谷雨|43岁副总裁患渐冻症,建数亿基金,为自己和数千病友找药

确诊渐冻症时,正是这个互联网大厂的副总裁事业蓬勃展开的时刻。他的人生被罕见而近乎无望的疾病砸中,但他决定去寻找一丝渺茫的希望,“你必须来自于狂妄和堂·吉诃德式的奋斗”,“只能战斗,就是这样,没别的。”

撰文张月 编辑糖槭 摄影林若凡 图片编辑丨达达 出品腾讯新闻 谷雨工作室

“非常有幸得一大病”

蔡磊想,这大概是自己最后一次穿西服了。

五月中旬,他去天津参加一个活动,穿得很正式,一身深蓝色西装,白色衬衫,系着一条蓝白色条纹领带,腰间是一条棕色皮带。作为一家互联网大厂的副总裁和中国知名的财税专家,他穿着这身衣服,坐在会场的白色沙发上,留下了一张颇有商业精英气势的照片。

蔡磊供图

但很少有人知道他面对这身衣服时的恐惧。他的左臂和左手已经失去力量,肌肉都已经萎缩,基本只剩下了骨头和脂肪,摸上去很柔软,用他的话说是,“空了”。右臂和右手也正在重复这个过程,右手抬起来会无力地发抖。手的力量小到什么程度呢?住酒店时,他撕不开牙具和香皂的塑料包装袋,只能慢慢用嘴咬开。手机触屏也有些吃力,只能用一支轻巧的白色触控笔代替手指,发微信大多是语音,或者语音转文字。

对这样一双手来说,需要扣扣子的衬衫和西装、需要打结的领带和皮带,都是有点恐怖的事物。蔡磊是骄傲要强的人,他曾努力尝试自己穿,但一个多小时出一身汗也搞不定那几枚扣子。天津那场活动开始前,他不得不麻烦同事过来帮他穿衣服,“很艰难,每次穿衣服都很沮丧,不想再穿了。”现在,他只穿T恤和带松紧带的运动裤。

左手肌肉开始萎缩,蔡磊穿衣服越来越难

但再过一段时间,他可能连T恤和运动裤都没法自己穿了。他所患的疾病俗称“渐冻症”,正式名称是肌萎缩侧索硬化(ALS),又名运动神经元病,一旦发病,就是一个无可逆转的过程:先是控制自主运动的神经细胞悄然死亡,人体的肌肉一块一块萎缩,然后是一根手指、一条胳膊、一条腿失去力量,再也抬不起来。在一个或长或短的时间维度后,人们逐渐丧失近乎全部的生理功能,不能说话、不能自己进食,全身瘫痪躺在床上,甚至无法自主呼吸,要把气管切开,戴呼吸机维生。蔡磊记得一个病友跟他说过,“到最后是想自杀的,但连自杀的力气都没有。”

这是一种罕见病,人们不清楚发病原因,也没有任何治愈方法,每10万人里会有1到3个人被命运的随机性砸中。目前国际承认、且通过美国药监局批准治疗的药物只有两种,一种是名叫力如太的白色小药片,一种是依达拉奉注射液,但它们的功效仅止于将病人“冻结”的时间延缓几个月。蔡磊吃过一年多力如太,因为担心肝脏出现异常而停药。世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金,或许是得益于较早的发病时间和昂贵细致的护理,他在发病后生存了56年,但那是极其罕见和幸运的个例,ALS患者发病后普遍生存时间为2到5年。蔡磊发病已经两年多。

确诊是在2019年9月底。因为胳膊持续肉跳,多家三甲医院专家判定不良之后,他挂了北医三院神经科主任樊东升的号,那是全国诊断渐冻症的权威,以诊断准确和直言不讳著称。蔡磊记得,樊东升用手在桌子上比了大约二十厘米的长度,“你的生命期有这么长。”然后将一只手挪到最后一段,说:“现在还有这么长。”43岁的蔡磊不能相信,在那个荒诞时刻,他笑了一下,故作幽默地说:“那我不就要死了吗?”他试图把它说成一个玩笑,但这种努力失败了,对面的医生没有笑,他表情严肃地看着蔡磊,没有说话。

“他没有否认你就要死了,只是说你离死还有一段时间而已。”蔡磊说,樊东升叮嘱他,“得这个病最好休养,做好护理,延长几年寿命是有可能的。”他听懂了对方的言下之意,“别折腾,折腾死得快。”

