟舟也从宜春来到了东莞。王彦龙是南方团团长，他在20年前就负责过舟舟的商演业务，舟舟曾在该团待过4年，而后出走，于2020年11月重新回归，算是老相识了。
舟舟在江西的养殖场喂鸡
3年辗转3座城
短短3年时间，舟舟父子辗转深圳、宜春、东莞3个城市，这对于已经80岁的胡厚培和有智力障碍的舟舟来说都不是一件容易的事。“心累。”胡厚培无奈地说，如果能过安稳日子，没有人愿意四处奔波。
如今舟舟的演出机会极少，他对零食的兴趣更大。每天中午，舟舟问团友最多的一句话就是：“今天有鸡腿吃吗？”有时玩累了，他会来到排练场，看其他团友排练。有时看着看着，累了，他就在旁边的椅子上睡着了。在艺术团，舟舟可是“团宠”，大家都会让着他，团友们有时也会开他的玩笑，称他“舟大腕”，舟舟往往不好意思地说，“我不是大腕儿”。
去年，胡厚培认识了在惠州开着一家民营医院的老板梁红旗。红梁旗认舟舟做干儿子，答应安顿父子两人后面的生活，包括哪天胡厚培不在之后照顾舟舟，拿出房子供他们住，帮胡厚培治疗腿病。这让胡厚培深表感动，他说，梁老板是一个很有情怀的人，很早就听说了舟舟，得知疫情期间艺术团已经发不出工资，决定帮助他们父子俩。当胡厚培提出在自己百年之后希望梁红旗帮忙答应照顾舟舟，对方竟然也答应了。最近，胡厚培一直在梁红旗位于惠州的民营医院中治疗腿病。因为上一次中风后遗症，他现在连走路都困难。
这么多年下来，舟舟一直习惯了吃胡厚培做的饭菜，舟舟喜欢吃口味较重的武汉菜，胡厚培做的香辣鸡腿、宫保鸡丁、红烧肉，都是儿子爱吃的，但现在，胡厚培连自己都无法照顾，也无法再继续为儿子做饭了。前几天，舟舟趁着闲暇，到惠州长城医院探望胡厚培。虽然舟舟的智商只相当于几岁的孩子，但这并不影响他对父亲的关心。他见了面就关切地问胡厚培：“你的腿还疼吗？”看到儿子比之前清瘦了很多，胡厚培既高兴，又心疼。舟舟之前太胖了，已经有150多斤了，走路都喘气。胡厚培怎么劝他少吃肉，就是劝不住，这下好了，没有胡厚培给他做饭，吃的少了，自然就瘦了下来。临走时，胡厚培给儿子买了一些零食，薯片、锅巴、干脆面之类的。
希望自己能多活十年
舟舟在心灵之声艺术团演出的这段时间，胡厚培一直住在这里。这些年，胡厚培的身体状况大不如从前，中风发作后他的左腿到现在挪动都困难，上下楼梯都十分不便。去年去体检时，高血压、糖尿病都已经找上了他，尤其是他的血糖一直很高，医生说，必须严格加以控制，并忌口，否则，糖尿病的并发症十分吓人，有可能会双目失明，甚至要截肢。胡厚培从两年前开始就已经开始忌口，他每顿饭只吃一些粗粮或小米稀饭，蒸一锅番薯、玉米、山药，他能吃上一整天。如今，胡厚培每天都要自己注射胰岛素。“我不是为了我自己活着，我更多要为舟舟考虑。我给自己定下目标，希望我还能活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也受一点罪。所以，我还不能倒下。”
胡厚培对生死已经看得很开。眼下，自己生活的意义，更多是陪伴舟舟，为他遮风挡雨。“他的智商只相当于一个几岁的孩子。我在，别人还能看我这张老脸，给口饭吃。万一我不在了，谁知道会发生什么呢？”自从这两年身体状况变差之后，胡培厚更加觉得为舟舟安排将来的生活变得紧迫起来。
舟舟的妹妹张弦之前已经答应胡厚培，将来会照顾舟舟。“在她很小的时候我们就和她说过了，生下她，就是要她将来要照顾她哥哥，不管她是否情愿，这是她的责任。”胡厚培说，尽管这对女儿有些不公平，但女儿是舟舟生活中的最后一道屏障。“生活何尝对谁完全公平过呢？”胡厚培点燃了一支烟，若有所思。“女儿上大学那段时间，我们正忙着舟舟的事，根本没空管她，所以最后她只上了高中，没能上大学。我一直感觉很对不住她。”女儿如今没有工作，专门在家照顾孩子。虽然女儿嘴上从来没说过抱怨的话，但胡厚培知道，她心底肯定是有想法的。这么多年下来，舟舟的演出，她从来没去看过一次，媒体也多次提出采访她，但她都拒绝了。舟舟妹妹和舟舟关系不错，但舟舟一直不愿意和她在武汉生活。主要原因是在武汉生活他不自在，妹妹对他管得太严，像管自己6岁儿子一样管着他。胡厚培坦言，舟舟的未来，完全靠女儿也不行，那是迫不得已的办法。
这些年，胡厚培把酒戒了，曾经一天要喝1斤酒的他，因为两年前一次喝酒后中风，险些丢掉性命。从那以后，他便戒酒了。但烟却一直没戒掉。生活中有太多烦忧，有时细思起来，胡厚培一整夜都无法入睡，到现在，他依旧烟不离手。在记者和他聊天的一个多小时内，他就抽了三支烟。他说，唐氏综合征患者的寿命都不会太长，舟舟今年43岁了身体状况尚可，这对于此类患者来说已经非常不容易了，他正尝试着能否创造奇迹。对于舟舟的未来，他不敢想太多，只能走一步看一步。
“除了头上的光环，他一无所有”