正在萎缩的左手直直垂下

但他没有好好休养,他在此之后做出了一个违背医嘱的决定,自确诊至今的一年多里,他逐步卸下了公司的部分工作,却变得比过去还要忙,早上七八点起,晚上一两点睡,白天跑去拜访投资人、科学家、药企,他用微信挨个添加了上千位病友,说服他们记录自己的病情进展和用药情况,建立了一个拥有几千名患者信息的数据平台。他想做的是一件看上去希望极其渺茫的事情:帮自己和病友找到治愈的新药。

5月下旬,他和母亲去拜会一位中国工程院院士,对方是一位生物医学专家,在健康调理方面有诸多建树,他想咨询一种新疗法。80多岁的老院士依然耳聪目明,他慢悠悠地问蔡磊:“你有什么事情?”屋里其他人的目光不着痕迹地放在蔡磊身上,这样的情景在过去的一年里已经发生了很多次,蔡磊已经很习惯,他又笑了一下,语气轻快,像是在讲一个跟自己无关的笑话:“跟您汇报一下,我呢,非常有幸得一大病,这病不知道您有没有听说过,就是渐冻症。”院士点头,蔡磊说:“我给您表演一下”,然后展示了自己怎么用力都抬不起来的左手拇指和食指,之后双方谈起渐冻症在当下的研究现状。

在和院士的聊天中,母亲发现蔡磊运动裤的系带松了,从T恤的下摆里露出来,她上前帮他重新系上,屋里其他人都笑了,蔡磊也笑了,他语气平静地对院士说:“这病不好弄,全世界都没有办法,但我得想办法。”

“赶紧结束吧”

蔡磊自称是个狂妄的人,“要不狂妄,不会做这事。这个病这么多年了,所有人都死了,没有一个活(治愈)的,有病人就问我,你蔡磊算老几啊?”

狂妄和自信也许来源于过往的成功。他精于财税,30岁担任万科集团的总税务师,2011年加入京东,2013年6月开出了中国第一张电子发票,次年获颁“中国十大财会人物”,同期获颁这一称号的包括时任财政部长楼继伟。

他的同事芦丹鹤告诉我,蔡磊除了业务精湛,在工作上是极其拼命的人,早上七八点到公司,晚上十一二点才下班,日日如此,他几乎没有休过假,周六日也正常上班。在他43年人生中,他没有外出旅游过,住在北京,连故宫和长城都没有去过,“我认为所有的旅游都是浪费时间,我要把所有时间都用在工作上。”他说。

他也见不得人浪费时间,这其中包括几个月大的婴儿,蔡磊的妻子段睿告诉我,有一次儿子坐在保姆腿上,蔡磊从旁边经过好几次,儿子的姿势一直没怎么变过,他悄悄跟妻子说:“他每天就这样坐着?浪费一天的时间。”

2013年,他发过这样一条微博:“没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手越难搞越有挑战,我就越充满激情,越觉得又有我发挥能力的好机会,工作干的很爽!”

最忙的时候,他负责所在大厂的数个一级部门和好几家创新业务公司。他在互联网行业工作的9年是这家企业的高速成长期,同时也面临激烈外部竞争,但他藐视那些对手,“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你要命你就输了。”

确诊渐冻症时,正是蔡磊事业蓬勃展开的时刻,生活也春风得意,他结婚了,儿子刚刚出生几个月。在北医三院住院检查时,他怀着一线微弱的希望,说不定自己是被误诊了,因为除了肉跳之外,他没有出现其他的明显症状,很多病人还以为他是家属。他的病房是个三人间,9床是一个脑溢血患者,蔡磊住8床,7床也是渐冻症患者,姓朱,40多岁,是三门峡的一名公职人员,老朱人很憨厚,但蔡磊不爱跟病友说话,更准确地说,他不想结识任何一个病友,“我觉得我不是这病,我跟他们不是一个世界,我是一个非常美好、健康、充满无限希望的人生,我不要跟他们认识。”在病床上,他还在工作,给下属开电话会,处理各种事情,同事们不知道他住院了,他想,“我蔡磊还得干大事呢。”

母亲温榆告诉我,她背着蔡磊偷偷哭过几次,但当着儿子的面,她装作若无其事,他们不谈论这个病,像是房间里的大象,两个人都绕着走。蔡磊的检查结果的确一度出现了乐观的迹象。所谓的乐观是指,在检查某项癌症指标时,他是弱阳性,蔡磊和温榆都特别高兴,在清楚认识到ALS的残酷之后,癌症成了一个让人充满希望的疾病,它有多种治疗方法,也有更大的存活几率,几位病友在群里恭喜蔡磊:“恭喜癌症指标检查阳性,大赞!”“蔡大哥如果是癌症就太好了,祝贺祝贺。”

然而,那个阳性指标在之后的检查里逐渐消失了。蔡磊不得不面对最坏的结果,他自嘲,“我这人要干就要跟别人干得不一样,永远要比别人做得更好,最后连得病要比别人得的更牛逼,要得就得个世界第一(世界卫生组织将ALS、癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症,ALS排名第一),挑战一般的病有啥意思啊,肿瘤,手术化疗就行,没意思,咱就得得一个这个,谁都没招儿的。”

住院时他整宿整宿睡不着觉,一个人戴着耳机听李开复的《向死而生》,那是李开复在战胜淋巴癌之后出版的书,书中他得出了一个极其普通却近乎真理的结论:健康、亲情和爱是比成就和虚名更重要的东西,李开复从中获得了对抗疾病的力量。抛开财富和成功,蔡磊认真检视自己的人生,发现他所拥有的少之又少。

他1978年出生于河南商丘一个经济贫困的家庭,从小穿打补丁的衣服和鞋子,玩具要从垃圾堆里捡,他从小被教育要好好学习、要成功、要衣锦还乡,“那时候我就觉得家里穷,我要比别人强,别人休息我不能休息,我要比别人做得更好。”他努力学习、打拼、一手一脚实现了少年的愿望,取得了成就。但到底真正拥有什么呢?他失去了健康,中年之前也不曾拥有过期望的爱情和家庭。儿子还那么小,他可能已经没有时间陪伴那个小朋友长大。

后来,他站在病房的阳台上俯视,楼下的马路上有个捡垃圾的人,他看着对方健康地走路,心里很羡慕。

在医院病房里 蔡磊供图

他经历过疾病最残酷的结果。他的父亲在1997年因肝硬化去世,去世之前数月在北京301医院住院治疗,那时候他大学三年级,请了假,和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。父亲的病在老家被耽误了,送到北京时已经很严重,在床上动弹不了。蔡磊记得,那时候晚上几乎睡不了觉,每20分钟就要帮父亲翻一下身,以免长褥疮,给他按摩,帮他接大小便。但父亲的病还是一天一天严重,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气变得暴躁,动不动就骂人,话说得很难听。蔡磊承受着身体上的疲惫和精神上的痛苦,被父亲骂的时候,有时候会有控制不住的绝望念头闪过:“我们都死了算了,这一切赶紧结束吧。”现在,他害怕自己也成为拖累家人的人。

他告诉我,这种情况在病友群里并不少见,他记得有一位病友在群里说,妻子数日不给他吃饭,其他病友帮着报了警,没过几天,群里看到那位病友的家人在群里卖二手呼吸机,那是大家心照不宣的讯号,意味着病人已经死亡。

段睿记得,蔡磊在那段时间里表现出强烈的不安全感,那在他身上是很罕见的事物,有时候聊着聊着,他会很突然地说:“我以后动不了了,你是不是就不要我了?”他甚至认真地跟妻子谈过离婚,避免自己成为一个拖累,“他对家人没有要求,他可能早就习惯了一切靠自己。”

“认识我的人不会死的”

很大程度上,还是那种已经成为惯性的要强把蔡磊从最灰暗的地方拉了出来。如果不自杀,就得继续活着,“我就想我要做的跟正常人不一样,一般人的(绝望)状态不应该是我蔡磊的状态,一般人做不到的事情,反而应该是我蔡磊去努力做的事。”李开复的那本书也让他重新思考,“我还能够活个两三年,两三年我该做啥。”

住院的时候,他就开始看关于ALS的中英文资料,段睿记得,蔡磊表现出了强大的资料检索和学习能力,“我都觉得网上可能只有那一条信息,都能给他检索到。”为提高英文医学论文的阅读速度,他找到了很好用的翻译软件,段睿是北大学药学的,一看,“翻译得特好。”慢慢的,蔡磊成为了北医三院病友群里给大家答疑解惑的那个人,给别人讲病情的注意事项、目前的一些治疗方法等等,“好多人以为他是学医的。”段睿说。