胡厚培说，自从舟舟出名后，演出很多，很多人以为现在全家的日子很好过，其实并非如此。舟舟的高光时刻，一年有100多场演出，但如今，一年的演出机会，扳起手指都数得过来。曾经的“天才指挥家”，已经风光不再。因为请交响乐团配合舟舟指挥的成本高，舟舟已经很久没有指挥乐队了，和其合作的艺术团很多是民乐队，吹着二胡、笛子，弹着琵琶，更多时候，直接播放交响乐光盘，让舟舟对着CD机指挥。演出曲目里，也包含了《小苹果》这类流行歌曲。这让胡厚培的心里很不是滋味，但却又无可奈何。在舟舟的巅峰时刻，出场一次能有超过10万元收入，但现在，最多也就3万元，有时甚至只有几千元。
“单靠演出，他很难养活自己。”胡厚培说。好在2019年，舟舟被华大基因公司聘为公益形象大使，每月支付约6000元的工资，并上五险一金。加上胡厚培的退休工资，再加上演出挣的钱，维持一家人的生活倒也不难。
“自从舟舟出名后，许多人都以为舟舟这进了‘保险柜’，今后生老病死，养老送终是有着落了。其实，由于种种原因，到目前为止，对舟舟而言，除了他头顶上那道耀眼的光环以外，依然是一无所有，我到现在依然担心他的生计问题。”胡厚培说，他希望能通过舟舟的经历，让更多唐氏综合征的孩子得到关注。“很多和舟舟一样的孩子，他们一辈子都生活在家中，无法走出社会。相比之下，舟舟算幸运的了。”
舟舟是指挥天才吗？胡厚培笑着否定了。“他都不是一个正常的孩子，不识谱，当然不是一个合格的指挥，更谈不上指挥天才，他只不过是对音乐有较好的节奏感罢了。”但在他看来，观众喜欢舟舟，不完全是同情或怜悯。“我不能说其中没有这种成分，但主要是舟舟的表演给他们带来快乐。舟舟在台上的表演，相当投入，而且基本上能到位，和乐团配合也天衣无缝。作为一名有智力残疾人士，舟舟在台上有这种表现，已经非常难能可贵了。”胡厚培坦言，舟舟无法接受系统的音乐教育，因而不可能准确地理解音乐，不可能成为真正意义上的指挥；但他有较好的节奏感，而且有一定的音乐记忆力和模仿指挥的能力。
儿子患癌症康复后他的观念开始改变
2016年12月，舟舟在北京体检时被发现肺部有一个鸡蛋般大小的恶性肿瘤，说白了，就是肺癌。当时，胡厚培在北京认识的一个外科医生，他说，按照他的办法，无非是化疗、放疗、吃药那一套。胡厚培的妻子当年得了癌症，放疗、化疗之类的都做了，很痛苦，最后，钱花了，人也没有抢救过来。胡厚培不想儿子走这条路。他听说深圳有一家民营医院可以通过中医手法治疗癌症，没想到经过一年的治疗，花了20多万元，舟舟身上的肿瘤竟然真的消失了，他也瘦了十多斤。儿子癌症康复，捡回一条命，胡厚培的观念也在悄然松动。一来，他不再执念于让舟舟和正常孩子一样生活。直到现在，舟舟依然没法控制大小便，他对钱也没有特别的概念，每次打车，他都拿出一张大钞票让司机从中挑。“这是锻炼不出来的。我认命了。”
胡厚培曾经奢望舟舟能指挥一支属于自己的大型乐队，在舟舟最高光的时刻，也曾经做到过，但那只是短暂的日子。现在，他逐渐明白了，高潮之后归于平静，或许是舟舟必须要接受的宿命。现在，让舟舟指挥一支大型乐队，那已经是不可能的了。“一支大型乐队，四五十人，如果没有足够的演出量，根本无法维持。单靠舟舟的名气，还撑不起这样的体量。”
过去，胡厚培一直以为，儿子是属于舞台，属于音乐的，但现在，他逐渐想开了，“没有舞台就没有舞台吧”。“如果能让我为舟舟再选择一次的话，我一定会在‘天才’与‘正常人’之间，为舟舟选择做一个正常人。我宁愿舟舟什么也不是，但却是一个健全的、能恋爱结婚、有家庭、有儿女、有工作、有事业的真正的男子汉，唯有如此，才能真正解除我的心头之‘痛’。但现实中的舟舟又是智残儿中的幸运儿，正是这种幸运，使我心中得到了同是智残儿家长所得不到的慰藉，这又是我深感满足的一点。”胡厚培说，作为一个有智力残疾的孩子来说，舟舟能走到今天，他也知足了。
如今，说起舟舟过去20年的辉煌，胡厚培依然能娓娓道来。舟舟曾与刘德华、施瓦辛格同台演出，他曾经在卡耐基音乐厅，与美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团合作。胡厚培做了一辈子低音提琴手，都没有机会在世界顶级音乐厅演出，而他的智商只有30的儿子却做到了。他怎能不傲娇？而让胡厚培头疼的正是儿子的“明星意识”。舟舟每天晚上都要看《新闻联播》，要一直等到《焦点访谈》都播完了，他才允许别人换台。在他看来，这是他的“特权”。“别人天天在耳边说他是天才指挥家，音乐天才，听多了，他一直觉得自己是个人物，是个明星，别人不能管他，管他的话，他就要发脾气。”胡厚培说，他正在慢慢让舟舟适应这个过程。上个月，儿子过生日，胡厚培也送出了自己的祝福：“希望你尽可能地再创辉煌。”这也是他这辈子最大的愿望了。
广州日报·新花城记者：肖欢欢实习生李缘
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