61岁的舒白是南方某家保险公司的高管,她和蔡磊在一个病友群里,她平时很少说话,群里每天很多条信息,大部分人是在发泄情绪,但她注意到蔡磊发的信息和观点大都“言之有物、很有价值”,她有时候有问题会@蔡磊,“他就会很客观,很有条理,很有逻辑地去帮你分析。”舒白告诉我。

在这个过程中,蔡磊和更多的病友发生了更多连接。他发现大部分病人既没有阅读和理解专业医学资料的能力,也没有辨别信息真伪的知识,大部分人都被骗过钱,人们在绝望中病急乱投医,已经被证明过无效的办法,还有很多病人继续花钱尝试。

还有一些人连尝试的机会也没有,蔡磊记得,一位外地的年轻患者来北京确诊后,得知力如太只能延缓几个月后,他去了一趟卫生间,把医生开的处方扔掉了。如果他再服药,那意味着每个月要多5000多块钱的支出,而他和妻子一个月总共收入不到六千块,他说:“我多活几个月有什么用,我早点死了,你们就没有负担。”

蔡磊邻床的老朱,一条腿已经不行了,但他几乎是家里唯一的收入来源,“他就觉得自己死就死了,但是能多撑两天就多撑两天,能多领几个月工资,媳妇孩子有饭吃。”老朱的妻子性格温柔,每天给他做可口的饭菜,买了香蕉也会递给蔡磊一根。老朱有打呼噜的习惯,怕打扰蔡磊,每晚总要等蔡磊睡着了,他才睡。有一次蔡磊熬到很晚,发现老朱还没有睡,他问老朱:“你咋不睡?”对方说,“等你呢。”

那是一件极其微小的事情,但蔡磊记了很久。“你就觉得这些人啊,很善良,家庭很幸福,又很绝望。”

后来,蔡磊跟人发微信有了新的习惯,他最常用的表情成了那个绿色小人张开手臂的“抱抱”,“你没法笑,也不能哭,每个病人都很悲惨,那就只能给对方一些鼓励和拥抱。”

手指已无法正常使用手机,只能用触控笔辅助

段睿记得,蔡磊在2019年11月出院之后,就开始更加忙碌了起来,他想自救,也想要救人。按照正常流程,一款新药的上市要经历基础研究、动物实验和人体临床一期、二期、三期的流程,多数在十年以上,蔡磊希望去把资金、实验室、药企和医院都链接起来,尽最大可能缩短这个时间。“我比他们(病友)强,身体比他们强,能力比他们强,资源比他们多,我如果不做这个事情,他们全死,我也死。”

在过去的一年半里,他拜访了将近100位投资人朋友,企业高管身份为他提供了一些支持和资源,但仗依然要一场一场地打。大部分投资人对他表示了敬佩和同情,但真正愿意拿钱出来是另外一回事了,对方通常会委婉地说,“你做这个事我真的很佩服你,但是我们不在这个方向上。”蔡磊告诉我, “我谈一百个人我能要到一份钱,九十九个人是不认同的,这个(新药)失败概率太高了,过去上百年,全球药企投入几百亿美金研发,最后几乎都是失败的。”

他找实验室里的科学家,拜访药企,大部分人对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣,他们对阿尔茨海默和帕金森这两种患者更多的疾病更有兴趣。蔡磊意识到动之以情作用不大,只能晓之以利,他拿着数千人的患者数据和数万名病人跟对方谈判,“这么多病人,我跟药企谈就有力量,救你蔡磊一个人去投入,我没法做,但是你要说你有一万个病人,行,干!”

数据平台上的病人很多是他自己一个一个拉进来的,舒白记得,一开始一些病友很消极,不愿意填数据,“他们觉得哎呀,我们有什么希望啊是不是,我现在四肢都不全了,上传这些数据有什么用。”她记得当时蔡磊在群里发了一段很严肃的话,“我们不要老是抱怨,谁也不欠我们的,关键是我们自己要为自己做什么。”他加了1000多位病友,挨个和他们沟通,详细问他们的病情。他和樊东升团队一起设计了最全面的科研数据问卷,帮病友更准确地填写数据。

段睿告诉我,过去的一年多时间里,蔡磊经常每天出门见四五拨人,日程安排得满满的,又回到了他持续拼搏的状态,“你有时候会忘记他是个病人。”每一次和人见面,蔡磊都表现得慷慨激昂,中气十足地讲几个小时,“求人最重要的是感染打动别人,让别人把他可能的能力去帮助我和这些患者。所以每次都得打起精神去战斗。”一天下来,嗓子常常已经说不了话。在文章最开始提到的和院士的见面持续了一个多小时,结束之后,他坐进自己的车里才表现出疲惫,他把脑袋靠向座位,呼吸里有喘气声,我没有再提问。

工作中的蔡磊

迄今,蔡磊建立了一个数亿的基金,推动了六七条药物管线的研发,还建立了一个规模颇大的动物实验基地。作为国家神经系统疾病临床医学研究中心,天坛医院答应给他床位做药物临床试验,对方告诉他:“只要你有有效药物上线,在合规的前提下这边会努力最快的时间让你上临床。”

每当有进展,他都会发到病友群里。呼伦贝尔的李海英46岁,患病三年,现在只有左手大拇指还可以动。她中年离异,原来70多岁的母亲照顾她,现在母亲的身体状况也不足以照顾她了,上个月不得不将她送进了养老院。李海英原来靠在厨房给人切菜,一个月挣三千块,患病之后失去了这份工作,彻底没了收入。她没有钱做治疗,只能喝一些便宜的、疗效不明确的药剂,聊以慰藉。每天没有什么事情可以做,她就躺在床上用那只大拇指刷手机,刷的最多的是病友群,蔡磊的信息仿佛是她绝望生活里唯一的一点变量,她清楚地知道即使有突破,自己也没有钱治疗,但还是想要看到一些好事情发生,“有一点点盼头”。有一天早上醒来,她发现蔡磊半夜还在群里鼓励其他病友,“保持好心态,调整好状态。”

舒白记得,去年5月自己过生日,那天蔡磊发到群里自己和一家实验室的沟通情况,对方说原来研究一款治疗癌症的药物有可能对ALS有效,他们商量着进一步研究看看。舒白把那个好消息当成了自己的生日礼物,ALS的治疗是一个近乎沉默的领域,长达几十年的时间里没有突破,“他真的给了很多人希望,那个希望不是说这个药必须出来、一定有效,而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个是希望。”

面对病友时,蔡磊表现出极大的信心,舒白记得,蔡磊有一次鼓励她说:“你不会死的,认识我的人都不会死的。”他告诉大家,“我一定要创造人类奇迹,这个病一百多年没有任何人突破,那是因为我们没有出现。”“我想让他们相信我就是一个有决心的、斗争的、宁死不屈的一个人,他们才真的跟我团结在一起。”

那是人在服膺命运前,所做的渺小而伟大的挣扎。但蔡磊有时候也会怀疑这到最后是不是一场徒然。今年年初,美国BrainStorm公司针对ALS研究了19年的NurOwn干细胞疗法宣布临床三期失败,这曾是一种被诸多病友寄予厚望的治疗方法,舒白告诉我,宣布失败的消息公布之后,她仿佛眼前有一个画面,“很多人就是从昂起头一下子到低下了头。”

采访蔡磊那天,一位患者给蔡磊发微信,问什么时候能知道蔡磊推进的某款新药的结果。蔡磊告诉我,那是一位有自杀倾向的女性,他小心地回复,年内有希望,很久之后,对方回了一句,希望其实最可怕。蔡磊看着那句话,没有再回复。

有时候蔡磊会一个人在书房坐很久。时间在减少,和他同时住院的北医三院病友大都已经瘫痪在床,蔡磊有一次给老朱发微信,让他去推拿一下,对方回:“去不了啦,瘫在床上啦。”老朱原来声音中气十足,现在连话都说不清楚了,蔡磊知道,根据概率,他们大部分人会在五年之内抵达生命的尽头,“而现在没有任何药物能在五年之内上市。”

蔡磊很多时候不得不自欺欺人,不去想这些悲观的现实,他得打起精神对接更多的药厂和科学家,在绝境中寻找一线渺茫的希望,“你必须来自于狂妄和唐·吉诃德式的奋斗,明明看着就觉着渺茫的一个事情,但是只能战斗,就是这样。没别的。”

舒白告诉我,很多患者将蔡磊视作救星,把最后的希望押在了他身上,群里经常有人说:“蔡总加油!”“蔡总,你是我们的救星!”但她从来不说,她会给他发一句,“我不跟你说加油,我想跟你说你要保重。”

“活着本身就有意义”

今年,蔡磊的生日是在外地过的,段睿不在他身边,她给蔡磊煮了一碗长寿面,面条是特意在网上买的,上面刻着字,“身体健健康康,头发郁郁葱葱。” 然后拍照发给他,之后拿着手机让儿子给他发了一条语音,“爸爸生日快乐。”

儿子很像蔡磊,自己照镜子的时候,会露出“自己可真帅”的自信表情。他也继承了蔡磊的严谨和细致,玩具摆放必须要对齐。蔡磊早已经抱不住他了,他现在离那个小人儿远远的,病情还在不断加重,他连拧钥匙都勉强,拿筷子的时候手会一直哆嗦。

芦丹鹤会定期问他的身体情况,前一段时间的回复是“还行”,最近的回复是“一般”。蔡磊想着,自己最多还有一年,可能就没办法出门了。所有人都能感觉到他的紧迫感,芦丹鹤记得,蔡磊现在说话速度变得比之前快很多,“之前说话很快,现在就更是,言简意赅,恨不得一分钟把你所需要的东西都说完了。”

他还在不断地尝试,最近正在接触和了解脑机接口的技术,如果事情走到最坏的地步,他希望能通过脑机接口帮助一些人把他们的表达、思考和经验留下来。

舒白记得,自己和蔡磊有过一次对话,她当时很困扰,问他,“每个人都有自己生命的价值,我说像我们这种,最后什么都不能动,完全不能自理了,反而会给别人增添很多的麻烦,那么我们活下去的意义是什么?”蔡磊想了一会儿,说:“活着本身就有意义,你好好地活着对其他人就是一个榜样。”

蔡磊接受推拿治疗

对于段睿来讲,这一年她重新理解了自己的丈夫。他们相亲结婚,并没有太多的机会培养感情,那时候她只是觉得蔡磊聪明、刻苦,在当下的规则里,他是很容易取得成功的那类型人,”那时候觉得他很积极是因为他成功,所以他有足够的自信去支撑他的积极。但后来发现并不是,他在失败和绝境里,还是积极的。“她记得蔡磊刚确诊的时候,家中一片愁云惨雾,是蔡磊很快从消沉里走出,家庭气氛才恢复正常。她以前敏感多思,在蔡磊的影响下,她觉得自己这一年变得达观了许多,蔡磊扣不上扣子,她帮他扣扣子,也不多说什么,他们平静地在饭桌上讨论病情的进展。

“原来比如说一个家庭发生了巨大的不幸,你是带着满满的同情心去的,结果发现人家就是日常。发生在自己身上发现真的是这样,就好像那个山远看是山,走过去其实也是直路。”段睿说。

现在的生活就像家里阳台上的多肉,常常被儿子摧残,从盆里被连根拔出,她总是栽回去,过几天发现长得挺好,“它不知道明天会不会让人又砸了,但是它好像只要能长的时候,它都在抓紧时间长。”

在最后一次通话中,蔡磊告诉我,最近有朋友在拍他的纪录片,“他们要一直拍到我倒下为止。”说到“倒下”的时候,他笑了出来,我也笑了,虽然我们都不清楚,到底哪里好笑。

蔡磊想把这个纪录片留给儿子,如果没有办法看他长大,但当儿子有一天看到这些记录,能够记得,“他爹是个牛逼的人。”段睿说,蔡磊以前对儿子的要求是,成为一个卓越的科学家,生病后,他有一次看着儿子,突然跟妻子说,“其实他健康快乐就好了。”她很诧异,以前这种话几乎不可能从蔡磊嘴里说出来。他现在对儿子的要求变成了:“将来有一天,他遇到了最困难的问题,即使没有任何希望,你还要去积极地看到希望,在绝望的时候自己去制造希望。”

在拍摄将要结束时,蔡磊忽然想起,前面自己好像一直没有露出笑容。他跟摄影师说,再拍一张,要笑起来,要开心一点的。

◦ 段睿、舒白、温榆为化名。

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出品人 | 杨瑞春 编辑总监 | 赵涵漠 责编 | 金赫 运营 | 林双 诀冰

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